Sclerosi multipla: non c’è ricerca senza i pazienti, anche in riabilitazione!
«Non c’è ricerca senza i pazienti, non c’è progresso senza la partecipazione delle persone con patologia!»: il messaggio ha costituito il “filo rosso” in Belgio del recente congresso annuale della rete europea RIMS (“Rehabilitation in Multiple Sclerosis”), una tre giorni in cui numerosi esperti internazionali si sono confrontati sulle nuove soluzioni e i programmi che possono migliorare le pratiche riabilitative delle persone con sclerosi multipla, a partire proprio dal valore aggiunto che le persone con patologie possono dare alla ricerca, anche a quella in àmbito riabilitativo
Un bando per sostenere le imprese che assumono persone con disabilità
«Creare opportunità di formazione, sostegno e supporto per favorire l’inserimento lavorativo e l’autonomia economica delle persone con disabilità, perché l’inserimento lavorativo inteso come opportunità di crescita per l’azienda parte da un cambiamento culturale importante che inverte il paradigma e va oltre l’ottemperanza ad un obbligo di legge»: così la Regione Lombardia sintetizza gli obiettivi del bando “Modello lavoro inclusivo nelle imprese lombarde”, che prevede uno stanziamento di 2 milioni di euro, per sostenere le imprese della propria Regione che assumano persone con disabilità
“La Puglia è una favola”, una guida con diverse modalità di lettura
“La Puglia è una favola”, scritta da Tonino Vinci e Simona Versi (edizioni la meridiana), è una guida alle bellezze della Regione Puglia, illustrata e raccontata come una favola accessibile per incantare bambine e bambini. Un libro doppio, a cui al testo ad alta leggibilità, segue la traduzione in simboli CAA (Comunicazione Aumentativa Alternativa) curata dal gruppo “Librarsi” del Centro Documentazione Handicap/Cooperativa Accaparlante. All’interno del volume, inoltre, un QRcode rimanda ad una versione audio
La disabilità fra dispositivi di incapacitazione e strategie di emancipazione
«Questo volume nasce da una ricerca collettiva finalizzata a elaborare strumenti analitici e operativi per prevenire e contrastare l’istituzionalizzazione delle persone con disabilità in Italia, proponendo altresì un quadro dei modi di persistenza dei dispositivi di incapacitazione delle persone con disabilità e dello strumentario disponibile per la loro emancipazione»: lo scrive Ciro Tarantino, curatore dell’importante volume a più mani “Il soggiorno obbligato. La disabilità fra dispositivi di incapacitazione e strategie di emancipazione”, opera di libero accesso nel web
Non mototerapia, ma esperienze inclusive attraverso le due ruote
Sviluppato e condiviso con l’Istituto Medea-La Nostra Famiglia di Bosisio Parini (Lecco), il progetto “TWEx Two Wheel Experience”, apprezzato anche dalla Federazione Motociclistica Italiana, mira a permettere ad alcuni ragazzi con autismo “ad alto funzionamento” o con disabilità intellettive lievi, di sviluppare un percorso di inclusione attraverso le due ruote grazie a motociclisti esperti, formati sull’autismo dagli specialisti del Medea. Non mototerapia, ma esperienze inclusive attraverso le due ruote che appassionino i partecipanti e ne migliorino le abilità manuali e le competenze sociali
“Pensiero Imprudente”: la Spiaggia dei Valori
«Una domanda mi sorge spontanea – scrive Claudio Imprudente nella sua rubrica “Pensiero Imprudente” -: le persone con disabilità hanno la possibilità di andare in riva al mare? Certo che possono andare in riva al mare, ma non solo in riva, anche fare un tuffo! Mi chiederete: Ma dove? E come? Alla Spiaggia dei Valori a Punta Marina Terme (Ravenna), una spiaggia accessibile e attrezzata per le persone con diversi tipi di disabilità»
Alle donne con disabilità basterebbe essere presenti con le loro specificità
«Di recente – scrive Simona Lancioni – abbiamo osservato che nel rapporto ISTAT sul “Sistema per la Protezione delle donne vittime di violenza in Italia”, le donne con disabilità sono state quasi completamente ignorate. Analizzando ora il “Report annuale” di D.i.Re. – Donne in Rete contro la violenza, non possiamo certo dire che le donne con disabilità siano protagoniste, ma esse si accontenterebbero di esserci con le loro specificità, perché altrimenti significa che il Sistema antiviolenza non è capace di farsi carico delle loro esigenze e questo si traduce fatalmente in discriminazione»
Una piattaforma web per far crescere le competenze e la sensibilità sull’autismo
L’Associazione sarda Diversamente, da sempre impegnata in favore delle persone con disturbi dello spettro autistico e delle loro famiglie, ha lanciato il progetto “Autism-Ə! Formazione Ə-Learning per l’InclusionƏ”, sostenuto da un finanziamento della Fondazione di Sardegna e consistente in una piattaforma per la formazione online (gratuita) sull’autismo. Un’iniziativa che punta ad aumentare gradualmente il numero di persone che svilupperanno competenze e sensibilità verso l’autismo
Nella località simbolo della subacquea per le persone con disabilità
Tornerà il 12 luglio a Portovenere (la Spezia), località divenuta nel tempo un vero e proprio simbolo della subacquea per persone con disabilità, l’evento denominato “Insieme in immersione a Porto Venere”, iniziativa giunta alla sua quindicesima edizione, alla quale saranno presenti i subacquei con disabilità di HSA Italia, la componente nazionale dell’Associazione Attività Subacquee e Natatorie per Persone con Disabilità, unitamente ai palombari e agli incursori di COMSUBIN, il Comando Subacquei Incursori della Marina
Attività di vita sociale e luoghi di lavoro, ovvero dove si discrimina di più
Nel corso di un recente convegno, l’ANMIC (Associazione Nazionale Mutilati e Invalidi Civili) ha presentato tra l’altro la pubblicazione “Le discriminazioni nei confronti delle persone con disabilità”, curata dal proprio Dipartimento Nazionale contro le Discriminazioni e per le Pari Opportunità, da cui emerge che negli ultimi anni sono state le attività di vita sociale e i luoghi di lavoro i settori che hanno visto le persone con disabilità subire il maggior numero di discriminazioni
Occupabilità qualificata in àmbito digitale per persone con disabilità
Sono in pieno svolgimento le attività del progetto “Accademia OL3D”, iniziativa promossa dall’Associazione romana Abili Oltre, volta a favorire l’occupabilità “qualificata”, in àmbito digitale, delle persone con disabilità e in situazione di svantaggio sociale. Tra lezioni affidate a docenti esperti e visite alle imprese dell’innovazione digitale della Capitale, i partecipanti si preparano dunque all’esame per il riconoscimento della certificazione internazionale di abilitazione digitale ICDL, potendo quindi poi proporsi per un posto di lavoro qualificato
Un movimento antiabilista anche in Italia?
E se si creasse anche in Italia un movimento antiabilista? Si potrebbe sintetizzare così la proposta di Marta Migliosi, attivista con disabilità, che avverte «l’esigenza di provare a collegare le singole persone disabili e/o neurodivergenti che fanno attivismo, per cercare di creare anche in Italia un movimento antiabilista, un’iniziativa “dal basso” che si sviluppi in senso orizzontale, per riflettere su come uscire dalla “bolla della disabilità” e incidere sulla società. Qualcosa che ci aiuti a capire come organizzarci e conoscerci, anche come persone singole che portano avanti “un pezzetto”»
Curanti e curati insieme per un radicale cambiamento della presa in carico
«Curanti e curati insieme, per promuovere un cambiamento nell’assistenza e un futuro migliore per le persone affette da sclerodermia (sclerosi sistemica)»: nelle parole di Maria Pia Sozio, presidente dell’Associazione ASMARA, è racchiuso il messaggio principale emerso da un convegno organizzato a Roma, presso la Camera dei Deputati, dalla stessa ASMARA, in collaborazione con l’Associazione AILS e con la Federazione FNO TSRM e PSTRP. «Non siamo solo rappresentanti di persone con una malattia rara – ha anche affermato Sozio -, siamo portavoce di una comunità che merita ascolto e attenzione»
Un “collettore” tra il mondo senza disabilità e quello con disabilità
La vita è sempre un’opportunità, un viaggio unico, bellissimo e difficile che va vissuto distogliendo il proprio sguardo da quello di chi si muove intorno a noi. Diomede Stabile, quarantottenne pugliese, ha trovato in questa chiave di lettura la sua filosofia di vita, insieme alla sua “compagna di viaggio”, la malattia di Charcot-Marie-Tooth, una patologia genetica rara. «Non mi sono mai sentito disabile – dice -, ma un collettore tra il mondo senza disabilità e quello con disabilità. Bisogna avere il coraggio di aprire i cassetti dei sogni e di perseguirli con determinazione e amore»
Una cultura del lavoro ancora ostile alle persone con disabilità
Un rapporto reso pubblico in questi giorni dal Forum Europeo sulla Disabilità evidenzia i problemi sostanziali ancora presenti per i lavoratori e le lavoratrici con disabilità in tutta l’Unione Europea e nel Regno Unito, dai processi di assunzione inaccessibili alla mancanza di accomodamenti ragionevoli, fino alla carenza di tecnologie assistive, ma anche e soprattutto una cultura del lavoro ancora ostile alle persone con disabilità
Perché la nutrizione dev’essere una priorità nella gestione del post-ictus
L’attenzione alla nutrizione dovrebbe essere una priorità nella gestione dei pazienti post-ictus, per migliorare i risultati terapeutici e favorire il ritorno a una vita indipendente: lo ha dimostrato anche un recente studio italiano, presentato al 44° Congresso Nazionale della SINU (Società Italiana di Nutrizione Umana), che ha evidenziato appunto una stretta relazione tra la malnutrizione e la funzionalità motoria e cognitiva in riabilitazione post-ictus, un campo ancora relativamente poco studiato in Europa
Per una comunicazione sulla disabilità più corretta, innovativa e moderna
Migliorare la percezione generale su queste tematiche così centrali, superando l’ancora troppo frequente approccio pietistico e strumentalizzante e far progredire il linguaggio e la comunicazione verso una modalità più corretta, innovativa e moderna: è l’obiettivo del “Premio Giornalistico Paolo Osiride Ferrero” ideato dalla CPD di Torino (Consulta per le Persone in Difficoltà) e dedicato a colui che ne fu per vent’anni il presidente. La seconda edizione dell’iniziativa ha vissuto nel giugno scorso la propria cerimonia conclusiva
Un evento all’insegna dell’irrinunciabile dignità degli esseri umani
Oltre mille delegati dalle diocesi e dalle parrocchie e delle associazioni laicali hanno partecipato a Trieste alla 50ª Settimana Sociale dei cattolici in Italia, avente per tema “Al cuore della democrazia”. Numerosissimi gli interventi, a partire da quello introduttivo del presidente della Repubblica Mattarella, fino a quello conclusivo di Papa Francesco, e in generale ha colpito l’insistenza sull’irrinunciabile dignità degli esseri umani
Il Parkinson a 44 anni, ma la voglia di correre che non passa
A 44 anni la diagnosi di Parkinson – malattia la cui età d’esordio “si fa sempre più giovane” – e a Roberto Russo, grande sportivo, cade letteralmente il mondo addosso. Ma sarà proprio l’esercizio fisico continuativo e un intervento di “DBS” (“Stimolazione Celebrale Assistita”) a farlo ripartire… naturalmente di corsa, fino ad arrivare recentemente ad ottenere due secondi posti nei Campionati Italiani Paralimpici di atletica leggera
