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«Nell’accogliere questa notizia con soddisfazione, riteniamo estremamente importante investire anche sulla formazione del personale, in quanto le persone con disabilità hanno diverse esigenze e necessità correlate alla loro disabilità»: a dirlo è Franco Lepore, presidente dell’UICI Piemonte, commentando la notizia che il circuito Sala Blu di RFI (Rete Ferroviaria Italiana), il servizio di assistenza per i passeggeri con disabilità, si è arricchito di dieci nuove stazioni piemontesi nell’area della Città Metropolitana di Torino

«Sarà un incubatore di innovazione, dove la creatività, la tecnologia e la collaborazione saranno i protagonisti e dove l’incontro e la collaborazione tra professionisti ed enti creerà un circolo virtuoso di innovazione e progresso, promuovendo l’accessibilità e il benessere per tutti»: così, dal Centro Spazio Vita Niguarda di Milano, struttura polivalente adiacente all’Unità Spinale dell’Ospedale Niguarda, viene presentato il nuovo progetto “Spazio Vita LAB”. Andiamo a scoprire esattamente di cosa si tratta

Sostenuta e fondata da pazienti, la Rete Long Covid Italia combatte affinché il Long Covid – condizione di persistenza di segni e sintomi che continuano o si sviluppano dopo un’infezione acuta da SARS-CoV-2 e che secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità riguarda 36 milioni di persone in Europa – venga riconosciuto nel nostro Paese come sindrome invalidante con andamento cronico e debilitante. E l’11 aprile per la prima volta lo Stato italiano dialogherà con i pazienti Long Covid, nel corso di una plenaria al Senato di Palazzo Madama

Verrà presentata il 10 aprile a Roma la guida “Volontaria giurisdizione. Il notaio e le fragilità sociali: una nuova disciplina per i minori e i soggetti incapaci”, pubblicazione elaborata dal Consiglio Nazionale del Notariato con 14 Associazioni dei Consumatori, per fornire informazioni utili ad accedere con consapevolezza alle opportunità previste dal Decreto Legislativo che ha investito il Notariato di un ruolo importante nella protezione dei soggetti ritenuti più “deboli”. Tra i partecipanti alla presentazione anche il presidente della Federazione FISH e consigliere del CNEL Falabella

Informare e formare i cittadini per facilitare l’inclusione di minori e adulti con disturbo dello spettro autistico in ogni àmbito della quotidianità, puntando in particolare a far crescere la consapevolezza dei negozianti nei confronti dei clienti con disturbo dello spettro autistico: era stato questo l’obiettivo del progetto “OPEN AUT-Conoscere per capire”, promosso da CSEN Piemonte (Centro Sportivo Educativo Nazionale), in collaborazione con la Circoscrizione 4 di Torino. Positivi i risultati ottenuti, anche in vista della possibile disseminazione di quanto proposto durante il percorso

«Questa ricerca rileva un limitato coinvolgimento delle Associazioni di persone con disabilità e crediamo che i risultati di essa possano incrementare il ruolo di tali Associazioni, mettendo al centro le istanze e i bisogni delle persone con lesione al midollo spinale»: lo dichiara il presidente della Federazione FAIP Falabella, commentando una ricerca condotta dall’ALTEMS e presentata dalla stessa FAIP in occasione della recente Giornata Nazionale della Persona con Lesione al Midollo Spinale, sulle procedure di acquisto di dispositivi medici per stomia e cateterismo nelle Regioni italiane

«L’orizzonte aperto dall’entrata in vigore della Legge Delega 227/21 in materia di disabilità amplifica l’esigenza di tornare ad indagare l’influenza dei princìpi costituzionali che funzionano da presidio per tutti i soggetti vulnerabili»: lo ha scritto Daniele Piccione, consigliere parlamentare del Senato e coordinatore della Commissione redigente i Decreti Attuativi della Legge Delega 227/21, nel libro “Costituzionalismo e disabilità” e lo stesso Piccione sarà l’ospite di due incontri promossi dall’Associazione ABC per l’11 e il 12 aprile sul tema “Diritti Sociali e libertà costituzionali”

Silvia Roldàn Balsalobre convive da 24 anni con una forma progressiva di sclerosi multipla ed è in sedia a rotelle: questo, però, non le ha impedito di partecipare con il figlio Eric Domingo Roldàn a più di 30 corse in giro per il mondo, tra le quali ben 6 maratone, vantando oltretutto due “Guinness World Record” di velocità sulla distanza di 42,195 chilometri spingendo una sedia a rotelle. Il 7 aprile Silvia ed Eric saranno per la prima volta in Italia, per partecipare alla “Milano Marathon”, partecipando come ambasciatori ufficiali dell’AISM, “oltre la sclerosi multipla”

Sono stati presentati non a caso alla vigilia della Giornata Internazionale dello Sport per lo Sviluppo e la Pace del 6 Aprile, gli esiti dell’indagine “ADA Informa: lo sport e le malattie neuromuscolari”, ricerca nata nell’àmbito del progetto educativo “La SMAgliante ADA”, iniziativa voluta allo scopo di approfondire la conoscenza e l’impatto che la pratica sportiva adattiva, ovvero lo sport accessibile a chi vive con una disabilità, ha sulla quotidianità, la salute e il benessere psicofisico di bambini, ragazzi e adulti con la SMA (atrofia muscolare spinale) e le distrofie muscolari

Come già segnalato, la Federazione lombarda LEDHA e la FAND Lombardia hanno indetto per il 16 aprile a Milano una manifestazione volta ad affermare e difendere i diritti delle persone con disabilità e delle loro famiglie, presentando anche, insieme ad altre 19 Associazioni, una piattaforma con una serie di richieste alla Regione Lombardia e al Governo. Per consentire la più ampia partecipazione possibile a tutti e a tutte, proponiamo la traduzione di quella piattaforma in linguaggio “Easy to Read” (“facile da leggere e da comprendere”), curata dagli “autorappresentanti” dell’ANFFAS Nord Milano

Un articolo pubblicato da «EuroNews» riporta i dati relativi alla numerosità delle persone con disabilità in 34 Paesi europei (nel 2022 il 27% della popolazione dell’Unione Europea di età superiore ai 16 anni, secondo l’Eurostat), soffermandosi anche su alcuni indicatori socioeconomici. Tra i Paesi considerati vi è anche l’Italia, di cui si rileva tra l’altro un divario occupazionale tra persone con e senza disabilità di 14 punti percentuali e una quota media delle prestazioni per la disabilità sul totale della spesa per la protezione sociale del 5,3% (sotto la media europea, che è del 6,9%)

Un libro che racconta la ventennale storia della figura del Garante della Persona con Disabilità, dal particolare modo con cui è nata l’“idea” stessa di tale figura, fino al percorso che ha portato di recente all’istituzione del Garante Nazionale delle Persone con Disabilità: lo ha pubblicato Salvatore Di Giglia, presidente dell’Associazione di Promozione Sociale Ente Nazionale Tutela Disabilità, che dal 2002 ha promosso la figura in Sicilia e poi in tutta Italia e che intende destinare il ricavato dalle vendite all’avvio di un Centro Antidiscriminatorio in Sicilia

Si chiama “InformAbility” ed è la nuova sfida dell’Associazione DisabilmenteMamme, allo scopo di realizzare un servizio di prima accoglienza, un punto di ascolto che risponda alle richieste sulle problematiche inerenti alla disabilità, con particolare attenzione agli aspetti legati al genere. L’iniziativa si propone come progetto-pilota replicabile a livello locale nei territori in cui sono presenti sedi di DisabilmenteMamme e per questo motivo l’Associazione ha promosso anche una raccolta fondi nel web

Le risposte ai vaccini anti-Covid nelle persone con sclerosi multipla sono specifiche e durano nel tempo, anche se è possibile osservare delle differenze a seconda del tipo di trattamento ricevuto: è quanto emerso da uno studio supportato dalla FISM, la Fondazione che opera a fiano dell’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) e condotto da un gruppo di ricerca modenese, che ha descritto per la prima volta le principali caratteristiche immunitarie sviluppate in seguito alla vaccinazione anti-SARS-CoV-2 in pazienti con sclerosi multipla trattati con diversi farmaci immunomodulanti

«Tifare, gioire ed esultare allo stadio per la propria squadra del cuore insieme a migliaia di spettatori sono emozioni che dovrebbero essere accessibili a tutti. Esiste un progetto a Bologna, che rende possibili momenti preziosi di integrazione e inclusione come questi, accompagnando ragazzi e ragazze con disabilità allo Stadio Dall’Ara per vedere le partite»: parla di questo il terzo episodio della quarta stagione di “AD MAIORA – Storie di Resilienza”, progetto di cinematografia sociale e digital serie del genere docufiction, di cui anche «Superando.it» è media partner

Il “Manifesto per ripensare l’autismo” è un documento di recente promosso da un team di neuropsichiatri infantili, pediatri, pedagogisti e filosofi che partendo dai dati epidemiologici e scientifici provenienti da diversi Paesi, chiede un cambio di rotta nel modo di fare diagnosi e un approfondito ripensamento organizzativo dei servizi dedicati all’assistenza dell’infanzia. Ne scopriamo di più, parlando con Michele Zappella e Daniele Novara, due di coloro che hanno sottoscritto il manifesto

Promosso dall’AISMME di Verona (Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie), il progetto “Aurora” fornisce gratuitamente un servizio di sostegno psicologico per pazienti rari, in presenza e a distanza, al di fuori delle strutture ospedaliere, rivolgendosi in particolare alle famiglie e ai pazienti affetti da malattie metaboliche ereditarie e soprattutto a coloro che sono affetti da rachitismo ipofosfatemico (XLH) e alle loro famiglie, costituendo per loro una vera e propria oasi di ascolto e comprensione

Nello stesso giorno in cui l’UICI di Torino ha inaugurato la propria nuova sede, hanno preso il via, presso la medesima sede, anche le attività del Centro di Consulenza Tiflodidattica del Piemonte, strumento istituito dalla Federazione Nazionale delle Istituzioni Pro Ciechi, per collaborare sul territorio della propria Regione con l’UICI Piemonte e che sarà intitolato a Luciano Paschetta. Il nuovo Centro si configura come un ulteriore strumento volto a favorire l’inclusione scolastica degli alunni ciechi e ipovedenti, anche con disabilità complesse

È importante la Sentenza pronunciata dal Tribunale di Ragusa, di cui informa l’ANFFAS di Modica (Ragusa), una cui socia, madre di un bimbo con autismo, aveva chiamato in giudizio l’Azienda Sanitaria Provinciale di Ragusa, per avere interrotto il trattamento ABA (Analisi applicata del comportamento) in favore del figlio, dopo il compimento dei 6 anni, nonostante la gravità della patologia. La Corte ha infatti riconosciuto le ragioni della ricorrente, stabilendo il diritto del bambino a ricevere dall’Ente Pubblico il trattamento cognitivo-comportamentale secondo il metodo ABA fino agli 11 anni