Appuntamenti

Le ultime innovazioni diagnostico-terapeutiche, riabilitative e gestionali, riferite a patologie quali la distrofia muscolare di Duchenne, la distrofia miotonica, la miastenia gravis, le miopatie infiammatorie, l’atrofia muscolare spinale (SMA) e le malattie mitocondriali: di questo e altro si parlerà dal 5 all’8 giugno a Roma, nel corso del 24° Congresso dell’AIM (Associazione Italiana di Miologia), che vedrà la partecipazione di autorevoli specialisti e ricercatori impegnati nel settore a livello nazionale e internazionale

Rientrerà nell’àmbito del progetto “NOI! Nulla Osta Insieme” l’incontro informativo “Problematiche respiratorie: come prevenire e mantenere una buona condizione respiratoria”, in programma il 5 giugno a cura dell’AUS Niguarda (Associazione Unità Spinale Niguarda), presso la propria sede di Milano nel Grande Ospedale Metropolitano Niguarda, organizzato in collaborazione con l’organizzazione di volontariato AMOR (Associazione di Malati in Ossigeno-ventiloterapia e Riabilitazione). Destinatari dell’iniziativa utenti, caregiver, operatori professionali e chiunque altro sia interessato al tema

Voluta per presentare a più persone possibili la Legge Regionale che ha riconosciuto il diritto alla vita indipendente e all’inclusione sociale di tutte le persone con disabilità, la campagna itinerante “L’inclusione si fa solo insieme”, definita a suo tempo come un vero e proprio “giro della Lombardia” in novanta tappe, prevede un nuovo incontro, il 4 giugno, a Limbiate (Monza-Brianza), denominato “L’inclusione si fa solo insieme. Riflessioni e approfondimenti sulla Legge Regionale 25/2022”

Aumentare le conoscenze e le competenze sulle Malattie Rare e rafforzare il legame con i pediatri del territorio per orientare correttamente il percorso diagnostico e assistenziale del neonato/bambino con patologia rara, con un focus su quelle che possono determinare una malattia neurometabolica: sono i principali obiettivi del congresso “Il bambino con malattia rara e disabilità, dalla diagnosi all’assistenza”, terza edizione di un’iniziativa promossa per il 7 e 8 giugno dalla Fondazione Lega del Filo d’Oro presso la propria sede di Osimo (Ancona)

«Parlando di disabilità, il tema delle famiglie è ormai centrale, soprattutto nei progetti che portano le persone alla vita indipendente e in tal senso vogliamo mettere in campo iniziative e risorse per sostenerle»: lo dice Erika Biasutti, direttrice dell’Associazione Laluna Impresa Sociale di San Giovanni di Casarsa della Delizia (Pordenone), presentando il ciclo di incontri “Spazio alle famiglie”, in programma oggi 3 giugno, e successivamente il 17 giugno e il 1° luglio, dedicati appunto a genitori e fratelli di giovani e adulti con disabilità

“4 wheels 4 everyone”, ovvero “Quattro ruote per tutti”, è l’evento dedicato agli sport motoristici e alla disabilità motoria, promosso per il 2 giugno presso la pista di guida sicura di Tolmezzo (Udine), per volontà di Christian Savonitti, fondatore dell’Associazione Ride Your Life. Per l’occasione sarà possibile provare a condurre auto allestite con ausili per la guida da parte di persone con disabilità motoria o in generale con riduzione delle capacità motorie, seguiti da istruttori che offriranno anche consulenze sugli ausili e gli adattamenti disponibili sul mercato

Dimora storica settecentesca sita a Piossasco, nella Città Metropolitana di Torino, Casa Laiolo potrà d’ora in poi essere scoperta da tutti e tutte attraverso i cinque sensi, grazie all’inaugurazione di un percorso all’insegna dell’accessibilità e dell’inclusione, che verrà inaugurato il 2 giugno, in quella che oltre ad essere la Festa della Repubblica, sarà anche la Festa Nazionale dell’APGI (Associazione Parchi e Giardini d’Italia), dedicata quest’anno proprio al tema “I 5 sensi in giardino”

“Il primo riferimento è rivolto alla persona”: è un concetto, questo, che ha sempre animato l’Associazione bolognese Willy The King Group, che non a caso dal 2010 ritiene la propria iniziativa “Happy Hand” una “festa delle Persone”. E a precedere la dodicesima edizione dell’evento, che dal 31 maggio al 2 giugno si articolerà a San Lazzaro di Savena (Bologna) tra sport, solidarietà, riflessioni, danza, musica, attività per l’infanzia e altro ancora, vi è stata anche una campagna di sensibilizzazione rivolta alla comunicazione rispettosa della dignità delle persone con disabilità

È in programma per il 31 maggio a Genova la conferenza stampa di presentazione e il lancio del “Progetto NIA”, iniziativa centrata sul telemonitoraggio dedicato all’assistenza delle persone con la SLA (sclerosi laterale amiotrofica) del territorio. Interverranno per l’occasione l’assessora del Comune di Genova Lorenza Rosso, la presidente dell’Associazione AISLA di Genova-la Spezia Anna Cecalupo, il direttore clinico del Centro NEMO di Arenzano Fabrizio Rao e Benedetta Signorini, figlia di Gianluca, il noto calciatore “bandiera” del Genoa Calcio, scomparso nel 2002 a causa della SLA

Tracciare una direzione comune per il futuro dell’accessibilità in un’ottica equa e innovativa, stimolare il dialogo e la condivisione di intenti, mettendo in relazione rappresentanti della Pubblica Amministrazione, di aziende e del Terzo Settore, creare momenti formativi per scuole e università: sono gli obiettivi di “Accessibility for Future”, evento organizzato dalla start up Willeasy e dall’Associazione IO CI VADO, che il 30 e il 31 maggio si articolerà su diversi momenti, in altrettante sedi della città di Udine, potendo contare su numerosi ospiti di rilevanza nazionale e internazionale

La Legge Regionale della Lombardia 25/22 promuove il riconoscimento e il rispetto del diritto alla vita indipendente e all’inclusione sociale di tutte le persone con disabilità, prevedendo tra l’altro l’implementazione dell’assistente personale, come possibilità delle persone con disabilità di gestire in modo autonomo le proprie esigenze assistenziali. Su tale tema verterà l’incontro online “L’assistenza personale autogestita? Secondo noi si fa così”, promosso per il 31 maggio dalla Federazione lombarda LEDHA

Un momento di confronto con alcuni esperti per celebrare lo sport e l’attività fisica quali strumenti di inclusione sociale, fondamentali per il benessere a trecentosessanta gradi, alla scoperta delle attività fisiche e sportive più adatte per chi ha la SMA (atrofia muscolare spinale), con uno spazio dedicato anche alle dimostrazioni pratiche: consiste in questo l’iniziativa “SMAnia di sport”, di cui avevamo segnalato lo scorso anno l’incontro di Torino, che farà ora tappa il 31 maggio a Jesi, in provincia di Ancona

Come avevamo segnalato qualche settimana fa, presentando “Essere Speciale – L’essenziale è invisibile agli occhi”, progetto campano all’insegna dell’inclusione e dell’autonomia delle persone con disabilità, il culmine di tale iniziativa è tuttora in corso di svolgimento, fino al 2 giugno, nel suggestivo scenario della Rocca dei Rettori di Benevento, dove il 18 maggio è stata inaugurata “Memories”, mostra multisensoriale, composta da cinquanta opere d’arte, tra tele e manufatti in argilla, realizzate da artisti non vedenti, ma che un tempo vedevano

Il 30 maggio sarà dedicato al tema “Come tener allenata la memoria” il nuovo appuntamento nell’àmbito di “Non siete soli”, il ciclo di incontri online gratuiti e aperti a tutti, nato da un’idea della Confederazione Parkinson Italia e della Fondazione Fresco Parkinson Institute, rivolgendosi alle persone con la malattia di Parkinson, nonché ai loro familiari e ai caregiver, con l’obiettivo di informare e migliorare la loro qualità di vita, accrescendone le competenze legate alla gestione degli aspetti clinici, psicologici e sociali della malattia

Il prossimo fine settimana sarà caratterizzato ancora una volta dalla festa del torneo di calcio giovanile “SKF Italia Meet the World”, giunto alla sua quarta edizione e riservato a squadre composte da giocatori con disabilità intellettiva. E questa volta saranno ben sei le formazioni a sfidarsi il 25 e il 26 maggio a Porte (Torino), con la possibilità anche quest’anno di partecipare con i colori di SKF Italia al “Gothia Special Olympics Trophy”, evento internazionale riservato a formazioni aderenti al movimento Special Olympics, in programma in Svezia dal 14 al 20 luglio

Il 25 maggio, presso il Museo PALP di Pontedera (Pisa), vi sarà la presentazione di “Toop model”, un romanzo di Fabrizio Bartoccioni che ha per protagonista una giovane donna con disabilità. Per l’occasione, l’autore dell’opera dialogherà con Cinzia Chiarini, attivista per diritti delle persone con disabilità. Parte del ricavato dalla vendita dell’opera sarà devoluto a Vertical, la Fondazione Italiana per la Cura della Paralisi, che persegue lo scopo di sostenere progetti di ricerca scientifica sulle lesioni midollari

Dal 23 al 25 maggio a Velletri (Roma), vi sarà il 27° Raduno Nazionale delle Famiglie dell’ABC (Associazione Bambini Cri du chat), organizzazione impegnata sulla sindrome del Cri du chat, malattia genetica molto rara che può presentarsi con diverse modalità, ma la cui caratteristica più invalidante è rappresentata da un ritardo grave dello sviluppo psicomotorio, intellettivo, sensoriale e del linguaggio. Al momento non esiste una cura, ma adeguati e precoci trattamenti riabilitativi ed educativi possono migliorare la qualità della vita delle persone coinvolte e delle loro famiglie

È in programma per il 24 maggio a Roma, presso la sede della FIGC (Federazione Italiana Giuoco Calcio), la conferenza stampa di presentazione dell’“European Football Week 2024” di Special Olympics, il movimento di sport praticato da persone con disabilità intellettive, evento internazionale legato al calcio unificato che dal 25 maggio al 2 giugno coinvolgerà circa 45.000 atleti con e senza disabilità intellettive in 45 Paesi Europei. Tema di questa edizione della manifestazione il “Football for All” (“calcio per tutti”), per diffondere attraverso lo sport una cultura dell’inclusione

L’Associazione capitolina Museum, da sempre impegnata a garantire l’accessibilità all’arte quale diritto di ogni cittadino e cittadina, promuoverà per il 25 e il 26 maggio, in collaborazione con la Centrale Montemartini (Musei Capitolini) di Roma, lo spettacolo teatrale “La morte di Cesare”, una rappresentazione centrata sul dialogo tra il pubblico bendato e gli attori con disabilità visiva

Lanciata ormai da tempo dalla Confederazione Parkinson Italia, per sradicare lo stigma e l’ignoranza che circondano la malattia di Parkinson e promuovere i diritti di chi ne soffre, la mostra fotografica “parlante” “NonChiamatemiMorbo” – “parlante” perché accompagnata nel racconto delle storie di resistenza al Parkinson dalle voci degli attori Lella Costa e Claudio Bisio – sarà dal 24 al 26 maggio visitabile a Voghera (Pavia), in corrispondenza con il locale Festival Culturale “Attiva-Menti Parkinson”