Un Museo dell’Astronomia e dello Spazio e un Planetario accessibili e accoglienti
Il Museo dell’Astronomia e dello Spazio “Attilio Ferrari”, ovvero “Infini.to” di Pino Torinese, nei pressi dell’Osservatorio Astronomico di Torino, ha rinnovato il proprio modello espositivo, arricchendolo con una serie di soluzioni specifiche, in grado di offrire a tutti un’esperienza multisensoriale. Per usare un motto: “Toccare, fare, imparare ovvero Un Museo dove il protagonista sei tu”! Il tutto basandosi su un bel progetto realizzato dal Museo stesso, con il supporto tecnico dell’Associazione Tactile Vision e la collaborazione dell’UICI di Torino e dell’Istituto dei Sordi di Torino
La carenza di assistenza e tutela dei ragazzi con autismo nelle scuole
«Questa vicenda ripropone in modo drammatico il tema della carenza di assistenza e tutela dei ragazzi con autismo nelle scuole, segnalando ancora una volta che questi studenti sono la parte più fragile della disabilità, che per le sue particolarità diverse da individuo a individuo, ha bisogno di assistenza continua e controllo»: lo dichiara Giovanni Marino, presidente dell’Associazione ANGSA, a proposito di quanto accaduto in un Liceo di Roma, dove uno studente con disabilità di 17 anni è precipitato da un piano superiore dell’istituto e risulta in serio pericolo di vita, in prognosi riservata
La scienza e la comunicazione devono lavorare in parallelo
Grazie alla genetica è possibile oggi individuare alla nascita un numero superiore di patologie rispetto a quelle ricercate oggi, ma su questo è quanto mai importante sensibilizzare e informare in modo puntuale e corretto l’opinione pubblica. In poche parole, è importante che scienza e comunicazione lavorino in parallelo. È proprio a tal fine che è stato concordato un accordo di collaborazione tra l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare) e “Screen4Care”, progetto europeo che punta ad accelerare la diagnosi delle Malattie Rare, basandosi sullo screening genetico neonatale e sulle tecnologie digitali
I videogiochi accessibili, le tecnologie per la vita quotidiana: tutto in un evento
Frutto di un percorso di progettazione e formazione sviluppato insieme alla Fondazione ASPHI, l’evento “Gaming for All”, promosso per il 20 giugno a Milano dal Centro Spazio Vita Niguarda, avrà al centro il mondo del gaming accessibile a tutti, con la prospettiva di svilupparne le potenzialità anche in àmbito educativo e socio-sanitario, ma darà ampio spazio anche agli ausili di supporto per la vita quotidiana, alle automazioni e alla domotica che possono migliorano sensibilmente l’autonomia a domicilio
Un ragazzo fragile, lasciato solo, senza alcun controllo
«Come è stato possibile che un ragazzo con disabilità, descritto come “persona fragile dal punto di vista psichico ed emotivo”, sia stato lasciato solo, permettendogli di accedere ai piani superiori senza alcun controllo da parte del personale scolastico?»: se lo chiedono dalla Federazione FISH, a proposito di quanto accaduto al Liceo Artistico Caravillani di Roma, dove uno studente con disabilità di 17 anni è precipitato da un piano superiore dell’istituto ed è in serio pericolo di vita
Il quadro sull’Italia al Congresso della Federazione Europea delle Lesioni Midollari
«È stato un momento di confronto internazionale assai utile per ribadire l’importanza della partecipazione da parte delle organizzazioni impegnate sui diritti delle persone con disabilità alle scelte politiche di ogni Paese»: lo dichiara Vincenzo Falabella, presidente delle Federazioni FAIP e FISH, a proposito del suo intervento a Berlino, al recente 18° Congresso dell’ESCIF, la Federazione Europea delle Lesioni Midollari, quale rappresentante dell’Italia
Fino a quando sarà sostenibile il welfare familiare per le persone con disabilità?
Con il “Progetto Leonardo” il Gruppo Rotary Durante e Dopo di Noi del Distretto Rotary 2060 (Friuli Venezia Giulia, Veneto, Trentino-Alto Adige/Südtirol) intende avviare uno studio sulla sostenibilità del welfare familiare per le persone con disabilità. L’iniziativa verrà presentata l’8 giugno a Mestre, durante l’incontro “Una luce per il futuro – Progetto Leonardo”, volutamente indicato come un forum, aperto cioè alle proposte e ad eventuali adesioni da parte di tutti e tutte, comprese naturalmente le Associazioni impegnate sul fronte dei diritti delle persone con disabilità
Il Barometro della Sclerosi Multipla fotografa l’oggi, ma guarda al domani
È stato presentato alla Camera dei Deputati, in occasione della recente Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla, il Barometro della Sclerosi Multipla e Patologie Correlate 2024, documento elaborato annualmente dall’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), che offre una fotografia aggiornata della situazione riguardante questa patologia e dell’emergenza sanitaria e sociale che essa rappresenta nel nostro Paese insieme ad altre patologie ad essa correlate
Anche un cartoncino in un mezzo di trasporto pubblico può fare molto
Come già lo scorso anno, CTM, la Società che gestisce il servizio di trasporto pubblico nell’Area Vasta Cagliaritana, ha affiancato in una campagna di consapevolezza sull’autismo l’Associazione sarda Diversamente, impegnata in favore delle persone con disturbi dello spettro autistico e delle loro famiglie. Si tratta di un’iniziativa rivolta al pubblico viaggiante, per far trovare i “dondolini”, cartoncini appesi ai sostegni tubolari metallici cui ci si mantiene durante il viaggio, sui quali è riportata la scritta “Not Invisible” (“Non invisibile”), insieme all’hashtag “#AutismDay2024”
La partecipazione e la cittadinanza attiva delle persone con disabilità
Dal 6 all’8 giugno la Fondazione ANFFAS Cagliari parteciperà alla quarta Conferenza Italiana sulla Ricerca di Servizio Sociale (CIRSS), presso la sede di Lecce dell’Università del Salento, e lo farà in particolare nella sessione dedicata al tema “Servizio sociale e disabilità”, con un intervento in cui tratterà il tema della partecipazione e dell’autodeterminazione delle persone con disabilità intellettive, elaborato nell’àmbito di un processo di sviluppo e riorganizzazione dei propri servizi
Pedalate, amicizia e cultura: la Polisportiva UICI Torino e il “Tour del Canavese”
Negli anni scorsi le destinazioni sono state le Langhe, i birrifici piemontesi e il Monferrato, ora gli inarrestabili atleti della Polisportiva UICI di Torino, che da oltre 40 anni lavora per l’inclusione delle persone con disabilità visiva attraverso lo sport, stanno per partire in vista del “Tour del Canavese”, sempre in tandem, la bicicletta a due posti, simbolo della collaborazione tra persone vedenti e non. Dal 6 al 9 giugno, quindi, cinque equipaggi tandem, affiancati da due ciclisti singoli e un autista, percorreranno un itinerario di oltre 300 chilometri, tra sport, amicizia e cultura
L’impatto positivo di un farmaco su una forma di SLA
«Questo risultato rinnova la nostra speranza nella ricerca»: a dirlo è Fulvia Massimelli, presidente dell’AISLA, commentando la notizia dei risultati provenienti da uno studio clinico condotto presso i Centri Clinici NEMO (NeuroMuscular Omnicentre). Infatti, dopo la recente approvazione del farmaco “Tofersen” da parte dell’Agenzia Europea del Farmaco, la conferma concreta della sua efficacia clinica è arrivata dal primo studio tutto italiano condotto sul campione più numeroso di persone con SLA con “mutazione SOD-1” nel nostro Paese, osservato per il periodo più lungo di tempo
Meriterebbero il Nobel… ovvero Il valore della ricerca che migliora la vita
«Ho “inaugurato” la direzione responsabile di Superando – scrive Stefania Delendati – con una bronchite ostinata e se sono riuscita a superare i momenti peggiori a casa, senza andare in ospedale, lo devo al ventilatore meccanico e alla “macchina della tosse”, strumenti nati dall’esperienza personale, dal lavoro in corsia, dalla professionalità di tecnici e ingegneri sconosciuti che traducono in ausili le idee per rispondere a bisogni concreti. Ci vorrebbe un premio internazionale per queste ricerche, servirebbe anche a far conoscere queste invenzioni e a raccogliere fondi per progettarne altre»
Escludere i minori con disabilità dai centri estivi è discriminazione
«Le famiglie devono essere consapevoli – ricorda Laura Abet del Centro Antidiscriminazione della Federazione lombarda LEDHA – che vietare a priori l’iscrizione ai centri estivi a bambini e ragazzi con disabilità, chiedere importi aggiuntivi o proporre giorni e ore in numero inferiore è discriminazione e si può agire legalmente. Tutti i centri estivi, infatti, gestiti da enti pubblici o da soggetti privati, devono garantire l’accesso ai minori con disabilità a parità di condizioni, organizzandosi per tempo, al fine di garantire i servizi necessari senza richiedere oneri aggiuntivi»
V.I.A Libera. Incursioni ed esperienze di vita autonoma indipendente libera
Un evento che sarà l’occasione per restituire alla cittadinanza il racconto del progetto “V.I.A Libera”, dedicato alla Vita Autonoma e Indipendente per giovani adulti con disabilità: sarà questo, il 6 giugno a Bologna, l’incontro pubblico “V.I.A Libera. Incursioni ed esperienze di vita autonoma indipendente libera”, promosso dal CDH di Bologna (Centro Documentazione Handicap), e coincidente con i festeggiamenti per i vent’anni della Cooperativa Accaparlante
Il quadro dei Decreti Attuativi della Legge Delega in materia di disabilità
È dedicato in particolare al Decreto Legislativo 62/24, recante la definizione della condizione di disabilità, della valutazione di base, di accomodamento ragionevole e della valutazione multidimensionale per l’elaborazione e attuazione del progetto di vita individuale personalizzato e partecipato (attuativo della Legge Delega 227/21 in materia di disabilità), il presente approfondimento curato da Vincenzo Falabella, che a proposito dei contenuti di tale norma conclude: «La sfida è aperta: sappiamola cogliere, per dare risposte concrete alle tante persone con disabilità e alle loro famiglie»
Disabilità neuromotorie: il supporto delle nuove tecnologie
È stata presentata a Roma l’app realizzata nell’àmbito del progetto “App-@id – Nuove tecnologie per il supporto ai pazienti per le patologie neuromotorie”, promosso dalla UILDM di Mazara del Vallo in provincia di Trapani (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare). Si tratta di un progetto pilota, rivolto a 400 utenti delle Regioni Lazio e Sicilia, 800 caregiver e operatori sanitari e ad Associazioni della rete UILDM. L’app fornirà assistenza psicologica e psichiatrica a persone con disabilità, in particolare con disabilità neuromotorie, ma anche ai caregiver e agli operatori sanitari
Lo sport è un diritto di tutti, al di là di ogni stigma, oltre le discriminazioni
Lo aveva stabilito il Tribunale di Biella, ora lo ha confermato la Corte d’Appello di Torino: la FCI (Federazione Ciclistica Italiana) si è resa protagonista di discriminazione nei confronti di colui che all’epoca dei fatti era un minore con disabilità intellettiva/relazionale, non consentendogli di praticare sport a livello agonistico insieme agli altri atleti, nonostante fior di certificati di idoneità. Sono pronunciamenti giuridici, questi, che oltre a meritare la maggior diffusione possibile, sono certamente destinati a rafforzare le fondamenta di una nuova cultura sulla disabilità
Per la massima personalizzazione dei sostegni ad alunni e alunne con disabilità
«Continueremo ad adoperarci per garantire un sistema di inclusione scolastica che rispetti il principio di massima personalizzazione dei sostegni, valorizzando il ruolo collegiale del GLO (Gruppo di Lavoro Operativo per l’Inclusione»: lo dicono dall’ANFFAS, commentando favorevolmente i chiarimenti arrivati da una recente Nota del Ministero dell’Istruzione e del Merito, ritenendo tuttavia che essi rappresentino solo una parziale risposta alle criticità su tali temi, segnalate dalla stessa ANFFAS qualche settimana fa
