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Il 16 aprile sarà la Giornata Mondiale della Voce (“World Voice Day”), e per l’occasione segnaliamo due iniziative avviate nel nostro Paese, la prima delle quali riguarda la “banca della voce” promossa dall’Associazione AISLA nell’àmbito del progetto “MyVoice”, sensibilmente incrementata grazie a numerose voci donate dalla Società Zambon alle persone con la SLA, mentre la seconda arriva dall’Associazione Vivavoce ed è la campagna “16voce dici”, contro le discriminazioni e gli atti di bullismo verso chi soffre di disturbi del linguaggio, della voce o della comunicazione

«Assai di rado – scrive Stefania Delendati -, tra le donne che hanno fatto la storia della politica si trova il nome di Rosa Luxemburg, figura di spicco del socialismo rivoluzionario, filosofa, riformatrice ed economista, per la quale la disabilità che avrebbe potuto relegarla ai margini non fu che un dettaglio. Una personalità sfaccettata, sempre coerentemente dalla parte degli oppressi, che seppe «gettare con gioia la propria vita sulla grande bilancia del destino – come scrisse in uno dei suoi periodi di prigionia -, ma nel contempo gioire di ogni giorno di sole e di ogni bella nuvola”»

Tre decenni di attività nel segno della difesa dei diritti del malato con sclerosi sistemica, della sensibilizzazione alla diagnosi precoce e del sostegno alla ricerca, oltreché della promozione verso un nuovo approccio alla relazione medico-paziente, sempre più improntata all’ascolto e alla valutazione personalizzata di ogni singolo caso: il trentennale del GILS (Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia) verrà festeggiato il 15 aprile a Milano, durante il convegno “Ricerca 3.0: Capire per Curare”, basato sul fondamentale assunto di aprire sempre più il dialogo tra medico e paziente

«Nessun sito monitorato è risultato accessibile al 100% secondo la normativa vigente!»: lo dicono da AccessiWay, società leader in Italia per l’accessibilità digitale, riferendosi a un proprio rapporto presentato a Torino, in occasione del convegno “Accessibilità e inclusione digitale”, lavoro che è stato il frutto dell’approfondita analisi di oltre 2.000 pagine web (automotive, settore bancario, e-commerce, Pubblica Amministrazione e grande distribuzione), partendo dai cinquanta requisiti fissati dalle “WCAG”, le Linee Guida internazionali per l’accessibilità dei contenuti web

Il 20 aprile sarà la terza Giornata Nazionale del Disability Manager, evento istituito nel 2021 dalla SIDIMA (Società Italiana Disability Manager), che per l’occasione sarà caratterizzato dall’incontro online a partecipazione gratuita denominato “Riflessioni dei professionisti della disabilità, dell’accessibilità e dell’inclusione”, organizzato sempre dalla SIDIMA, insieme all’AIDIMA (Associazione Italiana Disability Manager) e aperto dalla ministra per le Disabilità Locatelli

Redatto dal FID (Forum Italiano sulla Disabilità), il Rapporto Ombra sull’applicazione della Convenzione di Istanbul in tema di violenza di genere, guarda alla specifica situazione delle ragazze e delle donne con disabilità vittime di violenza in Italia. È un ottimo lavoro, che ci si augura venga preso in considerazione dal GREVIO, l’organo indipendente che monitora la Convenzione di Istanbul, e soprattutto serva come base alle Istituzioni italiane, per definire le politiche su questa materia, giacché anche le donne con disabilità hanno il diritto di vivere libere dalla violenza

«Sensazioni, profumi, sapori che si intrecciano a creare una sorta di partitura che suona la musica della vita con toni bassi e alti, ma alla fine la melodia è sempre un’emozione da ascoltare percependo ogni nota nella sua unicità»: così è stato scritto di “Cartoline”, prima prova narrativa di Anna Contardi, dopo oltre quarant’anni di impegno con l’AIPD (Associazione Italiana Persone Down), a lavorare per l’autonomia delle persone con sindrome di Down e con altre forme di disabilità, contro ogni stereotipo e pregiudizio

Che il digitale e la tecnologia siano entrati sempre più a far parte della vita quotidiana delle persone è una consapevolezza sulla quale si muove anche la FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), collocando tra i diritti fondamentali per le persone con disabilità quello alla comunicazione e all’informazione. In tale direzione va anche una collaborazione avviata dalla Federazione con la Società Accessiway, organizzatrice oggi, 12 aprile, a Torino del convegno “Accessibilità e inclusione digitale”, ciò che ha portato ad un’ulteriore accessibilità del sito della stessa FISH

Le regole e le buone prassi da seguire nell’organizzare le gite scolastiche in presenza di alunni o alunne con disabilità, evidenziate in un approfondimento curato dal Centro Studi Giuridici HandyLex, del quale suggeriamo senz’altro la consultazione, ricordando per altro che nonostante i dettami all’interno della normativa scolastica siano estremamente chiari, molti dirigenti scolastici ancora non li applicano correttamente, creando pertanto gravi problematiche nel garantire piena partecipazione e condivisione alle gite stesse per gli alunni e le alunne con disabilità

«La vita indipendente è un concetto ancora non prioritario, sia per gli Enti Locali che per gli stessi cittadini, ma le Agenzie per la Vita Indipendente che abbiamo realizzato in Campania devono essere da stimolo alle Istituzioni per incrementare i fondi dedicati. Anche per questo faremo raccontare le relative esperienze dalla viva voce dei beneficiari»: così Rosaria Duraccio del MOVICA (Movimento Vita Indipendente Campania), presenta l’incontro “La vita indipendente delle persone con disabilità: il progetto dell’AVIC A05”, che si terrà il 14 aprile ad Aiello del Sabato (Avellino)

In occasione della Giornata Mondiale del Parkinson dell’11 aprile, la Confederazione Parkinson Italia sarà coinvolta, insieme ad Associazioni ad essa aderenti, in alcune importanti iniziative, dall’evento di Treviso “Dalle reti di cura alla cura in rete”, a due nuove tappe della mostra fotografica “parlante” “NonChiamatemiMorbo” (a Treviso e Perugia), fino a un incontro di sensibilizzazione a Pinerolo (Torino). A Treviso, inoltre, verrà anche lanciato il Manifesto Europeo del Parkinson, che sintetizza in trenta punti i bisogni delle persone con Parkinson e dei loro caregiver familiari

«Cercherò di portare notizie su novità in tema di accessibilità digitale, buoni esempi da seguire e cattivi esempi da evitare, per aiutare ad identificare le poche, ma essenziali regole, che garantiscano a tutti, senza discriminazione, di utilizzare i prodotti ICT (Tecnologie dell’Informazione e della Comunicazione)»: così Roberto Scano, che da oltre vent’anni si occupa di accessibilità informatica e che in tale àmbito ha lavorato alla scrittura di regole internazionali e di norme nazionali, presenta la sua nuova rubrica di «Superando.it», denominata “Il digitale accessibile”

“Il vostro amico sordo” è un progetto dell’APIC di Torino (Associazione Portatori Impianto Cocleare), rivolto per lo più alle classi della scuola secondaria di primo grado, ma non solo, oltreché ai familiari e agli insegnanti di bambini portatori di protesi e/o di impianto cocleare. L’obiettivo è quello di far conoscere le problematiche della sordità e dell’inserimento scolastico del bambino sordo, favorendo la condivisione delle questioni inerenti alla disabilità uditiva, con l’intento di ottimizzare il percorso educativo e formativo dei bimbi portatori di protesi e/o di impianto cocleare

«Gli obiettivi della Giornata Mondiale della Salute coincidono con le basi stesse del nostro progetto “E.RE. – Esistenze Resilienti”, promosso a sostegno delle persone con malattie neuromuscolari, per costruire insieme comunità consapevoli e inclusive, a partire dalla salute e dal benessere della persona»: a dirlo è Marco Rasconi, presidente nazionale della UILDM, Associazione che proprio per questo ha lanciato il 7 aprile scorso, in corrispondenza della Giornata Mondiale della Salute, una nuova campagna di raccolta fondi, per supportare il proprio progetto “E.RE. – Esistenze Resilienti”

La Corte di Cassazione ha reso definitiva e inequivocabile la Sentenza con cui la Corte d’Appello di Venezia aveva condannato il Comune di Belluno e la Società Bellunum per discriminazione nei confronti di quelle persone con disabilità visiva accompagnate dai loro cani guida, alle quali era stato vietato di accedere a quella stessa scala mobile. È la prima condanna per discriminazione in ragione della disabilità non causata da barriere architettoniche, ma riconoscendo il diritto delle persone con disabilità visiva ad essere sempre accompagnate nella loro quotidianità da un cane guida

Un approfondimento sulla Legge 112/16, meglio nota come “Legge sul Dopo di Noi” o anche “sul Durante e Dopo di Noi”, a partire da quanto emerso all’inizio di marzo, durante il convegno “La Legge sul Dopo Di Noi: tra aspettative e realtà” e un’ampia analisi del Disegno di Legge Delega su persone anziane e non autosufficienza, approvato definitivamente dal Parlamento e divenuto quindi Legge dello Stato: sono le più recenti proposte del Centro Studi Giuridici HandyLex, di cui suggeriamo senz’altro la consultazione a Lettori e Lettrici

«Gli stessi bambini e bambine con disabilità che fino a pochi giorni prima frequentavano la scuola di tutti dovrebbero accedere, come i loro compagni, ai centri estivi di tutti. Per questo riteniamo necessario che vengano promosse attività inclusive, evitando condotte discriminatorie, come nel caso in cui vengano richiesti costi aggiuntivi per l’accoglienza del minore con disabilità»: lo ha scritto ai rappresentanti istituzionali del proprio territorio il Gruppo Solidarietà, l’organizzazione marchigiana che solleva in tal modo una questione riguardante certamente non solo le Marche

Grazie ai progressi della scienza, oggi si sa che malattie degenerative a base autoimmunitaria che colpiscono il sistema nervoso, un tempo considerate come manifestazioni della sclerosi multipla, sono in realtà patologie diverse, con meccanismi e bisogni diversi per i pazienti. Si tratta delle NMOSD (malattie dei disturbi dello spettro della neuromielite ottica) e della MOGAD, che si stima colpiscano dalle 1.500 alle 2.000 persone in Italia. Per esse, su iniziativa dell’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), è nata ora l’AINMO (Associazione Italiana Neuromielite Ottica)

È promosso da Parent Project, l’Associazione di pazienti e genitori di figli con le forme più gravi di distrofia muscolare (Duchenne e Becker), il progetto “La fisioterapia a 360 gradi: assistenza in presenza e in teleconsulenza per pazienti con distrofia di Duchenne e di Becker in Piemonte”, che ha preso il via in queste settimane, con l’obiettivo appunto di migliorare sul territorio la presa in carico fisioterapica, sia da un punto di vista motorio che respiratorio, delle persone con queste forme di malattie neuromuscolari