Malati sardi di sclerosi multipla: un presidio sanitario vicino a loro
La sclerosi multipla è una patologia che in Sardegna fa registrare numeri record rispetto ad altre Regioni italiane, sia per quantità di malati che per l’incidenza di essa. Per questo viene guardato con particolare soddisfazione dall’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) l’avvio di una serie di servizi di Neurologia all’Ospedale San Martino di Oristano, a partire da un day hospital, cui seguirà un vero e proprio reparto, in cui ci si occuperà soprattutto proprio delle persone con sclerosi multipla
Torna in scena “Anna di miracoli” per la Lega del Filo d’Oro
La vicenda al centro della rappresentazione teatrale “Anna dei miracoli” si ispira alla storia di Helen Keller, persona sordocieca che imparò a parlare, leggere, studiare e che ebbe una vita autonoma, tracciando la stessa strada di vita seguita da Sabina Santilli, fondatrice nel 1964 della Lega del Filo d’Oro, organizzazione impegnata da allora in favore delle persone sordocieche e con pluriminorazioni psicosensoriali. E nella serata del 9 novembre lo spettacolo andrà in scena ad Ancona, una produzione de La Pirandelliana proprio per la Fondazione Lega del Filo d’Oro
Altre donne con disabilità dei “Disability Pride”
«Nei “Disability Pride” di Torino e di Milano – scrive Silvia Lisena, in questo nuovo contributo per la sua rubrica “Disfemminismo e altre storie” – si è ampiamente visto il ruolo delle donne con disabilità che è stato determinante per la buona riuscita dei rispettivi eventi. Sono donne che hanno una storia da raccontare, fatta di speranze e di lotte, ma soprattutto di intersezionalità. Sono professioniste che si distinguono in un mondo dove troppo spesso ancora la donna – anche la donna con disabilità – è descritta ed elogiata soltanto per qualità esteriori»
Dopo il “Caso Gilardi”: avviare un serio processo di deistituzionalizzazione
Vale certamente la pena far conoscere la Sentenza che ha visto la Corte Europea dei Diritti dell’Uomo condannare l’Italia per violazione della Convenzione Europea dei Diritti dell’Uomo, avendo inserito una persona anziana in una Residenza Sanitaria Assistita, nonostante la sua volontà contraria, limitandone i contatti con l’esterno e senza attuare un percorso di revisione di una misura provvisoria. Quella persona era Carlo Gilardi, recentemente deceduto senza mai poter tornare a casa, e sulla Sentenza della Corte Europea diamo spazio al presente approfondimento di Giovanni Merlo e Laura Abet
La strada è quella del Progetto di vita
Tra i temi di trattazione della conferenza stampa che la ministra per le Disabilità Alessandra Locatelli terrà il 7 novembre, al termine della riunione di insediamento del nuovo Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità, vi sarà segnatamente anche la recente approvazione, da parte del Consiglio dei Ministri, di altri due Decreti Applicativi della Legge Delega 227/21 in materia di disabilità, concernenti rispettivamente la definizione della condizione di disabilità e i livelli essenziali delle prestazioni in favore delle persone con disabilità
“AUDECON”: Vedere è una Parola
«Questo evento servirà anche e soprattutto a promuovere la cultura dell’inclusione delle persone con disabilità sensoriale, favorendo un rapporto non mediato tra l’industria audiovisiva e i fruitori dei contenuti accessibili»: così l’Associazione CulturAbile, che è tra gli organizzatori, presenta “AUDECON”, la Conferenza Internazionale sull’Audiodescrizione del 14 novembre a Roma Cinecittà, centrata sul tema “Vedere è una Parola”, ove si rifletterà sul presente e il futuro dell’accessibilità dei prodotti audiovisivi per le persone cieche e della quale anche «Superando.it» è media partner
Approvati altri due Decreti della Legge Delega sulla disabilità
«Passo dopo passo si sta costruendo l’“edificio” della Legge Delega 227/21 sulla disabilità e questi nuovi due passaggi sono fondamentali per modificare in modo sostanziale il nostro sistema e soddisfare sempre più i bisogni dei nostri cittadini e cittadine con disabilità»: così Vincenzo Falabella, presidente della Federazione FISH, commenta l’approvazione da parte del Consiglio dei Ministri di altri due Decreti Applicativi della Legge Delega 227/21, concernenti la definizione della condizione di disabilità e i livelli essenziali delle prestazioni in favore delle persone con disabilità
Le gravi criticità delle Unità Multidisciplinari Disabilità nelle Marche
«In molti casi le funzioni delle Unità Multidisciplinari Disabilità Età Evolutiva (UMEE) ed Età Adulta (UMEA) sono propedeutiche all’accesso ai servizi o condizione per ricevere interventi e sostegni, compresi quelli in àmbito scolastico. Nella gran parte del nostro territorio regionale si registrano però fortissime criticità legate alla carenza di personale e ai tempi di attesa per la valutazione e presa in carico»: lo denuncia il Gruppo Solidarietà, organizzazione delle Marche, che a tal proposito ha inviato ai Consiglieri della propria Regione una proposta di Interrogazione su tale materia
Centro per la Vita Indipendente di Gaza: perse le tracce di utenti e operatori
È stato un reale punto di riferimento del quale hanno fruito un migliaio di persone con disabilità. Oggi si sono praticamente perse le tracce sia degli utenti che degli operatori (molti dei quali anch’essi con disabilità) del Centro per la Vita Indipendente di Gaza City, come testimonia drammaticamente Yousef Hamdouna, direttore dell’Area Gaza di EducAid, una delle organizzazioni che a quel Centro avevano dato vita. Come sempre accade, infatti, in ogni situazione di guerra sono le persone più vulnerabili, tra cui quelle con disabilità, a pagare il prezzo più alto
Dare forma alle parole per condividere emozioni
Decine di appuntamenti sull’accessibilità e sulla lettura inclusiva, affrontando i vari aspetti sia dal punto di vista fisico, le barriere architettoniche e sensoriali, sia da quello culturale: la terza “Festa della lettura inclusiva” di Abano Terme (Padova) si è rivelata una manifestazione quanto mai preziosa per tutti coloro che hanno voluto ascoltare e vedere storie su libri non comuni che arricchiscono il modo di concepire le storie. E alla fine è stata presentata anche la Carta di Abano, sorta di “vademecum per l’inclusività”
Erogazione degli ausili: il quadro non è certo confortante
Il 52,2% delle persone che utilizzano ausili non hanno ricevuto una valutazione clinica del contesto abitativo, lavorativo o scolastico nella scelta del presidio. Una volta poi individuato il prodotto, il 50% delle persone hanno aspettato tra i 3 e i 6 mesi per la consegna e al 43,4% di loro è stata chiesta un’integrazione di tasca propria per la consegna dell’ausilio, spesso del 10% o più della tariffa del presidio. Sono alcuni dei dati – per nulla confortanti – emersi da un sondaggio sull’erogazione degli ausili, realizzato da Confindustria Dispositivi Medici
Uno screening nutrizionale sulle persone con lesione midollare
Spesso le persone con lesione midollare in fase acuta o subacuta sono soggette a un’elevata velocità di degradazione delle sostanze nel corpo (iper-catabolismo). È dunque importante gestire attentamente la loro dieta per contrastare il processo e promuovere il recupero. Per questo l’Unità Spinale dell’Istituto Riabilitativo Montecatone di Imola (Bologna) ha avviato uno screening su tutti i pazienti ricoverati per determinarne la composizione corporea, allo scopo di individuare le cause di un eventuale stato di malnutrizione o denutrizione, e prescrivere le più adeguate abitudini alimentari
Andrea Bianco: quando l’entusiasmo prevale sulla razionalità
Sono stati tanti i messaggi-chiave all’insegna dell’inclusione, lanciati in questi anni sulle nostre pagine da Andrea Bianco, apprezzato scultore con disabilità visiva di Bolzano. Nei prossimi giorni, ed esattamente dal 3 al 5 novembre, Bianco sarà protagonista al Complesso Monumentale di Sant’Anna dei Lombardi a Napoli, con la mostra “Laudate Dominum”, un’iniziativa nata quasi per caso (dalla lettura di un nostro articolo), ma non certo a caso. Spazio dunque alle parole dello stesso protagonista, per sapere com’è andata
Nell’Osservatorio Nazionale, per i diritti delle persone con lesione midollare
Per la prima volta la FAIP (Federazione delle Associazioni Italiane delle Persone con Lesione al Midollo Spinale) farà parte dell’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità: «È una bella e nuova opportunità per il nostro mondo – dichiara il presidente della Federazione Vincenzo Falabella – che dovrà portare tutte le nostre componenti ad un’assunzione di responsabilità maggiore, per portare al centro del dibattito nazionale i diritti sociali e i diritti alla salute delle persone con lesione al midollo spinale, sia traumatica che congenita»
Abbiamo dato voce a fratelli e sorelle di persone con disabilità
“Se mi guardi vedo meglio – Il mondo dei siblings”: questo il nome dell’incontro che ha aperto a Crema (Cremona) il progetto triennale “Lascia che sia: dalla paura di cadere alla voglia di volare”, centrato tra l’altro sul volume di testimonianze “Anche io… con te”, prodotto dall’Associazione ANFFAS di Crema, per raccontare e comprendere i vissuti dei siblings, ovvero i fratelli e le sorelle di persone con disabilità, tramite dodici storie vere ed emozionanti, fatte di visite in ospedale, affanni e sofferenze, ma anche di gioie e grandi traguardi
Molte buone Sentenze, ma le Leggi sulla disabilità sono ancora poco applicate
«I diritti delle persone con disabilità non sono ignorati nell’attività dei giudici, spesso chiamati a garantirne effettività nei casi concreti, ma proprio il numero alto delle pronunce sembra rafforzare la convinzione che la normativa riguardante le persone con disabilità incontra ancora difficoltà applicative»: a dirlo è il giurista Giuseppe Arconzo, responsabile del gruppo di ricerca che ha prodotto il primo rapporto di un progetto tramite il quale costituire un Osservatorio permanente per il monitoraggio della giurisprudenza relativa alla condizione giuridica delle persone con disabilità
Ricovero ospedaliero e indennità di accompagnamento
Tramite un recente Messaggio, l’INPS ha previsto che l’indennità di accompagnamento sia corrisposta alla persona con disabilità anche in caso di ricovero in una struttura ospedaliera, pubblica o convenzionata con il Sistema Sanitario Nazionale, per un periodo superiore a 29 giorni, qualora la struttura stessa non assistenza esaustiva. Conformandosi dunque a un consolidato orientamento giurisprudenziale, l’Istituto ha in parte modificato le indicazioni precedenti, secondo le quali si sospendeva l’indennità di accompagnamento per i ricoveri di durata pari o superiori ai 30 giorni
“Uno Sguardo Raro” è diventato un atteso appuntamento internazionale
Nato nel 2016 come una semplice rassegna cinematografica, il festival “Uno Sguardo Raro”, centrato su opere in cui si affrontano le sfide legate a malattie rare o a condizioni di diversità, e la cui ottava edizione si terrà tra Roma e Parigi dal 3 all’11 novembre, si è ampiamente evoluto nel tempo, diventando un appuntamento internazionale atteso, in cui il cinema diventa uno strumento potente per portare alla luce le condizioni di malattia spesso misconosciute o stereotipate, abbracciando i temi della diversità e dell’inclusione in generale, tramite il racconto di storie di vita uniche
Un racconto a più corpi (compresi quelli delle persone con disabilità)
Può il corpo delle persone con disabilità concepirsi come desiderante e desiderato e non solo come destinatario di cure e di assistenza? Anche di questo si parlerà all’interno di “Gender Bender”, festival internazionale che da vent’anni si svolge a Bologna e che intercetta gli immaginari culturali e artistici legati al corpo e al genere. Lo si farà dal 2 al 5 novembre con la mostra fotografica su affettività e sessualità, denominata “A corpo libero. Esplorazioni sul desiderio” e anche il 2 novembre, con “Racconto a più corpi”, talk aperto al pubblico
