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Tema che è al centro di un accesso dibattito, l’aggiornamento da parte dell’Istituto Superiore di Sanità della Linea Guida n. 21 per bambini e adolescenti con autismo è ora anche oggetto di un’Interrogazione Parlamentare depositata alla Camera, in cui si richiamano le iniziative intraprese sulla questione dall’APRI (Associazione Cimadori per la Ricerca Italiana sulla sindrome di Down, l’autismo e il danno cerebrale), che già in varie occasioni ha sottolineato quelle che vengono ritenute come una serie di criticità presenti nell’iter dell’aggiornamento

Un breve opuscolo, per muovere i primi passi in un percorso di approfondimento sul ruolo della tecnologia applicata all’ambiente domestico, creando nuovi spazi di autonomia: è questo “Abitiamo nuovi spazi di realtà”, liberamente scaricabile nel web e realizzato dai Centri Clinici NEMO e da Biogen, in collaborazione con NEMO Lab e con il patrocinio delle Associazioni UILDM, AISLA e Famiglie SMA, per fare luce appunto sulle opportunità che la tecnologia, applicata allo spazio di casa, offre per realizzare un Progetto di Vita Indipendente da parte di chi affronta una disabilità motoria

Ci piace sottolineare come siano stati anche i giovani del Forum Europeo sulla Disabilità a salutare Judith “Judy” Heumann, statunitense, scomparsa nei giorni scorsi, celebre “pioniera” dell’attivismo per i diritti delle persone con disabilità. «Siamo onorati – hanno scritto – di avere avuto una Persona come Judy che ci ha spianato la strada, costruendo le fondamenta del movimento per la vita indipendente radicato nei diritti delle persone con disabilità. Speriamo di portare avanti la sua eredità, perché, come ha detto Judy: “Se non pretendi per te stesso ciò in cui credi, non lo otterrai!”»

In corrispondenza con la Giornata Internazionale della Donna di oggi, 8 marzo, la Federazione FISH organizzerà l’incontro online “Le mimose non bastano. La dimensione digitale della violenza di genere” di cui a presentare i contenuti è qui di seguito Silvia Cutrera, coordinatrice del Gruppo Donne della stessa FISH, che quell’incontro modererà e concluderà. «Da molti anni – scrive tra l’altro Cutrera -, gli episodi di violenza di genere contro le donne sono stati amplificati o agevolati dalla tecnologia, in particolare la tecnologia utilizzata negli ambienti online e digitali»

In occasione della Giornata Mondiale dell’Udito di oggi, 3 marzo, a sottolineare l’importanza di sostenere e promuovere i programmi di screening uditivo neonatale è la SIN (Società Italiana di Neonatologia), dalla quale viene ricordato come «l’ipoacusia o sordità congenita sia la seconda causa di disabilità dello sviluppo a livello mondiale e che l’incidenza di essa sia rimasta costante negli anni, nonostante i progressi della neonatologia»

«Abbiamo sollecitato Governo e Parlamento ad intervenire immediatamente per porre rimedio alla cancellazione della cessione del credito e dello sconto in fattura del 75% per le opere finalizzate ad abbattere le barriere architettoniche, stabilita da un recente Decreto Legge»: lo rende noto Vincenzo Falabella, presidente della Federazione FISH, informando di avere proposto ai Parlamentari un emendamento a quel Decreto, che verrà discusso in fase di conversione in Legge dello stesso, per ottenere il ripristino della detrazione fiscale

Una struttura rivolta ai nuclei familiari che affrontano la sfida della disabilità, uno spazio e un tempo per l’ascolto e l’elaborazione dei processi emotivi e relazionali legati al percorso di vita con un figlio/figlia o familiare con disabilità: è il Centro Famiglie+ della Fondazione Mantovani Castorina di Milano, che nella fase attuale sta potenziando le proprie attività

Passa da biennale a triennale il “Programma di azione per la promozione dei diritti e l’integrazione delle persone con disabilità”, viene prorogato al 15 marzo 2024 il termine per l’adozione di uno o più Decreti Legislativi ai sensi della Legge Delega in materia di disabilità 227/21 e da ultima, ma non ultima, anche la proroga al 30 giugno prossimo per la possibilità, da parte dei cosiddetti “lavoratori fragili”, di svolgere la propria prestazione in smart working: sono le novità riguardanti la disabilità, contenute nella conversione in legge del cosiddetto “Decreto Milleproroghe 2023”

È destinato a suscitare grande attenzione il progetto di comunicazione sociale “Siamo un’Opera d’Arte”, promosso dalla FAIS, la Federazione delle Associazioni Incontinenti e Stomizzati. Si tratta di sei celebri capolavori artistici che grazie alla tecnica della “Visual Art”, indossano presìdi per incontinenza e stomia, con l’obiettivo di accendere, anche provocatoriamente, un riflettore su situazioni come quelle dell’incontinenza e della stomia, che condizionano la vita di milioni di persone, ma che continuano ancora ad essere in gran parte un tabù, caratterizzato da forti pregiudizi

“Monitoraggio e ricognizione nazionale delle esperienze di amministratore di sostegno”, numero monografico della rivista «Studi Zancan. Politiche e servizi alle persone», è uno studio apprezzabile e ben strutturato, che fa conoscere molti aspetti teorici e pratici dell’amministrazione di sostegno, nonché le criticità rilevate in sede applicativa e le proposte avanzate per superarle. L’opera si è avvalsa della collaborazione di tantissimi autorevoli esperti ed esperte del settore, senza tuttavia rilevare il punto di vista dei soggetti beneficiari della misura (persone con disabilità e non)

Domani, 3 marzo, si celebrerà in tutto il mondo la Giornata Mondiale dell’Udito (“World Hearing Day”), promossa dall’Organizzazione Mondiale della Sanità e dedicata quest’anno al tema “Un udito sicuro per tutti! Facciamo in modo che diventi realtà”. In questi giorni, dunque, sono previste in tutto il mondo varie iniziative, e nel nostro Paese si rinnovano sia la Maratona dell’Udito che la Seconda Giornata Italiana di Sensibilizzazione dell’Udito, organizzata dalla Società SIOeChCF, in collaborazione con la Società SIAF e con il sostegno di ventitré Associazioni di pazienti

«Torneremo alle origini, andando nelle piazze in vista dell’8 Marzo, con la gardenia e l’ortensia, unione simbolica di due fiori che rappresentano lo stretto legame esistente tra le donne e la sclerosi multipla, malattia che proprio le donne colpisce in misura doppia rispetto agli uomini»: così dall’AISM presentano la tradizionale iniziativa “Bentornata Gardensia”, che il 4, il 5 e l’8 marzo sarà presente in 5.000 piazze italiane, a sostegno della ricerca scientifica e delle risposte di cura, di assistenza e di supporto a tutte le persone con sclerosi multipla e patologie correlate

Né le leggi, né il buon senso e nemmeno i Carabinieri hanno smosso l’irremovibile rifiuto degli operatori di un Ufficio Postale di Busto Arsizio (Varese) a consegnare una raccomandata a una persona cieca, se non si fosse presentato con due testimoni, successivamente divenuti uno solo. Mancata conoscenza delle norme o semplice carenza di buon senso ed eccessiva rigidità? Quel che resta è un caso di indubbia discriminazione e anche un esposto alla Procura della Repubblica. E tutto semplicemente per ritirare una raccomandata!

Una pagina aperta sul 1983, l’anno in cui nacque il CDH di Bologna, divenuto nel tempo l’Associazione CDH, affiancata in seguito dalla Cooperativa Accaparlante, una sorta di servizio TV in bianco e nero, come si vedono su RAI Storia o RAI Scuola, scritto da chi, Andrea Pancaldi, fu tra i protagonisti della fase fondativa di quell’esperienza, che ha lasciato il segno – e che in altre forme continua a farlo – sulla cultura della disabilità nel nostro Paese

«La discriminazione nega la soggettività di un individuo, la riduce all’appartenenza ad un gruppo identificabile: ancor prima di esser riconosciuti come soggetti portatori di caratteristiche individuali, bambine, bambini e adolescenti vengono stigmatizzati come membri di un gruppo, definito in base a categorie stereotipizzanti quali età, nazionalità, gruppi con la stessa origine etnica, disabilità, orientamento sessuale»: come non condividere il messaggio lanciato dal Movimento Giovani per Save the Children, in occasione della recente Giornata Mondiale contro le Discriminazioni del 1° marzo?

Oltre ad essere sempre un prezioso punto di riferimento per la tutela dei diritti delle persone con disabilità e delle loro famiglie, come dimostrano i dati relativi al 2022, il Centro Antidiscriminazione Franco Bomprezzi della Federazione lombarda LEDHA è anche un importante acceleratore di cultura, impegnato in attività di promozione e comunicazione su temi di interesse generale, attraverso la pubblicazione di schede legali dedicate a questioni specifiche, oltreché dando vita ad attività di docenza su temi legati alla tutela legale delle persone con disabilità

Il Ministero per le Disabilità si avvia a chiudere la fase istruttoria per trasferire alle Regioni quei 100 milioni fissati da un Decreto dello scorso anno, «per finanziare interventi diretti a favorire iniziative dedicate alle persone con disturbo dello spettro autistico». «I vari piani sono ormai definiti – sottolineano dall’Associazione ANGSA – e la messa terra dei fondi, anche se con lentezza, procede in linea con quanto previsto. In ballo ci sono iniziative urgenti e fondamentali, per garantire una rete di servizi adeguata alle necessità di migliaia di persone nello spettro autistico»

È stato pubblicato già da qualche tempo il rapporto di ricerca “Violenza e donne con disabilità”, che contiene gli esiti di un’indagine promossa dalla Rete D.i.Re (Donne in Rete contro la violenza), in collaborazione con Intesa Sanpaolo. Vi si mettono in luce i limiti e le difficoltà dei Centri Antiviolenza, che ad oggi non risultano ancora essere punto di riferimento per le donne con disabilità che subiscono violenza, ma vi si evidenziano anche buone pratiche che possono essere condivise e sviluppate

In questo 2023 l’AISICC (Associazione Italiana per la Sindrome da Ipoventilazione Centrale Congenita) celebra il proprio ventennale di impegno sul fronte della sindrome da ipoventilazione centrale congenita, conosciuta anche come “sindrome di Ondine” o “maledizione di Ondine”, prendendo il nome da un’antica leggenda germanica, malattia molto rara, di origine genetica, tuttora senza cura, che compromette il sistema nervoso autonomo e presenta come sintomo predominante e comune una grave insufficienza respiratoria nel sonno