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Stop agli imbarchi negati, risarcimenti rapidi ed equi, un biglietto gratuito se c’è l’accompagnatore e piena responsabilità delle aziende per i danni o gli smarrimenti delle carrozzine o di altri ausili: sono chiare le richieste dell’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità, nel proprio rapporto “Fine dell’incubo: i passeggeri con disabilità meritano di viaggiare in aereo”, ove si chiede alla Commissione Europea di tenerne pienamente conto, in fase di revisione del Regolamento riguardante appunto i diritti delle persone con disabilità e delle persone a mobilità ridotta nel trasporto aereo

Un’importante occasione per approfondire la conoscenza dei più aggiornati ed efficaci modelli di presa in carico e intervento in àmbito di disturbi dello spettro autistico, con uno sguardo rivolto a tutto l’arco di vita e con l’obiettivo di acquisire strumenti, modelli e condividere idee con maggiore attenzione e consapevolezza verso gli aspetti culturali dello stesso spettro autistico: sarà questo l’8° Convegno Internazionale “Autismi – Vite ad ampio spettro. Multidisciplinarietà e neurodivergenze”, promosso a Rimini (ma anche online) per il 28 e 29 aprile dal Centro Studi Erickson

Rivolgendosi a professionisti della salute, associazioni di famiglie, enti regionali e operatori del settore, il corso/convegno “Focus sulle malattie neuromuscolari e neurometaboliche attualmente trattabili: la diagnosi, la cura, la care e la rete”, promosso dall’IRCCS Fondazione Stella Maris di Calambrone (Pisa) dal 13 maggio all’11 novembre, punta a diffondere le conoscenze sulla diagnosi e la cura delle malattie neuromuscolari e neurometaboliche trattabili (distrofinopatie, atrofia muscolare spinale, malattia di Pompe e deficit congenito di AADC)

Il Ministero della Salute ha trasmesso alla Conferenza Stato Regioni una nuova versione del cosiddetto “Decreto Tariffe”, chiedendo che venga discusso sin dal 19 aprile. Si tratta di un provvedimento atteso dal 2017, e che contiene un aggiornamento dei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), ovvero del nomenclatore delle protesi e degli ausili e delle prestazioni specialistiche ambulatoriali, nonché dei rispettivi tariffari. Se approvati, i nuovi tariffari entreranno in vigore il 1° gennaio 2024 (assistenza specialistica ambulatoriale) e il 1° aprile 2024 (assistenza protesica)

In occasione dell’apertura delle iscrizioni ai centri estivi, la Federazione Lombarda LEDHA ha inviato una lettera a tutti i Sindaci della Lombardia e all’ANCI Regionale (Associazione Nazionale Comuni Italiani), ricordando che «a tutti i bambini/bambine e ai ragazzi/ragazze con disabilità deve essere garantito il diritto a frequentare i centri estivi su base di uguaglianza con i loro coetanei e che ogni Comune e gestore privato deve garantire sin dal primo giorno tale opportunità, attivando quel che serve per assicurare l’assistenza di supporto necessaria»

Sarà questo il titolo di uno degli interventi in programma il 19 aprile a Milano, durante una nuova presentazione di “A Sua Immagine? Figli di Dio con disabilità”, libro voluto dalla Federazione lombarda LEDHA, traduzione di “Us” not “Them”. Disability and Catholic Theology and Social Teaching (“Noi”, non “loro”. Disabilità, teologia e dottrina sociale cattolica), saggio di Justin Glyn, gesuita non vedente e avvocato australiano, arricchita, però, da ulteriori autorevoli approfondimenti. L’opera ha anche dato vita a un prezioso luogo virtuale di continuo confronto nel blog “asuaimmagine.it”

Protagonista questa volta della rubrica “Pensiero Imprudente” di Claudio Imprudente è la Pizza, che “scrive” da Monza, per l’inaugurazione, il 2 aprile, della seconda pizzeria della catena “PizzAut”, una realtà creata grazie all’intuizione di Nico Acampora – già assessore alla Scuola e alle Politiche Giovanili di Cernusco sul Naviglio (Milano) – che permette ad alcune persone con autismo di lavorare come cuochi e camerieri. E per l’occasione, a gustare la “Pizza Articolo 1” è arrivato il presidente della Repubblica Sergio Mattarella!

Tramite una Sentenza prodotta nei giorni scorsi, il Consiglio di Stato ha definitivamente accolto una class action promossa dall’Associazione Luca Coscioni contro il Ministero della Salute al fine di garantire un percorso di erogazione degli ausili e delle protesi appropriato e rispondente alle esigenze delle persone con disabilità. Ora – commentano dall’Associazione Coscioni – vigileremo sulla concreta attuazione delle indicazioni del Consiglio di Stato, per pungolare le Istituzioni e farle uscire da un immobilismo che sta creando gravissimi disagi alle fasce più deboli della popolazione»

Oramai da sette anni la Cooperativa Sociale trentina GSH di Cles in Val di Non organizza la Settimana dell’Accessibilità Comunicativa, una serie di iniziative volute per riflettere e condividere assieme ciò che serve alla costruzione di una società tesa al miglioramento della comunicazione per le persone con bisogni comunicativi complessi, caratteristica che è il comune denominatore di molte disabilità, patologie e sindromi. L’appuntamento con la nuova edizione, ricca come sempre di proposte, sarà dal 17 al 23 aprile

«Continuiamo a cercare la chiave per entrare nelle coscienze e incoraggiare tutti a condividere l’impegno e la speranza di un miglioramento della condizione umana, per poter dire a voce alta “Sì, siamo tutti disabili!”, non potendo ignorare una condizione che prima o poi ci potrebbe riguardare»: così la Lega Arcobaleno presenta “Disabilità a 360 gradi”, convegno del 17 aprile a Tivoli (Roma), che si collocherà idealmente sulla scia della fertile eredità lasciata da Bruno Tescari, fondatore della Lega Arcobaleno, con il suo quarantennale impegno per i diritti delle persone con disabilità

Oltre 40 milioni di euro destinati alla ricerca negli ultimi cinque anni, quasi 200 gruppi al lavoro per comprendere cosa scateni la sclerosi multipla, i fattori di rischio, le strategie per combatterla, per monitorare l’efficacia dei trattamenti e ottimizzare la riabilitazione, il tutto puntando sull’innovazione e l’eccellenza, con una rete che dall’Italia abbraccia l’Europa e il mondo. Sono i dati della ricerca sostenuta dall’Associazione AISM, con la propria Fondazione FISM, che motivano a pieno titolo il sentirsi protagonisti della Giornata della Ricerca Italiana nel Mondo del 15 aprile

Il 16 aprile sarà la Giornata Mondiale della Voce (“World Voice Day”), e per l’occasione segnaliamo due iniziative avviate nel nostro Paese, la prima delle quali riguarda la “banca della voce” promossa dall’Associazione AISLA nell’àmbito del progetto “MyVoice”, sensibilmente incrementata grazie a numerose voci donate dalla Società Zambon alle persone con la SLA, mentre la seconda arriva dall’Associazione Vivavoce ed è la campagna “16voce dici”, contro le discriminazioni e gli atti di bullismo verso chi soffre di disturbi del linguaggio, della voce o della comunicazione

«Assai di rado – scrive Stefania Delendati -, tra le donne che hanno fatto la storia della politica si trova il nome di Rosa Luxemburg, figura di spicco del socialismo rivoluzionario, filosofa, riformatrice ed economista, per la quale la disabilità che avrebbe potuto relegarla ai margini non fu che un dettaglio. Una personalità sfaccettata, sempre coerentemente dalla parte degli oppressi, che seppe «gettare con gioia la propria vita sulla grande bilancia del destino – come scrisse in uno dei suoi periodi di prigionia -, ma nel contempo gioire di ogni giorno di sole e di ogni bella nuvola”»

Tre decenni di attività nel segno della difesa dei diritti del malato con sclerosi sistemica, della sensibilizzazione alla diagnosi precoce e del sostegno alla ricerca, oltreché della promozione verso un nuovo approccio alla relazione medico-paziente, sempre più improntata all’ascolto e alla valutazione personalizzata di ogni singolo caso: il trentennale del GILS (Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia) verrà festeggiato il 15 aprile a Milano, durante il convegno “Ricerca 3.0: Capire per Curare”, basato sul fondamentale assunto di aprire sempre più il dialogo tra medico e paziente

«Nessun sito monitorato è risultato accessibile al 100% secondo la normativa vigente!»: lo dicono da AccessiWay, società leader in Italia per l’accessibilità digitale, riferendosi a un proprio rapporto presentato a Torino, in occasione del convegno “Accessibilità e inclusione digitale”, lavoro che è stato il frutto dell’approfondita analisi di oltre 2.000 pagine web (automotive, settore bancario, e-commerce, Pubblica Amministrazione e grande distribuzione), partendo dai cinquanta requisiti fissati dalle “WCAG”, le Linee Guida internazionali per l’accessibilità dei contenuti web

Il 20 aprile sarà la terza Giornata Nazionale del Disability Manager, evento istituito nel 2021 dalla SIDIMA (Società Italiana Disability Manager), che per l’occasione sarà caratterizzato dall’incontro online a partecipazione gratuita denominato “Riflessioni dei professionisti della disabilità, dell’accessibilità e dell’inclusione”, organizzato sempre dalla SIDIMA, insieme all’AIDIMA (Associazione Italiana Disability Manager) e aperto dalla ministra per le Disabilità Locatelli

Redatto dal FID (Forum Italiano sulla Disabilità), il Rapporto Ombra sull’applicazione della Convenzione di Istanbul in tema di violenza di genere, guarda alla specifica situazione delle ragazze e delle donne con disabilità vittime di violenza in Italia. È un ottimo lavoro, che ci si augura venga preso in considerazione dal GREVIO, l’organo indipendente che monitora la Convenzione di Istanbul, e soprattutto serva come base alle Istituzioni italiane, per definire le politiche su questa materia, giacché anche le donne con disabilità hanno il diritto di vivere libere dalla violenza

«Sensazioni, profumi, sapori che si intrecciano a creare una sorta di partitura che suona la musica della vita con toni bassi e alti, ma alla fine la melodia è sempre un’emozione da ascoltare percependo ogni nota nella sua unicità»: così è stato scritto di “Cartoline”, prima prova narrativa di Anna Contardi, dopo oltre quarant’anni di impegno con l’AIPD (Associazione Italiana Persone Down), a lavorare per l’autonomia delle persone con sindrome di Down e con altre forme di disabilità, contro ogni stereotipo e pregiudizio

Che il digitale e la tecnologia siano entrati sempre più a far parte della vita quotidiana delle persone è una consapevolezza sulla quale si muove anche la FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), collocando tra i diritti fondamentali per le persone con disabilità quello alla comunicazione e all’informazione. In tale direzione va anche una collaborazione avviata dalla Federazione con la Società Accessiway, organizzatrice oggi, 12 aprile, a Torino del convegno “Accessibilità e inclusione digitale”, ciò che ha portato ad un’ulteriore accessibilità del sito della stessa FISH