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«Nonostante le nostre richieste, ad oggi non vi sono elementi che ci possano portare a modificare la valutazione che abbiamo espresso in merito alle modalità con cui la Regione Lombardia ha attuato il Piano Nazionale per la Non Autosufficienza. A fronte di questa situazione siamo costretti a scendere in piazza»: lo dicono dalla Federazione lombarda LEDHA e dalla FAND Lombardia, che insieme ad altre diciotto Associazioni regionali, hanno convocato una manifestazione per il 16 aprile a Milano, davanti alla sede della Regione Lombardia

C’è una recente Deliberazione della Giunta Regionale del Lazio, secondo la quale 89 persone con disabilità intellettiva complessa, già residenti in gruppi appartamento o frequentanti centri diurni, potrebbero essere trasferite in strutture sanitarie, di fatto delle RSA (Residenze Sanitarie Assistite). Lo avevamo già denunciato sulle nostre pagine e oggi, in questo approfondimento, diamo la parola ad alcuni genitori, che si stanno battendo a fondo contro quel provvedimento

In occasione della Festa del Papà, un riconoscimento del presidente della Camera Fontana è andato a Guido Trinchieri, “storico” presidente dell’UFHA (Unione Famiglie Handicappati), che insieme alla moglie Maria Graziella Daniela Vizzaccaro, ha avviato nella Provincia romana una struttura per il “Dopo di Noi” rivolta alle persone con disabilità. Alla cerimonia era presente anche Vincenzo Falabella, presidente della Federazione FISH, della quale l’UFHA è un’Associazione “aderente benemerita”

Rendere i cittadini, e in particolare i pazienti e i caregiver, consapevoli di come funziona la ricerca clinica e l’iter che porta una terapia dal laboratorio alla loro vita: è il principale obiettivo del protocollo d’intesa tra l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare) e l’Accademia del Paziente Esperto EUPATI, che darà vita a una collaborazione nel fornire alle persone con malattie o tumori rari, ai loro familiari e caregiver, oltreché a tutti e tutte, un’informazione chiara, trasparente e documentata in àmbito medico scientifico e in particolar modo sui trial clinici e sullo sviluppo dei farmaci

«Vivere storie di resilienza significa compiere un viaggio attraverso le emozioni e le storie più autentiche, conoscendo Persone che aiutano altre Persone»: è nato su queste basi il bel progetto “AD MAIORA – Storie di Resilienza”, opera di cinematografia sociale e digital serie del genere docufiction, già premiata in alcune manifestazioni. Centrata sul racconto di otto storie di coraggio ambientate in Emilia Romagna, con la bellezza quale parola chiave, la quarta stagione di “AD MAIORA”, di cui anche «Superando.it» è media partner, ha preso il via proprio in questi giorni

Dopo l’abrogazione di quella norma che le aveva fissate con chiarezza, manca nei fatti una definizione normativa di cosa siano le “prove equipollenti”, quelle prove particolari che gli alunni e le alunne con disabilità, frequentanti le scuole del sistema nazionale di istruzione, hanno diritto di utilizzare nelle valutazioni scolastiche se si avvalgono di un PEI (Piano Educativo Individualizzato) per obiettivi minimi. Questo potrebbe certamente creare difficoltà a quegli alunni e alunne ed è pertanto necessario reintrodurre nel sistema normativo quella definizione abrogata o qualcosa di simile

«Gli stereotipi? Sono come un film horror: fanno paura e spesso traggono in inganno»: così l’AIPD (Associazione Italiana Persone Down) lancia il tema e la trama dello spot promosso in occasione della Giornata Mondiale della Sindrome di Down di oggi, 21 marzo, in linea con il tema della stessa (“End the Stereotypes”, ossia “Fine degli stereotipi”). Tra le altre iniziative che vedranno coinvolta l’Associazione, anche l’incontro online del 23 marzo “La sperimentazione farmacologica sulla sindrome di Down in Italia”

“Disturbi dello spettro autistico: dalla teoria alla pratica”: questo il titolo del corso di formazione promosso dall’Associazione ANGSA di Sassari, che ha fatto registrare un notevole afflusso di insegnanti ed educatori desiderosi di ampliare le proprie competenze nell’àmbito dell’autismo. All’incontro ha partecipato l’educatore, formatore e docente universitario Marco Pontis, che ha in particolare sottolineato l’importanza di un lavoro i n comune tra genitori, insegnanti ed educatori scolastici

Proseguendo una tradizione inaugurata molti anni fa, anche quest’anno, in occasione della Giornata Mondiale della Sindrome di Down di oggi, 21 marzo, il CoorDown ha lanciato una nuova campagna di sensibilizzazione internazionale, denominata “Assume That I Can” (che in italiano suona più o meno come “Pensa che possa farlo”), per chiedere appunto a tutti e tutte di partecipare a mettere fine ai pregiudizi, sostenendo le concrete potenzialità di ogni persona con sindrome di Down. E in pochi giorni dal lancio, il video al centro della campagna, è già diventato un fenomeno mondiale

Un bimbo di 6 anni con ADHD certificato (disturbo da deficit di attenzione e iperattività) sospeso per ventuno giorni dalle lezioni in una scuola di Ladispoli (Roma), provvedimento annullato dal TAR (Tribunale Amministrativo Regionale), con un Decreto che però l’Istituto non aveva rispettato. Poi un appello dei genitori al Ministro dell’Istruzione e del Merito Valditara: è il cosiddetto “caso Ladispoli”, che dà il nome all’incontro online di approfondimento sull’inclusione scolastica, intitolato appunto “Quanti casi Ladispoli?”, promosso per il 22 marzo dalla Federazione FISH

«Innanzitutto quella recente Sentenza prodotta dal Tribunale Civile di Ancona – scrive Salvatore Nocera – pone finalmente un blocco ad una pratica assai diffusa presso tantissimi Comuni e purtroppo anche in alcune Regioni, cioè quella di negare l’assistenza ad alunni in situazione di disabilità non grave. Essa, inoltre, è utile anche per il chiarimento fornito rispetto al concetto di discriminazione delle persone con disabilità»

«Il 17 marzo è venuto a mancare il nostro caro Giulio Nardone, presidente storico della nostra Associazione, da lui guidata sin dal 1977, con entusiasmo e competenza fuori dal comune. Per il mondo associativo e istituzionale finisce un’epoca, è una perdita enorme e un vuoto incolmabile. Questa nostra Associazione perde il cuore, la testa e i muscoli della sua attività»: è il tristissimo comunicato che ci arriva dall’ADV (Associazione Disabili Visivi). Nell’esprimere tutta la nostra vicinanza alla famiglia di Nardone, diamo spazio anche ad alcuni ricordi personali

Il 13 e 14 aprile sarà un fine settimana speciale, quello cioè dei “Cammini Aperti”, cui ci si può iscrivere sin d’ora, che punta ad essere il più importante evento nazionale dedicato ai sentieri/itinerari, promuovendo al tempo stesso i valori dell’accessibilità. L’evento rientra nell’àmbito di “Scopri l’Italia che non Sapevi – Viaggio Italiano”, progetto congiunto di promozione turistica delle Regioni Italiane e può contare anche su due partner quali il CAI (Club Alpino Italiano) e la FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), impegnata, quest’ultima, sul fronte dell’accessibilità

Sono stati 1.030, nel 2023, i contatti totali registrati dal Dipartimento contro le discriminazioni e per le pari opportunità delle persone con disabilità dell’ANMIC (Associazione Nazionale Mutilati e Invalidi Civili), dei quali 498 rilevatisi vere e proprie discriminazioni perpetrate ai danni di persone con disabilità. «Una prova inequivocabile – secondo l’Associazione promotrice del servizio – del grado di bisogno di informazione e sostegno necessari alle persone con disabilità, alle loro famiglie e ai loro caregiver affinché possano conoscere e vedere rispettati i propri diritti»

«Porre l’accento sulle criticità urgenti e sulle quali necessita intervenire in maniera decisa per la tutela delle persone con disabilità e delle loro famiglie, ma anche dare voce, e soprattutto risposta, a criticità che necessitano interventi in tempi stretti, con l’intento di dare il via ad un monitoraggio costante da parte delle Istituzioni»: viene presentato così l’incontro “La parola al territorio: criticità ed urgenze delle persone con disabilità e le loro famiglie”, promosso il 18 marzo ad Assisi (Perugia), da Massimo Rolla, Garante dei Diritti delle Persone con Disabilità dell’Umbria

Un libro, “Le mie orecchie parlano”, arricchito da un contributo del rapper Geolier, e il progetto “SuperAbile”, rivolto alle scuole secondarie, alle Università, alle Accademie, ai Club Sportivi e agli Istituti Penitenziari Minorili, per raccontare la propria testimonianza di resilienza e condividere le proprie esperienze soprattutto con i coetanei e le coetanee, utilizzandone lo stesso linguaggio. Le iniziative di Alessandro Coppola, ventenne con grave disabilità uditiva e visiva, meritano la maggior visibilità e diffusione possibile

Una serie di scatti fotografici riguardanti altrettanti capolavori dell’arte rivisitati e interpretati da persone con disabilità e dai loro familiari e le stesse persone con disabilità che conducono i visitatori a scoprirli: è la mostra “Divine creature”, presente fino al 14 aprile al Museo Diocesano Carlo Maria Martini di Milano, che affronta appunto il tema della disabilità usando il linguaggio dell’arte, iniziativa promossa dalla Consulta Diocesana Comunità Cristiana e Disabilità di Milano, in collaborazione con l’ANFFAS Nordmilano

Raccontare le rocce attraverso il tatto: è la sfida in cui si è misurata ProM Facility, Centro di Prototipazione di Trentino Sviluppo in Polo Meccatronica, che a Rovereto ha stampato in 3D una grotta in miniatura. Il modellino, altamente dettagliato, verrà utilizzato dalla Cooperativa Sociale AbilNova di Trento durante l’attività didattica nelle scuole, per spiegare ai bambini/bambine ciechi e ipovedenti cosa siano, ad esempio, le stalattiti e le stalagmiti

È oggi attivo all’interno di 10 delle 27 Aziende Socio-Sanitarie Territoriali (ASST) della Regione Lombardia il modello organizzativo DAMA (“Disabled Advanced Medical Assistance”, ovvero “Assistenza medica avanzata alle persone con disabilità”), avviato quasi 25 anni fa all’Ospedale San Paolo di Milano e che fin dall’inizio ha saputo dare una risposta efficace alle esigenze di cura delle persone con gravi disabilità cognitive, comunicative e neuro-motorie. La Federazione LEDHA, che ne fu tra i promotori, ha ora realizzato una mappatura dei Centri DAMA della Lombardia