Archives by date

Presentata nei giorni scorsi e resa pubblica in occasione della Giornata Mondiale dei Malati Senza Diagnosi del 3 maggio, la “Carta dei Malati Rari senza Diagnosi” è stata proposta dalla Fondazione Hopen, dall’IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, da Orphanet Italia e dall’OMAR (Osservatorio Malattie Rare). Si tratta di un decalogo di riferimento sui diritti dei Malati Rari senza diagnosi (oltre 100.000 solo in Italia) e sugli impegni richiesti ai decisori politici e alla società tutta affinché tali diritti siano resi concretamente esigibili

«Una vera democrazia, un vero processo democratico, deve coinvolgere tutti. Noi, persone con disabilità, abbiamo il diritto di avere voce in capitolo in tutte le decisioni che ci riguardano, come qualsiasi altra persona»: lo ha dichiarato Yannis Vardakastanis, presidente del Forum Europeo sulla Disabilità, a margine di un incontro con la vicepresidente della Commissione Europea Věra Jourová, alla quale sono stati esposti tutti gli ostacoli che ancora limitano o addirittura negano il diritto di voto alle persone con disabilità in vari Paesi dell’Unione Europea

Sta per crescere ulteriormente la rete dei Centri Clinici NEMO (NeuroMuscular Omnicentre), strutture polifunzionali che rispondono in modo specifico a tutte le necessità di chi è affetto da una malattia neuromuscolare (tra le altre distrofie muscolari, atrofie muscolari spinali, miastenie e anche sclerosi laterale amiotrofica): durante infatti un incontro tra la Direzione Generale dell’AUSL di Bologna con le Associazioni delle persone con malattie neuromuscolari e dei loro familiari, è stata ufficializzata la decisione operativa per la realizzazione del nuovo Centro Clinico NEMO di Bologna

I prìncipi dei secoli scorsi sono nei libri di storia per il ruolo politico che hanno ricoperto, quelli di oggi riempiono le pagine di cronaca e gossip. Ma qui si parla di un principe che non si colloca in nessuna di queste categorie, un aristocratico quasi del tutto dimenticato, che ebbe una vita brevissima, tra problemi di salute e una grave forma di disabilità, ciò che non gli impedì di fare emergere una vivace intelligenza e un’intraprendenza particolarmente apprezzata negli ambienti culturali, così come fu molto amato dal popolo per la forza d’animo, il carattere amabile e la generosità

Un ampio saggio, contenente un’estesa rassegna della letteratura di settore, per valorizzare l’esperienza pluridecennale del nostro Paese in àmbito di inclusione scolastica e sostenerne i valori e i princìpi anche dal punto di vista empirico, in un panorama internazionale che sempre più si orienta sulla segregazione: è principalmente questo “Cosa sappiamo dell’inclusione scolastica in Italia? I contributi della ricerca empirica”, volume pubblicato da Erickson, a firma di Silvia Dell’Anna e Dario Ianes della Libera Università di Bolzano e di Rosa Bellacicco dell’Università di Torino

Robot e realtà virtuale, tecnologie digitali, esercizi fisici, counseling psicologico e lavorativo: tra i vari trattamenti della sclerosi multipla, la riabilitazione può prendere forme molto diverse fra loro, tutte, però, volte a migliorare le condizioni delle persone che ne sono affette e dei loro caregiver. Tutte le ultime novità sul fronte della riabilitazione verranno discusse a Genova, dal 4 al 6 maggio, in occasione del 28° Congresso del Network Europeo RIMS, acronimo che sta per “Rehabilitation in Multiple Sclerosis” (“La riabilitazione nella sclerosi multipla)

Un vero e proprio “giro della Lombardia” di circa 90 tappe, per accompagnare l’implementazione della Legge Regionale Lombarda sulla Vita Indipendente, approvata nel novembre dello scorso anno, con momenti di discussione e confronto che coinvolgano tutte le persone interessate e per fare emergere idee, proposte, problemi e buone prassi: sarà questo l’iniziativa itinerante “L’inclusione si fa solo insieme”, proposta dalla Federazione lombarda LEDHA e realizzata in collaborazione con CSVnet Lombardia, la Federazione FAND, il Forum Terzo Settore Lombardia e l’Università di Milano Bicocca

La proiezione del film “Noi due” il 4 maggio e l’incontro pubblico “Autodeterminazione: cambiamo la realtà con le possibilità” il 5 maggio, sono le iniziative organizzate a San Marino dalle Associazioni locali Attiva-Mente e BattiCinque, in occasione della Giornata Internazionale per la Vita Indipendente, per confrontarsi con buone pratiche a livello internazionale e condividere soluzioni innovative su temi delicati come il diritto alla scelta per le persone con disabilità non autosufficienti e la possibilità di organizzare in autonomia la propria vita e le relazioni familiari e professionali

«L’accessibilità universale ai servizi forniti dalle Pubbliche Amministrazioni diventa fondamentale per garantire ai lavoratori e lavoratrici con disabilità lo svolgimento delle loro mansioni e dei loro ruoli in piena autonomia»: lo dichiara il presidente della Federazione FISH Falabella, commentando favorevolmente l’approvazione del primo Decreto Attuativo della Legge Delega al Governo in materia di disabilità, contenente tra l’altro contributi per le assunzioni di persone con disabilità, ma chiedendo che si prosegua rapidamente con l’approvazione degli altri necessari Decreti Attuativi

Nella sua rubrica di «Superando.it» denominata “Il digitale accessibile”, Roberto Scano, dopo avere evidenziato i problemi di accessibilità presenti nella nota campagna promozionale “Open to meraviglia”, realizzata dal Ministero del Turismo e dall’ENIT, conclude sottolineando che con servizi digitali non accessibili nel settore del turismo, non solo vengono ovviamente penalizzate le persone con disabilità, ma sono gli stessi imprenditori impegnati in tale campo a perdere potenziale clientela. E non poca

Sono tanti, ma sono ancora pochi: i lavoratori con sindrome di Down sono sempre più presenti all’interno delle aziende, spesso anche con contratti a tempo indeterminato, eppure oltre l’85% delle persone con sindrome di Down non lavora. A ricordarlo è stata l’AIPD (Associazione Italiana Persone Down), in occasione della Festa dei Lavoratori del Primo Maggio, che oltre a lanciare un appello congiunto alle aziende, agli imprenditori e ai lavoratori stessi, sintetizzato nel motto “Forza, lavoro!”, elenca anche quattro proposte concrete per migliorare la situazione in questo settore

Un persistente divario nell’accesso a un’occupazione di qualità, ancora più grave per le donne e i giovani, e quando il lavoro c’è, le retribuzioni sono inferiori, nonostante i costi aggiuntivi in una società di per sé discriminatoria e inaccessibile: è il quadro sconfortante dipinto dal Forum Europeo sulla Disabilità, nel suo rapporto sui diritti umani dedicato al tema del diritto al lavoro per le persone con disabilità. E tra le Raccomandazioni si chiede di continuare a fornire assegni di invalidità anche quando le persone lavorano a tempo pieno, proprio per compensare quei costi in più

Rete Ferroviaria Italiana aveva comunicato a una lavoratrice che non era idonea a fare la capostazione, perché diabetica. Tale decisione aveva portato alla condanna, con conseguente ritiro dell’atto e rifusione della ricorrente, per condotta discriminatoria. Ora la Corte d’Appello di Genova ha confermato quel giudizio, stabilendo che «anche una persona con diabete tipo 1, in condizioni di controllo ottimale della malattia, gestita con idonei dispositivi medici, ha diritto a svolgere ruoli delicati come quello di capostazione». Un importante precedente e non solo per le persone con il diabete

Il 28 aprile l’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), celebrerà i suoi primi 40 anni di attività dove tutto iniziò, ovvero nei dintorni di Novara, ed è qui che restituirà a quella che costituisce letteralmente la sua “città natale” un innovativo servizio gratuito, quale il programma “NIA” di telemonitoraggio, esclusivamente dedicato alle persone con la SLA, ma anche e soprattutto a chi vive con loro ogni sofferenza, paura e aspettativa rispetto al percorso di malattia

Sono troppe e tutte molto gravi, per il movimento delle persone con disabilità, le perdite di questi mesi, la più recente delle quali è quella dell’olandese Jolijn Santegoeds, consigliera del Forum Europeo sulla Disabilità, rappresentante della Rete Europea degli (ex)Utenti e Sopravvissuti alla Psichiatria e co-presidente della Rete Mondiale degli Utenti e Sopravvissuti di Psichiatria. Donna con disabilità, Santegoeds aveva vissuto direttamente abusi quali l’isolamento e il trattamento forzato, mettendo le proprie esperienze di vita al servizio di un instancabile attivismo per i diritti

Si basa su sette esempi di situazioni verosimili, il vademecum denominato “Mi riconosci? Esempi quotidiani di discriminazione ai danni di bambini e ragazzi con disabilità”, curato dal Centro Antidiscriminazione Franco Bomprezzi della Federazione lombarda LEDHA, in collaborazione con il Comitato Regionale Lombardo del CSI (Centro Sportivo Italiano), una pubblicazione che spiega appunto, con un linguaggio semplice e accessibile, come riconoscere alcune situazioni discriminatorie

Oggi è Barbie, la bambola più fashion e più chiacchierata degli ultimi sessant’anni, a parlare in prima persona e a farsi «portatrice di un risveglio delle coscienze», nella rubrica “Pensiero Imprudente” di Claudio Imprudente, dopo il lancio, da parte della Mattel, della “Barbie con la sindrome di Down”, con la consulenza della National Down Syndrome Society e anche con il contributo di Ellie, Éléonore ed Enya, oltreché con un ringraziamento particolare ad Alba e Luca

Si è intitolata “Cosa sta facendo l’Europa per l’educazione inclusiva?” una delle sessioni del recente congresso del COFACE, la Confederazione Europea delle Associazioni di Familiari Assistenti, evento tenutosi a Monza, con la partecipazione di delegati provenienti da numerosi Paesi europei, per valutare le varie strade da percorrere, che consentano di arrivare a sistemi educativi più inclusivi in tutto il Vecchio Continente

È certamente degna di nota, ed è quello che vorremmo sempre vedere in tutti i Comuni del nostro Paese, l’iniziativa attuata dal Comune di Trevi (Perugia), che in vista delle prossime elezioni amministrative del 14 e 15 maggio, ha inserito nel proprio sito istituzionale una guida in linguaggio facile da leggere e da comprendere, curata dalla locale Associazione ANFFAS Per Loro. A segnalarlo con soddisfazione è l’ANFFAS di Modica (Ragusa), che coglie l’occasione per rivolgersi ai Comuni del proprio territorio, chiedendo di agire in modo analogo