Persone con lesione al midollo spinale: garantire il pieno diritto di cittadinanza
Due giornate di confronti e approfondimenti allo scopo di costruire azioni comuni e condivise per il rilancio delle Unità Spinali, con l’obiettivo di garantire finalmente il pieno diritto di cittadinanza alle persone con lesione al midollo spinale, diritto alla salute, ma anche diritti sociali: sarà questo l’evento centrale di Perugia del 3 e 4 aprile, organizzato dalla FAIP (Federazione Associazioni Italiane di Persone con Lesione al Midollo Spinale) in occasione della Giornata Nazionale della Persona con Lesione al Midollo Spinale
AISLA Marche, una rete di solidarietà per le famiglie della Regione con la SLA
L’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) ha recentemente dato vita alla propria Sezione Regionale delle Marche, animata da una squadra di persone che condividono tutte l’esperienza di malattia, ciò che le ha spinte ad offrire la propria esperienza per aiutare le oltre 160 famiglie marchigiane alle prese con la SLA. Nella serata del 23 marzo a Pollenza (Macerata) è in programma “Un borgo da favola”, primo evento a favore della neonata Sezione
Approvato negli Stati Uniti un farmaco contro la distrofia di Duchenne
«Questa è un’ottima notizia per le famiglie e per la comunità italiana legata alle malattie neuromuscolari. Ci auguriamo che il farmaco sia presto disponibile anche in Europa»: così Francesca Pasinelli, consigliera delegata della Fondazione Telethon, commenta la notizia proveniente dagli USA, dove l’FDA ha approvato un farmaco contro la distrofia muscolare di Duchenne in tutte le varianti genetiche di essa, in grado di aumentare la forza muscolare e di rallentare la “morte” cellulare dei tessuti muscolari, allungando, in questo modo, le prospettive di vita
Non si è soli di fronte alla neuromielite ottica
Con un’immagine e con un video è iniziato un percorso di informazione e di sensibilizzazione dedicato alla neuromielite ottica, iniziativa promossa dall’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), insieme all’AINMO (Associazione Italiana Neuromielite Ottica), una campagna voluta per fare emergere la comprensione e la consapevolezza su questa grave malattia del sistema nervoso centrale. Il tutto avvalendosi del patrocinio della SIN (Società Italiana di Neurologia) e della SNO (Società dei Neurologi, Neurochirurghi, Neuroradiologi Ospedalieri)
Monopattini e persone con disabilità visiva: non resta che la fantascienza…
Una volta superato il limite, non resta che la fantascienza! Non sapendo ormai come fare per opporsi a quello che si sta rivelando come un vero e proprio flagello, volge infatti su questo la narrazione dell’UICI di Roma, dopo l’ennesimo incidente subìto da una persona con disabilità visiva, a causa di un monopattino in “sosta selvaggia” sul marciapiede. «Sfugge da un laboratorio di ricerca – scrivono dall’Associazione – il virus “Monappola” (“monopattino trappola”), pericoloso e molto contagioso, che sta mietendo vittime tra le persone con disabilità visiva. E le Istituzioni restano immobili…»
“Pensiero Imprudente”: una Virgola cambia il Pasticciotto!
“Virgola”, come la pasticceria di San Vito dei Normanni (Brindisi) che prosegue una storia di inclusione, facendo lavorare donne vittime di violenza e persone con disturbo dello spettro autistico, dando loro un’opportunità di inserirsi realmente nel mondo del lavoro: di questo parla oggi Claudio Imprudente, nella sua rubrica “Pensiero Imprudente”
Il “Decreto Tariffe” entri in vigore dal 1° aprile: niente più proroghe!
Di fronte alle voci di una nuova proroga del cosiddetto “Decreto Tariffe”, con la conseguente impossibilità di accedere alle prestazioni specialistiche e ambulatoriali inserite nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) del 2017, il CnAMC di Cittadinanzattiva e l’OMAR hanno inviato una lettera-appello al Ministro della Salute, sottoscritta da oltre 90 Federazioni e Associazioni aderenti allo stesso CnAMC e all’Alleanza Malattie Rare, chiedendo l’approvazione del Decreto stesso per il 1° aprile, così come previsto, per evitare «che si mortifichi il diritto alla salute di cittadini e cittadine»
L’avventura di Flavio, atleta con sindrome di Down, dalla scuola allo sport
In occasione della Giornata Mondiale della Sindrome di Down del 21 marzo scorso, abbiamo ricevuto da Special Olympics Italia, la componente nazionale del movimento di port praticato da persone con disabilità intellettive, la storia di Flavio Ferrero cui ben volentieri diamo spazio. «Le persone con disabilità intellettive – ha detto recentemente Flavio – hanno bisogno di sostegno, non di giudizio e moralità»
Torna la “Vita Indipendente” in quella Delibera della Giunta Regionale Toscana
Indetto dall’AVI Toscana, in difesa dei servizi per la Vita Indipendente delle persone con disabilità, il presidio di protesta tenutosi a Firenze, ha visto il presidente della Regione Toscana Giani incontrare le persone con disabilità e impegnarsi a reintrodurre l’espressione “Vita Indipendente” nella Delibera in cui era stata sostituita dalla dicitura “sostegno alla domiciliarità e all’autonomia”. Ha rassicurato inoltre sull’intenzione della Regione dare continuità ai progetti di Vita Indipendente, fissando poi un incontro con una delegazione delle persone con disabilità per il 28 marzo
Giornata della Sindrome di Down: il diritto ad essere inclusi sempre e dovunque
«Quest’anno – ricordano dall’ANFFAS – la Giornata Mondiale della Sindrome di Down di oggi, 21 marzo, vede come tema lo stop agli stereotipi, perché questi, purtroppo, ancora oggi, circondano le persone con sindrome di Down che conseguentemente vengono trattate come “eterni bambini”, sottovalutate, escluse, maltrattate. Ma oggi tali persone sono consapevoli di ciò che le riguarda e rivendicano in prima persona il diritto ad essere incluse, con i giusti e gli adeguati sostegni, in tutti gli àmbiti della società»
Il lavoro dell’ANFFAS per rendere vivi e concreti i paradigmi della Convenzione ONU
Sarà una “Maratona”, quella promossa per il 28 marzo dall’ANFFAS, per celebrare il 66° anniversario dalla propria fondazione, in corrispondenza con la XVII Giornata Nazionale delle Disabilità Intellettive e dei Disturbi del Neurosviluppo. Nel corso dell’evento si susseguiranno circa 50 testimonianze, per condividere soluzioni innovative ad alto valore inclusivo, poste in essere dai tanti Enti aderenti alla rete associativa dell’ANFFAS Nazionale. E in contemporanea, le varie ANFFAS del territorio daranno vita all’iniziativa “Open Day – Porte aperte all’inclusione sociale”
Lombardia e Fondo Non Autosufficienza: le Associazioni scendono in piazza
«Nonostante le nostre richieste, ad oggi non vi sono elementi che ci possano portare a modificare la valutazione che abbiamo espresso in merito alle modalità con cui la Regione Lombardia ha attuato il Piano Nazionale per la Non Autosufficienza. A fronte di questa situazione siamo costretti a scendere in piazza»: lo dicono dalla Federazione lombarda LEDHA e dalla FAND Lombardia, che insieme ad altre diciotto Associazioni regionali, hanno convocato una manifestazione per il 16 aprile a Milano, davanti alla sede della Regione Lombardia
Un futuro dignitoso o un salto indietro nel tempo?
C’è una recente Deliberazione della Giunta Regionale del Lazio, secondo la quale 89 persone con disabilità intellettiva complessa, già residenti in gruppi appartamento o frequentanti centri diurni, potrebbero essere trasferite in strutture sanitarie, di fatto delle RSA (Residenze Sanitarie Assistite). Lo avevamo già denunciato sulle nostre pagine e oggi, in questo approfondimento, diamo la parola ad alcuni genitori, che si stanno battendo a fondo contro quel provvedimento
Un premio all’impegno di anni per il “Dopo di Noi” delle persone con disabilità
In occasione della Festa del Papà, un riconoscimento del presidente della Camera Fontana è andato a Guido Trinchieri, “storico” presidente dell’UFHA (Unione Famiglie Handicappati), che insieme alla moglie Maria Graziella Daniela Vizzaccaro, ha avviato nella Provincia romana una struttura per il “Dopo di Noi” rivolta alle persone con disabilità. Alla cerimonia era presente anche Vincenzo Falabella, presidente della Federazione FISH, della quale l’UFHA è un’Associazione “aderente benemerita”
Sulla ricerca e sulla salute va diffusa informazione di qualità
Rendere i cittadini, e in particolare i pazienti e i caregiver, consapevoli di come funziona la ricerca clinica e l’iter che porta una terapia dal laboratorio alla loro vita: è il principale obiettivo del protocollo d’intesa tra l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare) e l’Accademia del Paziente Esperto EUPATI, che darà vita a una collaborazione nel fornire alle persone con malattie o tumori rari, ai loro familiari e caregiver, oltreché a tutti e tutte, un’informazione chiara, trasparente e documentata in àmbito medico scientifico e in particolar modo sui trial clinici e sullo sviluppo dei farmaci
“AD MAIORA – Storie di Resilienza”, ovvero Persone che aiutano altre Persone
«Vivere storie di resilienza significa compiere un viaggio attraverso le emozioni e le storie più autentiche, conoscendo Persone che aiutano altre Persone»: è nato su queste basi il bel progetto “AD MAIORA – Storie di Resilienza”, opera di cinematografia sociale e digital serie del genere docufiction, già premiata in alcune manifestazioni. Centrata sul racconto di otto storie di coraggio ambientate in Emilia Romagna, con la bellezza quale parola chiave, la quarta stagione di “AD MAIORA”, di cui anche «Superando.it» è media partner, ha preso il via proprio in questi giorni
Per evitare problemi, serve una definizione normativa di “prove equipollenti”
Dopo l’abrogazione di quella norma che le aveva fissate con chiarezza, manca nei fatti una definizione normativa di cosa siano le “prove equipollenti”, quelle prove particolari che gli alunni e le alunne con disabilità, frequentanti le scuole del sistema nazionale di istruzione, hanno diritto di utilizzare nelle valutazioni scolastiche se si avvalgono di un PEI (Piano Educativo Individualizzato) per obiettivi minimi. Questo potrebbe certamente creare difficoltà a quegli alunni e alunne ed è pertanto necessario reintrodurre nel sistema normativo quella definizione abrogata o qualcosa di simile
Sindrome di Down: gli stereotipi sono come un film horror!
«Gli stereotipi? Sono come un film horror: fanno paura e spesso traggono in inganno»: così l’AIPD (Associazione Italiana Persone Down) lancia il tema e la trama dello spot promosso in occasione della Giornata Mondiale della Sindrome di Down di oggi, 21 marzo, in linea con il tema della stessa (“End the Stereotypes”, ossia “Fine degli stereotipi”). Tra le altre iniziative che vedranno coinvolta l’Associazione, anche l’incontro online del 23 marzo “La sperimentazione farmacologica sulla sindrome di Down in Italia”
Disturbi dello spettro autistico: dalla teoria alla pratica
“Disturbi dello spettro autistico: dalla teoria alla pratica”: questo il titolo del corso di formazione promosso dall’Associazione ANGSA di Sassari, che ha fatto registrare un notevole afflusso di insegnanti ed educatori desiderosi di ampliare le proprie competenze nell’àmbito dell’autismo. All’incontro ha partecipato l’educatore, formatore e docente universitario Marco Pontis, che ha in particolare sottolineato l’importanza di un lavoro i n comune tra genitori, insegnanti ed educatori scolastici
