«Questa è un’ottima notizia per le famiglie e per la comunità italiana legata alle malattie neuromuscolari. Ci auguriamo che il farmaco sia presto disponibile anche in Europa»: così Francesca Pasinelli, consigliera delegata della Fondazione Telethon, commenta la notizia proveniente dagli USA, dove l’FDA ha approvato un farmaco contro la distrofia muscolare di Duchenne in tutte le varianti genetiche di essa, in grado di aumentare la forza muscolare e di rallentare la “morte” cellulare dei tessuti muscolari, allungando, in questo modo, le prospettive di vita

Con un’immagine e con un video è iniziato un percorso di informazione e di sensibilizzazione dedicato alla neuromielite ottica, iniziativa promossa dall’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), insieme all’AINMO (Associazione Italiana Neuromielite Ottica), una campagna voluta per fare emergere la comprensione e la consapevolezza su questa grave malattia del sistema nervoso centrale. Il tutto avvalendosi del patrocinio della SIN (Società Italiana di Neurologia) e della SNO (Società dei Neurologi, Neurochirurghi, Neuroradiologi Ospedalieri)

Rendere i cittadini, e in particolare i pazienti e i caregiver, consapevoli di come funziona la ricerca clinica e l’iter che porta una terapia dal laboratorio alla loro vita: è il principale obiettivo del protocollo d’intesa tra l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare) e l’Accademia del Paziente Esperto EUPATI, che darà vita a una collaborazione nel fornire alle persone con malattie o tumori rari, ai loro familiari e caregiver, oltreché a tutti e tutte, un’informazione chiara, trasparente e documentata in àmbito medico scientifico e in particolar modo sui trial clinici e sullo sviluppo dei farmaci

“La cura della malattia di Parkinson in Italia e Inghilterra: quali differenze?”: sarà questo, il 21 marzo, il tema del nuovo appuntamento di “Non siete soli”, il ciclo di incontri online gratuiti e aperti a tutti, nato da un’idea della Confederazione Parkinson Italia e della Fondazione Fresco Parkinson Institute, rivolgendosi alle persone con la malattia di Parkinson, nonché ai loro familiari e ai caregiver, con l’obiettivo di informare e migliorare la loro qualità di vita, accrescendone le competenze legate alla gestione degli aspetti clinici, psicologici e sociali della malattia

«Vogliamo proporre l’applicazione del metodo “Atelier”, sperimentato da anni per le demenze, anche alle gravi cerebrolesioni acquisite tramite il progetto “In.Di.C.A.” (Interventi Diretti sulle Cerebrolesioni Acquisite), da noi promosso, già sperimentato nel 2023 e tuttora in essere»: lo dicono da ATRACTO (Associazione Traumi Cranici Toscana) e dalla Cooperativa Sociale toscana Nomos, presentando l’incontro “L’applicazione del ‘Metodo Atelier®’: dalle demenze alle gravi cerebrolesioni acquisite”, in programma per il 22 marzo a Firenze

Tenere alta l’attenzione della collettività e delle Istituzioni sulla SLA (sclerosi laterale amiotrofica) e sulle condizioni di vita delle persone che ne sono affette, nonché sul lavoro quotidiano di assistenza e tutela svolto dall’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) attraverso le varie Sezioni territoriali, e da ultimo, ma non ultimo, raccogliere fondi per finanziare i progetti di sollievo e le terapie domiciliari ai malati: sono gli obiettivi dell’iniziativa “Una pista per AISLA Firenze”, che in un Abetone finalmente innevato, vivrà la terza edizione il 16 marzo

È oggi attivo all’interno di 10 delle 27 Aziende Socio-Sanitarie Territoriali (ASST) della Regione Lombardia il modello organizzativo DAMA (“Disabled Advanced Medical Assistance”, ovvero “Assistenza medica avanzata alle persone con disabilità”), avviato quasi 25 anni fa all’Ospedale San Paolo di Milano e che fin dall’inizio ha saputo dare una risposta efficace alle esigenze di cura delle persone con gravi disabilità cognitive, comunicative e neuro-motorie. La Federazione LEDHA, che ne fu tra i promotori, ha ora realizzato una mappatura dei Centri DAMA della Lombardia

In occasione della Settimana Mondiale del Cervello, la Fondazione Onda (Osservatorio Nazionale sulla Salute della Donna e di Genere) promuoverà il 13 marzo un “(H) Open Day” dedicato alle persone con sclerosi multipla, in oltre 125 ospedali della rete Bollino Rosa, iniziativa patrocinata dall’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) e dalla SIN (Società Italiana di Neurologia). La Fondazione stessa, inoltre, ha promosso due incontri online, il secondo dei quali in programma per il 20 marzo, sul tema dei disturbi cognitivi nella sclerosi multipla

Anche la Cooperativa Sociale AbilNova ha aderito a questa che è la Settimana Mondiale del Glaucoma (10-16 marzo), promossa nel nostro Paese da IAPB Italia e dedicata a una patologia che colpisce il nervo ottico e che può causare la perdita progressiva della vista, caratterizzata dall’assenza di sintomi nella fase iniziale. In tal senso, tra le altre iniziative promuoverà il 13 marzo una giornata di screening visivi gratuiti aperta alla cittadinanza, nel piazzale della propria sede di Trento

«La SLA (sclerosi laterale amiotrofica) è una delle più note patologie neurodegenerative, ancora senza una cura specifica. Non si contano, tuttavia, i trial clinici attivi in tutto il mondo sull’argomento. Pertanto, la comunicazione dei risultati di tutte le ricerche è un tema sempre attuale, che comporta varie domande aperte»: così l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), presenta l’incontro online “Sclerosi laterale amiotrofica: dialogo su diagnosi, trattamento e studi clinici in corso”, organizzato per il 15 marzo, con il patrocinio di tutte le principali Associazioni impegnate nel settore