Archives by date

Si sono conosciuti in Spagna ed è stato amore a prima vista. Il 3 giugno Simone e Lorena, giovani adulti con sindrome di Down, si sono sposati, dopo una convivenza di alcuni anni. È ciò che accade normalmente, quando due persone si amano, ma la loro storia è diventata invece notizia, rimbalzata tra giornali e televisioni, perché «non si è ancora affermata l’idea che le persone con sindrome di Down possano, vogliano e sappiano avere una vita affettiva piena e costruire una relazione profonda e duratura», come commenta Patrizia Danesi, coordinatrice dell’Associazione AIPD Nazionale

Si dicono letteralmente «costernati», dal Forum Europeo sulla Disabilità, di fronte a quanto dichiarato da due componenti dei Comitati di esperti francesi che valutano le decisioni di praticare la sterilizzazione forzata delle donne con disabilità. «Sono parole – affermano dal Forum – che mostrano una persistente convinzione paternalistica, infantilizzante e patriarcale, minando il diritto delle donne con disabilità all’autonomia corporea. Richiamiamo quindi la Francia a seguire il paradigma dei diritti umani della disabilità, incarnato dalla Convenzione ONU, ratificata dalla Francia stessa»

Il trattamento dei dati personali nel servizio nazionale di istruzione e formazione, in conformità della normativa europea e italiana: se ne occupa il nuovo vademecum “La scuola a prova di privacy”, pubblicato dal Garante per la Tutela dei Dati Personali, che in molte parte riguarda anche gli alunni/alunne e gli studenti/studentesse con disabilità o DSA (disturbi specifici dell’apprendimento), come ben si apprende in un ampio approfondimento ad esso dedicato, presente nel sito del Centro Studi Giuridici HandyLex, del quale suggeriamo senz’altro la consultazione

Se approvato, infatti, un emendamento presentato in questi giorni, in sede di conversione del Decreto Legge 51/23 (“Disposizioni urgenti in materia di amministrazione di enti pubblici, di termini legislativi e di iniziative di solidarietà sociale”), rinvierebbe di due anni il monitoraggio e le eventuali sanzioni previste per l’inaccessibilità da parte «dei soggetti privati che offrono servizi al pubblico attraverso siti web o applicazioni mobili, con un fatturato medio, negli ultimi tre anni di attività, superiore a cinquecento milioni di euro», come recita la “Legge Stanca” del 2004

Nel corso di un convegno in programma per il 24 giugno a Vicenza, la FISH Veneto (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) lancerà la proposta di un CRIBA del Veneto, «un Centro dedicato all’accessibilità e all’abbattimento delle barriere architettoniche, che offra consulenza, formazione professionale e documentazione e che collabori in ricerca e sviluppo, rivolgendosi a professionisti, universitari, enti pubblici e associazioni, promuovendo un’urbanistica e un’edilizia rispettose dei bisogni di tutte le categorie di utenti»

È un progetto che si propone di mettere a disposizione delle persone con disabilità in possesso di patente speciale un servizio di noleggio di auto adattate e che punta a raggiungere fino a dieci aeroporti italiani entro il 2025. Si chiama “La vita indipendente non va in vacanza” ed è un’iniziativa promossa dall’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), con il patrocinio della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) e di ENIT (Agenzia Nazionale del Turismo), oltreché con il sostegno dei Ministeri per le Disabilità e del Turismo

Sensibilizzare l’opinione pubblica sul tema, ma anche dare sostegno a una mozione approvata dall’Assemblea Comunale di Roma, per l’istituzione di una Giornata Nazionale dei “Rare Sibling”, i fratelli e le sorelle di persone con una Malattia Rara, da celebrarsi il 31 maggio di ogni anno: questi i principali obiettivi dell’incontro denominato “Il valore dell’alleanza per i siblings”, promosso in Campidoglio, in collaborazione con l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), importante momento di una visibilità che si auspica possa sempre più crescere ed estendersi su tutto il territorio italiano

«Abbiamo presentato varie proposte per la scrittura dei Decreti Attuativi, dalla promozione delle condizioni di vita, cura e assistenza delle persone con disabilità, anziane e non, fino ai bisogni sociali, sanitari e sociosanitari, con particolare riguardo a quelli connessi alla condizione di non autosufficienza, che necessariamente non è correlata all’età, ma alla condizione di disabilità»: lo ha dichiarato il presidente della FISH Falabella, dopo un’audizione alla Presidenza del Consiglio sulla Legge Delega al Governo in materia di politiche per le persone anziane e non autosufficienti

È un’iniziativa che assicura oggi l’accessibilità alle persone con disabilità intellettive in oltre 22 musei e 11 beni FAI (Fondo Ambiente Italiano). È il progetto “Museo per tutti. Accessibilità museale per persona con disabilità intellettiva”, promosso dall’Associazione L’abilità di Milano, in collaborazione con la Fondazione De Agostini, i cui risultati sono stati recentemente esposti anche durante il convegno “Oltre lo scivolo. Beni culturali ecclesiastici: dall’accessibilità all’inclusione”, nell’àmbito delle recenti “Giornate di valorizzazione del patrimonio culturale ecclesiastico”

Tra le sue varie iniziative, la Fondazione FISM, che opera a fianco dell’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), si è dedicata in questi ultimi anni a un progetto di ricerca su “Lavoro e sclerosi multipla”, per analizzare la realtà lavorativa delle persone con sclerosi multipla in Italia e definire di conseguenza modelli e programmi innovativi che ne migliorino l’inclusione. È il progetto “PRISMA” (Prevenzione rischi, Reti collaborative, Inclusione lavorativa nella Sclerosi MultiplA), conclusosi in marzo e i cui risultati verranno presentati il 7 giugno nel corso di un evento a Roma

Il Dipartimento per le Pari Opportunità della Presidenza del Consiglio ha recentemente pubblicato una Mappatura dei Centri Antiviolenza italiani che non rileva però minimamente l’accessibilità degli stessi. E’ questo solo l’ultimo episodio di una discriminazione istituzionale/sistemica nei confronti delle donne con disabilità, una discriminazione riguardante tutti agli àmbiti della loro vita. E tuttavia è proprio nelle mancate risposte in materia di violenza o, peggio, nelle risposte violente, che essa si manifesta in tutta la sua drammaticità

«I miei assistiti sono costretti a vivere da diversi anni una grave situazione di disagio che a causa di urla e rumori molesti che promanano dalla vostra unità abitativa. Vi invitiamo a rivolgervi quanto prima ai servizi sanitari, per chiedere assistenza qualificata»: lo si legge nella diffida inviata in una città del Reggiano dal legale dei condòmini di una famiglia con un bimbo di 7 anni con disturbo dello spettro autistico. Diamo spazio alle prese di posizione sulla vicenda da parte del Sindaco della città, dell’Associazione Aut Aut Reggio Emilia e della Federazione FISH

Mal di testa, difficoltà a camminare o a muovere un arto, vista annebbiata o spasmi in tutto il corpo: sono tanti i sintomi “invisibili” della sclerosi multipla, invisibili, ma invalidanti, con cui le persone affette da questa patologia fanno i conti ogni giorno, percependoli ciascuno in maniera diversa. Sintomi resi visibili grazie all’intelligenza artificiale ed elaborati in ritratti fotografici, nell’àmbito di “PortrAIts”, mostra presentata a Milano e a Roma, promossa dall’Associazione AISM, tra le iniziative organizzate per la Settimana Nazionale di Informazione sulla Sclerosi Multipla

Contrastare l’isolamento sociale delle persone con disabilità, favorire la collaborazione fra enti senza scopo di lucro, ampliare la conoscenza del mondo del volontariato, sostenere l’agricoltura biologica: sono i principali risultati che si propone “Alti e altri orti sociali”, progetto promosso dall’ANFFAS di Udine, in collaborazione con la FISH Friuli Venezia Giulia e con numerose altre organizzazioni del territorio, che sta ora per entrare nella sua fase più strettamente operativa, come verrà spiegato il 6 giugno a Gorizia, durante l’incontro “Riaprono gli alti e altri orti sociali”

Durante la settantaseiesima Assemblea dell’OMS (Organizzazione Mondiale della Sanità), svoltasi nei giorni scorsi a Ginevra, è stata per la prima volta messa ai voti una Risoluzione sul tema della riabilitazione nella quale si afferma che la necessità di riabilitazione è in aumento, sia per la situazione creatasi con il Covid, sia a causa del rapido invecchiamento della popolazione. Pertanto, rispondere al crescente bisogno insoddisfatto di riabilitazione, intensificando gli sforzi per fornire interventi di riabilitazione di qualità per tutti e ovunque, non è più un’opzione, ma una necessità

«Questo documento richiama il valore sociale delle persone con gravi patologie e con disabilità e di chi ne condivide il percorso di vita, tutte persone che chiedono con forza di poter dare il proprio contributo al mondo del lavoro, della scuola e alla società tutta»: sta in queste parole il senso della Carta dei Diritti delle Persone con Sclerosi Multipla e Patologie Correlate, loro Familiari e Caregiver, che insieme al Barometro e all’Agenda della Sclerosi Multipla e Patologie Correlate, l’Associazione AISM ha posto al centro della Settimana Nazionale di Informazione sulla Sclerosi Multipla

«In questa situazione, chi risente maggiormente dei ritardi e degli inadempimenti sui LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) sono le persone con disabilità. Infatti, gli ausili, i dispositivi, la riabilitazione, le diagnosi e le cure sono messi in serio pericolo da queste mancanze in territori molto ampi del nostro Paese»: così Vincenzo Falabella, presidente della Federazione FISH, commenta il “Monitoraggio dei LEA attraverso il Nuovo Sistema di Garanzia”, diffuso dal Ministero della Salute, secondo il quale nel 2021 sette Regioni italiane non sono riuscite a garantire pienamente i LEA

«Di fronte all’autismo i medici devono essere preparati ad affrontare una situazione complessa e in continua crescita, contando su strumenti e competenze idonei ad effettuare diagnosi corrette e a dispensare trattamenti che mantengano e/o migliorino la condizione di salute del paziente»: partendo da questo assunto l’Associazione Autismo e Società di Torino, in collaborazione con la SIMG (Società Italiana di Medicina Generale e delle Cure Primarie), ha promosso il corso di formazione online “Il paziente autistico nella medicina generale”, di cui possono usufruire medici di ogni specializzazione

Con l’installazione di un pannello informativo visivo-tattile nella Chiesa di San Zaccaria a Venezia – piccolo scrigno di bellezza a pochi passi da Riva degli Schiavoni –, diventano nove gli edifici religiosi della città lagunare coinvolti nel progetto di comunicazione multisensoriale “Le chiese di Venezia… in tutti i sensi”, iniziativa ideata e realizzata a partire dal 2018 dalle Associazioni Lettura Agevolata di Venezia e Tactile Vision di Torino