Appuntamenti

E in tale occasione verrà anche presentato il Trofeo Assoluto, che premierà da quest’anno i vincitori della Maglia Rosa maschile e femminile, consistente in una scultura di Roberto Caccin, dal significativo valore simbolico. Successivamente la kermesse tornerà nel mese di luglio, con tre importanti appuntamenti, il primo dei quali in Friuli Venezia Giulia

Ricerca genetica, cellule staminali, ingegneria tissutale, epidemiologia, chirurgia, ma anche supporto psicologico e alla sessualità: saranno davvero numerosi gli argomenti toccati durante l’incontro tra famiglie ed esperti, dedicato alle malformazioni uro-anorettali, organizzato per il 10 giugno a Roma dall’AIMAR (Associazione Italiana Malformazioni Anorettali)

Sarà quella del 9 giugno a Varese, dove il “6° Marfan Day” avrà il significativo titolo di “Marfan Does Not Mean Martian” (letteralmente “Marfan non significa marziano”) e si rivolgerà ai professionisti del ruolo sanitario, a medici specializzandi e studenti, ma anche a pazienti e familiari, per un ampio aggiornamento sui vari aspetti di questa malattia genetica e sistemica del tessuto connettivo, caratterizzata dall’associazione variabile di sintomi cardiovascolari, muscolo-scheletrici, oculari e polmonari, che oggi può essere relativamente ben controllata, grazie a una gestione multidisciplinare

È in corso di svolgimento, fino all’11 giugno in Finlandia, il Campionato Europeo di wheelchair hockey (hockey in carrozzina elettrica) e Antonio Spinelli, presidente della FIWH (Federazione Italiana Wheelchair Hockey), entusiasta dell’alto livello raggiunto dalla Nazionale Italiana in quest’ultimo periodo, non ha dubbi: «Centreremo un importante traguardo»

È la Prima Giornata d’Incontro, con i pazienti e le famiglie, organizzata per il 9 giugno a Roma dall’Associazione FSHD Italia, allo scopo di discutere insieme e avere notizie aggiornate sulla ricerca riguardante tale patologia muscolare e sui programmi futuri dell’Associazione stessa

Due giorni tutti dedicati all’accessibilità in mare e all’inclusione sociale delle persone con disabilità: sono quelli organizzati per il 9 e 10 giugno a Civitavecchia (Roma), denominati appunto “Vietato vietare l’accesso”, a cura dell’Associazione Amici della Darsena Romana, che saranno incentrati principalmente su un convegno, il 9 giugno, e l’indomani sull’inaugurazione di un ponte sospeso per l’accessibilità

Si chiama così, “giocando” sin dal titolo sul doppio significato della parola “Isola”, il terzo Convegno Regionale dell’AISLA Sardegna (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), in programma per il 9 giugno a Cagliari. «Un sostegno fondamentale – scrivono tra l’altro i rappresentanti dell’Associazione organizzatrice dell’incontro – è dato dalle associazioni di volontariato degli ammalati, che tendono a promuovere l’interazione e la creazione di momenti di condivisione e di scambio reciproco in cui la persona può imparare ad accettare la propria condizione e a rendere così meno difficile questo momento particolare della vita, perché la SLA non… isola e non deve isolare nessuno!»

Infatti, oltre che sulla tradizionale presentazione del servizio di balneazione assistita, quest’anno la “Giornata dell’accessibilità, della fruizione e dell’integrazione sociale”, in programma a Loano (Savona) il 9 giugno, sarà incentrata anche sull’inaugurazione dell’ingresso senza barriere della Civica Biblioteca e sulla mostra di grafica e comunicazione inclusiva “Il cervello accessibile”, frutto di un progetto nato in Emilia, ma che tanto successo sta già ottenendo anche altrove

Se ne parlerà approfonditamente a Roma, il 7 e 8 giugno, nel corso del primo, grande evento con cui REHADE – rete internazionale costituita nel 2011 per lo sviluppo della ricerca delle conoscenze e dello scambio interattivo in riabilitazione – intende proporsi all’attenzione della comunità scientifica, rivolgendosi a tutti quegli specialisti che lavorano con persone con disabilità dello sviluppo o acquisite, interessati soprattutto ad ampliare le conoscenze dei princìpi e delle caratteristiche dell’ICF, la Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute dell’Organizzazione Mondiale della Sanità

Se ne parlerà il 9 giugno a Cantoira (Torino), durante un seminario organizzato nell’ambito del Progetto “Le Valli di Lanzo Ceronda e Casternone: la montagna accessibile a tutti”, sviluppato dal Gruppo Azione Locale (GAL) Valli di Lanzo-Ceronda-Casternone, in collaborazione con l’Agenzia Forma e il Servizio della Regione Piemonte Turismabile. Per l’occasione sono previste anche prove di arrampicata su roccia, mentre in un successivo evento del 17 giugno a Balme (Torino), sempre all’interno del medesimo progetto, si praticheranno anche l’handbike e alte attività sportive

Infatti, la struttura – uno dei centri più avanzati in Italia per la cura e la riabilitazione delle persone con lesione al midollo spinale – è operativa dal 10 giugno 2002. La ricorrenza verrà degnamente celebrata, l’8 giugno a Milano, con una giornata articolata su un momento più strettamente “storico”, su un interessante incontro dedicato alla ricerca sulle cellule staminali, per la rigenerazione del midollo spinale e su un pomeriggio di festa, spettacolo e musica

Sarà questo il concetto di base del convegno in programma per il 6 maggio a Firenze – denominato “Malattie Rare e Farmaci Orfani. Esigenze cliniche e sinergie terapeutiche” – ove si cercherà di scambiare conoscenze e definire collaborazioni tra tutti i possibili attori (rappresentanti istituzionali, mondo farmaceutico e mondo delle associazioni), accomunati appunto dal principio etico di porre al centro la persona e la sua salute, per migliorare la qualità di vita di chi, oltre ad essere affetto da patologie spesso gravemente invalidanti, soffre anche della difficoltà di accedere a efficaci terapie

Nonostante gli importanti progressi conseguiti in vari Paesi del mondo e in diversi settori, si registra un forte ritardo complessivo, nell’applicazione degli Obiettivi di Sviluppo del Millennio, fissati nel 2000 dall’ONU, che saranno di fatto impossibili da raggiungere entro il 2015, quando, si stima, una persona su cinque dovrà vivere con meno di 1,25 dollari al giorno. Anche il mondo della disabilità, quindi, ricordando che proprio le persone con disabilità sono quasi sempre i “più poveri tra i poveri”, guarda con attenzione all’Assemblea di Roma del 4 e 5 giugno della Coalizione Italiana contro la Povertà, organizzazione nata nel 2005 e composta da decine di associazioni, sindacati e movimenti della società civile italiana e internazionale, tra cui anche la FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) e DPI Italia (Disabled Peoples’ International)

È questo il Progetto “ConversAzioni”, voluto dalla Fondazione Carlo Molo di Torino e incentrato su uno spettacolo teatrale che è un vero e proprio “viaggio nel mondo dell’afasia”, ove alcuni racconti di vita reale prendono corpo in scena nel “gioco” di due attori e un musicista. La prossima rappresentazione è in programma per il 1° giugno

Il 5 giugno a Milano è in programma una nuova edizione di Diversitalavoro, progetto nato nel 2008, che si propone in particolare di facilitare l’inserimento lavorativo di laureati e diplomati con disabilità, iscritti alle categorie protette e/o di origine straniera, coinvolgendo aziende e istituzioni sensibili ai valori della diversità e dell’inclusione sociale. Sono oltre sessanta le opportunità di lavoro finora offerte in diversi settori

Il 1° giugno sarà la Seconda Giornata Mondiale di Sensibilizzazione sulla LAM, ovvero la linfangioleiomiomatosi, malattia rara e ancor oggi poco conosciuta, che colpisce quasi esclusivamente le donne e che interessa numerosi organi, portando al graduale deterioramento del tessuto polmonare. Ad oggi, purtroppo, non esistono cure efficaci che ne rallentino o arrestino il decorso. In tale ricorrenza, si renderà particolarmente visibile il grande lavoro di informazione e sensibilizzazione dell’Associazione LAM Italia, a pochi giorni, anche, dall’Incontro Nazionale di Milano del 9 giugno

Tra di loro c’è ancora una barriera ed è quella che intende abbattere “Happy Hand – Giochi senza barriere”, vero festival dello sport e dell’inclusione sociale che dal 1° al 3 giugno, nei dintorni di Bologna, promuoverà tante iniziative sportive, proponendo appunto una serie di discipline olimpiche insieme a quelle paralimpiche

Se ne parla in una pubblicazione che verrà presentata il 30 maggio a Roma, voluta dalla Formazione dei Quadri del Terzo Settore. Al centro del volume vi è la “strana coppia” che va formandosi in questo inizio di millennio: la comunicazione d’impresa e le organizzazioni non profit

Se ne parlerà il 31 maggio a Pasian di Prato (Udine), durante un convegno promosso dalla locale Sezione dell’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), in collaborazione con le principali strutture sanitarie di Udine impegnate nell’àmbito di questa grave malattia neurodegenerativa progressiva della quale non sono ancora note le cause

Un prezioso momento di confronto, per approfondire i princìpi dell’amministrazione di sostegno, interrogandosi sul futuro di questo istituto giuridico, a partire dal dato dell’aumento delle fragilità e della diminuzione della spesa sociale. Si tratta del seminario “L’amministrazione di sostegno, una missione”, in programma per il 30 maggio a Milano