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Arriva dagli Stati Uniti l’importante notizia che il “Qalsody” (“Tofersen”) è stato approvato dall’FDA (Food and Drug Administration) quale nuovo farmaco per le persone con la SLA che abbiano la mutazione del gene SOD1, circa 120 nel nostro Paese. «Alla luce di questa magnifica notizia – commenta Fulvia Massimelli, presidente dell’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) – continueremo il nostro impegno nel garantire la possibilità a tutte le persone con la SLA di accedere al test genetico e, aspetto fondamentale, di avere risultati in tempi brevi»

È particolarmente atteso il settimo Rapporto Annuale sui Diritti Umani dell’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità, che sarà quest’anno focalizzato in particolare sull’occupazione e sul diritto al lavoro delle persone con disabilità nell’Unione Europea. La presentazione ufficiale avverrà nel pomeriggio del 27 aprile, durante un incontro online a partecipazione gratuita (garantite la sottotitolazione in tempo reale in inglese e l’interpretazione internazionale dei segni)

«Per quanto tempo ancora – si chiede l’Osservatorio Scolastico dell’Associazione AIPD – le famiglie e le scuole dovranno rinunciare ad avere il prezioso contributo degli specialisti del Servizio Sanitario Nazionale in sede di programmazione del percorso scolastico dei propri figli? Così il lavoro per l’inclusione è incompleto. Chiediamo dunque al Governo di investire per aumentare il personale delle ASL, in modo da realizzare una presa in carico reale e non solo formale dei cittadini con disabilità nei propri territori»

Anche quest’anno, grazie a importanti supporti privati e pubblici, POLHA-VARESE (Associazione Polisportiva Disabili) sta organizzando e sostenendo il proprio progetto di nuoto a scuola, denominato “Sport Si Può”, che in ventidue anni ha consentito ad oltre 4.000 bambini, bambine, ragazzi e ragazze con difficoltà motorie, sensoriali e intellettivo-relazionali di nuotare gratuitamente in ambienti adeguati alle loro necessità e con personale preparato. Un’iniziativa rivolta all’intera comunità dell’Associazione promotrice

Il 27 aprile a Roma vi sarà alla Camera dei Deputati l’evento “Il Premio dell’Innovazione Sociale: le tecnologie Made in Italy”, legato al quinto “Premio Cuore Digitale”, iniziativa dell’Associazione Cuore Digitale, rivolta alle eccellenze della tecnologia italiana in àmbito di disabilità e salute, e per l’occasione, a moderare le due tavole rotonde previste, cui parteciperanno rappresentanti delle Istituzioni, associazioni di categoria e responsabili di aziende, sarà un BrainControl Avatar, alter ego robotico di Antonio Giuseppe Malafarina, direttore responsabile di «Superando.it»

Sviluppare un confronto con alcuni esperti sui principali argomenti di rilievo per il Terzo Settore, dalla gestione al monitoraggio e alla valutazione dei vari progetti, al PNRR (Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza), a nozioni di “Economics”, affrontando casistiche specifiche in momenti di confronto dedicati: è l’obiettivo delle “Pillole formative per il Terzo Settore”, ciclo di incontri a partecipazione gratuita che ha preso il via a fine aprile, proposto dalla Federazione FISH insieme a EY – Ernst Young e a B. Braun, sia in presenza, a Milano, che da remoto

«Il 26 aprile si terrà a Roma la Conferenza Internazionale per discutere il tema degli aiuti internazionali rivolti alla ricostruzione in Ucraina. Per l’occasione, sarà particolarmente importante che l’Italia proponga di vincolare i fondi della ricostruzione stessa al rispetto dei criteri di accessibilità e fruibilità per tutti, coinvolgendo le organizzazioni ucraine di persone con disabilità e dei loro familiari»: lo scrive Giampiero Griffo, con un messaggio sottoscritto anche dai Presidenti delle Federazioni FISH e FAND e dal Presidente pro tempore del FID (Forum Italiano sulla Disabilità)

Special Olympics Italia, componente nazionale del movimento di sport praticato da persone con disabilità intellettive, è sorto nel 1983 e il quarantesimo anniversario verrà degnamente celebrato il 27 aprile a Roma, con un grande evento denominato appunto “40 anni di inclusione… ed è solo l’inizio!”, presso gli spazi della Sala Autorità della Tribuna Monte Mario dello Stadio Olimpico, un appuntamento tutto all’insegna della formula unificata, che mette assieme persone con e senza disabilità, innanzitutto nello sport, ma, per l’occasione, anche in cucina e nella musica

L’Istituto Superiore di Sanità ha inviato in consultazione a tutti i portatori d’interesse la parte di Linea Guida sugli adulti nello spettro autistico dal titolo “Elementi prioritari del progetto di vita”, riguardante i suggerimenti sulle residenze, l’inclusione lavorativa e la misurazione della qualità di vita. Entro il 29 aprile l’Associazione APRI, come spiega il presidente di essa Carlo Hanau, raccoglierà il parere di tutte le persone singole, che non possono partecipare direttamente alla consultazione

«L’approvazione del “Decreto Tariffe” che aggiorna i LEA e il Nomenclatore Tariffario delle protesi e degli ausili contribuirà a ridurre le differenze regionali nell’erogazione delle prestazioni oggetto del Decreto e anche a contenere la mobilità sanitaria. Attendevamo tale passaggio da tempo, ma ora si lavori per revisionare l’intera struttura del Nomenclatore Tariffario, andando ad inserire protesi e ortesi di ultima generazione»: così Vincenzo Falabella, presidente della Federazione FISH, commenta il via libera, da parte della Conferenza Stato-Regioni, del cosiddetto “Decreto Tariffe”

Organizzato dall’Associazione Laluna presso la propria sede di San Giovanni di Casarsa della Delizia (Pordenone), in collaborazione con l’UNASCA (Unione Nazionale Autoscuole e Studi di Consulenza Automobilistica) e con la Federazione FISH, si terrà il 28 aprile un convegno di respiro nazionale sul tema delle patenti speciali per le persone con disabilità, dando vita anche a una serie di riflessioni sulla fiscalità per gli autoveicoli delle stesse persone con disabilità e sulla mobilità sostenibile

La Commissione Europea ha avviato una procedura di infrazione nei confronti dell’Italia, per il non completo recepimento delle norme comunitarie sull’accessibilità di prodotti e servizi quali telefoni, computer, libri elettronici, servizi bancari e comunicazioni elettroniche. Ora il nostro Paese avrà due mesi di tempo per adottare le misure necessarie. Un appello al Governo per far sì che questo richiamo venga preso in considerazione, coinvolgendo le organizzazioni sindacali e le associazioni di categoria, arriva da Nina Daita, responsabile delle Politiche per la Disabilità nella CGIL

«Se qualche tempo fa sono riuscito a deformare alcuni incipit di libri famosi, incastrandovi a forza tipiche questioni disabili, figuratevi se non ci provavo anche con gli explicit, le parole con cui i libri stessi terminano»: e così, dopo “Chi ben comincia”, questa volta si chiama “Ride bene chi ride ultimo” la nuova incursione di Minasso nella sua rubrica “A 32 denti (Sorridere è lecito, approvare è cortesia)”, fatta di pungente ironia, di grottesco e talora della comicità più o meno involontaria che, come ogni altra faccenda umana, può riguardare anche il mondo della disabilità

Presentata il 15 marzo scorso da parte di numerosi Deputati, è approdata alla Camera una Proposta di Legge che punta sostanzialmente a permettere alle persone con disabilità di organizzare una vacanza in Italia o all’estero in strutture ricettive che abbiano locali pienamente accessibili, usufruendo di tutti i mezzi di trasporto indispensabili per il pieno godimento dei servizi essenziali connessi all’offerta turistica. Ad essa il Centro Studi Giuridici HandyLex dedica un ampio approfondimento, di cui suggeriamo senz’altro la consultazione

Ben il 50% delle persone sopra i 50 anni ignora sostanzialmente la prevenzione oculare, lasciando in tal modo spazio a “ladri silenziosi della vista” come le retinopatie o la maculopatia: sono le risultanze di un’approfondita ricerca condotta dall’Associazione Comitato Macula, il cui presidente Massimo Ligustro lancia un appello, sottolineando quanto sia fondamentale sottoporsi a controlli preventivi regolari, specialmente nelle fasce di popolazione più a rischio

È decisamente interessante, anche e non solo per i risultati positivi prodotti sulla stessa espressione genica dei bambini, quanto ottenuto dalla ricerca “EPI-BOND” (acronimo che in italiano va sciolto come “Intervento genitoriale precoce – Risultati biocomportamentali nei bambini con disabilità dello sviluppo neurologico”), condotta dall’IRCCS Medea di Bosisio Parini (Lecco), in collaborazione con l’IRCCS Fondazione Mondino di Pavia e l’Università di Brescia, che ha visto appunto i genitori come parte integrante e attiva dell’intervento attuato

«Non bisogna cadere nell’abilismo – scrive Antonio Giuseppe Malafrina -, perché l’immedesimarsi fine a se stesso per un commento, una lacrima e una carezza al volo lascia il tempo che trova: non cambia né l’individuo né la società di una virgola. Ma non si può pensare che le persone con disabilità non possano essere narrate in maniera positiva, quando c’è qualcosa di positivo da narrare. Sia quindi dovere di chi comunica usare il linguaggio giusto, ma nessuno tocchi il valore di ascoltare storie esemplari. Sarebbe un’altra maniera di discriminare»

Si è finalmente trovata un’intesa, in sede di Conferenza Stato-Regioni, sul nuovo “Decreto Tariffe”, provvedimento atteso dal 2017, che contiene un aggiornamento dei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), ovvero del Nomenclatore delle protesi e degli ausili, e delle prestazioni specialistiche ambulatoriali, nonché dei rispettivi tariffari fermi al 1999, quello per la protesica, e al 1996 quello per la specialistica. Un primo commento soddisfatto per l’approvazione dell’atto è quello dell’OMAR, l’Osservatorio Malattie Rare

Prende il via oggi, 19 aprile, il ciclo di incontri online denominato “Rafforzare la tutela delle persone con disabilità nel contesto delle migrazioni forzate”, iniziativa organizzata dall’UNHCR, l’Alto Commissariato delle Nazioni Unite per i Rifugiati, che proseguirà il 17 maggio e si concluderà il 15 giugno. Ben volentieri riprendiamo l’approfondimento su tali incontri curato dalla Federazione LEDHA, che a tal proposito ha interpellato Patrizia Buonamici dell’UNHCR