In breve

Partiranno il 29 marzo prossimo altri nuovi corsi al buio, come sempre online e all’insegna della gratuità, proposti dalla Community Orbolandia.it, rivolgendosi in questo caso a persone non vedenti e ipovedenti che si approcciano all’uso dell’iPhone. Si tratterà quindi di corsi utili ad imparare almeno le basi in questo àmbito, con il lettore di schermo “VoiceOver”

«Cercherò di impegnarmi al massimo per far valere i diritti delle famiglie con persone autistiche, dando ancora più forza all’Associazione nei tavoli istituzionali»: lo ha dichiarato Giovanni Marino, subito dopo essere stato eletto alla Presidenza dell’ANGSA (Associazione Nazionale Genitori di Persone con Autismo), carica già ricoperta in passato, subentrando a Benedetta Demartis, che ha assunto la carica di vicepresidente

«Cinque come le dita di una mano: per ogni dito un messaggio, un aspetto della vita che rende le donne UILDM come tutte le altre: donne che studiano, lavorano, difendono, giocano, curano»: a loro, protagoniste di cinque video, la UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) ha affidato il compito di celebrare la Giornata Internazionale della Donna, per ricordare che «non deve rimanere semplicemente una data sul calendario» e per «porgere in questo modo gli auguri a tutte le donne con e senza disabilità che ogni giorno costruiscono inclusione e a tutti gli uomini che fanno lo stesso»

Negli ultimi anni, grazie a una serie di donazioni della Fondazione Pio Istituto dei Sordi di Milano, sono stati installati alcuni pannelli portatili ad induzione magnetica presso gli Uffici Anagrafe di Varese, Milano, Pavia, Lodi, Bergamo e Brescia, oltreché in altri piccoli Comuni della Provincia di Varese e anche all’Ospedale Maggiore Policlinico di Milano. Il tutto per facilitare l’accesso delle persone con disabilità uditiva ai servizi pubblici, ma anche per sensibilizzare le Amministrazione Locali sui problemi e i bisogni di questi cittadini

Piccoli gruppi di preadolescenti con sindrome di Down in attività di esplorazione del proprio territorio e del patrimonio culturale e artistico del territorio stesso, realizzando collaborazioni con almeno sessanta realtà territoriali pubbliche e private e portando a una sempre maggiore visibilità delle persone con sindrome di Down come cittadini attivi: consisterà in questo “La mia casa è il mondo”, progetto dell’AIPD (Associazione Italiana Persone Down) che partirà entro breve, coinvolgendo nove Sezioni dell’Associazione

Fare emergere le principali problematiche esistenti, cercando di proporre soluzioni necessarie al raggiungimento di un maggior benessere per chi ha il Parkinson: punta a questo la ricerca “Vivere il Parkinson al tempo del Covid-19”, promossa dall’Università Cattolica di Milano, in collaborazione con la Confederazione Parkinson Italia e il Fresco Parkinson Institute, per conoscere appunto le esperienze di malattia e le difficoltà incontrate dalle persone con Parkinson durante questa pandemia. Per partecipare allo studio è sufficiente compilare un semplice questionario totalmente anonimo

“Non il solito tema” è il concorso promosso dalla CPD di Torino (Consulta per le Persone in Difficoltà), che consentirà agli studenti e alle studentesse di scegliere il tema della Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità del 3 dicembre, durante l’evento rivolto alle scuole tradizionalmente organizzato in quell’occasione dalla stessa CPD. Le varie classi di scuola, dunque, potranno inviare entro il 12 marzo la loro proposta e la scelta del tema diventerà un’ulteriore occasione, durante l’anno scolastico, di mettere in campo lo spirito di squadra e il vero senso d’inclusione

Un accompagnamento quotidiano attraverso attività ludiche e psicomotorie, da svolgere a casa con i propri bambini/e e ragazzi/e e anche un modulo espressamente dedicato agli insegnanti, per essere preparati ad attività utili in questo difficile periodo di chiusura delle scuole in Campania: consiste in questo il progetto a partecipazione gratuita denominato “Officina delle attività psicoeducative”, promosso dalla Cooperativa Sociale campana Autismo e ABA, e ideato dalla pedagogista e psicomotricista Moira Faustini, in collaborazione con l’analista del comportamento Alessandra D’Alterio

Tanti sono stati i temi trattati, e tutti seguiti con grande interesse, durante l’incontro online promosso dall’Associazione AIPD e intitolato “La salute sessuale delle donne con sindrome di Down” (ne è ancora disponibile la registrazione). Grande spazio vi ha avuto tra l’altro la lotta ai pregiudizi e alle stigmatizzazioni che ancora persistono in questo àmbito e che oltre a rimuovere l’attenzione da aspetti fondamentali della vita di tutte le persone, aumentano dimostratamente il rischio di sfruttamento e abusi, gravidanze indesiderate e malattie sessualmente trasmissibili

Consiste in 6.500 euro l’ammontare della borsa di studio fissata dall’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità e da Oracle, sistema gestionale di dati noto a livello internazionale, per la quinta edizione di un’iniziativa rivolta a studenti e studentesse con disabilità che studiano nel campo dell’informatica, dell’ingegneria informatica o settori correlati, iscritti a un’Università dell’Unione Europea per l’anno accademico 2020-2021

«L’obiettivo di questi incontri è stato quello di avviare subito un percorso e un metodo di lavoro, per trovare insieme soluzioni concrete e condivise che porterò all’attenzione di tutti i Ministeri coinvolti. Proprio per questo ho già avviato un’interlocuzione con i Ministri della Salute, dei Trasporti, dell’Istruzione e del Lavoro»: lo ha dichiarato la ministra delle Disabilità Stefani, dopo i tavoli di confronto avviati con le delegazioni delle Federazioni FISH e FAND

A lanciarli è stata la FIRAH, la Fondazione Internazionale di Ricerche Applicate sulla Disabilità, e il primo di essi, di tipo generale, riguarda tutti i tipi di disabilità e tutti i settori di attività. Gli altri, invece, sono centrati sul lavoro e sugli interventi precoci. Gli interessati a partecipare devono tenere conto del termine ultimo per inviare la lettera di intenti, che è stato fissato al 22 marzo prossimo

Si è costituita a Roma l’AS.NA.MA.RA.DE.VA., lungo acronimo che sta per Associazione Nazionale Malattie Rare Dermatologiche Vascolari, nuova organizzazione che intende promuovere iniziative atte a migliorare le condizioni di vita dei portatori di queste patologie, oltreché dare impulso alle ricerche più appropriate, per l’individuazione di nuove terapie, anche tramite contatti con le varie strutture sanitarie. Un impegno, questo, che non mancherà di guardare, per altro, alla condizione di tutte le persone con Malattie Rare

«Siamo “siblings”, ovvero abbiamo entrambi un fratello/sorella con disabilità, e in questa fase di isolamento sociale abbiamo pensato fosse utile per altri giovani come noi entrare in contatto e avere uno spazio di condivisione e ascolto»: con queste motivazioni Sara Tencheni e Carlo Perini hanno deciso di creare in Facebook lo “Spazio Siblings online”, rivolto – almeno per ora – a persone tra i 18 e i 30 anni, per conoscere altri siblings provenienti da tutta Italia e anche per promuovere incontri online su varie tematiche relative a chi ha un fratello o una sorella con disabilità

Aiutare i caregiver familiari ad assistere il proprio congiunto malato in modo efficace, favorendo l’acquisizione di conoscenze e tecniche che possano essere di supporto nella gestione quotidiana di una persona malata, fornendo indicazioni utili rispetto sia all’assistenza di base sia alla gestione emotiva della situazione: è questo l’obiettivo del corso “Fondamenti delle cure palliative e della leniterapia: formazione pratica per caregiver e operatori sanitari”, rivolto appunto ai caregiver familiari e promosso dalla FILE (Fondazione Italiana di Leniterapia)

«I ragazzi e i giovani adulti che convivono con distrofie come quelle di Duchenne e di Becker, o con altre malattie neuromuscolari, sono particolarmente vulnerabili a complicanze respiratorie anche gravi e devono essere particolarmente tutelati rispetto al rischio di contrarre il Covid. Suggeriamo quindi alle Istituzioni di incontrare le Società Scientifiche del settore, per poter stilare criteri di inclusione nel Piano Vaccinale, calibrati sulle esigenze di questi pazienti e dei loro familiari e caregiver»: lo ha scritto al Ministro della Salute il Presidente dell’Associazione Parent Project

«Dare supporto informativo e di prevenzione sui problemi attinenti tutte le situazioni richiedenti una stoma cutanea, nei confronti dei professionisti della salute, dei pazienti e volontari, affinché si possa conseguire il pieno successo terapeutico, insieme a quello funzionale rieducativo, il tutto per sviluppare in seno all’opinione pubblica e alle autorità competenti una corrente favorevole ai problemi assistenziali e rieducativi concernenti queste categorie di persone»: così la presidente Lorena Porceddu, presenta la nuova Associazione Sarda Stomizzati

«Pur condividendo il fine e le intenzioni del nuovo modello di PEI, dobbiamo constatare che un provvedimento di Governo che richiama la Legge 104/92 dovrebbe tenere conto che la disabilità intellettiva richiede competenze specifiche»: si apre così una nota dell’Associazione ANGSA Campania, che si inserisce in tal modo nell’ampio e acceso dibattito sui nuovi modelli di PEI (Piani Educativi Individualizzati) per gli alunni e le alunne con disabilità, che ha già visto pronunciarsi varie voci, anche sulle nostre pagine, con accenti e toni spesso diversi

Pur accogliendo positivamente il nuovo documento del Ministero della Salute, che ha incluso le persone con disabilità in condizione di particolare fragilità tra i gruppi prioritari cui somministrare il vaccino anti-Covid, Rocco Berardo, coordinatore delle iniziative sulla disabilità dell’Associazione Luca Coscioni, dichiara in una nota che «la nostra organizzazione ci tiene a rilanciare i motivi dell’appello lanciato nei giorni scorsi dal nostro copresidente Marco Gentili, secondo cui non solo le persone con disabilità devono essere vaccinate, ma anche i caregiver che se ne prendono cura»

Anche la LIFC (Lega Italiana Fibrosi Cistica) esprime soddisfazione per l’inserimento tra le categorie prioritarie, nella seconda fase del Piano Vaccinale aggiornato, delle persone con fibrosi cistica. «Il prossimo passo – ha commentato Gianna Puppo Fornaro, presidente della LIFC – sarà di facilitare il percorso di accesso alla vaccinazione per la popolazione con fibrosi cistica candidata, lavorando in stretta sinergia con le Istituzioni competenti e con le Regioni. Parallelamente dobbiamo garantire la vaccinazione ai caregiver e ai familiari dei pazienti di età inferiore ai 16 anni»