Barriere che discriminano in due teatri di Pescara
«Chiediamo a tutte le Istituzioni – dicono dall’Associazione Carrozzine Determinate Abruzzo – che le spese previste per l’adeguamento sismico e l’agibilità nei Teatri D’Annunzio e Flaiano di Pescara portino una volta per tutte anche all’eliminazione delle barriere architettoniche presenti, restituendo dignità alle persone con disabilità con un adeguato numero di posti a loro riservati all’interno dei teatri stessi»
“Chiama il 1522″… E se sono una donna sorda? Un video che merita diffusione
«In genere gli spot e i video di sensibilizzazione contro la violenza sulle donne – dice Claudia Porcu – dicono di “chiamare il 1522”, senza però dire che le donne sorde non capirebbero la risposta e senza menzionare quella chat line che permetterebbe di farlo». Per questo la stessa Claudia Porcu ha realizzato un video, insieme a un gruppo di giovani con e senza disabilità, che dotato di sottotitolazione e audiodescrizione, può aiutare ogni donna con disabilità vittime di abusi o violenze ad uscire dall’invisibilità e a chiedere supporto, un video che merita la maggior diffusione possibile
Una campagna per promuovere una nuova idea di caregiving attraverso le immagini
“La cura non è un affare di famiglia” è la campagna che Cittadinanzattiva Emilia-Romagna, in collaborazione con il Coordinamento Regionale delle Associazioni di Malati Cronici e Rari, promuove ogni anno in maggio, mese dedicato al “Caregiver Day”. Nasce in questo àmbito “@scATTIdicura”, campagna volta a raccogliere immagini per ricordare, raccontare e condividere una nuova idea di caregiving: «Non per promuovere la bravura nel realizzare una foto – viene detto –, ma per tracciare il percorso simbolico che le pratiche di cura comportano nei vari àmbiti, familiari, sociali e sanitari»
Un progetto per indagare le cause della sclerosi multipla pediatrica
La Fondazione Just Italia sostiene un progetto biennale della FISM, la Fondazione che opera per la ricerca scientifica a fianco dell’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), un’ampia ricerca sui fattori di rischio genetici e ambientali che portano all’insorgenza della patologia in pazienti in età pediatrica. Individuato dalla Fondazione fra le numerose candidature al proprio bando nazionale, lo studio impegnerà per due anni 50 ricercatori, 30 Centri Clinici e 570 persone con sclerosi multipla
Campioni del basket anche ai “Trisome Games” in Turchia!
Tanti complimenti alla Nazionale di Basket delle persone con sindrome di Down, che dopo essersi già aggiudicata negli anni scorsi quattro Campionati Europei e due Mondiali, ha vinto anche ai “Trisome Games”, sorta di Olimpiadi per atleti e atlete con sindrome di Down, in corso di svolgimento ad Antalya in Turchia. Dopo una finale combattutissima, infatti, gli Azzurri allenati da Giuliano Bufacchi hanno prevalso per 18-17 proprio sui padroni di casa della Turchia
Senza risorse e flessibilità un diritto umano rimane proclamato ma non rispettato
«Le nuove norme nazionali e regionali sul Fondo per la Non Autosufficienza stanno comprimendo un diritto fondamentale, quello all’assistenza e a scegliere come vivere da parte delle persone con disabilità»: per questo la Federazione lombarda LEDHA e la FAND Lombardia hanno indetto per il 16 aprile a Milano una manifestazione, che si avvarrà del pieno appoggio e sostegno della FISH Nazionale, per affermare e difendere i diritti delle persone con disabilità e delle loro famiglie. Le stesse organizzazioni, insieme ad altre 19 Associazioni, hanno presentato una piattaforma con le proprie richieste
Casi di maltrattamenti e violenze che continuano a ripetersi immutati nel tempo
«Questi casi continuano a ripetersi quasi immutati nel tempo, dal Sud al Nord del nostro Paese: una volta di più, quindi, chiediamo una radicale riforma del sistema dei servizi riabilitativi, semiresidenziali e residenziali in Italia»: a dirlo è il presidente della Federazione FISH Falabella, commentando l’ennesimo triste caso di maltrattamenti e violenze nei confronti di persone con disabilità, verificatosi in una residenza protetta (?) in Liguria
Antonio, che continua a parlarci da quel ritratto
È apparso in “InVisibili”, il blog del «Corriere della Sera», un bel contributo di Elisabetta Piselli su Antonio Giuseppe Malafarina, il nostro direttore responsabile scomparso l’11 febbraio scorso, che di quel blog era pure una delle “colonne”. Ben volentieri lo riprendiamo sulle nostre pagine, oltre a complimentarci vivamente per l’iniziativa del ritratto dedicato ad Antonio, inaugurato nei giorni scorsi a Milano
Persone con lesione al midollo spinale: garantire il pieno diritto di cittadinanza
Due giornate di confronti e approfondimenti allo scopo di costruire azioni comuni e condivise per il rilancio delle Unità Spinali, con l’obiettivo di garantire finalmente il pieno diritto di cittadinanza alle persone con lesione al midollo spinale, diritto alla salute, ma anche diritti sociali: sarà questo l’evento centrale di Perugia del 3 e 4 aprile, organizzato dalla FAIP (Federazione Associazioni Italiane di Persone con Lesione al Midollo Spinale) in occasione della Giornata Nazionale della Persona con Lesione al Midollo Spinale
AISLA Marche, una rete di solidarietà per le famiglie della Regione con la SLA
L’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) ha recentemente dato vita alla propria Sezione Regionale delle Marche, animata da una squadra di persone che condividono tutte l’esperienza di malattia, ciò che le ha spinte ad offrire la propria esperienza per aiutare le oltre 160 famiglie marchigiane alle prese con la SLA. Nella serata del 23 marzo a Pollenza (Macerata) è in programma “Un borgo da favola”, primo evento a favore della neonata Sezione
Approvato negli Stati Uniti un farmaco contro la distrofia di Duchenne
«Questa è un’ottima notizia per le famiglie e per la comunità italiana legata alle malattie neuromuscolari. Ci auguriamo che il farmaco sia presto disponibile anche in Europa»: così Francesca Pasinelli, consigliera delegata della Fondazione Telethon, commenta la notizia proveniente dagli USA, dove l’FDA ha approvato un farmaco contro la distrofia muscolare di Duchenne in tutte le varianti genetiche di essa, in grado di aumentare la forza muscolare e di rallentare la “morte” cellulare dei tessuti muscolari, allungando, in questo modo, le prospettive di vita
Non si è soli di fronte alla neuromielite ottica
Con un’immagine e con un video è iniziato un percorso di informazione e di sensibilizzazione dedicato alla neuromielite ottica, iniziativa promossa dall’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), insieme all’AINMO (Associazione Italiana Neuromielite Ottica), una campagna voluta per fare emergere la comprensione e la consapevolezza su questa grave malattia del sistema nervoso centrale. Il tutto avvalendosi del patrocinio della SIN (Società Italiana di Neurologia) e della SNO (Società dei Neurologi, Neurochirurghi, Neuroradiologi Ospedalieri)
Monopattini e persone con disabilità visiva: non resta che la fantascienza…
Una volta superato il limite, non resta che la fantascienza! Non sapendo ormai come fare per opporsi a quello che si sta rivelando come un vero e proprio flagello, volge infatti su questo la narrazione dell’UICI di Roma, dopo l’ennesimo incidente subìto da una persona con disabilità visiva, a causa di un monopattino in “sosta selvaggia” sul marciapiede. «Sfugge da un laboratorio di ricerca – scrivono dall’Associazione – il virus “Monappola” (“monopattino trappola”), pericoloso e molto contagioso, che sta mietendo vittime tra le persone con disabilità visiva. E le Istituzioni restano immobili…»
“Pensiero Imprudente”: una Virgola cambia il Pasticciotto!
“Virgola”, come la pasticceria di San Vito dei Normanni (Brindisi) che prosegue una storia di inclusione, facendo lavorare donne vittime di violenza e persone con disturbo dello spettro autistico, dando loro un’opportunità di inserirsi realmente nel mondo del lavoro: di questo parla oggi Claudio Imprudente, nella sua rubrica “Pensiero Imprudente”
Il “Decreto Tariffe” entri in vigore dal 1° aprile: niente più proroghe!
Di fronte alle voci di una nuova proroga del cosiddetto “Decreto Tariffe”, con la conseguente impossibilità di accedere alle prestazioni specialistiche e ambulatoriali inserite nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) del 2017, il CnAMC di Cittadinanzattiva e l’OMAR hanno inviato una lettera-appello al Ministro della Salute, sottoscritta da oltre 90 Federazioni e Associazioni aderenti allo stesso CnAMC e all’Alleanza Malattie Rare, chiedendo l’approvazione del Decreto stesso per il 1° aprile, così come previsto, per evitare «che si mortifichi il diritto alla salute di cittadini e cittadine»
L’avventura di Flavio, atleta con sindrome di Down, dalla scuola allo sport
In occasione della Giornata Mondiale della Sindrome di Down del 21 marzo scorso, abbiamo ricevuto da Special Olympics Italia, la componente nazionale del movimento di port praticato da persone con disabilità intellettive, la storia di Flavio Ferrero cui ben volentieri diamo spazio. «Le persone con disabilità intellettive – ha detto recentemente Flavio – hanno bisogno di sostegno, non di giudizio e moralità»
Torna la “Vita Indipendente” in quella Delibera della Giunta Regionale Toscana
Indetto dall’AVI Toscana, in difesa dei servizi per la Vita Indipendente delle persone con disabilità, il presidio di protesta tenutosi a Firenze, ha visto il presidente della Regione Toscana Giani incontrare le persone con disabilità e impegnarsi a reintrodurre l’espressione “Vita Indipendente” nella Delibera in cui era stata sostituita dalla dicitura “sostegno alla domiciliarità e all’autonomia”. Ha rassicurato inoltre sull’intenzione della Regione dare continuità ai progetti di Vita Indipendente, fissando poi un incontro con una delegazione delle persone con disabilità per il 28 marzo
Giornata della Sindrome di Down: il diritto ad essere inclusi sempre e dovunque
«Quest’anno – ricordano dall’ANFFAS – la Giornata Mondiale della Sindrome di Down di oggi, 21 marzo, vede come tema lo stop agli stereotipi, perché questi, purtroppo, ancora oggi, circondano le persone con sindrome di Down che conseguentemente vengono trattate come “eterni bambini”, sottovalutate, escluse, maltrattate. Ma oggi tali persone sono consapevoli di ciò che le riguarda e rivendicano in prima persona il diritto ad essere incluse, con i giusti e gli adeguati sostegni, in tutti gli àmbiti della società»
Il lavoro dell’ANFFAS per rendere vivi e concreti i paradigmi della Convenzione ONU
Sarà una “Maratona”, quella promossa per il 28 marzo dall’ANFFAS, per celebrare il 66° anniversario dalla propria fondazione, in corrispondenza con la XVII Giornata Nazionale delle Disabilità Intellettive e dei Disturbi del Neurosviluppo. Nel corso dell’evento si susseguiranno circa 50 testimonianze, per condividere soluzioni innovative ad alto valore inclusivo, poste in essere dai tanti Enti aderenti alla rete associativa dell’ANFFAS Nazionale. E in contemporanea, le varie ANFFAS del territorio daranno vita all’iniziativa “Open Day – Porte aperte all’inclusione sociale”
