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Si sta rivelando sin troppo lento il percorso della Piattaforma Nazionale Informatica delle targhe associate al CUDE (Contrassegno Unificato Disabili Europeo), che consente alle persone con disabilità di spostarsi con l’auto propria o al proprio servizio in un altro Comune, senza preventivamente comunicare l’ingresso nelle ZTL o l’utilizzo dei parcheggi riservati: ad oggi, infatti, risulta che solo 26 Comuni in tutta Italia abbiano aderito al progetto. A tal proposito il Ministero delle Infrastrutture e dei Trasporti e quello delle Disabilità hanno inviato una lettera di sollecito all’ANCI

Quello di Lodi del 4 marzo non sarà solo una presentazione del libro “A Sua Immagine? Figli di Dio con disabilità”, voluto dalla Federazione lombarda LEDHA, che tramite numerose voci autorevoli ha introdotto il dialogo sulla relazione tra fede e disabilità, ma anche un incontro con Justin Glyn, il gesuita non vedente e avvocato australiano, autore di “Us” not “Them” (“Noi”, non “loro”) di cui “A Sua Immagine?” costituisce sostanzialmente la traduzione italiana, arricchita però da ulteriori importanti approfondimenti

“#UNIAMOleforze” è la campagna lanciata da UNIAMO, la Federazione Italiana Malattie Rare che cura per il nostro Paese le iniziative promosse in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare di oggi, 28 febbraio. E sull’evento anche l’ANFFAS, che oggi è l’Associazione Nazionale di Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo, ha richiamato l’attenzione sulle Malattie Rare dalle quali derivano disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo, con il documento “Malattie Rare, disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo: ANFFAS in prima linea”

Oltre la metà delle persone sordocieche e con pluriminorazioni psicosensoriali arrivate nel 2022 al Centro Diagnostico della Fondazione Lega del Filo d’Oro presentavano una Malattia Rara. Per questo la Fondazione stessa, in occasione della recente Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio, ha riacceso l’attenzione su una serie di patologie rare, sottolineando la necessità di un approccio globale e interdisciplinare ad esse, attraverso interventi sanitari, educativi e riabilitativi, oltre a promuovere l’importanza di un intervento precoce per i bambini al di sotto dei 4 anni

Appare necessario ripensare la comunicazione come strumento fondamentale per la promozione e tutela dei diritti delle persone con disabilità: è sostanzialmente questo l’esito più evidente del percorso formativo “I sorrisi non bastano”, promosso dalla Federazione FISH all’interno del progetto “Welfare 4.0 – Per una definizione di un welfare comunitario di inclusione”, e svoltosi dal luglio dello scorso anno fino a questo mese di febbraio in sei tappe (Perugia, Lamezia Terme, Gorizia, Napoli, Milano e Terni), coinvolgendo 36 relatori e 530 partecipanti

Parte da una leggenda lontana la storia raccontata questa volta da Claudio Imprudente nella sua rubrica “Pensiero Imprudente”, una storia di crepe, di resilienza e di riciclo. «L’immagine della “crepa” – vi scrive tra l’altro – può essere accostata a quella di disabilità come imprevisto che genera sofferenza e disorientamento. Ma se pensate alla mia storia, al cambiamento che ho vissuto, il “recupero e il riutilizzo” possono essere un cambio di prospettiva e la crepa che metaforicamente potrebbe rappresentare la disabilità si trasforma in una condizione, o meglio ancora in opportunità»

Presentato recentemente nell’àmbito di “#TheRAREside – Storie ai confini della rarità”, campagna realizzata dall’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio, il video “Futuro dal primo giorno: la storia di Clara” racconta la storia di una bimba di 3 anni con l’atrofia muscolare spinale (SMA), seguita dall’Associazione Famiglia SMA, e che oggi, grazie allo screening neonatale, può correre, è il primo di una serie voluta per dare voce ai sogni e ai bisogni di chi vive in maniera diretta o indiretta una Malattia Rara

Vivo apprezzamento è stato espresso dalla Federazione FISH Lazio, per l’adozione, da parte della propria Regione, delle “Linee d’indirizzo per l’organizzazione dei percorsi assistenziali rivolti alle persone con disabilità complessa e/o cognitivo-relazionale”, tramite l’implementazione nelle Aziende Ospedaliere, nei Presìdi Ospedalieri, nei Policlinici Universitari e nelle IRCSS regionali del Servizio TOBIA (Team Operativo per Bisogni Individuali Assistenziali), approvate nei giorni scorsi tramite una Determinazione della Direzione Regionale Salute e Integrazione Sociosanitaria

Ad un anno esatto dall’inizio della guerra in Ucraina, che ha provocato la più grave crisi umanitaria in Europa dalla seconda guerra mondiale, è un dato di fatto che due milioni e settecentomila persone con disabilità presenti nel Paese prima del 24 febbraio 2022 sono state colpite in modo sproporzionato. Il Forum Europeo sulla Disabilità ha reso pubblico oggi un documento, realizzato con i propri partner dell’Ucraina, che evidenzia le numerose drammatiche sfide affrontate in quest’anno dalle persone con disabilità. Ne presentiamo una sintesi dei contenuti

È in programma per domani, 7 marzo, l’evento finale di “AAA – Antenne Antidiscriminazione Attive”, progetto dell’Associazione ANFFAS, che attraverso il coinvolgimento di familiari, persone con disabilità, operatori giuridici del settore, Associazioni ed Enti di Terzo Settore, ha condotto un percorso formativo finalizzato a rafforzare la capacità delle persone con disabilità, dei loro familiari e di quanti altri fossero interessati al tema del riconoscimento e del contrasto di ogni forma di discriminazione, prefiggendosi inoltre di avviare un’Agenzia Nazionale sulla non discriminazione

«Un percorso fallimentare e da riformare profondamente», come scrive Vitaliano Ferrajolo, presidente dell’Associazione LPH, nel suo esposto diretto all’Ospedale Spaziani di Frosinone, ovvero tutto quello che non deve fare un ospedale nei confronti di una persona non autosufficiente con grave disabilità. E se nel caso specifico si parla di un ospedale del Lazio, siamo certi che quanto denunciato riguardi anche tante altre strutture sanitarie, nonostante si stiano diffondendo – pur con troppa lentezza – iniziative come il progetto DAMA (“Assistenza medica avanzata alle persone con disabilità”)

«Una passeggiata narrativa nel quartiere, con i vari luoghi che diventeranno tutti uno spunto per raccontare quello che abbiamo visto e ascoltato durante un anno. L’inclusione in àmbito di disabilità, infatti, è un tema complesso, spesso ambiguo e contraddittorio: affrontarlo nella cornice di un quartiere aiuta però a riportarlo in una dimensione pratica e concreta»: così l’Associazione romana Come un Albero presenta l’iniziativa conclusiva del proprio progetto “Il QUID in più. Per un quartiere inclusivo con la disabilità”, promossa per il 25 febbraio

Le organizzazioni FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), FAND (Federazione tra le Associazioni Nazionali delle Persone con Disabilità) e FIA (Fondazione Italiana per l’Autismo) sono al lavoro, per presentare una serie di proposte volte a modificare la “Legge sul Dopo di Noi”, anche alla luce delle criticità recentemente sottolineate dalla Corte dei Conti sull’applicazione di quella norma. Sarà proprio questo il tema dell’importante convegno “La Legge sul Dopo Di Noi: tra aspettative e realtà”, proposto da quelle stesse organizzazioni per domani, 2 marzo, a Roma

«Sono motivato e sento un forte senso di responsabilità sociale nel dare il mio contributo a migliorare la vita delle persone che affrontano la sfida di una malattia difficile come la SLA (sclerosi laterale amiotrofica)»: è uno dei messaggi dei ricercatori che hanno aderito alla campagna social “#Ricercaèpresente”, lanciata dall’ARISLA, la Fondazione Italiana di Ricerca sulla SLA, in occasione dell’ormai prossima Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio

«Garantire urgentemente una risposta a questo disastro, che sia pienamente inclusiva delle persone con disabilità»: lo chiedono in un appello congiunto, rivolto a tutti gli attori coinvolti negli interventi in Turchia e Siria, dopo il disastroso terremoto del 6 febbraio, l’IDA (Alleanza Internazionale per la Disabilità), l’EDF (Forum Europeo sulla Disabilità), la Confederazione delle Persone con Disabilità in Turchia e l’Organizzazione Araba delle Persone con Disabilità, ricordando che il sisma si è verificato in un territorio già in precedenza colpito da povertà e gravi crisi umanitarie

Come interpretare il fatto che la denuncia della discriminazione subìta da una persona con disabilità da parte di un tassista coincida con il principale picco di affollamento dei tweet contro le persone con disabilità in tutto il 2022? Forse il diritto di usufruire di un taxi come tutti gli altri cittadini viene ritenuto un “privilegio”, degno come tale da essere preso di mira anche con toni di particolare violenza? Oppure è il voler “mettere in riga” la persona con disabilità che “osa alzare la testa” per far valere i propri diritti? Quel che resta è certamente un grande senso di sconcerto

Lo stretto collegamento tra accessibilità fisica e accessibilità culturale e frasi come «l’adempimento dei diritti è, prima di tutto, un compito delle Istituzioni, ma le ingiustizie hanno un carattere sistemico e burocratico per chi è fragile». Anche questo si legge nel libro “Dove siete tutti? Storie di ordinaria ingiustizia intorno alla disabilità e alla fragilità sociale” della giornalista Cristina Carpinelli, che con la sua trasmissione di Radio24 “Si può fare. Storie dal sociale”, ha vinto tra l’altro il “Premio Bomprezzi” per la buona comunicazione sulla disabilità

Come segnala l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), proprio a pochi giorni dall’ormai prossima Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio, il Comitato Nazionale Malattie Rare, istituito presso il Ministero della Salute, ha licenziato il nuovo Piano Nazionale per le Malattie Rare. «Il precedente Piano – sottolinea Ilaria Ciancaleoni Bartoli, che dirige l’OMAR – era scaduto nel 2016 e l’aggiornamento di esso era dunque un atto molto atteso. L’auspicio, quindi, è che ora l’attuazione del nuovo Piano proceda spedita e sia accompagnata da risorse economiche adeguate»

Si chiama “FuTuRE”, acronimo inglese che sta per “Futuro: rimodulare gli strumenti di resilienza e di emersione della violenza di genere in una prospettiva intersezionale”, il progetto europeo promosso dall’Associazione Differenza Donna, in partenariato con l’Università della Tuscia di Viterbo e La Sapienza di Roma, che prevede l’aggiornamento degli strumenti di valutazione del rischio di recidiva e di autovalutazione del rischio della violenza nelle relazioni intime, tenendo in considerazione le discriminazioni multiple a cui sono esposte, tra le altre, anche le donne con disabilità