In breve

E in particolare la strada dal laboratorio a terapie efficaci per le persone con malattie genetiche rare sembra diventare più percorribile, grazie ad accordi come quello recentemente siglato tra la Fondazione Telethon e la multinazionale del farmaco Shire Plc, che finanzierà consistentemente per cinque anni gli studi del TIGEM, l’Istituto Telethon di Genetica e Medicina di Napoli

Si tratta dei Livelli Essenziali di Assistenza Socio-Sanitaria (LEA) per le persone non autosufficienti, che sono al centro della petizione popolare nazionale lanciata nei mesi scorsi e coordinata dalla Fondazione Promozione Sociale, alla quale si potrà aderire entro il 31 dicembre. All’iniziativa la Presidenza della Camera ha anche dedicato uno specifico incontro nell’ottobre scorso

È questa la filosofia della “Family Room” presto operativa all’Ospedale Infantile Santi Antonio, Biagio e Cesare Arrigo di Alessandria, struttura della quale usufruiranno anche le famiglie dell’Associazione Parent Project, impegnata nella lotta alle distrofie muscolari di Duchenne e Becker. Un’iniziativa voluta per alleviare i disagi dei familiari, durante il ricovero dei loro bimbi

Interessante forma di “moderna educazione civica”, il Progetto “Il Quotidiano in Classe” diventerà ancora più ricco, dal 5 novembre prossimo, da quando cioè tutti i video prodotti nel suo àmbito saranno forniti di sottotitolazioni, diventando accessibili anche alle persone non udenti. Lo segnala la FIADDA Toscana, associazione impegnatasi direttamente per ottenere questo risultato

È questo il nome della bella iniziativa che nei prossimi mesi porterà seicento ragazzi con disabilità o in condizioni economicamente disagiate, di Toscana e Lazio, nell’Aquarium Mondo Marina, presso Massa Marittima (Grosseto), per accrescerne la cultura del mare. Successivamente potranno anche partecipare a un concorso, proponendo soluzioni e idee per la protezione del mondo marino

I dubbi restano, dopo il primo Festival Internazionale della Famiglia di Riva del Garda (Trento), cui ha partecipato anche la FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), il cui rappresentante, Dario Petri, ha trattato l’argomento “Le persone con disabilità e le loro famiglie”, suscitando un notevole interesse

Lo ha stabilito una Sentenza del Tribunale Amministrativo Regionale (TAR) del Molise che, pur non riguardando direttamente alunni con disabilità, è significativa nel testimoniare il consolidarsi di una certa giurisprudenza, secondo cui, in ogni caso, la violazione delle norme sulla sicurezza e sull’igiene assicura ai ricorrenti il diritto alla riduzione del numero di alunni per classe

La richiesta, analoga a quella espressa dalla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), proviene da Cittadinanzattiva e si riferisce a quello schema di Decreto che rivede le Tabelle usate per valutare l’invalidità civile, in discussione al Senato. Secondo l’organizzazione, serve un nuovo testo, «condiviso con le organizzazioni civiche e con quelle dei pazienti e delle persone con disabilità»

È questo il tema di uno dei bandi per l’anno accademico 2012-2013, della Scuola di Dottorato di Ricerca dell’Università del Foro Italico di Roma. Il termine ultimo per le domande di ammissione al corso triennale, coordinato da Lucia De Anna, presso il Dipartimento di Scienze della Formazione e dello Sport, è stato fissato per il 19 novembre prossimo

Ben quaranta persone con disabilità hanno potuto usufruire di soggiorni nei fine-settimana o di assistenza domiciliare, grazie al bel “Progetto Vitalaba 2012”, realizzato e finanziato dall’omonima Associazione impegnata nell’Area Cassia-Flaminia-Tiberina della Provincia di Roma Nord. Un’esperienza certamente da ripetere anche nel 2013, sempre che ci siano ancora le risorse…

Questa la situazione registrata in Umbria, rispetto al fondo previsto dalla Legge 13/89, che ogni Regione dovrebbe adoperare per rimborsare i Cittadini con disabilità delle spese effettuate per i lavori di abbattimento delle barriere architettoniche all’interno della propria abitazione. E nelle altre Regioni? Temiamo che la situazione sia analoga, se non peggiore

La margherita gialla, simbolo del Gruppo Conad, è raffigurata infatti in un portachiavi donato ai primi clienti del punto vendita di Modigliana (Forlì-Cesena) e realizzato dalle persone in situazione di svantaggio del Laboratorio La Coccinella, appartenente alla locale Cooperativa Sociale Kara Bobowski. Un felice incontro, avvenuto grazie al progetto di formazione “SuperMAN”

È sostanzialmente questo di cui si parla in “Lettera ad una logopedista”, storia appunto di un bambino sordo inserito nella scuola pubblica, fra i coetanei udenti, opera della quale è stata recentemente proposta una nuova edizione. A firmarla è Renato Pigliacampo, uno dei principali studiosi di sordità nel nostro Paese, ma anche apprezzato narratore e poeta

Oltre a commentare con soddisfazione l’eliminazione di quella norma del Disegno di Legge di Stabilità, che intendeva dimezzare la retribuzione dei tre giorni di permesso per l’assistenza ai familiari che non fossero coniugi o figli, l’Associazione Co.Fa.As. “Clelia” (Coordinamento Familiari Assistenti “Clelia”) chiede controlli più rigorosi, per non togliere risorse e qualità di vita a chi ne abbia realmente bisogno

Accadrà con la campagna natalizia lanciata dall’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), in collaborazione con l’azienda Seletti denominata appunto “Finisce la ricerca del regalo, continua la ricerca scientifica”. L’iniziativa servirà infatti a sostenere uno studio molecolare riguardante la sclerosi multipla

Si tratta dell’iniziativa basata sul Progetto Europeo Azione ESSEA – da noi presentata a suo tempo – che coinvolge ben cinquanta ricercatori di ventidue diversi Paesi europei, allo scopo di acquisire una conoscenza capillare dell’accesso ai servizi europei di trattamento per i bambini con disturbi dello spettro autistico. Le famiglie possono rispondere al questionario fino al 31 ottobre

Nel ricevere una delegazione dell’UICI (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti) – impegnata ormai da tempo a dare visibilità e a trovare soluzioni alla grave emergenza lavorativa riguardante le persone con disabilità visiva – il ministro del Lavoro e delle Politiche Sociali Fornero ha preso l’impegno di costituire un tavolo tecnico su tale questione

Lo dichiarano i componenti del Comitato Guida dello Studio “Brave Dreams”, riguardante le eventuali correlazioni tra la sclerosi multipla e la CCSVI (insufficienza venosa cerebro-spinale cronica), pur prendendo atto dei recenti risultati prodotti dallo Studio “CoSMo”, ampia indagine osservazionale e multicentrica, secondo la quale tali correlazioni non esistono

È quello annunciato dal Comitato 16 Novembre (Associazione Malati SLA e Malattie Altamente Invalidanti) e che a partire dal 21 ottobre, verrà attuato da almeno quarantadue persone con gravissime forme di disabilità, fino a quando non si otterrà un incontro con il Governo, per ottenere innanzitutto risposte sull’assoluta mancanza di un piano organico per la non autosufficienza

Lo dichiara Fulvio Santagostini, presidente della LEDHA (Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità), riferendosi a quelle misure sulle pensioni e le indennità di accompagnamento, che il Governo intendeva introdurre nel Disegno di Legge di Stabilità, salvo poi ripensarci – almeno parzialmente – su alcuni dei provvedimenti più iniqui