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«Non era di certo necessario ammazzare un uomo in fuga, facile da catturare»: basterebbero queste parole, lette sul «Corriere della Sera.it», per commentare quanto accaduto in California, che viene raccontato così: «Usa, afroamericano in sedia a rotelle ucciso dalla polizia: colpito da 10 proiettili». Oltre a registrare l’indignazione delle Federazioni FISH e FAIP, ci chiediamo anche se questo fatto segnerà realmente il punto finale di un’escalation di violenza negli Stati Uniti, da parte delle forze dell’ordine, che deve assolutamente cessare, al di là della disabilità o meno delle persone

Misurare in modo oggettivo il disagio, ovvero l’impatto generale di una malattia metabolica rara sulla qualità della vita di famiglie e pazienti, per comprendere il modo in cui la salute influisce a livello fisico e psichico, ma anche per supportare il team di presa in carico nel definire un ottimale intervento e supporto clinico e psicologico del paziente e della sua famiglia: è l’obiettivo del progetto “La misurazione del disagio”, promosso dall’AISMME (Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie) e centrato su una serie di questionari ad hoc, somministrati ai pazienti

Ci si potrà iscrivere fino al 12 febbraio al corso di base online “L’accessibilità ai libri e alla cultura”, iniziativa promossa da edizioni la meridiana, nell’àmbito del progetto “Lettori alla Pari”, che prenderà il via il giorno successivo, ossia il 13 febbraio. Tale percorso formativo – articolato su sei incontri da due ore ciascuno – si pone l’obiettivo di fornire a bibliotecari, educatori, insegnanti, insegnanti di sostegno, pediatri e logopedisti competenze di base sui libri accessibili e sugli strumenti che accrescono l’accessibilità alla lettura e alla cultura

Si intitola “Disabilità e discriminazione: le normative Europee”, ma si caratterizza in realtà come un vero e proprio excursus sulla legislazione comunitaria degli ultimi cinquant’anni in tema di diritti e disabilità, il nuovo approfondimento proposto dal Centro Studi Giuridici HandyLex, che partendo dai primi interventi alla fine degli Anni Settanta, approda alla recente “Strategia Europea per i Diritti delle Persone con Disabilità 2021-2030” (“Un’Unione per l’uguaglianza”)

Il diritto di godere dell’arte dev’essere per tutti, ecco perché è necessario profondere ogni sforzo per renderla accessibile, come vuole fare Teresa Righetti, studentessa magistrale di Storia e Critica dell’Arte all’Università di Milano, che con il suo progetto “ArtistiCAA”, ha ideato una collana di libri sull’arte che utilizzano i simboli della CAA (Comunicazione Aumentativa Alternativa) e che è ora alla ricerca di un lungimirante editore

Se nell’àmbito dei “farmaci orfani” riguardanti le Malattie Rare l’Italia consente un ampio accesso alle opportunità terapeutiche, tuttavia anche in questo settore l’equità di accesso e di incidenza economica tra le varie Regioni è un obiettivo tutt’altro che raggiunto: è quanto emerge dal 6° Rapporto OSSFOR, prodotto dall’Osservatorio Farmaci Orfani, che fornisce un quadro dei consumi e dei costi dei cosiddetti “farmaci orfani”, nonché delle normative che regolamentano il settore, dei tempi di autorizzazione, delle problematiche di accesso e, appunto, delle difformità regionali

Sul simbolico ponte che unisce Sarnico (Bergamo) a Paratico (Brescia), dove finisce una Provincia e ne comincia un’altra, in linea con l’ideale “gemellaggio” tra Bergamo e Brescia, unite quest’anno dall’essere le Capitali Italiane della Cultura, anche le Sezioni AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) delle due città si sono incontrate, per sigillare un’alleanza già consolidata e lanciare un messaggio di inclusione e accessibilità per tutti. A sancire quel patto di mutuo aiuto una delegazione di oltre venti persone, composta da ammalati di SLA, familiari e volontari

Parlare di felicità, gentilezza e solidarietà, per approdare poi al concetto di disabilità da approfondire insieme, chiedendo ad alunni e studenti di decidere se essere “barriere o facilitatori”. Quindi le “passeggiate empatiche” in carrozzina e il percorso per le persone cieche: è proseguito a Città Sant’Angelo (Pescara), il percorso di “Sentinelle della civiltà”, progetto di Claudio Ferrante, presidente dell’Associazione Carrozzine Determinate Abruzzo, per sensibilizzare sulla disabilità il mondo scolastico, iniziativa cui guardano già con attenzione altre scuole in Abruzzo e fuori Regione

Nell’àmbito del lavoro svolto per aumentare la consapevolezza delle persone con sindrome Down sul loro ruolo di cittadini attivi, l’Associazione AIPD ha prodotto anche questa volta, in vista delle elezioni regionali in Lazio e Lombardia del 12 e 13 febbraio, una guida per aiutare appunto le persone con sindrome di Down e altre disabilità intellettive ad esercitare il proprio diritto di voto. Lo strumento, scritto in linguaggio ad alta comprensibilità, è utilizzabile in famiglia o presso le Associazioni che svolgono incontri con i maggiorenni, per consentir loro di arrivare preparati al seggio

Un riferimento determinante per la definizione del concetto di qualità della vita, collocato nel diritto della persona di orientare le scelte fondamentali della propria vita, a prescindere dalla condizione di disabilità: se ne parla nel recente saggio “Autonomia e relazione. Conoscere la disabilità per conoscere noi stessi”, ove l’autore Giorgio Latti, giudice presso il Tribunale di Cagliari e già presidente della Consulta Provinciale di Cagliari delle Persone con Disabilità, mette a frutto la propria esperienza sia professionale che personale

«Bisogna urgentemente individuare gli effettivi ostacoli esistenti tra lo stato dell’arte dell’applicazione della norma e le reali, impellenti necessità dei cittadini»: lo dichiara Giuseppe Giardina, presidente dell’ANFFAS Sicilia, commentando le tante criticità emerse dalla recente Relazione della Corte dei Conti sull’applicazione della Legge 112/16, meglio nota come “Legge sul Dopo di Noi” o “sul Durante e Dopo di Noi”, e rilevando come «anche in Sicilia siano stati esigui gli interventi posti in essere, rispetto alle reali esigenze della popolazione potenzialmente beneficiaria»

Favorire l’accesso all’istruzione per i minori con disabilità del Senegal, fortemente esclusi dai programmi di educazione pubblica, in un contesto dove la scolarizzazione riguarda in generale solo la metà della popolazione: punta a questo “DEECLIQ”, progetto dell’organizzazione ACRA, sostenuto dall’Agenzia Italiana per la Cooperazione allo Sviluppo e supportato anche da una campagna di sensibilizzazione che ha toccato milioni di persone, voluta per accrescere la consapevolezza delle capacità e dei diritti da parte dei bambini e delle bambine con disabilità, nonché delle loro famiglie

«Nel 1998, in Italia, si immaginava l’autismo come un fenomeno marginale e perciò chi doveva occuparsene, pur riconoscendone la gravità, era restio ad affrontare seriamente la questione. Oggi anche i più scettici hanno dovuto ricredersi, se è vero che i disturbi dello spettro autistico sono in continua crescita e sono oggi un’autentica emergenza»: lo dichiara Davide Del Duca, uno di coloro che promossero la Fondazione Bambini e Autismo di Pordenone e che oggi la dirige, presentando il nuovo logo di tale organizzazione, elaborato in occasione dei primi venticinque anni di attività

«Sono la lettera “E” – scrive Claudio Imprudente nella sua rubrica “Pensiero Imprudente” – e rispetto alla lettera “O” ho un ruolo diverso: io collego, unisco, sommo, mescolo… non divido in categorie, ma includo! Sarebbe bello che questo concetto fosse ben radicato a livello sociale, politico e culturale. Ha sicuramente un impatto e un risvolto diverso parlare di bianco e nero, ricchi e poveri… uguali e diversi, anziché di bianco o nero, ricchi o poveri, uguali o diversi e via dicendo!»

Scomparsa nei giorni scorsi, Graziella Anesi era una vera combattente per i diritti, a dispetto della propria grave disabilità motoria, che nel 1995, insieme ad alcune altre persone motivate, aveva fondato la Cooperativa trentina HandiCREA, divenuta negli anni un vero punto di riferimento per i diritti delle persone con disabilità della propria terra e non solo. È un’altra grande Persona che il movimento delle persone con disabilità perde in questi anni e che lascia un vuoto assai difficile da colmare

Alla luce della più recente normativa, quali sono esattamente i soggetti privati che devono anch’essi applicare le linee guida sull’accessibilità dei servizi digitali? E quali sono i servizi essenziali per cui è obbligatoria l’implementazione? Queste e altre domande trovano risposta in una recente Circolare dell’AgID (Agenzia per l’Italia Digitale), che il Centro Studi Giuridici HandyLex analizza in ogni sua parte, con uno specifico approfondimento, fornendo un quadro completo dell’attuale situazione

«La Proposta di Legge per il riconoscimento e il sostegno ai caregiver familiari va migliorata e ne va completato l’iter. È importante, poi, che dalla normativa statale si arrivi a cascata a Leggi Regionali che riconoscano e disciplinino la figura del caregiver familiare»: lo ha dichiarato Alessandra Corradi, presidente dell’Associazione Genitori Tosti in Tutti i Posti, presso il Consiglio Regionale del Veneto, nel corso di una presentazione del libro “L’esercito silenzioso. I caregiver familiari”, curato dalla stessa Corradi insieme a Giovanni Barin e pubblicato dalla propria Associazione

«Oggi la nostra Federazione vuole ricordare lo sterminio di centinaia di migliaia di persone con disabilità durante il regime nazista e la seconda guerra mondiale, lanciando anche un monito per i tempi presenti»: lo dichiara il presidente della Federazione FISH Falabella in occasione del Giorno della Memoria di oggi, 27 gennaio, e aggiunge: «Vogliamo un presente e un futuro fatti di inclusione, libertà e rispetto dell’altro, ricordando che odio e razzismo nei confronti delle persone con disabilità e di chiunque sia ritenuto diverso, è ancora oggi attuale e presente nella nostra società»

«Oggi la lebbra non è una malattia incurabile; se colpisce ancora, con numeri addirittura crescenti, è solo perché è letteralmente “dimenticata” dai sistemi sanitari nazionali insieme a una ventina di altre “malattie tropicali neglette”, che colpiscono un miliardo di persone nel mondo delle quali la metà bambini e bambine al di sotto dei 14 anni»: lo dicono dall’AIFO (Associazione Italiana Amici di Raoul Follereau), che nel segno della campagna “Nessuno ai margini”, sarò particolarmente impegnata anche quest’anno, per la 70^ Giornata Mondiale dei Malati di Lebbra del 29 gennaio