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Grande preoccupazione viene espressa dall’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità, per la “Proposta di regolamento sulla protezione transfrontaliera degli adulti” avanzata alcuni mesi fa dalla Commissione Europea. Ritenendo quindi che il testo presentato non sia conforme ai trattati internazionali sui diritti umani, e in particolare alla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, lo stesso EDF propone alcuni emendamenti volti a sanare le criticità riscontrate

Partner spagnoli, romeni e italiani animano il progetto “Mind Inclusion”, finanziato dal programma europeo “Erasmus Plus”, la cui versione “3.0” si è avviata nel settembre scorso, con l’obiettivo di sviluppare ulteriormente la versione precedete, sempre cioè puntando a formare educatori e assistenti sociali da una parte, gestori dei luoghi pubblici dall’altra, anche tramite le nuove tecnologie e diffondendo in tal modo il diritto di ogni persona con disabilità intellettiva ad accedere ai luoghi pubblici senza incontrare ostacoli, tramite l’abbattimento di barriere fisiche e cognitive

«La riforma complessiva della tutela della disabilità in Italia, avviata dal varo della Legge Delega 227/21 e dall’emanazione dei primi Decreti Attuativi di essa, rappresenta una vera svolta culturale, ma anche un’impegnativa sfida per il futuro, che occorrerà costruire insieme, ponendone subito solide basi e prevedendo adeguate risorse economiche, umane e professionali»: lo ha dichiarato Nazaro Pagano, presidente dell’Associazione ANMIC e della Federazione FAND, durante la Quarta Conferenza Nazionale dei Quadri Dirigenti della Rete Associativa ANMIC, in coro di svolgimento a Roma

Mario ha 10 anni e la sindrome X Fragile, la seconda causa di disabilità intellettiva su base genetica dopo la sindrome di Down. È lui il protagonista del cortometraggio “Pedala!”, in cui dimostra grandi capacità nel mettere in scena se stesso, ripercorrendo una delle sue sfide, quella di imparare ad andare in bicicletta. Torniamo in questi giorni ad occuparci di “Pedala!”, lanciato nel 2021 dall’Associazione Italiana Sindome X Fragile, apprendendone l’inserimento tra i finalisti di “Uno Sguardo Raro”, il festival cinematografico internazionale sulle malattie rare, in corso di svolgimento

Sta per tornare l’As Film Festival (ASFF), il primo festival di cinema ideato e organizzato da uno staff neurodiverso, composto cioè da persone “neurotipiche” e persone “neurodivergenti”. E l’undicesima edizione della manifestazione, in programma dal 15 al 19 novembre alla Casa del Cinema di Roma, proporrà un programma sempre più ricco, articolandosi su cinque giornate anziché tre. Ma qual è il reale significato dell’acronimo ASFF e soprattutto delle lettere A e S? Lo spiega con la giusta dose d’ironia lo stesso staff del Festival

«Continuiamo a raccogliere innumerevoli storie di problemi con i voli aerei incontrati dalle persone con disabilità, ma l’Unione Europea può e deve sostenere il nostro diritto di viaggiare senza ostacoli»: lo ha dichiarato Nadia Hadad dell’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità, a margine di un incontro con Magda Kopczynska, responsabile della Direzione Generale della Mobilità e dei Trasporti nella Commissione Europea, un ruolo fondamentale anche per garantire parità di accesso ai trasporti e i diritti di passeggeri alle persone con disabilità e garantire i loro diritti di passeggeri

Dal 1° gennaio 2024 entrerà in vigore il nuovo Nomenclatore Tariffario della specialistica ambulatoriale, recependo finalmente le modifiche introdotte nel 2017 dai LEA (Livelli Essenziali di Assistenza). Doveva essere un miglioramento, ma l’avere elencato delle prestazioni vecchie rischia di legare le mani al progresso scientifico e di aumentare le disparità tra Regioni, alcune delle quali porranno diverse indagini genetiche a carico dei pazienti e delle famiglie. È l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare) a raccogliere l’allarme lanciato dalla SIGU (Società Italiana di Genetica Umana)

Cento aziende coinvolte, l’analisi qualitativa di tre casi aziendali e una disamina delle buone pratiche di collaborazione tra imprese ed Enti del Terzo Settore: si è basata su questo la ricerca della Fondazione Italiana Accenture “Persone con disabilità e lavoro: oltre le barriere – Dati e storie di inclusione lavorativa in Italia”, presentata a Napoli e voluta per far luce sullo stato attuale dell’inclusione lavorativa in Italia delle persone con disabilità, interrogandosi sul modo in cui si pongono le imprese italiane rispetto al loro inserimento e quali difficoltà stiano riscontrando

«Questa rete di eccellenza coinvolge ben dieci Regioni italiane e grazie all’acquisizione di un’ampia mole di dati e allo sviluppo e all’utilizzo di tecniche di intelligenza artificiale, permetterà di mettere a punto e di utilizzare protocolli di alta specializzazione, per migliorare la diagnosi e il trattamento dei più importanti disturbi e disabilità del neurosviluppo»: lo ha dichiarato Giovanni Cioni dell’IRCCS Fondazione Stella Maris, all’atto della presentazione di TELE-NEURART, rete pediatrica virtuale che può certamente rappresentare una svolta nel campo della salute pediatrica

«Ci alleneremo insieme a riconoscere e ad abbattere le barriere della lingua, sfidandoci in un game show, un vero e proprio gioco che sarà supportato da due esperti»: viene presentato così “Parole senza barriere: un game show sulla disabilità”, evento che andrà in onda dalle 12 alle 13 del 10 novembre, nell’àmbito dell’iniziativa “4W4I” (“4Weeks4Inclusion”, ovvero “Quattro settimane per l’inclusione”) e che vedrà tra i protagonisti il direttore responsabile del nostro giornale Antonio Giuseppe Malafarina. «Perché ci sono parole che permettono di entrare in connessione più velocemente»!

Nell’edizione aggiornata della guida “Le agevolazioni fiscali sulle spese sanitarie”, prodotta dall’Agenzia delle Entrate, vi è un capitolo interamente dedicato alle spese mediche e di assistenza specifica delle persone con disabilità. Proponiamo un prospetto sintetico di quali tra quelle spese non siano deducibili e di quali invece siano ammesse alla deduzione fiscale

Promosso in Sardegna, il progetto regionale “Quality of life 7-21” vede quali protagoniste l’ASL n. 1 e l’Azienda Ospedaliero Universitaria di Sassari, che da anni aderiscono al Piano Operativo dei servizi per le persone con autismo, con l’obiettivo di migliorare la qualità della vita della persona autistica e della sua famiglia, attraverso la creazione di percorsi individualizzati e percorsi assistenziali appropriati. Quello stesso progetto è stato al centro del recente convegno di Sassari denominato “Costruire insieme qualità di vita per bambini e giovani con autismo”

Li avevamo lasciati alla Mostra del Cinema di Venezia, Pietro Turco e Stefania Leone, vicepresidente e segretario generale dell’ADV (Associazione Disabili Visivi), e li ritroviamo ora tra calli e canali della città lagunare, tra Piazza San Marco e l’Arsenale, tra la Biennale di Architettura e il Ponte dell’Accademia, a chiedersi tra l’altro: «Ma quale soddisfazione possono provare due persone cieche a salire sul campanile di San Marco?». La risposta la forniscono loro stessi ed è quanto mai eloquente…

Un atto di denuncia, ma anche un documento costruttivo, che mette in luce sia le criticità dell’assistenza e del supporto previsti oggi per la disabilità gravissima, sia possibili soluzioni, ricordando che i bisogni della persona con disabilità non vanno considerati come slegati da quelli della famiglia e del caregiver»: è la “Carta delle famiglie con persone non autosufficienti”, promossa dalle Associazioni Nessuno è Escluso e SCN2A Italia Famiglie in rete, cui hanno successivamente aderito altre 90 organizzazioni impegnate sul fronte delle malattie rare e delle disabilità gravissime

Si è insediato il nuovo Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità di cui faranno parte, tra gli altri, le 11 organizzazioni più rappresentative del mondo della disabilità (“componenti effettivi”) e altre 20 organizzazioni quali “invitati permanenti”. 5 i gruppi di lavoro (“Accessibilità universale”; “Progetto di vita”; “Istruzione, università e formazione”; “Lavoro”; “Benessere e salute”) e già 2 riunioni in programma, in vista della Giornata internazionale per l’eliminazione della violenza contro le donne e della Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità

I cambiamenti connessi all’invecchiamento coincidono con i sintomi di malattie neurodegenerative quali la SLA (sclerosi laterale amiotrofica), l’Alzheimer e il Parkinson, suggerendo quindi che questo tipo di patologie condivida una base molecolare comune con l’invecchiamento stesso. Un recente studio su tale tema, finanziato anche dall’ARISLA, la Fondazione Italiana di Ricerca sulla SLA, potrebbe portare ad approcci promettenti, per comprendere e potenzialmente trattare le malattie neurodegenerative legate all’invecchiamento, come appunto la SLA

«Fare teatro è magia, oltre che amicizia e inclusione, perché il teatro è un luogo magico in cui si vivono emozioni, ma anche un mezzo di inclusione che può aiutare persone con difficoltà a relazionarsi con gli altri»: a dirlo è Elena Tomei, già note a chi legge «Superando.it», per la sua partecipazione allo spettacolo teatrale “Come dentro un film”. Giovane donna con disturbo dello spettro autistico, Tomei si è avvicinata molto presto alla recitazione attraverso corsi di teatro e piace ora segnalarne la Menzione Speciale assegnatale dal Festival di Teatro Comico “Roma Comic Off”

«Se subisci violenza, chiedi aiuto a un servizio antiviolenza, e se questo ti ignora, non ti importa se quel servizio è bravissimo ad accogliere tutte le altre donne, quel rifiuto lo vivi come una violenza che si aggiunge a violenza»: sta in questo allarme la sostanza della campagna “Non c’è posto per te!”, che denuncia come il 94% delle case rifugio per donne vittime di violenza ne escluda quelle con particolari svantaggi, tra cui anche donne con disabilità. «Firmare, diffondere, condividere la campagna – scrive Antonio Giuseppe Malafarina -, per cambiare subito questa ingiustizia»

Definizione della condizione di disabilità, accomodamento ragionevole, valutazione multidimensionale per elaborare un progetto di vita individuale personalizzato e partecipato, riunificazione e la semplificazione degli accertamenti, Cabina di Regia per determinare i livelli essenziali delle prestazioni a favore delle persone con disabilità: sono i temi principali dei due Decreti Attuativi della Legge Delega 227/21 sulla disabilità recentemente approvati, ai cui contenuti il Centro Studi Giuridici HandyLex dedica un ampio approfondimento del quale suggeriamo senz’altro la consultazione