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Garantire una diagnosi più precoce e accurata delle forme genetiche di SLA (sclerosi laterale amiotrofica), assicurando che tutte le persone affette e quelle a rischio di predisposizione genetica ricevano la consulenza genetica necessaria: è questo l’obiettivo della recente Legge Regionale della Puglia 18/24 alla cui approvazione plaude l’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica)

Il progetto “I sensi dell’arte tra estetica e inclusione”, vincitore di un avviso pubblico del Ministero della Cultura, ha permesso al Museo Tattile Statale Omero di Ancona l’acquisizione dell’opera “Pietra sonora” di Pinuccio Sciola. E tale progetto verrà ufficialmente presentato il 14 giugno, all’interno di “We Make Future!”, Fiera Internazionale e Festival sull’Innovazione di Bologna, dove i rappresentanti del Museo Omero parteciperanno anche a un altro incontro, centrato sulla presentazione del libro “Accessibilità comunicativa. Progettare contenuti per tutti”

Il rapporto tra arte, musei e demenze è al centro di ricerche e progetti a livello nazionale e internazionale e per garantire una buona esperienza in tale àmbito, accogliendo in un museo persone spesso definite come “fragili” o come un “non pubblico”, la collaborazione con professionisti diversi è fondamentale: si basa su questo il progetto pilota “Ritrovarsi al museo”, conclusosi a Torino a cura della Fondazione Carlo Molo, con il contributo di ANCoS Roma e Torino e in collaborazione con l’Associazione ASVAD e il GAM di Torino (Galleria Civica d’Arte Moderna e Contemporanea)

Dopo la giornata di riflessione tenutasi alcuni mesi fa, i dieci CAAD dell’Emilia Romagna (Centri Provinciali per l’Adattamento dell’Ambiente Domestico) avrebbero dovuto tornare a riunirsi in aprile, per affrontare i temi dello sviluppo della propria rete, durante l’incontro “Venti anni di attività dei CAAD. Esperienze innovative e prospettive di sviluppo”, ma l’incontro stesso era stato annullato a causa del grave incidente sul lavoro avvenuto presso la centrale elettrica di Bargi al Lago di Suviana. Il medesimo evento è stato riprogrammato per il 20 giugno, sempre a Bologna

Oltre 500 medici e scienziati, più di 400 familiari da tutta Italia e da 27 Paesi del mondo: la V Conferenza Internazionale della T21 Research Society, evento svoltosi per la prima volta a Roma, ha permesso un ricco confronto e una sinergia tra chi studia la sindrome di Down e chi la vive ogni giorno, consentendo ad associazioni e famiglie di condividere e scambiare esperienze con il mondo scientifico e accademico. E fondamentale è stato il contributo di AIPD, CoorDown e ANFFAS all’ideazione, realizzazione e gestione del programma dedicato alle famiglie

«I genitori – scrivono dall’ANGSA Lazio – lasciano il figlio a scuola, un ragazzo in salute, pur con le fragilità dell’adolescenza, ma anche un ragazzo nello spettro dell’autismo. Alle 14.58 ricevono una telefonata dell’autista del pulmino scolastico che ha ritrovato il ragazzo esanime, dopo un volo di quattro piani. Era vivo e vegeto quando lo hanno lasciato i genitori, adesso lotta per vivere. Solo l’autista dello scuolabus si è accorto della sua assenza. La scuola deve spiegare come sia stato possibile che accadesse. Gli inquirenti dovranno accertare le responsabilità penali»

Dall’11 al 13 giugno vi sarà alle Nazioni Unite di New York la 17^ Sessione della Conferenza degli Stati Parte della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, e tra gli eventi collaterali ve ne sarà anche uno voluto dall’Italia (“Inclusione: talenti e competenze nella cucina italiana), cui interverranno i Presidenti di alcune realtà del Terzo Settore impegnate nel nostro Paese nella ristorazione inclusiva, mentre una serie di organizzazioni (Breakcotto, Luna Blu, PizzAut, Rulli Food, Rurabilandia e Tortellante) prepareranno nelle cucine dell’ONU le proprie specialità

In risposta alle richieste espresse dalle persone con disabilità alla UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), la Commissione Medico-Scientifica dell’Associazione ha prodotto delle “Emergency Card” per le più frequenti malattie neuromuscolari, vale a dire dei documenti di sintesi che contengono le principali informazioni cliniche utili per i medici dell’urgenza-emergenza che si devono prendere cura dei/delle pazienti con queste patologie

Parte in questi giorni il quinto “CampobaseOz”, iniziativa di CasaOz di Torino, luogo in cui i bambini/bambine, ragazzi/ragazze malati/e o con disabilità, e le loro famiglie, possono instaurare rapporti amicali e solidali, con l’aiuto di educatori e volontari. Si tratta di un campo estivo che ha al centro l’inclusività e la gioia di stare insieme attraverso attività creative, sportive e di gioco, fornendo uno spazio per attività sportive ed espressive, per gite al mare e in montagna, per i compiti e per il nuoto in piscina e, come detto, per fare nuovi incontri e amicizie

«Gli Stati Parti – si legge nella Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità – devono garantire che alle persone con disabilità siano forniti accomodamenti ragionevoli nei luoghi di lavoro». Ma cosa sono esattamente gli “accomodamenti ragionevoli”? Di tale tema si è recentemente occupata la Commissione Europea, con le “Linee guida e buone pratiche per accomodamenti ragionevoli sul lavoro”, documento accolto con favore anche dal Forum Europeo sulla Disabilità, in quanto sviluppato al termine di una stretta interlocuzione con il movimento europeo delle persone con disabilità

«Ci auguriamo numerosi altri anniversari come questo, per una realtà che è promotrice di un cambiamento significativo»: lo ha dichiarato Rodolfo Masto, presidente della Fondazione LIA (Libri Italiani Accessibili), che ha recentemente compiuto i suoi primi 10 anni, festeggiandoli con un catalogo che conta su ben 35.000 libri accessibili alle persone cieche e ipovedenti. Creata nel 2014 dall’AIE (Associazione Italiana Editori), insieme all’UICI (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti), la Fondazione LIA e divenuta via via un punto di riferimento a livello italiano ed europeo

La parola “Tukiki” nella lingua del Madagascar significa “sorridi” e quel sorriso si ritrova tra i calciatori con disabilità cognitive, intellettive e relazionali che frequentano nel capoluogo lombardo il Centro Sportivo Minerva Milano, partecipando al progetto denominato “Tukiki: diamo insieme un calcio alla disabilità”, nel quadro di tante altre iniziative sociali

La Regione Toscana ha deliberato la costituzione di un gruppo tecnico regionale con la finalità di elaborare entro la fine del 2024 il Piano Regionale Attuativo per l’Autismo. Detto Piano deve assicurare alle persone con autismo di tutte le fasce d’età la presa in carico “globale”, e l’erogazione a carico del Servizio Sanitario Regionale di tutte le terapie comportamentali, compresi i trattamenti ABA. È inoltre prevista la creazione di una Consulta Regionale delle Associazioni dei Familiari e delle Persone Autistiche

“Il talento delle lavoratrici e dei lavoratori con Disturbi Specifici dell’Apprendimento (DSA): una risorsa in più per le aziende”: questo il tema di un convegno tenutosi a Bologna, organizzato dall’AID (Associazione Italiana Dislessia), in collaborazione con Aeroporto di Bologna e l’AIDP Emilia Romagna (Associazione Italiana per la Direzione del Personale). Per l’occasione la senatrice Rossomando si è soffermata anche sul Disegno di Legge che reca “Nuove norme in materia di disturbi specifici di apprendimento in ambito scolastico, universitario e lavorativo”

Individuare le diverse necessità delle persone affette da patologia neuropsichiatrica con esordio in età evolutiva, al momento del passaggio alla maggiore età, per proporre modelli di transizione della cura programmati e coordinati: è l’obiettivo dell’importante evento formativo denominato “Continuare a curare. Modelli di lavoro interdisciplinari per supportare il passaggio all’età adulta nelle patologie neurologiche e psichiatriche complesse”, in programma per il 4 e 5 luglio presso la Fondazione Mondino IRCCS di Pavia, a cura della stessa, in collaborazione con la rete europea EpiCARE

Era il 1994, quando un gruppo di giovani volontari fondò l’Associazione Laluna a San Giovanni di Casarsa della Delizia (Pordenone), con l’intento di far sì che le persone con disabilità potessero avere una “vita buona” e una piena integrazione, tramite una serie di attività. Trent’anni sono passati da allora e tanti sono gli importanti risultati ottenuti da quella che oggi è Laluna Impresa Sociale e che festeggerà il 9 giugno l’anniversario con un pranzo comunitario aperto a tutti e tutte

Il Museo dell’Astronomia e dello Spazio “Attilio Ferrari”, ovvero “Infini.to” di Pino Torinese, nei pressi dell’Osservatorio Astronomico di Torino, ha rinnovato il proprio modello espositivo, arricchendolo con una serie di soluzioni specifiche, in grado di offrire a tutti un’esperienza multisensoriale. Per usare un motto: “Toccare, fare, imparare ovvero Un Museo dove il protagonista sei tu”! Il tutto basandosi su un bel progetto realizzato dal Museo stesso, con il supporto tecnico dell’Associazione Tactile Vision e la collaborazione dell’UICI di Torino e dell’Istituto dei Sordi di Torino

«Questa vicenda ripropone in modo drammatico il tema della carenza di assistenza e tutela dei ragazzi con autismo nelle scuole, segnalando ancora una volta che questi studenti sono la parte più fragile della disabilità, che per le sue particolarità diverse da individuo a individuo, ha bisogno di assistenza continua e controllo»: lo dichiara Giovanni Marino, presidente dell’Associazione ANGSA, a proposito di quanto accaduto in un Liceo di Roma, dove uno studente con disabilità di 17 anni è precipitato da un piano superiore dell’istituto e risulta in serio pericolo di vita, in prognosi riservata

Grazie alla genetica è possibile oggi individuare alla nascita un numero superiore di patologie rispetto a quelle ricercate oggi, ma su questo è quanto mai importante sensibilizzare e informare in modo puntuale e corretto l’opinione pubblica. In poche parole, è importante che scienza e comunicazione lavorino in parallelo. È proprio a tal fine che è stato concordato un accordo di collaborazione tra l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare) e “Screen4Care”, progetto europeo che punta ad accelerare la diagnosi delle Malattie Rare, basandosi sullo screening genetico neonatale e sulle tecnologie digitali