«Come il porto è da sempre luogo di approdo e protezione per chi affronta il mare, così questa serata di gala ha voluto essere un segno concreto di solidarietà per chi vive ogni giorno la sfida della SLA»: è stato presentato così l’evento “Porti di Speranza. Uniport & Friends”, promosso a Roma dall’Uniport, l’Associazione Nazionale dei terminalisti e delle imprese portuali, a sostegno dei Centri Clinici NeMO (NeuroMuscular Omnicentre) e co il patrocinio dell’Associazione AISLA
«Come il porto è da sempre luogo di approdo e protezione per chi affronta il mare, così questa serata di gala ha voluto essere un segno concreto di solidarietà per chi vive ogni giorno la sfida della SLA (sclerosi laterale amiotrofica)»: è stato presentato così l’evento Porti di Speranza. Uniport & Friends, promosso presso il Circolo Ufficiali della Marina Militare Caio Duilio di Roma dall’Uniport, l’Associazione Nazionale dei terminalisti e delle imprese portuali, a sostegno dei Centri Clinici NeMO (NeuroMuscular Omnicentre), la rete nazionale di strutture impegnate per la cura e la ricerca sulle malattie neuromuscolari e la SLA.
Patrocinata dall’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), la serata ha visto la partecipazione di rappresentanti delle Istituzioni nazionali – tra gli altri il ministro della Salute Schillaci -, insieme a soci, ospiti e amici, uniti dall’intento comune di contribuire a cambiare la rotta di una patologia neurodegenerativa grave, per la quale, come purtroppo è noto, ancora non esiste una cura risolutiva.
Ispiratore dell’evento è stato Francesco Lorenzini, al quale è andata una targa di Uniport, la cui esperienza con la SLA è diventata generatrice di una vera e propria rete di solidarietà. Dopo la diagnosi nel 2023, infatti, da paziente del Centro NeMO di Milano e da socio dell’AISLA, Lorenzini ha scelto di mettere energia, creatività e rete professionale al servizio della cura e della ricerca. Il suo messaggio l’ha elaborato con il puntatore oculare sul comunicatore: «La SLA è una malattia rara che oggi non ha ancora una cura e per questo la ricerca è la nostra possibilità concreta di cambiarne la storia. È la nostra ancora, la nostra rotta, la speranza che tutti possiamo costruire insieme, perché nessuno debba sentirsi solo di fronte alla diagnosi. Io mi ritengo fortunato perché, grazie ai Centri NeMO e all’AISLA, mi sono sentito accolto prima di tutto come persona e, quando un giorno si troverà la cura, mi piace pensare che un piccolo frammento di quel risultato sia anche merito di questa serata, di chi ha scelto di esserci, di chi ha creduto e ha teso la mano alla speranza insieme a me».
«Questa serata – ha commentato Alberto Fontana, segretario dei Centri Clinici NeMO – nasce dallo spirito di alleanza. Quella che unisce indissolubilmente chi affronta il mare, come i nodi marinari, che salvano, che danno fiducia. La medesima alleanza, tra comunità dei pazienti, istituzioni e clinici che quasi vent’anni fa ha dato vita ai Centri NeMO e che oggi ci permette di continuare nel nostro impegno, insieme a nuovi compagni di viaggio. Grazie a Francesco per averci ricordato, ancora una volta, che insieme possiamo continuare a dare risposte di cura alle famiglie che affrontano la malattia e continuare a cercare ciò che ancora non conosciamo».
A soffermarsi sullo studio clinico specificamente sostenuto dalla serata è stata Federica Cerri, neurologa, referente per l’Area SLA del Centro NeMO di Milano: , e di cui è responsabile scientifico: «Uno degli obiettivi di ricerca sulla SLA – ha spiegato – è l’identificazione di nuovi biomarcatori, fondamentali per comprendere la storia naturale della malattia, individuare potenziali target terapeutici e guidare un percorso di cura che sia il più personalizzato possibile. In questa direzione si colloca il progetto NeuroGut, che esplora il microbiota intestinale nella SLA e il suo ruolo nella progressione della malattia».
«Questa serata – ha affermato in conclusione Fulvia Massimelli, presidente dell’AISLA – è stata un’occasione per ricordare che la cura è prima di tutto una responsabilità comune. Alla politica, alle imprese, alle istituzioni, ai cittadini: fatevi portavoce, fatevi promotori. Perché la SLA non aspetta. Non lascia tempo. E se è vero che un porto è un luogo sicuro dove approdare, allora facciamo in modo che ogni persona con SLA in Italia trovi il suo: che non sia il silenzio, ma la cura!». (S.B.)