«Volevo trasformare la mia salita in una discesa»: è questo uno dei pensieri lasciati in eredità da Mirko Toller, il giovane trentino interessato da atrofia muscolare spinale (SMA), venuto a mancare nel 2020 a soli 16 anni. Ed è proprio a questo pensiero che si ispira il Mirko Park, un lunapark virtuale a lui dedicato inaugurato il 3 dicembre scorso, in occasione della Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità, al MUSE (Museo delle Scienze di Trento), dal Centro Clinico NEMO Trento (NeuroMuscular Omnicentre) e dall’Agenzia Medialab.
Inserito nel ricco programma di iniziative promosse dal MUSE per la Giornata del 3 Dicembre, il lunapark immersivo è stato definito uno spazio “esclusivamente inclusivo”, capace cioè di mettere in relazione grandi e piccoli in un’esperienza ludica che va oltre il limite fisico, grazie all’utilizzo di visori VR (Virtual Reality).
«Abbiamo voluto dare vita al sogno di Mirko, paziente dei Centri Clinici NEMO, che amava la velocità e desiderava un lunapark aperto e accessibile a tutti – ha dichiarato Riccardo Zuccarino, direttore clinico del Centro NEMO Trento –. Abbiamo pensato, allora, ad uno spazio virtuale che crea relazione in un’esperienza ludica. Un luogo di incontro che va oltre il limite fisico imposto da una patologia neuromuscolare. Nel percorso di riabilitazione al NEMO, infatti, entra in gioco prima di tutto la costruzione del proprio progetto di vita, nel quale la malattia rappresenta solo una parte. E il Mirko Park esprime proprio questo messaggio di vita, che non si ferma con la diagnosi».
Dalla giostra panoramica, alle montagne russe, alla scopa magica, fino al tiro al bersaglio con le ochette per i più piccoli, il Mirko Park è uno spazio multisensoriale immersivo, risultato di un lungo percorso di condivisione tra clinici, progettisti, creativi e pazienti, per arrivare alle soluzioni tecniche migliori. Non solo, con la presentazione al MUSE, il parco è diventato anche spazio fisico, luogo di incontro e relazione, grazie ad un’installazione che simula una giostra che sorregge tre visori di VR, permettendo la condivisione dell’esperienza tra più giocatori e giocatrici.
«Il Mirko Park è un progetto che va veloce, come lo era Mirko, e noi non abbiamo fatto altro che farci contagiare dalla sua energia – racconta Marco Furgeri, project manager di Medialab, che ha sviluppato l’applicazione –. Fin dall’inizio abbiamo pensato che dovesse essere non solo un ambiente digitale, ma anche uno spazio fisico che potesse creare un’occasione di incontro e relazione, al di là di ogni barriera. Inaugurarlo al MUSE ha significato dargli una sede appropriata e viva».
Il lunapark è un progetto dinamico e in progress, che avrà la possibilità di essere integrato con nuove attrazioni, grazie alle sollecitazioni e ai contributi dei bambini e dei ragazzi che lo sperimenteranno. Tutto questo per continuare a rendere concreto l’obiettivo di rispondere, insieme, al bisogno di «migliorare sempre di più e meglio la qualità di vita ed il benessere quotidiano di chi vive una malattia neuromuscolare», come ha ricordato in sede di presentazione la direttrice amministrativa dell’Azienda Provinciale per i Servizi Sanitari, Sara Girardi.
Un progetto, dunque, che genera inclusione e che nasce da una preziosa rete di relazioni, fatta di incontri di chi ha creduto nella possibilità di rendere concreto ciò che sembrava impossibile realizzare. A partire dalla mamma di Mirko, Stella Robert Perez, che ha consegnato il sogno di suo figlio ad Alessandra Sartori la quale, a propria volta, lo ha trasformato in un libro edito da Erickson (Alessandra Sartori e Albhey Longo, La storia di Mirko. Manuale illustrato per costruire montagne russe fai-da-te, Erickson, 2021); a Grazia Zappa, psicologa del Centro NEMO Trento ed esperta di CAA (Comunicazione Aumentativa Alternativa), che ha raccolto la sfida di ripensare il parco fisico in uno spazio virtuale, coinvolgendo il team di NEMO.
Ed è così che in poco tempo l’idea di pochi è diventata «luogo di incontro e di idee che ha unito Enti e Istituzioni», racconta Luisa Pizzini, responsabile della Comunicazione di Fondazione Caritro, che ha contribuito al progetto, con la collaborazione di Handicrea e ANFFAS Trentino (Associazione Nazionale di Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo).
Altri soggetti che hanno collaborato sono stati la Provincia Autonoma di Trento, che ha concesso il proprio patrocinio, mentre le Associazioni Famiglie SMA e UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), oltre a concedere il proprio patrocinio, hanno coinvolto anche e la comunità dei loro soci con disabilità.
Infine, il progetto ha beneficiato anche del contributo non condizionato di Novartis Farma, Roche Italia e Biogen, nonché del sostegno del Lions Club Trento Host e della Cassa Rurale Val di Non Rotaliana e Giovo.
Un progetto di comunità, si può dire in conclusione, nato per generare inclusione e un cambiamento culturale in linea col paradigma definito della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità. Per conoscere il Mirko Park e gli ulteriori appuntamenti di presentazione è possibile visitare il sito dedicato. (Simona Lancioni)
Per ulteriori informazioni: Ufficio Comunicazione Centro Clinico NEMO (Stefania Pozzi), ufficio.stampa@centrocliniconemo.it.
Il presente contributo è già apparso nel sito di Informare un’h-Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli di Peccioli (Pisa) e viene qui ripreso, con minimi riadattamenti dovuti al diverso contenitore, per gentile concessione.