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«Le molte presenze di persone con disabilità, dei loro familiari e delle loro Associazioni in piazza a Milano testimoniano che quando è necessario, sappiamo far sentire la nostra voce per affermare i nostri diritti»: così Alessandro Manfredi, presidente della Federazione lombarda LEDHA, commenta l’esito della manifestazione svoltasi davanti alla sede del Consiglio Regionale Lombardo, all’insegna dello slogan “Difendiamo tutti insieme il diritto di esistere”, cui hanno partecipato un migliaio di persone, provenienti da diversi territori della Lombardia e aderenti ad oltre 200 Associazioni

L’Organizzazione Mondiale della Sanità ha recentemente pubblicato due nuovi rapporti di ricerca che evidenziano l’aumento del rischio di abusi cui vanno incontro le donne anziane e le donne con disabilità. E tuttavia, nonostante quanto sottolineato, la loro situazione rimane in gran parte invisibile nei dati sulla violenza globale e nazionale. La stessa Organizzazione Mondiale della Sanità sollecita dunque che la ricerca venga migliorata, tenendo accuratamente conto di queste donne nelle indagini e includendo la rilevazione delle loro esigenze specifiche

«Un passaggio importante per la vita delle persone con disabilità e delle loro famiglie»: così il presidente della Federazione FISH Falabella commenta l’approvazione definitiva dell’ultimo Decreto Attuativo della Legge Delega 227/21 in materia di disabilità, recante “Definizione della condizione di disabilità, della valutazione di base e accomodamento ragionevole e della valutazione multidimensionale per l’elaborazione e l’attuazione del progetto di vita individuale personalizzato e partecipato”, la cui sperimentazione inizierà dal 1° gennaio del prossimo anno

«Questo con gli studenti è un cantiere che deve rimanere aperto, perché la sensibilizzazione sul tema è fondamentale»: lo ha dichiarato Rodolfo Dalla Mora, disability manager e presidente della SIDIMA (Società Italiana Disability Manager), commentando l’incontro di cui è stato protagonista a Cordignano (Treviso), con i giovani delle classi terze del locale Istituto Comprensivo Ippolito Nievo, iniziativa promossa da SAVNO e dal Consiglio di Bacino Sinistra Piave, in collaborazione con l’Amministrazione Comunale, per promuovere un approccio più consapevole alla disabilità

Collaborazione su vari settori di intervento, tra cui il contributo al funzionamento e allo sviluppo delle reti associative, la promozione del volontariato, la sensibilizzazione su temi di interesse generale, la formazione di volontari e quadri associativi, la partecipazione a progetti di territorio, la ricerca sociale e altre linee di attività, in un quadro di collaborazione strategica e di valorizzazione del Terzo Settore: è nato con questi obiettivi l’accordo quadro tra l’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) e CSVnet, l’Associazione dei Centri di Servizio per il Volontariato

Promosso dal Ministero per le Disabilità, è in programma per il 20 aprile a Bari il convegno denominato “Autismo: un nuovo paradigma per l’inclusione e per la valorizzazione della persona”, al quale parteciperanno una serie di autorevoli relatori del mondo scientifico e associativo, tra cui i Presidenti delle Federazioni FISH e FAND e quelli delle Associazioni ANGSA e ANFFAS

Un evento importante e partecipato, sia dal punto di vista agonistico, sia per sottolineare l’importanza dello sport come strumento di inclusione: è stata questo la Supercoppa Italiana di calcio balilla paralimpico, disputatasi al Parco Tutt’Insieme di Roma, cui hanno partecipato oltre cinquanta atleti provenienti da ogni parte d’Italia. Per la FPICB (Federazione Paralimpica Italiana Calcio Balilla), che ha organizzato la competizione, vi è tutta la determinazione di continuare a promuovere e sviluppare questo sport a livello nazionale e internazionale

«Spesso molte delle persone curate presso il nostro Istituto rientrano a casa per ricominciare una nuova vita compatibile con la disabilità acquisita e il follow-up garantito dalla struttura è parte integrante di questo vero e proprio processo di rinascita»: anche su questo, oltreché sulla necessità di non perdere mai di vista l’obiettivo della vita indipendente, si sono soffermati gli esponenti dell’Istituto Riabilitativo Montecatone di Imola (Bologna), durante il recente evento di Perugia che ha coinciso con la Giornata Nazionale della Persona con Lesione al Midollo Spinale

Numerosi esperti italiani nel settore della ricerca e delle Malattie Rare, per mostrare come la ricerca stessa possa essere concretamente indirizzata ai fini della corretta diagnosi, fornendo spunti utili e stimolanti momenti di dibattito: è stato questo il congresso di Altamura (Bari) “Ricerca, diagnosi e possibili scenari terapeutici nell’ambito delle malattie rare”, organizzato dall’Associazione AMaRAM, cui hanno partecipato oltre duecento persone tra medici, personale sanitario, famiglie e studenti delle classi III, IV e V di Biotecnologie dell’Istituto Nervi Galilei della città pugliese

Sono centinaia, e continuano a crescere, le adesioni alla manifestazione indetta per il 16 aprile a Milano dalla Federazione lombarda LEDHA e dalla FAND Lombardia, per affermare e difendere i diritti delle persone con disabilità e delle loro famiglie, rivolgendo una serie di istanze sia alla regione Lombardia che al Governo. Sono adesioni che arrivano da Associazioni e da Federazioni di persone con disabilità e delle loro famiglie, ma anche da realtà non direttamente interessate dalle istanze espresse, segno che i temi evidenziati suscitano preoccupazione tra fasce di popolazione più ampie

«Oggi la fragilità non è più solo un problema giudiziario, ma è diventato un vero e proprio tema sociale. Occorre dunque fare un lavoro di rete, valorizzare le attività di volontariato, il Terzo Settore e tutti gli enti intermedi, per rendere effettivo l’esercizio dei diritti da parte dei soggetti più fragili»: lo hanno dichiarato i rappresentanti del Consiglio Nazionale del Notariato, presentando alla Camera la guida “Volontaria giurisdizione. Il notaio e le fragilità sociali: una nuova disciplina per i minori e i soggetti incapaci”, realizzata insieme a numerose Associazioni dei Consumatori

“Accesso negato”: dice tutto da sé il titolo del rapporto redatto dall’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità, insieme alla Fondazione Funka, dal quale emerge con chiarezza che i siti web dei vari partiti politici europei sono ampiamente inaccessibili alle persone con disabilità, con alcune componenti che addirittura invertono del tutto le misure predefinite di accessibilità. Un chiaro segnale di quanto ancora sia irrisolto il problema della mancanza di accessibilità da parte dell’informazione politica, ciò che impedisce alle persone con disabilità di esprimere un voto informato e consapevole

«Con il mio ultimo viaggio nei Balcani -scrive Claudio Imprudente -, in Bosnia e in Serbia, ho avuto modo di sviscerare la cultura della disabilità di quei luoghi, se è possibile parlare di “cultura” in contesti dove la situazione è lasciata ancora alla buona volontà del personale, dal momento che i servizi dedicati alle persone con disabilità sono davvero precari e marginali e la loro assistenza è lasciata alla cura degli “inconsapevoli promotori d’inclusività”»

Avevamo già presentato a suo tempo “Con le nostre mani”, apprezzabile documentario in cui il regista Emanuel Cossu racconta la vita e la quotidianità dei genitori, Anna Maria Loi e Giovanni Cossu, una coppia di persone con disabilità in età avanzata del Sud della Sardegna. Torniamo ad occuparcene perché la pellicola è stata selezionata tra le finaliste del Festival Tulipani di Seta Nera, in programma dal 9 al 12 maggio. L’opera è visibile nel sito del Festival e su RaiPlay e i lavori che riceveranno il maggior numero di visualizzazioni vinceranno il “Premio Sorriso Rai Cinema Channel”

19 città in cui sono previsti altrettanti incontri, con il coinvolgimento di 40 Centri di ricerca e di 30 Associazioni di pazienti, rivolgendosi a coloro che a vario titolo prendono parte alla gestione globale delle persone con malattie neuromuscolari (distrofie muscolari, atrofia muscolare spinale, miopatie ecc.): sarà questo, il 13 aprile, la 7^ Giornata delle Malattie Neuromuscolari, progetto voluto dall’AIM (Associazione Italiana di Miologia) e dall’ASNP (Associazione Italiana per lo studio del Sistema Nervoso Periferico), insieme a varie Associazioni che si occupano di tale materia

Sarà “Giovani oltre la SM”, il blog collettivo dell’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), ad aprire l’11 aprile, presso Palazzo Ducale a Genova, la quarta edizione della rassegna letteraria “Scrittori da una realtà parallela”, due giorni (11 e 12 aprile) in cui raccontare l’inclusione e la disabilità insieme a chi con questa realtà convive. Come in un talk show, infatti, ospiti e storie si racconteranno ai microfoni di giornalisti e di Unige Radio, media partner dell’evento, che daranno l’opportunità di stare a tu per tu con emozioni e vissuti, letteratura e poesia

L’avevamo annunciata già lo scorso anno la decisione operativa di realizzare a Bologna un nuovo Centro Clinico NEMO (NeuroMuscular Omnicentre), e ora è realtà il primo nucleo di quattro posti letto che danno avvio alla struttura presso l’Ospedale Bellaria, ovvero di quello che diventerà un intero reparto dedicato alla cura e alla ricerca sulle malattie neuromuscolari (distrofie, miopatie, atrofia muscolare spinale, atassie ecc.) e sulla SLA (sclerosi laterale amiotrofica), secondo il modello multidisciplinare dei Centri Clinici NEMO, già presenti in sette sedi su tutto il territorio nazionale

Prezzi medi superiori a quelli di altri Paesi comparabili, scarsa trasparenza delle condizioni commerciali praticate al pubblico e gravi difficoltà nelle procedure di acquisto pubblico degli apparecchi acustici forniti dal Servizio Sanitario Nazionale: sono alcuni degli esiti di un’indagine conoscitiva svolta dall’AGCM (Autorità Garante della Concorrenza e del Mercato) sui mercati degli apparecchi acustici in Italia. A fronte di tali criticità, la stessa Autorità ha inviato una segnalazione al Parlamento e ad altre Istituzioni, proponendo l’introduzione di un “voucher” o “buono-udito”

«La disabilità vive indubbiamente una fase di transizione, con il rischio spesso che non si parli di disabilità, ma della rappresentazione che i media, social e non, generalisti e specializzati, danno delle stessa tutta, o quasi, ancorata soprattutto al tema dei diritti/discriminazione, di chi incarna questo tipo di lettura»: è uno dei passaggi di questa ampia trattazione in cui Andrea Pancaldi tratteggia un quadro approfondito su come si stia evolvendo la cultura – o perlomeno parti di essa – nel mondo della disabilità. Il tutto aprendo le porte a un possibile, prezioso dibattito