Oggi, 10 ottobre, come riferiamo anche in altra parte del giornale, è la Giornata Europea della Sindrome X Fragile, evento che si celebra ormai da dieci anni in sedici diversi Paesi europei e che quest’anno, come informa la Sezione Campana dell’Associazione Italiana Sindrome X Fragile, vedrà anche la Regione Campania partecipare in modo visibile all’iniziativa, illuminando in blu Palazzo Santa Lucia a Napoli, sede della Presidenza Regionale, e i Palazzi Comunali di Mercogliano (Avellino), Alvignano (Caserta) e Battipaglia (Salerno)

Si chiama “Più forti dell’X fragile. Storie autentiche di giovani esploratori” ed è un libro didattico a fumetti, che parla in maniera godibile e rende meno sconosciuta la sindrome dell’X Fragile, sindrome genetica ereditaria considerata rara che costituisce la principale causa monogenica nota di autismo. Di questo e altro parla Antonio Giuseppe Malafarina con Viviana Scannicchio dell’Associazione Italiana Sindrome X Fragile, in quella che oggi, 10 ottobre, è la Giornata Europea di Sensibilizzazione sulla Sindrome dell’X Fragile

Il Segretario Generale del Ministero della Salute ha firmato l’Atto di Indirizzo con il quale si promuove la partecipazione delle Associazioni od Organizzazioni dei cittadini e dei pazienti su tematiche di interesse sanitario. «Questo Atto – commentano dalla UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) – si configura come un ottimo strumento di lavoro per il futuro. Ci sarà ancora molta strada da fare per la sua completa attuazione, ma mai come in questa occasione torna attuale il motto del movimento internazionale delle persone con disabilità, “Niente su di Noi senza di Noi”»