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“Accesso negato”: dice tutto da sé il titolo del rapporto redatto dall’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità, insieme alla Fondazione Funka, dal quale emerge con chiarezza che i siti web dei vari partiti politici europei sono ampiamente inaccessibili alle persone con disabilità, con alcune componenti che addirittura invertono del tutto le misure predefinite di accessibilità. Un chiaro segnale di quanto ancora sia irrisolto il problema della mancanza di accessibilità da parte dell’informazione politica, ciò che impedisce alle persone con disabilità di esprimere un voto informato e consapevole

«Con il mio ultimo viaggio nei Balcani -scrive Claudio Imprudente -, in Bosnia e in Serbia, ho avuto modo di sviscerare la cultura della disabilità di quei luoghi, se è possibile parlare di “cultura” in contesti dove la situazione è lasciata ancora alla buona volontà del personale, dal momento che i servizi dedicati alle persone con disabilità sono davvero precari e marginali e la loro assistenza è lasciata alla cura degli “inconsapevoli promotori d’inclusività”»

Avevamo già presentato a suo tempo “Con le nostre mani”, apprezzabile documentario in cui il regista Emanuel Cossu racconta la vita e la quotidianità dei genitori, Anna Maria Loi e Giovanni Cossu, una coppia di persone con disabilità in età avanzata del Sud della Sardegna. Torniamo ad occuparcene perché la pellicola è stata selezionata tra le finaliste del Festival Tulipani di Seta Nera, in programma dal 9 al 12 maggio. L’opera è visibile nel sito del Festival e su RaiPlay e i lavori che riceveranno il maggior numero di visualizzazioni vinceranno il “Premio Sorriso Rai Cinema Channel”

19 città in cui sono previsti altrettanti incontri, con il coinvolgimento di 40 Centri di ricerca e di 30 Associazioni di pazienti, rivolgendosi a coloro che a vario titolo prendono parte alla gestione globale delle persone con malattie neuromuscolari (distrofie muscolari, atrofia muscolare spinale, miopatie ecc.): sarà questo, il 13 aprile, la 7^ Giornata delle Malattie Neuromuscolari, progetto voluto dall’AIM (Associazione Italiana di Miologia) e dall’ASNP (Associazione Italiana per lo studio del Sistema Nervoso Periferico), insieme a varie Associazioni che si occupano di tale materia

Sarà “Giovani oltre la SM”, il blog collettivo dell’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), ad aprire l’11 aprile, presso Palazzo Ducale a Genova, la quarta edizione della rassegna letteraria “Scrittori da una realtà parallela”, due giorni (11 e 12 aprile) in cui raccontare l’inclusione e la disabilità insieme a chi con questa realtà convive. Come in un talk show, infatti, ospiti e storie si racconteranno ai microfoni di giornalisti e di Unige Radio, media partner dell’evento, che daranno l’opportunità di stare a tu per tu con emozioni e vissuti, letteratura e poesia

L’avevamo annunciata già lo scorso anno la decisione operativa di realizzare a Bologna un nuovo Centro Clinico NEMO (NeuroMuscular Omnicentre), e ora è realtà il primo nucleo di quattro posti letto che danno avvio alla struttura presso l’Ospedale Bellaria, ovvero di quello che diventerà un intero reparto dedicato alla cura e alla ricerca sulle malattie neuromuscolari (distrofie, miopatie, atrofia muscolare spinale, atassie ecc.) e sulla SLA (sclerosi laterale amiotrofica), secondo il modello multidisciplinare dei Centri Clinici NEMO, già presenti in sette sedi su tutto il territorio nazionale

Prezzi medi superiori a quelli di altri Paesi comparabili, scarsa trasparenza delle condizioni commerciali praticate al pubblico e gravi difficoltà nelle procedure di acquisto pubblico degli apparecchi acustici forniti dal Servizio Sanitario Nazionale: sono alcuni degli esiti di un’indagine conoscitiva svolta dall’AGCM (Autorità Garante della Concorrenza e del Mercato) sui mercati degli apparecchi acustici in Italia. A fronte di tali criticità, la stessa Autorità ha inviato una segnalazione al Parlamento e ad altre Istituzioni, proponendo l’introduzione di un “voucher” o “buono-udito”

«La disabilità vive indubbiamente una fase di transizione, con il rischio spesso che non si parli di disabilità, ma della rappresentazione che i media, social e non, generalisti e specializzati, danno delle stessa tutta, o quasi, ancorata soprattutto al tema dei diritti/discriminazione, di chi incarna questo tipo di lettura»: è uno dei passaggi di questa ampia trattazione in cui Andrea Pancaldi tratteggia un quadro approfondito su come si stia evolvendo la cultura – o perlomeno parti di essa – nel mondo della disabilità. Il tutto aprendo le porte a un possibile, prezioso dibattito

«Nell’accogliere questa notizia con soddisfazione, riteniamo estremamente importante investire anche sulla formazione del personale, in quanto le persone con disabilità hanno diverse esigenze e necessità correlate alla loro disabilità»: a dirlo è Franco Lepore, presidente dell’UICI Piemonte, commentando la notizia che il circuito Sala Blu di RFI (Rete Ferroviaria Italiana), il servizio di assistenza per i passeggeri con disabilità, si è arricchito di dieci nuove stazioni piemontesi nell’area della Città Metropolitana di Torino

«Sarà un incubatore di innovazione, dove la creatività, la tecnologia e la collaborazione saranno i protagonisti e dove l’incontro e la collaborazione tra professionisti ed enti creerà un circolo virtuoso di innovazione e progresso, promuovendo l’accessibilità e il benessere per tutti»: così, dal Centro Spazio Vita Niguarda di Milano, struttura polivalente adiacente all’Unità Spinale dell’Ospedale Niguarda, viene presentato il nuovo progetto “Spazio Vita LAB”. Andiamo a scoprire esattamente di cosa si tratta

Sostenuta e fondata da pazienti, la Rete Long Covid Italia combatte affinché il Long Covid – condizione di persistenza di segni e sintomi che continuano o si sviluppano dopo un’infezione acuta da SARS-CoV-2 e che secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità riguarda 36 milioni di persone in Europa – venga riconosciuto nel nostro Paese come sindrome invalidante con andamento cronico e debilitante. E l’11 aprile per la prima volta lo Stato italiano dialogherà con i pazienti Long Covid, nel corso di una plenaria al Senato di Palazzo Madama

Verrà presentata il 10 aprile a Roma la guida “Volontaria giurisdizione. Il notaio e le fragilità sociali: una nuova disciplina per i minori e i soggetti incapaci”, pubblicazione elaborata dal Consiglio Nazionale del Notariato con 14 Associazioni dei Consumatori, per fornire informazioni utili ad accedere con consapevolezza alle opportunità previste dal Decreto Legislativo che ha investito il Notariato di un ruolo importante nella protezione dei soggetti ritenuti più “deboli”. Tra i partecipanti alla presentazione anche il presidente della Federazione FISH e consigliere del CNEL Falabella

Informare e formare i cittadini per facilitare l’inclusione di minori e adulti con disturbo dello spettro autistico in ogni àmbito della quotidianità, puntando in particolare a far crescere la consapevolezza dei negozianti nei confronti dei clienti con disturbo dello spettro autistico: era stato questo l’obiettivo del progetto “OPEN AUT-Conoscere per capire”, promosso da CSEN Piemonte (Centro Sportivo Educativo Nazionale), in collaborazione con la Circoscrizione 4 di Torino. Positivi i risultati ottenuti, anche in vista della possibile disseminazione di quanto proposto durante il percorso

«Questa ricerca rileva un limitato coinvolgimento delle Associazioni di persone con disabilità e crediamo che i risultati di essa possano incrementare il ruolo di tali Associazioni, mettendo al centro le istanze e i bisogni delle persone con lesione al midollo spinale»: lo dichiara il presidente della Federazione FAIP Falabella, commentando una ricerca condotta dall’ALTEMS e presentata dalla stessa FAIP in occasione della recente Giornata Nazionale della Persona con Lesione al Midollo Spinale, sulle procedure di acquisto di dispositivi medici per stomia e cateterismo nelle Regioni italiane

«L’orizzonte aperto dall’entrata in vigore della Legge Delega 227/21 in materia di disabilità amplifica l’esigenza di tornare ad indagare l’influenza dei princìpi costituzionali che funzionano da presidio per tutti i soggetti vulnerabili»: lo ha scritto Daniele Piccione, consigliere parlamentare del Senato e coordinatore della Commissione redigente i Decreti Attuativi della Legge Delega 227/21, nel libro “Costituzionalismo e disabilità” e lo stesso Piccione sarà l’ospite di due incontri promossi dall’Associazione ABC per l’11 e il 12 aprile sul tema “Diritti Sociali e libertà costituzionali”

Silvia Roldàn Balsalobre convive da 24 anni con una forma progressiva di sclerosi multipla ed è in sedia a rotelle: questo, però, non le ha impedito di partecipare con il figlio Eric Domingo Roldàn a più di 30 corse in giro per il mondo, tra le quali ben 6 maratone, vantando oltretutto due “Guinness World Record” di velocità sulla distanza di 42,195 chilometri spingendo una sedia a rotelle. Il 7 aprile Silvia ed Eric saranno per la prima volta in Italia, per partecipare alla “Milano Marathon”, partecipando come ambasciatori ufficiali dell’AISM, “oltre la sclerosi multipla”

Sono stati presentati non a caso alla vigilia della Giornata Internazionale dello Sport per lo Sviluppo e la Pace del 6 Aprile, gli esiti dell’indagine “ADA Informa: lo sport e le malattie neuromuscolari”, ricerca nata nell’àmbito del progetto educativo “La SMAgliante ADA”, iniziativa voluta allo scopo di approfondire la conoscenza e l’impatto che la pratica sportiva adattiva, ovvero lo sport accessibile a chi vive con una disabilità, ha sulla quotidianità, la salute e il benessere psicofisico di bambini, ragazzi e adulti con la SMA (atrofia muscolare spinale) e le distrofie muscolari

Come già segnalato, la Federazione lombarda LEDHA e la FAND Lombardia hanno indetto per il 16 aprile a Milano una manifestazione volta ad affermare e difendere i diritti delle persone con disabilità e delle loro famiglie, presentando anche, insieme ad altre 19 Associazioni, una piattaforma con una serie di richieste alla Regione Lombardia e al Governo. Per consentire la più ampia partecipazione possibile a tutti e a tutte, proponiamo la traduzione di quella piattaforma in linguaggio “Easy to Read” (“facile da leggere e da comprendere”), curata dagli “autorappresentanti” dell’ANFFAS Nord Milano

Un articolo pubblicato da «EuroNews» riporta i dati relativi alla numerosità delle persone con disabilità in 34 Paesi europei (nel 2022 il 27% della popolazione dell’Unione Europea di età superiore ai 16 anni, secondo l’Eurostat), soffermandosi anche su alcuni indicatori socioeconomici. Tra i Paesi considerati vi è anche l’Italia, di cui si rileva tra l’altro un divario occupazionale tra persone con e senza disabilità di 14 punti percentuali e una quota media delle prestazioni per la disabilità sul totale della spesa per la protezione sociale del 5,3% (sotto la media europea, che è del 6,9%)