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Quel che dev’essere DAMA, modello di assistenza medica a chi ha una disabilità

Foto di gruppo al Palazzo delle Nazioni Unite di New York per i partecipanti alla presentazione del modello DAMA, insieme alla ministra per le Disabilità Locatelli (al centro)

«Non avevo mai sentito un medico parlare così dei diritti delle persone con disabilità»: lo ha detto Maria Soledad Cisternas Reyes, inviata del Segretario Generale dell’ONU per la Disabilità e l’Accessibilità, durante la presentazione a New York, del DAMA, presentato a buona ragione come un modello assoluto per la presa in carico intraospedaliera delle persone con disabilità. Ma quali devono essere esattamente le caratteristiche di un Centro DAMA? Lo spiegano bene dall’ASMeD (Associazione per lo Studio dell’assistenza Medica alla persona con Disabilità)

“Fotografare” l’inclusione lavorativa

La realizzazione di uno degli scatti della mostra fotografica di Novara "Io ho un sogno"

Si chiama “I have a dream” (“Io ho un sogno”) la mostra fotografica che resterà aperta a Novara fino al 24 luglio, risultato di un corso di fotografia per alcuni giovani con una disabilità mentale lieve, che non sono stati solo dietro l’obiettivo, ma anche davanti, facendosi fotografare mentre sperimentano il lavoro che vorrebbero intraprendere. Da qui, appunto, l’idea del sogno, con i corsisti che hanno scelto di essere di volta in volta pasticcieri, ferrovieri, commesse, bibliotecari o camerieri di un bar

L’intervento di cataratta è routine, ma per chi ha la SLA è qualità di vita

Dietro ad Attilio Fornoni, da sinistra, Federica Cozza, che coordina il Servizio Optometrico del Centro Clinico NEMO di Milano, il medico oculista Danilo Mazzacane, Luca Munari, direttore sanitario di NEMO Lab, la signora Elvira ed Eliano, moglie e figlio di Attilio Fornoni

Il puntamento oculare è l’ultimo movimento che permette a chi ha la SLA di comunicare, nelle fasi più avanzate della malattia. La compromissione dell’occhio, pertanto, chiuderebbe ogni possibilità di relazionarsi con il mondo esterno. Per questo l’intervento di cataratta su Attilio Fornoni, intervento complesso, alla luce dei tanti bisogni clinici di una persona con la SLA, è stato estremamente importante, per migliorarne la qualità di vita. Il tutto frutto dell’alleanza tra le équipe dei Centri Clinici NEMO, di NEMO Lab e della Casa di Cura Ambrosiana della Fondazione Sacra Famiglia

Artisti con e senza disabilità in un progetto all’insegna dell’inclusione

Corrado Mischis, "Crisante marino"

È stato il Comune di Monfalcone (Gorizia) a promuovere il progetto regionale “Arte e solidarietà”, iniziativa fortemente voluta da Anna Maria Cisint, sindaco della città, e che vede in prima linea anche la Federazione FISH Friuli Venezia Giulia. La relativa mostra, infatti, intende affiancare, accanto ai lavori di noti artisti locali come il pittore Giuseppe Zigaina e l’architetto Antonio Lasciac, le opere di alcuni artisti con disabilità, individuati dalla stessa FISH Regionale

Insieme sui sentieri, ognuno con il proprio passo

Insieme sui sentieri, ognuno con il proprio passo

Oltre ottanta sentieri individuati, catalogati e riuniti all’interno di due guide, ma anche nuove segnaletiche apposte sui percorsi e legende per ogni sentiero, in modo da permettere a tutti di orientarsi in modo chiaro e sicuro: è la sostanza del progetto bergamasco “Insieme sui sentieri, ognuno con il proprio passo”, iniziativa che ha visto impegnata una rete di Associazioni, insieme al Club Alpino di Bergamo, per far sì che la montagna diventi fonte di condivisione, promozione sociale e inclusione, coinvolgendo persone con ogni tipo di disabilità, famiglie con bambini, giovani e anziani

Un esempio virtuoso di contrasto alla violenza sulle donne con disabilità

Donne con diverse disabilità

La circostanza che i servizi antiviolenza siano formalmente rivolti a tutte le donne, non significa che essi siano anche concretamente accessibili e fruibili in modo indiscriminato. Non è così. Va dunque accolta con particolare piacere la notizia che il Consiglio del Municipio Roma III ha approvato una Delibera contente un’integrazione al Protocollo d’intesa in tema di contrasto alla violenza di genere, introducendo una serie di specifici interventi rivolti alle donne con disabilità. Ci auguriamo che anche altre Amministrazioni seguano questo virtuoso esempio

Le risposte dell’intelligenza artificiale sulla retinite pigmentosa

Le risposte dell’intelligenza artificiale sulla retinite pigmentosa

«Abbiamo provato ad interrogare – scrive Marco Bongi, presidente dell’APRI (Associazione Pro Retinopatici e Ipovedenti – la nota piattaforma di intelligenza artificiale “Chatgpt” su un argomento a noi vicino, chiedendo cioè “Come si cura la retinite pigmentosa?”. Lasciamo a Lettori e Lettrici, e soprattutto agli amici oculisti, i commenti del caso, pur dovendo registrare una serie di banalità e superficialità, senza contare il cenno ad un intervento chirurgico misterioso e non ben definito»

I “tavoli di lavoro”, per affrontare tutti i problemi dell’inclusione scolastica

I “tavoli di lavoro”, per affrontare tutti i problemi dell’inclusione scolastica

È stata convocata qualche giorno fa la prima riunione, dall’inizio della nuova Legislatura, dell’Osservatorio Scolastico sull’Inclusione del Ministero dell’Istruzione e del Merito. Per l’occasione, il ministro Valditara ha comunicato che verranno avviati dei tavoli di lavoro per affrontare i numerosi problemi normativi fin qui irrisolti. «Mi permetto di prospettare – scrive Salvatore Nocera nel presente approfondimento – una proposta personale di alcuni possibili tavoli con i temi da trattare, tutti allo stesso modo urgenti»

Sulla Riviera di Rimini, dove le famiglie con autismo sono “di casa”

Un'elaborazione grafica dedicata al progetto "Autism Friendly Beach"

Era il mese di giugno del 2013, quando presentavamo il progetto “Autism Friendly Beach” (letteralmente “spiaggia amichevole per l’autismo”), promosso dall’Associazione Rimini Autismo. Da allora sono passati dieci anni e quell’iniziativa, voluta per creare sul territorio riminese una rete di strutture turistiche adeguatamente preparate, in grado di ospitare con consapevolezza famiglie di persone con autismo, è riuscita non solo a dare tante positive risposte, ma anche a vincere un bando europeo sul turismo accessibile e ad essere esportata come modello virtuoso e “caso studio” in altri Stati

“InCinema”, un festival tutto accessibile

È un’iniziativa di Sub-Ti Access e MYmovies, in collaborazione con la Fondazione Sistema Toscana e con FRED Film Radio. È “InCinema”, Festival del Cinema Inclusivo, evento interamente accessibile anche alle persone con disabilità visiva e uditiva, che è stato presentato a Firenze e che si svolgerà da ottobre sia in presenza al cinema, sia da remoto su piattaforma, con proiezioni in sale accessibili a Firenze, ma anche in altre città, fra cui Milano, Roma e Torino, rendendo poi tutte le opere in programma disponibili online su MYmovies, per raggiungere il maggior numero di spettatori possibile

La Direttiva Europea sulla violenza contro le donne e le donne con disabilità

Due Commissioni dell’Europarlamento hanno votato la loro posizione sulla proposta di “Direttiva dell’Unione Europea sulla lotta alla violenza contro le donne”, recependo anche una serie di richieste del Forum Europeo sulla Disabilità. In vista dei prossimi passaggi, il Forum vigilerà affinché la versione definitiva del testo includa anche la criminalizzazione dello stupro e della sterilizzazione forzata, l’accessibilità dei servizi per le vittime con disabilità, la formazione dei/delle professionisti/e sui diritti delle donne con disabilità e la raccolta di dati disaggregati per disabilità

Quattro album illustrati per raccontare a bambini e bambine le loro patologie

Come affrontare con un bambino o una bambina i difficili e complessi temi di una malattia metabolica ereditaria di cui sono affetti? Non è facile, anche perché si parla di patologie che li costringeranno a prendere farmaci, a seguire diete salvavita e ad eseguire controlli in ospedale per tutta la vita. Per questo l’Associazione AISMME ha realizzato quattro album illustrati, pensati appunto per rispondere alle domande dei più piccoli sulle loro patologie, supportandone in tal modo le famiglie, ma anche l’intero contesto in cui quei bambini vivono, dalla scuola al mondo dello sport

Azzurri di Special Olympics, fate tesoro della ricchezza acquisita a Berlino!

76 medaglie totali: è il lusinghiero bilancio dell’Italia ai Giochi Mondiali Estivi di Special Olympics, il movimento internazionale dello sport praticato da persone con disabilità intellettive, svoltisi a Berlino. Ne scrive Alessandra Palazzotti, che dirige la Nazionale di Special Olympics Italia e che agli Azzurri dice tra l’altro: «Ora che siete tornati a casa, fate tesoro di questa nuova ricchezza di cui siete portatori, di una maggiore autonomia, unita alla scoperta della bellezza della condivisione: è il traguardo che avete conquistato e che potete conquistare ancora ogni giorno»

Prima in sella con i centauri, poi a imparare come salvare una vita umana

Il racconto di una bella giornata passata dai soci e dalle socie con disabilità visiva dell’Associazione ADV, dapprima in sella sulle moto guidate dai centauri volontari dell’Associazione Solidarietà Bikers – per qualcuno la prima volta in assoluto -, poi a seguire un corso di formazione di primo soccorso, a cura del CSE (Comitato Scientifico di Emergenza), dimostrando qualcosa che per motivi di puro pregiudizio non viene preso in considerazione, ossia che anche chi non vede può salvare una vita umana in caso di emergenza

Identificato il primo marcatore genetico per la gravità della sclerosi multipla

Mettere in campo tutte le risorse di un’ampia collaborazione internazionale che ha visto coinvolte oltre settanta istituzioni di tutto il mondo, tra cui alcune del nostro Paese, ha consentito di scoprire la prima variante genetica associata a una progressione più rapida della sclerosi multipla, che nel tempo può privare le persone della loro mobilità e indipendenza. «Questo studio – dicono alcuni dei ricercatori coinvolti – potrebbe portare all’uso di terapie più aggressive sin dall’inizio nei soggetti portatori di varianti genetiche sfavorevoli per la progressione della malattia»

Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza, politiche sociali e Terzo Settore

“Il PNRR, le politiche sociali e il Terzo Settore”: è questo il titolo del rapporto prodotto dal Forum Nazionale del Terzo Settore e dalla Fondazione Openpolis, che analizza le misure del Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza di maggiore impatto sociale, a favore, in particolare, di anziani non autosufficienti, persone con disabilità e senza fissa dimora. Il documento verrà presentato il 10 luglio, nel corso di un evento in programma a Roma

Sindrome di Dravet: serve una riabilitazione più efficace e personalizzata

In occasione della recente Giornata Internazionale per la Sindrome di Dravet del 23 giugno, l’Associazione Gruppo Famiglie Dravet ha reso pubblici i primi risultati di un sondaggio effettuato a livello nazionale sulla riabilitazione nella sindrome di Dravet, grave forma di epilessia farmacoresistente, da cui risulta la necessità di promuovere una maggiore attenzione e un impegno concreto verso l’elaborazione di un approccio riabilitativo che sia più efficace e personalizzato

Le ondate di caldo anomalo e i rischi per le persone con disabilità

Un approfondito caso studio dell’organizzazione internazionale Human Rights Watch, riguardante la regione spagnola dell’Andalusia, ma rivolto in realtà a tutti i Paesi d’Europa, dimostra con chiarezza che nel caso di ondate di caldo anomalo, provocate dai cambiamenti climatici, le persone con disabilità vivono un impatto del tutto sproporzionato sia fisico che psicologico, ma anche e soprattutto che nel 2022 le Istituzioni non hanno saputo supportarne le necessità, in un’estate tra le più calde da sempre, a causa, tra l’altro, della mancanza di dati disaggregati sulla disabilità

Filippo e Giulia, un duo musicale che scardina i pregiudizi

Filippo Visentin è un pianista cieco, Giulia Mazza una violoncellista sorda ed entrambi convivono fin da piccoli con la loro disabilità. Il destino li ha accomunati in un’avventura che li vede esibirsi come duo che definiscono “insolito”, un duo che scardina i pregiudizi, basato soprattutto sulla fiducia reciproca. «La collaborazione tra noi – dice Giulia -, colma le lacune e l’obiettivo diventa comune». «Poter suonare insieme – aggiunge Filippo -, nonostante le difficoltà date dalle nostre disabilità, dimostra che la musica trova sempre la forza di travalicare i confini, anche i più impervi»