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Sette persone con disabilità, di cui cinque affette da SLA (sclerosi laterale amiotrofica), stanno per coronare il loro sogno di raggiungere la cima del Monte Guglielmo, sulle Prealpi Bresciane, fino al santuario dedicato al Cristo Redentore. Accadrà il 30 settembre, grazie a un’iniziativa promossa dall’AISLA di Brescia (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), in collaborazione con il CAI (Club Alpino Italiano) di Gavardo e quello di Lumezzane, con il GSA (Gruppo Sportivo Alpino) di San Giovanni di Polaveno e il Consorzio Squadre Cinghialai Zona 1 Brescia

In occasione della recente Giornata Internazionale per l’Accesso Universale all’Informazione del 28 settembre, l’Unione Europea dei Ciechi (EBU) ha pubblicato un importante documento di sintesi sulla situazione attuale dell’accesso alla lettura e all’uso del Braille, evidenziando l’utilità e la piena attualità di tale metodo nella vita quotidiana, insistendo sul valore di esso come strumento educativo e come fattore di inclusione

Un docente universitario, una consigliera comunale con sindrome di Down, un sindaco con un’altra forma di disabilità intellettiva: realtà ormai datate, ma che continuano a suscitare stupore, se non incredulità, anche da parte di non pochi “addetti ai lavori” o di esponenti del mondo accademico. Cosa si penserà allora di fronte alla notizia che Mar Galcerán, donna con sindrome di Down, è approdata al Parlamento spagnolo, divenendo deputata? Un altro evento per sperare che un po’ per volta la società tutta arrivi finalmente ad appropriarsi di una cultura radicalmente nuova sulla disabilità

Come viene segnalato dalla Federazione lombarda LEDHA, la Giunta Regionale della Lombardia ha dato il via libera alle prime disposizioni relative all’avvio dei Centri per la Vita Indipendente, in attuazione di quanto previsto dalla Legge Regionale 25/22, ovvero a quelli che dovranno essere i principali strumenti operativi messi a disposizione delle persone con disabilità a sostegno dell’elaborazione, definizione e implementazione del proprio Progetto di Vita. Ora la palla passa ai Comuni e agli Ambiti Territoriali

Finalmente la Corte d’Appello di Firenze ha stabilito che Alice, una giovane donna con un lieve ritardo cognitivo di cui lo scorso anno abbiamo raccontato la drammatica e complessa storia, possa vedersi riconosciuto il diritto di avere un amministratore di sostegno scelto da lei stessa (il padre). E tuttavia, il buon esito di questa vicenda, per il quale ci rallegriamo, non sana le gravi criticità della disciplina dell’amministrazione di sostegno, che va cambiata, come ribadiamo ancora una volta

«Passare due giornate a Venezia e alla Mostra del Cinema – scrivono Pietro Turco e Stefania Leone – è stato molto piacevole e interessante; la nostra sola presenza tra i red carpet ha suscitato curiosità e dibattito e qualcuno si è anche fatto la domanda: “Ma che vanno a fare quei due al cinema?”. A chi ha avuto il coraggio di farcela, abbiamo spiegato il nostro punto di vista. Curiosità che genera conoscenza, conoscenza che genera consapevolezza, consapevolezza che genera empatia. Un circolo virtuoso attivato da un paio di bastoni bianchi che scorrazzavano tra le vie affollate del Lido»

«Le Tartarughe Ninja – scrive Claudio Imprudente nella sua rubrica “Pensiero Imprudente” -, idoli animati della mia gioventù, volevano conoscere il mondo, fare le stesse esperienze dei coetanei, avere una vita fatta di “normalità”. L’immagine della persona con disabilità oscilla spesso in un continuum ai cui poli c’è da un lato l’idea dello “sfigato”, dall’altro quella della persona straordinaria, eroe/eroina, ma questo non ha nulla a che vedere né con il desiderio delle tartarughe, né con quello delle stesse persone con disabilità: poter vivere una vita ordinaria, fatta di cose semplici»

Il 30 settembre tornerà per il nono anno la Giornata Mondiale della Distrofia dei Cingoli, che ha come obiettivo diffondere maggiore conoscenza su questa patologia – anche se più propriamente è il caso di parlare di distrofie dei cingoli al plurale – che per molto tempo è rimasta orfana, cioè senza diagnosi. Ma il mondo della ricerca non si ferma e progredisce anche in questo settore

Giovani con autismo parteciperanno ad “Orticolario”, evento culturale e artistico pensato per chi concepisce la natura come stile di vita, che si terrà dal 28 settembre al 1° ottobre a Villa Erba sul Lago di Como. Sono gli studenti del corso “A5sensi”, organizzato dall’Associazione La Nostra Famiglia e finanziato dalla Provincia di Lecco, che esporranno installazioni in cui vista, udito, olfatto, tatto e gusto sono stati personalmente interpretati e riproposti come microgiardini mobili

«Il 27 settembre – sottolineano dall’OMAR (Osservatorio Malattie Rare) – è stata la Giornata Mondiale del Turismo, ma per chi ha una malattia rara e una disabilità viaggiare per turismo o per motivi professionali può essere ancora difficile, se non rischioso per la salute, come è accaduto a Michela all’Aeroporto di Berlino, una delle vicende di diritti negati di questi ultimi mesi. Eppure la normativa internazionale che tutela i diritti delle persone con disabilità esiste eccome, ma a quanto pare latitano ancora la formazione e soprattutto un’applicazione omogenea delle norme nei vari Stati»

«“EXPO AID” – sottolineano dall’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), che ha partecipato in modo sostanziale a tale manifestazione – è stato certamente un evento cruciale per sensibilizzare l’opinione pubblica sulla necessità di garantire i diritti delle persone con sclerosi multipla e patologie correlate, e delle persone con disabilità in genere, ma ovviamente è ancora molto il lavoro da fare, per tradurre in azioni concrete le dichiarazioni di impegno arrivate per l’occasione da vari rappresentanti istituzionali e della politica»

«Lavorerò per rappresentare le istanze dell’intero Terzo Settore, dando ad esse il giusto valore per il bene del nostro intero Paese, per la tutela e la rappresentanza di chi vi lavora e delle ricchezze sociali ed economiche che esso produce»: lo ha dichiarato Vincenzo Falabella, presidente della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), a margine della cerimonia di insediamento dell’XI Consiliatura del CNEL (Consiglio Nazionale dell’Economia e del Lavoro), che ha visto lo stesso Falabella entrare a far parte del Consiglio di Presidenza di tale organismo

La presentazione di tanti progetti innovativi e gli interventi dei propri delegati che hanno suscitato particolare attenzione da parte dei presenti, persone con disabilità, famiglie, rappresentanti istituzionali e ogni altro portatore d’interesse del settore: è stata una presenza di grande sostanza e concretezza, quella dell’ANFFAS (Associazione di Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e del Neurosviluppo) alla manifestazione “EXPO AID 2023” di Rimini

Già presentato al “Giffoni Film Festival”, ove ricevette una grande accoglienza, il cortometraggio “Hai mai visto un unicorno?”, prodotto dall’Associazione Famiglie SMA, dall’OMAR (Osservatorio Malattie Rare) e da GoGo Frames, sarà al centro il 27 settembre di una proiezione speciale a Roma, per discutere insieme a clinici, pazienti e rappresentati istituzionali al futuro della SMA (atrofia muscolare spinale), patologia la cui storia è letteralmente cambiata negli ultimi anni, grazie ai progressi della ricerca

Le persone con disabilità residenti in Valdera, nella Provincia di Pisa, hanno tempo sino al 16 ottobre prossimo per presentare la domanda di partecipazione al progetto “Indipendenza e Autonomia – InAut”, pubblicato dalla Società della Salute Alta Val di Cecina Valdera, con l’obiettivo di sostenere l’attivazione di progetti integrati, personalizzati e finalizzati alle necessità individuali, che consentano alla persona con disabilità di condurre una vita in condizioni di autonomia, al pari degli altri cittadini e cittadine

Voluta per presentare a più persone possibili la Legge Regionale che ha riconosciuto il diritto alla vita indipendente e all’inclusione sociale di tutte le persone con disabilità, sta per ripartire, dopo la pausa estiva, la campagna itinerante “L’inclusione si fa solo insieme”, definita a suo tempo come un vero e proprio “giro della Lombardia” in novanta tappe. Lo farà a partire dal 27 settembre, con un incontro a Bergamo, per proseguire il 30 settembre e il 7 ottobre rispettivamente a Carugate (Milano) e a Merate (Lecco)

«La normativa antincendio – scrive Stefano Zanut, nell’àmbito della nostra rubrica “Sicurezza per tutti, anche in emergenza” – ci sta aiutando a riflettere sull’importanza di un pensiero inclusivo anche su questi aspetti, per garantire a tutti la tutela in caso d’incendio e ci ricorda come un ambiente progettato e costruito senza barriere, ovvero accessibile, sia anche maggiormente capace di agevolare una risposta in caso di emergenza». Confortante, in tal senso, l’attenzione suscitata ad “EXPO AID” di Rimini dallo stand dei Vigili del Fuoco dedicato al soccorso e alla sicurezza inclusiva

La UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) e la Fondazione Telethon hanno annunciato i vincitori del 16° Bando Telethon-UILDM, focalizzato quest’anno sulla ricerca clinica a supporto del percorso di cura delle persone adulte con una distrofia muscolare, per sviluppare nuovi protocolli multidisciplinari di assistenza e azioni preventive. Vincitori del bando, per un totale di circa 500.000 euro, sono stati i progetti coordinati da Valeria Sansone e Chiara Panicucci, centrati rispettivamente sulla distrofia miotonica di tipo 1 e sulla distrofia muscolare di Duchenne

Accorciare la distanza tra gli insegnanti e la classe, per abbattere il bullismo nella scuola, in particolare quando coinvolge la disabilità: parola di studenti e studentesse. È la richiesta che emerge dall’indagine condotta da “Inclusi. Dalla scuola alla vita, andata e ritorno”, progetto selezionato dalla Fondazione Con i Bambini, nell’àmbito del Fondo per il contrasto della povertà educativa minorile, che coinvolge varie organizzazioni del Terzo Settore, con il coordinamento della Federazione lombarda LEDHA, nel promuovere una scuola e un territorio equi e accessibili a tutti e tutte