In breve

«Ribadiamo il nostro impegno a sostenere i ricercatori, per individuare soluzioni terapeutiche che migliorino qualità di vita delle persone con SLA. Siamo infatti convinti che la strada giusta per ottenere risultati efficaci si basi sulla collaborazione tra le comunità dei pazienti e dei ricercatori e lavoriamo perché attraverso essa si possano raggiungere nuovi traguardi»: lo ha dichiarato Lucia Monaco, presidente dell’ARISLA, la Fondazione Italiana di Ricerca sulla SLA, in occasione della recente 17ª Giornata Nazionale SLA (sclerosi laterale amiotrofica)

Si avvicina l’appuntamento con il “G7 – Inclusione e Disabilità”, in programma in Umbria dal 14 al 16 ottobre prossimi ed esattamente ad Assisi nella prima giornata, a Solfagnano di Perugia nelle giornate successive, evento che dovrà produrre la “Carta di Solfagnano”, in attesa del Vertice Globale sulla Disabilità in programma nel prossimo anno a Berlino. Come informa ora il Ministero per le Disabilità, è online il sito ufficiale della tre giorni in Umbria e anche la possibilità di accreditarsi entro il 7 ottobre

Un’indagine conoscitiva predisposta da Alana Justo da Silva, studentessa all’Università di Pisa che sta completando il proprio corso di laurea da audioprotesista, si basa sulla conoscenza della tecnologia assistiva in àmbito di disabilità uditiva. Per raccogliere la maggiore quantità di dati possibili, è stato predisposto un questionario rigorosamente anonimo, aperto a tutti e tutte, persone con e senza disabilità uditiva, e la cui diffusione è sostenuta da Sulle ALI dell’Udito-Associazione Ligure Ipoudenti

Il Consiglio Europeo della Ricerca (ERC), la principale organizzazione europea di finanziamento che supporta ricercatori di diverse nazionalità ed età in Europa, promuove, tra l’altro, gli “Starting Grant”, rivolti a ricercatori di talento all’inizio della carriera, per avviare un loro progetto indipendente. In tale àmbito l’Ente ha finanziato tre ricercatori degli Istituti Telethon (Samuele Ferrari, Attya Omer e Ivana Trapani), i cui progetti permetteranno lo studio dei meccanismi di diverse malattie genetiche e lo sviluppo di potenziali approcci terapeutici

«Con profonda tristezza diciamo addio a Raffaele, una figura storica per la nostra Associazione che credeva nei giovani nel futuro e sapeva andare oltre la malattia, vedendo solo le possibilità che ciascuno di noi aveva»: così Marco Rasconi, presidente nazionale della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) ricorda Raffaele Maccione, storico volontario di tale Associazione, della quale fu anche consigliere e vicepresidente nazionale

Trentotto piloti si sono dati battaglia nel circuito toscano del Mugello per l’ultima prova dell’“European Handy Bridgestone Cup” e della “OCTO Cup”, i Campionati Europeo e Italiano di motociclismo paralimpico, organizzati dall’Associazione Di.Di.-Diversamente Disabili. A vincere nelle rispettive categorie sono stati Martin Horky (Repubblica Ceca), Jakob Lorenz (Austria) e Lorenzo Picasso e l’occasione è stata propizia anche per celebrare i dieci anni di attività dei Di.Di., che proprio al Mugello avevano iniziato nel 2014 la loro attività

C’è anche la FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) tra i partner del “Premio DNA 2024”, seconda edizione di un’iniziativa biennale dell’Osservatorio DNA (“Difference in Addition”), voluta per premiare le organizzazioni che abbiano implementato buone pratiche inclusive e ambienti lavorativi equi e rispettosi delle diversità, ovvero progetti rivolti a dipendenti e manager, attivi o già effettuati, riferiti al tessuto delle piccole, medie e grandi imprese italiane

«La necessità della contiguità dei posti fra minore, persona con disabilità ed accompagnatore è chiaramente connessa all’obbligo di sicurezza il cui assolvimento grava sul vettore e non può essere condizionato al pagamento di alcun supplemento»: lo ha stabilito una Sentenza del Consiglio di Stato, bocciando un appello della compagnia Ryanair e confermando la decisione assunta nel 2021 dall’ENAC (Ente Nazionale per l’Aviazione Civile), secondo la quale le compagnie aeree non possono appunto imporre un costo extra per chi accompagna in viaggio minori e persone con disabilità

L’obiettivo della Nazionale Italiana di calcio balilla paralimpico, alla tappa tedesca delle “World Series Leonhart”, evento internazionale organizzato dalla Federazione Internazionale di questa disciplina, era di confermare le vittorie ottenute lo scorso anno in tale appuntamento. E questo è successo a Saarbrücken, dove gli azzurri sono tornati a imporsi nel singolo con Daniele Riga, nel doppio con lo stesso Riga e Domenico Smario e tra le nazioni

Tramite una recente Delibera, l’AGCOM (Autorità per le Garanzie nelle Comunicazioni) ha esteso alle persone con gravi limitazioni a deambulare le agevolazioni sulla telefonia già previste per le persone con disabilità uditiva e visiva. Nel dettaglio, le agevolazioni riconosciute prevedono uno sconto del 50% sul prezzo base delle offerte voce e dati su rete fissa e mobile

Grazie a una serie di generose donazioni, l’AISLA di Reggio Emilia (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) ha potuto destinare 3.000 euro all’USL-IRCCS Reggio Emilia, per l’acquisto di ausili comunicativi e ortopedici rivolti alle persone con la SLA residenti nella Provincia, offrendo loro in tal modo strumenti fondamentali per migliorare la comunicazione e la mobilità

«Il nostro nuovo nome chiarisce che il riferimento principale, ossia i nostri soci, sono le comunità in cui viviamo, le persone con le quali ci confrontiamo ogni giorno, non solo gli utenti, ma tutti coloro che con noi hanno a cuore la costruzione di comunità accoglienti»: così Caterina Pozzi, presidente del CNCA, informa del cambiamento di nome di tale organismo, che non sarà più il Coordinamento Nazionale Comunità di Accoglienza, ma il Coordinamento Nazionale Comunità Accoglienti. Nuovi sono anche la forma giuridica e il logo della Federazione

«Questa vicenda riapre il problema del rapporto tra operatore sanitario e paziente»: lo dichiara Elena Improta, presidente dell’Associazione Oltre lo Sguardo, commentando i trattamenti definiti «inumani e degradanti» ricevuti all’Ospedale della Misericordia di Grosseto da Raffaello Belli, persona con disabilità grave. «Per le persone con disabilità – aggiunge Improta -, va rilanciato il progetto DAMA, nato per facilitare il percorso sanitario di persone con fragilità, con la finalità di costruire percorsi clinico-assistenziali e di presa in carico personalizzata»

Eurordis, l’alleanza europea di organizzazioni impegnate sul fronte delle malattie rare, ha lanciato una nuova indagine sul rapporto tra malattia rara e vita quotidiana. Il sondaggio, basato su un questionario online, mira a raccogliere in particolare informazioni sulla partecipazione sociale e sulle sfide incontrate nelle attività quotidiane, quali l’istruzione, l’occupazione e il tempo libero, oltre alle preferenze per la vita indipendente. I dati raccolti verranno utilizzati, tra l’altro, per sostenere politiche che migliorino concretamente la vita dei malati rari e delle loro famiglie

All’inizio di agosto Mirko Baur, presidente di Deafblind International, organizzazione internazionale attiva nella promozione e nel supporto allo sviluppo di servizi per migliorare la qualità della vita delle persone con sordociecità, ha visitato il Centro Nazionale della Fondazione Lega del Filo d’Oro a Osimo (Ancona), che di Deafblind International è componente già da molti anni

La Ministra per le Disabilità, di concerto con i Ministri dell’Economia e delle Finanze, del Lavoro e delle Politiche Sociali e del Turismo, ha firmato il Decreto sui criteri di riparto del Fondo Unico per l’Inclusione delle Persone con Disabilità per finanziare progetti volti al turismo accessibile e inclusivo. Sono 50 milioni che andranno alle Regioni per interventi finalizzati appunto a una piena accessibilità ai servizi turistici, ma anche ad offrire tirocini per l’inclusione lavorativa di persone con disabilità e/o formazione per la tutela dei diritti delle stesse persone con disabilità

Suggeriamo senz’altro la consultazione di un ampio approfondimento curato dal Centro Studi Giuridici HandyLex, ove si esaminano le difficoltà e le sfide che gli studenti universitari con DSA (Disturbi Specifici dell’Apprendimento) affrontano durante il loro percorso accademico, con l’obiettivo finale di fornire un quadro completo e critico della situazione attuale, evidenziando sia i progressi che le aree in cui sono necessari ulteriori interventi, per migliorare l’accesso e il successo di tali studenti nell’istruzione universitaria

Approvato anche al Senato con il voto di fiducia, e quindi esattamente com’era uscito dalla Camera, il Decreto Legge 71/24, che tanto ha fatto discutere anche sulle nostre pagine per la parte riguardante il sostegno agli alunni con disabilità, suscita perplessità anche sul tema dello sport, da parte del Forum Nazionale del Terzo Settore la cui portavoce Pallucchi denuncia «il rischio di un disallineamento tra la riforma del Terzo Settore e la riforma dello sport stesso»

Entrato nell’ANMIL (Associazione Nazionale fra Mutilati e Invalidi del Lavoro), dopo avere subìto un grave incidente sul lavoro nel 2001 all’ILVA di Taranto, dove lavorava anche il padre, vittima a propria volta di un incidente mortale sul lavoro, Emidio Deandri ne è diventato nei giorni scorsi il Presidente, succedendo a Zoello Forni

Promosso dall’Associazione ACMT-Rete e reso possibile grazie alla collaborazione della Fondazione Consulcesi, potrà ancora essere completato fino al 30 settembre il corso di formazione gratuito in modalità FAD (Formazione a Distanza), rivolto ai diversi professionisti sanitari, tra cui i medici di medicina generale, e dedicato alla gestione delle persone con la malattia di Charcot-Marie-Tooth, ossia la neuropatia periferica ereditaria più diffusa che tuttavia, nonostante questo dato, è ancora poco nota anche in àmbito sanitario