In breve

Un paio di settimane fa, l’APIC di Torino (Associazione Portatori Impianto Cocleare) aveva inviato una comunicazione formale agli organi competenti della propria Regione, per segnalare la mancata autorizzazione, da parte dell’ASL Città di Torino, di numerose pratiche riguardanti la fornitura di endoprotesi cocleari, materiali e ricambi ad essi collegati, nonostante fossero già passati alcuni mesi dalle relative richieste. Informando ora che la maggior parte di quelle pratiche sono state autorizzate, l’APIC stessa cerca di rintracciare eventuali situazioni di ritardo ancora non individuate

«Le difficoltà, la malattia, la disabilità, la morte – scrive Giampietro Uleri – mettono a dura prova ogni persona. Ci sentiamo impotenti e la luce in fondo al tunnel ci sembra quasi irraggiungibile. Invece, il messaggio principale del “Miracolo di Mari” di Glauco Di Martino, libro che consiglio a tutti, è la Speranza, perché ognuno di noi può trovare anche nei momenti più difficili l’energia per diventare un uomo o una donna migliore»

Prenotazione dei vaccini e relativi problemi, tipo di vaccino e altro ancora: la Federazione lombarda LEDHA mette a disposizione, nel proprio sito, un’utile guida-vademecum di riferimento per la Lombardia, che tiene conto delle più recenti comunicazione provenienti dalla propria Regione, relative alle vaccinazioni delle persone con disabilità e dei loro caregiver. Ne suggeriamo senz’altro la consultazione.

«Con la giusta dose di leggerezza e profondità, il racconto di Emanuela Nava e le illustrazioni di Giulia Orecchia accompagnano grandi e piccini in un percorso di riflessione e condivisione sulle malattie metaboliche»: per questo la favola “L’elefante Blu”, progetto editoriale voluto dall’AISMME (Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie) e realizzato da Carthusia, per raccontare l’“avventura” di chi soffre o vive accanto a chi ha una malattia metabolica ereditaria, ha avuto un riconoscimento speciale nell’àmbito del Premio letterario Angelo Zanibelli “La Parola che cura”

Come segnala un Lettore residente nella Città Metropolitana di Roma, padre di una ventitreenne con sindrome di Down, sembra che la Regione Lazio abbia sospeso le vaccinazioni per i caregiver di persone con più di 16 anni e invalidità C02 (invalidi civili al 100% di invalidità con indennità di accompagnamento). Alla stessa Regione Lazio, quindi, va la parola, per fornire una risposta convincente a quanto segnalato

«Affiancare una famiglia con la specifica competenza di un’assistente sociale significa ridurre la condizione di isolamento nella quale talvolta i nuclei familiari di un bambino o una bambina con disabilità si trovano a vivere»: così l’associazione milanese L’abilità presenta il proprio nuovo “Servizio Sociale”, che aggiungendosi alle altre attività curate da tale organizzazione, si occuperà appunto di affiancare, orientare e tutelare le famiglie che ne frequentano i servizi

«Con questo incontro prosegue la nostra attività di dialogo con le Istituzioni, necessario per portare avanti le nostre progettualità e il nostro impegno»: così Rodolfo Dalla Mora, presidente della SIDIMA (Società Italiana Disability Manager), commenta l’incontro avuto da una rappresentanza della propria organizzazione con la ministra delle Disabilità Stefani, durante il quale è stato presentato un quadro delle attività nei vari àmbiti di riferimento (Comuni, Aziende, Lavoro, Sanità e Turismo), ponendo l’accento sull’importanza della figura del disability manager e della formazione di esso

Il CDH del Comune di Carrara (Centro Documentazione Handicap) ha indetto una nuova edizione (la 19^) del Concorso Letterario “FantasticHandicap”, per racconti sul tema della disabilità, iniziativa a partecipazione gratuita, suddivisa nelle sezioni “Adulti” e “Ragazzi e Ragazze” fino al 18° anno d’età. I concorrenti e le concorrenti potranno dunque inviare, entro il 5 luglio, un solo racconto in lingua italiana inedito

Si basa su un principio universalistico, la norma approvata nei giorni scorsi dal Senato, per riordinare, semplificare e potenziare le misure a sostegno dei figli a carico attraverso un assegno unico e universale. Specifiche disposizioni sono previste per le famiglie di persone con disabilità, come si scrive anche in un approfondimento curato dal Centro Studi Giuridici HandyLex, di cui suggeriamo senz’altro la consultazione

Dare voce alle conseguenze economiche, sociali, organizzative delle Associazioni che operano in ambito socio assistenziale; costruire una fotografia di come il mondo associativo sia cambiato in termini di attività proposte; offrire uno sguardo sul futuro, come vissuto oggi dagli operatori del settore: sono gli obiettivi dell’indagine sull’impatto della pandemia nei confronti del mondo dell’associazionismo piemontese, curata dalla CPD di Torino (Consulta per le Persone in Difficoltà), con il patrocinio della Regione Piemonte, tramite un questionario aperto alla compilazione fino al 15 aprile

Per tentare di supportare la ricerca di una casa adatta a una persona con disabilità, operazione talora assomigliante a una vera e propria “caccia al tesoro”, è nata la piattaforma web “Case accessibili.it”, primo spazio italiano di annunci immobiliari e turistici interamente dedicato all’offerta di strutture senza barriere architettoniche

Grazie a un contributo della Chiesa Valdese, l’ANFFAS di Modica (Ragusa) ha potuto fare ripartire per un nuovo anno il proprio Sportello SAI (Servizio Accoglienza Informazione), iniziativa gratuita, presente anche a Ragusa e a Vittoria e gestita da un’équipe multidisciplinare, che ha lo scopo di fornire sostegno sia alle persone con disabilità e alle loro famiglie, sia alla generalità dei cittadini, fornendo informazioni corrette circa i vari diritti esigibili, le norme vigenti e i servizi disponibili sul territorio

Organizzata dalla Fondazione Bambini e Autismo di Pordenone, proseguirà fino al 31 marzo la “Marcia in Blu”, iniziativa benefica voluta per sensibilizzare sull’autismo nei vari luoghi del territorio. Chi vi partecipa percorre 1, 10 o anche più chilometri, camminando o correndo da solo oppure in piccoli gruppi e indossando qualcosa di blu, colore-simbolo dell’autismo. Il 2 aprile, poi, in occasione della Giornata Mondiale per la Consapevolezza dell’Autismo, verrà annunciato il totale dei chilometri percorsi nei vari Comuni, oltre alla somma raccolta attraverso libere donazioni

Garantire cure mediche, accoglienza e supporto scolastico ai bambini e alle bambine con disabilità del Camerun, Paese dell’Africa in cui oltre il 23% delle persone con età compresa tra i 2 e i 9 anni lotta ogni giorno con almeno una forma di disabilità: punta a questo la campagna “Tutti Uguali”, ancora attiva fino al 28 marzo, lanciata da Dokita, Associazione italiana che da trent’anni lavora nel mondo al fianco dei missionari della Congregazione dei Figli dell’Immacolata Concezione nel mondo, sostenendo le opere a favore delle persone più fragili e vulnerabili

In occasione del “Dantedì” di oggi, 25 marzo, Giornata Nazionale dedicata a Dante Alighieri, che prevede numerose iniziative per ricordarne il settimo centenario dalla morte, l’Officina dell’Arte della Fondazione Bambini e Autismo di Pordenone, centro lavorativo per persone con autismo adulte, presenta l’immagine della nuova mostra in preparazione per il prossimo mese di novembre, un trittico di Dante che rivisita a mosaico la celebre opera del Botticelli

“SuperBa” (“Superando Barriere”) è un progetto internazionale di interscambio giovanile, che si terrà in Italia nei prossimi mesi, focalizzato sui temi dell’inclusione, dell’accoglienza e della cooperazione inclusiva. Ne è capofila l’Associazione AIFO e tra i partner internazionali vi è anche l’ENIL (European Network on Independent Living), tra gli altri soggetti coinvolti il Forum Europeo della Disabilità, la RIDS (Rete Italiana Disabilità e Sviluppo) e DPI (Disabled Peoples’ International). Vi parteciperanno 33 persone, tra le quali 9 con disabilità e ci si può ancora candidare

«È stato testimone di socialità e di amicizia, nelle attività dell’Associazione Down Dadi di Padova, nel sostegno ai compagni che hanno bisogno di maggiore aiuto, nel dialogo con i coetanei»: con questa motivazione, Antonio Maria Granieri, diciassettenne di Vigonza (Padova), persona con sindrome di Down, ha ricevuto l’Attestato d’Onore di “Alfiere della Repubblica” dal presidente della Repubblica Sergio Mattarella

Viene considerato come l’inizio di un percorso fruttuoso, da parte del Gruppo Caregiver Familiari Comma 255, l’incontro avuto con la ministra delle Disabilità Stefani, centrato innanzitutto sulla necessità di una legge che tuteli e ridia dignità alle vite dei caregiver familiari, ma anche sui temi della disabilità strettamente connessi alla loro figura di congiunti conviventi di persone con disabilità grave e con compromissioni psichiche e cognitive, di cui si prendono cura in maniera globale

«I criteri di gravità già definiti nella storica Legge 104/92 erano, sono e finalmente saranno il punto di riferimento per orientarsi in quella che stava rischiando di diventare la giungla delle priorità vaccinali riservate alla popolazione delle persone con disabilità»: lo dichiara l’UICI (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti), commentando le nuove disposizioni ministeriali, nelle quali viene appunto garantita la «priorità nell’accesso ai vaccini a tutte le persone con disabilità riconosciute con gravità ai sensi della Legge 104, quali soggetti estremamente vulnerabili»

È un servizio di grande utilità quello messo a disposizione dall’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), consistente in una sezione presente nel proprio sito – che verrà costantemente aggiornata – ove sono presenti tutte le informazioni sulle campagne vaccinali anti-Covid rese pubbliche dalle Regioni, con un focus speciale dedicato alle persone con malattie rare, disabilità e ai loro caregiver e un approfondimento che raccoglie tra l’altro le principali raccomandazioni emesse dalle Società Scientifiche, riguardanti i vaccini per le persone con malattie rare e croniche