Archives by date

La Commissione Europea ha avviato una procedura di infrazione nei confronti dell’Italia, per il non completo recepimento delle norme comunitarie sull’accessibilità di prodotti e servizi quali telefoni, computer, libri elettronici, servizi bancari e comunicazioni elettroniche. Ora il nostro Paese avrà due mesi di tempo per adottare le misure necessarie. Un appello al Governo per far sì che questo richiamo venga preso in considerazione, coinvolgendo le organizzazioni sindacali e le associazioni di categoria, arriva da Nina Daita, responsabile delle Politiche per la Disabilità nella CGIL

«Se qualche tempo fa sono riuscito a deformare alcuni incipit di libri famosi, incastrandovi a forza tipiche questioni disabili, figuratevi se non ci provavo anche con gli explicit, le parole con cui i libri stessi terminano»: e così, dopo “Chi ben comincia”, questa volta si chiama “Ride bene chi ride ultimo” la nuova incursione di Minasso nella sua rubrica “A 32 denti (Sorridere è lecito, approvare è cortesia)”, fatta di pungente ironia, di grottesco e talora della comicità più o meno involontaria che, come ogni altra faccenda umana, può riguardare anche il mondo della disabilità

Presentata il 15 marzo scorso da parte di numerosi Deputati, è approdata alla Camera una Proposta di Legge che punta sostanzialmente a permettere alle persone con disabilità di organizzare una vacanza in Italia o all’estero in strutture ricettive che abbiano locali pienamente accessibili, usufruendo di tutti i mezzi di trasporto indispensabili per il pieno godimento dei servizi essenziali connessi all’offerta turistica. Ad essa il Centro Studi Giuridici HandyLex dedica un ampio approfondimento, di cui suggeriamo senz’altro la consultazione

Ben il 50% delle persone sopra i 50 anni ignora sostanzialmente la prevenzione oculare, lasciando in tal modo spazio a “ladri silenziosi della vista” come le retinopatie o la maculopatia: sono le risultanze di un’approfondita ricerca condotta dall’Associazione Comitato Macula, il cui presidente Massimo Ligustro lancia un appello, sottolineando quanto sia fondamentale sottoporsi a controlli preventivi regolari, specialmente nelle fasce di popolazione più a rischio

È decisamente interessante, anche e non solo per i risultati positivi prodotti sulla stessa espressione genica dei bambini, quanto ottenuto dalla ricerca “EPI-BOND” (acronimo che in italiano va sciolto come “Intervento genitoriale precoce – Risultati biocomportamentali nei bambini con disabilità dello sviluppo neurologico”), condotta dall’IRCCS Medea di Bosisio Parini (Lecco), in collaborazione con l’IRCCS Fondazione Mondino di Pavia e l’Università di Brescia, che ha visto appunto i genitori come parte integrante e attiva dell’intervento attuato

«Non bisogna cadere nell’abilismo – scrive Antonio Giuseppe Malafrina -, perché l’immedesimarsi fine a se stesso per un commento, una lacrima e una carezza al volo lascia il tempo che trova: non cambia né l’individuo né la società di una virgola. Ma non si può pensare che le persone con disabilità non possano essere narrate in maniera positiva, quando c’è qualcosa di positivo da narrare. Sia quindi dovere di chi comunica usare il linguaggio giusto, ma nessuno tocchi il valore di ascoltare storie esemplari. Sarebbe un’altra maniera di discriminare»

Si è finalmente trovata un’intesa, in sede di Conferenza Stato-Regioni, sul nuovo “Decreto Tariffe”, provvedimento atteso dal 2017, che contiene un aggiornamento dei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), ovvero del Nomenclatore delle protesi e degli ausili, e delle prestazioni specialistiche ambulatoriali, nonché dei rispettivi tariffari fermi al 1999, quello per la protesica, e al 1996 quello per la specialistica. Un primo commento soddisfatto per l’approvazione dell’atto è quello dell’OMAR, l’Osservatorio Malattie Rare

Prende il via oggi, 19 aprile, il ciclo di incontri online denominato “Rafforzare la tutela delle persone con disabilità nel contesto delle migrazioni forzate”, iniziativa organizzata dall’UNHCR, l’Alto Commissariato delle Nazioni Unite per i Rifugiati, che proseguirà il 17 maggio e si concluderà il 15 giugno. Ben volentieri riprendiamo l’approfondimento su tali incontri curato dalla Federazione LEDHA, che a tal proposito ha interpellato Patrizia Buonamici dell’UNHCR

Stop agli imbarchi negati, risarcimenti rapidi ed equi, un biglietto gratuito se c’è l’accompagnatore e piena responsabilità delle aziende per i danni o gli smarrimenti delle carrozzine o di altri ausili: sono chiare le richieste dell’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità, nel proprio rapporto “Fine dell’incubo: i passeggeri con disabilità meritano di viaggiare in aereo”, ove si chiede alla Commissione Europea di tenerne pienamente conto, in fase di revisione del Regolamento riguardante appunto i diritti delle persone con disabilità e delle persone a mobilità ridotta nel trasporto aereo

Un’importante occasione per approfondire la conoscenza dei più aggiornati ed efficaci modelli di presa in carico e intervento in àmbito di disturbi dello spettro autistico, con uno sguardo rivolto a tutto l’arco di vita e con l’obiettivo di acquisire strumenti, modelli e condividere idee con maggiore attenzione e consapevolezza verso gli aspetti culturali dello stesso spettro autistico: sarà questo l’8° Convegno Internazionale “Autismi – Vite ad ampio spettro. Multidisciplinarietà e neurodivergenze”, promosso a Rimini (ma anche online) per il 28 e 29 aprile dal Centro Studi Erickson

Rivolgendosi a professionisti della salute, associazioni di famiglie, enti regionali e operatori del settore, il corso/convegno “Focus sulle malattie neuromuscolari e neurometaboliche attualmente trattabili: la diagnosi, la cura, la care e la rete”, promosso dall’IRCCS Fondazione Stella Maris di Calambrone (Pisa) dal 13 maggio all’11 novembre, punta a diffondere le conoscenze sulla diagnosi e la cura delle malattie neuromuscolari e neurometaboliche trattabili (distrofinopatie, atrofia muscolare spinale, malattia di Pompe e deficit congenito di AADC)

Il Ministero della Salute ha trasmesso alla Conferenza Stato Regioni una nuova versione del cosiddetto “Decreto Tariffe”, chiedendo che venga discusso sin dal 19 aprile. Si tratta di un provvedimento atteso dal 2017, e che contiene un aggiornamento dei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), ovvero del nomenclatore delle protesi e degli ausili e delle prestazioni specialistiche ambulatoriali, nonché dei rispettivi tariffari. Se approvati, i nuovi tariffari entreranno in vigore il 1° gennaio 2024 (assistenza specialistica ambulatoriale) e il 1° aprile 2024 (assistenza protesica)

In occasione dell’apertura delle iscrizioni ai centri estivi, la Federazione Lombarda LEDHA ha inviato una lettera a tutti i Sindaci della Lombardia e all’ANCI Regionale (Associazione Nazionale Comuni Italiani), ricordando che «a tutti i bambini/bambine e ai ragazzi/ragazze con disabilità deve essere garantito il diritto a frequentare i centri estivi su base di uguaglianza con i loro coetanei e che ogni Comune e gestore privato deve garantire sin dal primo giorno tale opportunità, attivando quel che serve per assicurare l’assistenza di supporto necessaria»

Sarà questo il titolo di uno degli interventi in programma il 19 aprile a Milano, durante una nuova presentazione di “A Sua Immagine? Figli di Dio con disabilità”, libro voluto dalla Federazione lombarda LEDHA, traduzione di “Us” not “Them”. Disability and Catholic Theology and Social Teaching (“Noi”, non “loro”. Disabilità, teologia e dottrina sociale cattolica), saggio di Justin Glyn, gesuita non vedente e avvocato australiano, arricchita, però, da ulteriori autorevoli approfondimenti. L’opera ha anche dato vita a un prezioso luogo virtuale di continuo confronto nel blog “asuaimmagine.it”

Protagonista questa volta della rubrica “Pensiero Imprudente” di Claudio Imprudente è la Pizza, che “scrive” da Monza, per l’inaugurazione, il 2 aprile, della seconda pizzeria della catena “PizzAut”, una realtà creata grazie all’intuizione di Nico Acampora – già assessore alla Scuola e alle Politiche Giovanili di Cernusco sul Naviglio (Milano) – che permette ad alcune persone con autismo di lavorare come cuochi e camerieri. E per l’occasione, a gustare la “Pizza Articolo 1” è arrivato il presidente della Repubblica Sergio Mattarella!

Tramite una Sentenza prodotta nei giorni scorsi, il Consiglio di Stato ha definitivamente accolto una class action promossa dall’Associazione Luca Coscioni contro il Ministero della Salute al fine di garantire un percorso di erogazione degli ausili e delle protesi appropriato e rispondente alle esigenze delle persone con disabilità. Ora – commentano dall’Associazione Coscioni – vigileremo sulla concreta attuazione delle indicazioni del Consiglio di Stato, per pungolare le Istituzioni e farle uscire da un immobilismo che sta creando gravissimi disagi alle fasce più deboli della popolazione»

Oramai da sette anni la Cooperativa Sociale trentina GSH di Cles in Val di Non organizza la Settimana dell’Accessibilità Comunicativa, una serie di iniziative volute per riflettere e condividere assieme ciò che serve alla costruzione di una società tesa al miglioramento della comunicazione per le persone con bisogni comunicativi complessi, caratteristica che è il comune denominatore di molte disabilità, patologie e sindromi. L’appuntamento con la nuova edizione, ricca come sempre di proposte, sarà dal 17 al 23 aprile

«Continuiamo a cercare la chiave per entrare nelle coscienze e incoraggiare tutti a condividere l’impegno e la speranza di un miglioramento della condizione umana, per poter dire a voce alta “Sì, siamo tutti disabili!”, non potendo ignorare una condizione che prima o poi ci potrebbe riguardare»: così la Lega Arcobaleno presenta “Disabilità a 360 gradi”, convegno del 17 aprile a Tivoli (Roma), che si collocherà idealmente sulla scia della fertile eredità lasciata da Bruno Tescari, fondatore della Lega Arcobaleno, con il suo quarantennale impegno per i diritti delle persone con disabilità

Oltre 40 milioni di euro destinati alla ricerca negli ultimi cinque anni, quasi 200 gruppi al lavoro per comprendere cosa scateni la sclerosi multipla, i fattori di rischio, le strategie per combatterla, per monitorare l’efficacia dei trattamenti e ottimizzare la riabilitazione, il tutto puntando sull’innovazione e l’eccellenza, con una rete che dall’Italia abbraccia l’Europa e il mondo. Sono i dati della ricerca sostenuta dall’Associazione AISM, con la propria Fondazione FISM, che motivano a pieno titolo il sentirsi protagonisti della Giornata della Ricerca Italiana nel Mondo del 15 aprile