Due giornate dedicate alle novità scientifiche e riabilitative nelle patologie neuromuscolari, la prima delle quali, sabato 17 gennaio, sul tema Patologie neuromuscolari del paziente adulto: novità scientifiche e riabilitative, la seconda, sabato 24 gennaio, riguardante le Patologie neuromuscolari in età pediatrica e paralisi cerebrali infantili: novità scientifiche e riabilitative: è questa la Convention organizzata dalla UILDM Lazio (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), articolata appunto su due incontri successivi in programma presso l’Hotel Pineta Palace di Roma (inizio alle ore 8, sia il 17 che il 24 gennaio).
Come spiega la promotrice, Maria Elena Lombardo, direttore sanitario della UILDM Lazio e componente della Commissione Medico-Scientifica Nazionale UILDM, «le malattie neuromuscolari comprendono un ampio gruppo di patologie rare a trasmissione genetica [distrofie, atrofie muscolari spinali, miotonie ecc., N.d.R.], per molte delle quali attualmente non esiste una cura risolutiva. Nonostante ciò, tramite una sempre più adeguata presa in carico globale, sia di tipo fisioterapeutico che di gestione delle complicanze cardiologiche, respiratorie e ortopediche, abbiamo assistito a un cambiamento della storia naturale di queste malattie, con un netto miglioramento della durata e della qualità della vita dei pazienti».
«In parallelo – aggiunge Lombardo – la ricerca scientifica ha fatto passi da gigante nello studio della cura e delle forme più frequenti di malattie neuromuscolari, per cui sono in corso o in attesa di partenza numerosi studi sperimentali direttamente sull’uomo».
Nella giornata del 17 gennaio, dunque, tra i tanti esperti presenti, interverranno, insieme alla stessa Lombardo, anche Serenella Servidei, direttore del Servizio di Neurofisiopatologia del Dipartimento di Geriatria, Neuroscienze e Ortopedia del Policlinico Universitario Gemelli di Roma, Federico Sciarra, pneumologo e componente della Commissione Medico-Scientifica Nazionale UILDM ed Elena Pegoraro, professore associato di Neurologia presso il Dipartimento di Neuroscienze dell’Università di Padova e a sua volta, in passato, componente della Commissione Medico-Scientifica UILDM.
Il 24 gennaio, invece, parteciperanno esperti quali Luisa Politano, presidente della Commissione Medico-Scientifica Nazionale UILDM e professore associato di Genetica Medica presso la Seconda Università di Napoli, Filippo Maria Santorelli, vicepresidente della Commissione Medico-Scientifica Nazionale UILDM e direttore dell’Unità Operativa Complessa di Medicina Molecolare per le Malattie Neurodegenerative e Neurogentiche dell’IRCCS Stella Maris di Calambrone (Pisa), Francesco Turturro, docente di Ortopedia Pediatrica presso la Scuola di Specializzazione in Ortopedia e Traumatologia della Facoltà di Medicina dell’Università La Sapienza di Roma, il già citato Federico Sciarra ed Enrico Silvio Bertini, responsabile del Dipartimento di Neuroscienze e Neuroriabilitazione dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma.
«L’obiettivo di questa Convention – sottolinea ancora Lombardo – è quello di valorizzare l’importanza della presa in carico riabilitativa per le malattie neuromuscolari e per altre forme di patologie neurologiche croniche, tramite un aggiornamento sulle tecniche riabilitative e di gestione delle complicanze, oltreché sulle importanti novità in ambito scientifico per tutti gli operatori sanitari che ogni giorno si trovano a lavorare direttamente sul campo». (S.B.)
Ringraziamo l’Ufficio Comunicazione della UILDM Nazionale per l’elaborazione del testo da cui è tratta la presente nota.