nefficienze e disservizi sanitari ormai sotto gli occhi di tutti e, nello stesso tempo, costi sempre più alti per i pazienti. In particolare, i cittadini lamentano ritardi nelle diagnosi, difficoltà ad accedere ad alcuni esami a causa del ticket, riduzione dei servizi soprattutto a livello ospedaliero e ambulatoriale. Pesano inoltre i problemi legati alla conciliazione della malattia con il lavoro, sia per il paziente che per la famiglia che lo assiste.
È questo il quadro emerso dal XIII Rapporto sulle Politiche della Cronicità, intitolato Servizio Sanitario: PUBBLICO ACCESSO?, presentato nel dicembre scorso dal CnAMC (Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici) di Cittadinanzattiva.
In particolare, al primo posto – per i pazienti con patologie croniche e rare – sembrano collocarsi tre desideri: dirigenti sanitari nominati per merito e non per scelte esclusivamente politiche; poter accedere a esami e visite in tempi adeguati; non essere costretti a girare vari uffici per avere una risposta e poter prenotare gli esami in maniera semplice e standardizzata.
«Per rispondere alla domanda “Servizio Sanitario: PUBBLICO ACCESSO?” – dichiara Tonino Aceti, responsabile del CnAMC di Cittadinanzattiva – sono necessarie cinque azioni: riorganizzare i servizi sociosanitari con un impegno serio nell’assistenza territoriale; coinvolgere le Associazioni nelle scelte, per orientare il Sistema ai bisogni; dare centralità e rafforzare i diritti e le garanzie per i cittadini; rafforzare la lotta agli sprechi e alle inefficienze; rispettare i tempi e gli impegni definiti nel Patto per la Salute 2014-2016».
«Tutto questo – aggiunge Aceti – si deve fare concretamente a partire dalla definizione di Standard Nazionali per l’Assistenza Territoriale e di Percorsi Diagnostici Terapeutici Nazionali di riferimento per le Regioni, oltreché dall’approvazione del Piano Nazionale della Cronicità. È necessario inoltre riconoscere che non è più rinviabile la partecipazione delle Associazioni dei cittadini e pazienti nelle scelte in Sanità, ad esempio sulle decisioni da assumere per l’innovazione farmacologica, per la revisione dei ticket e delle esenzioni prevista dal Patto, oltreché per lo snellimento della burocrazia inutile».
«Non è sostenibile per nessuno – conclude – ipotizzare arretramenti su diritti e garanzie, anzi è necessario lavorare sulla loro effettività e rafforzamento, a partire dal riconoscimento del merito nelle nomine, dalla certezza e dall’effettività di accesso all’invalidità civile e all’handicap, dal sostegno alle politiche sociali, dall’aggiornamento dei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) e del Nomenclatore delle Protesi e degli Ausili».
Dal Rapporto presentato in dicembre dal CnAMC di Cittadinanzattiva, emerge dunque un Servizio Sanitario Nazionale in “affanno”, che si sta ripensando, ma che è ancora lontano dal garantire l’accesso a servizi appropriati in tutte le Regioni.
Innanzitutto i costi privati per l’assistenza aumentano: 9.704 euro in media all’anno per la badante, 17.435 per la retta della struttura residenziale o semiresidenziale, 1.233 per le spese di viaggio per cura, quasi altrettanti (1.029) per l’alloggio, 737 per l’acquisto di farmaci e così via.
Per altro, i sacrifici richiesti attraverso la maggiore contribuzione non sono, in molti casi, ripagati dall’assistenza fornita, pensando ad esempio all’assistenza domiciliare erogata in media da un minimo di 1,2 ore a un massimo di 4,2 ore al giorno, per un massimo di quattro giorni alla settimana.
Oltre il 60% delle Associazioni interpellate ai fini dell’indagine hanno dichiarato di avere sperimentato disservizi, legati in gran parte alle difficoltà di individuare il centro di cura e alla riduzione delle attività ambulatoriali.
Tonino Aceti, responsabile del CnAMC (Coordinamento nazionale delle Associazioni di Malati Cronici) di Cittadinanzattiva
La sensazione generale, quindi, è che le inefficienze la facciano da padrone: nel 2013, infatti, il 77% delle Associazioni ha dichiarato di averne riscontrate, determinate soprattutto dalla burocrazia inutile, dalla cattiva gestione e allocazione delle risorse umane alle prese con il blocco del turn over, dall’organizzazione inefficiente dei servizi.
Al contempo, rispetto al 2012, risultano aumentati, come detto in precedenza, i costi sostenuti privatamente dai cittadini, ai quali si aggiungono quelli delle rette per residenze sanitarie assistite (quantificabili mediamente in 17.435 euro annui) o quelli per adattare la propria abitazione alle modificate esigenze di salute (in media 9.440 euro).
Piovono così le rinunce, determinate dagli alti costi, come denunciato dall’80% delle Associazioni: il 53%, infatti, dice di rinunciare alla riabilitazione, il 47% all’assistenza psicologica, il 44% ai parafarmaci, il 41% ai farmaci non rimborsati, il 35% all’assistenza domiciliare, il 29% alla badante, il 26,5% alle cure odontoiatriche, il 17,6% ad andare in strutture residenziali e semiresidenziali, il 14,7% all’assistenza protesica e integrativa.
Difficoltà a conciliare malattia e lavoro
La prima difficoltà espressa dalle famiglie delle Associazioni coinvolte nella rilevazione (73,8%) riguarda i problemi nel conciliare l’orario di lavoro e l’assistenza. Ulteriori pesi sono rappresentati dalla necessità di spostarsi fuori Regione (69%), con un costo medio annuo di 1.233 euro e dalla tanto odiata burocrazia (57,14%).
Nonostante poi i tentativi di nascondere la propria patologia (58,5%), di eseguire un lavoro troppo pesante (43,9%) e di non prendere permessi di cura (29,3%), un’Associazione su due ha ricevuto segnalazioni di licenziamenti a causa della patologia.
Prevenzione
Oltre il 50% delle Associazioni sostengono che le campagne di prevenzione siano sporadiche e che non abbiano seguito. Inoltre il 44% ritengono che le stesse non coinvolgano a sufficienza medici e pediatri di famiglia.
Per quanto poi riguarda la cosiddetta “prevenzione terziaria” – quella cioè riguardante gli esiti più complessi di una malattia – l’ostacolo principale sembra essere rappresentato dalla mancanza di formazione del paziente e dei caregiver (assistenti di cura).
Diagnosi
Il 90,7% delle Associazioni hanno registrato ritardi diagnostici, dovuti alla sottovalutazione o non comprensione dei sintomi da parte dei medici di medicina Generale (78,9%), alla complessità della diagnosi e alla difficoltà nel trovare il centro o lo specialista di riferimento (50%) o ancora all’inadeguatezza degli esami diagnostici prescritti (36,8%).
Assistenza domiciliare
L’assistenza domiciliare è estremamente variabile: si va da un minimo di 1,2 ore a un massimo di 4,2 ore al giorno, e per non più di quattro giorni alla settimana.
Le Regioni in cui va peggio sono quelle del Centro-Sud, ma anche le Isole. Inoltre, sono spesso assenti alcune figure professionali importanti, come lo psicologo (73,1%), il fisioterapista (57,7%), l’infermiere (34,6%) e lo specialista (30,8%).
Ticket ed esenzione
Il 37,8% delle Associazioni hanno dichiarato di avere avuto difficoltà di accedere ad esami diagnostici a causa del ticket; infatti, non tutti gli esami necessari per il controllo della patologia sono coperti dall’esenzione, mentre ve ne sono altri che, pur essendo esenti, sono ormai superati da esami più innovativi.
Farmaci
Il 36,7% ha segnalato l’interruzione della terapia farmacologica, determinata per oltre il 70% dei casi da problemi di budget dell’Ospedale o dell’ASL.
In un caso su due si verifica un problema di aderenza alla terapia, generato dalla difficoltà di ricordare la posologia [dosi e tempi dell’assunzione di un farmaco, N.d.R.] o dagli effetti avversi (44,4%). Altro motivo di rinuncia è la difficoltà di farsi prescrivere il farmaco su “ricetta rossa”, in una situazione in cui lo specialista e il medico di famiglia sembrano rimpallarsi la responsabilità (27,8% dei casi).
Invalidità e handicap
Sono infine cresciute, nel 2013, le difficoltà ad accedere all’assegno di invalidità (+12%). In particolare, i pazienti sono costretti a subire valutazioni variabili, eseguite in molti casi con superficialità da chi non ha un’esatta conoscenza della patologia e con una conseguente sottovalutazione della situazione.
Per quanto poi riguarda l’handicap, permane la difficoltà a usufruire dei tre giorni di permesso retribuiti (53,1%) o del congedo di due anni (35,5%), per una mancanza di volontà del datore di lavoro o a causa della tipologia di contratto, che nella sua “atipicità” non consente di goderne.
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