In breve

Dopo che qualche mese un Decreto del Presidente della Regione Friuli Venezia Giulia aveva emanato il regolamento sulla concessione ai condomìni privati di contributi per installare nuovi ascensori o adeguare quelli esistenti, è stato ora pubblicato il bando per l’erogazione degli incentivi fissati da quel Decreto, con il termine ultimo per presentare le domande stabilito per il 26 febbraio prossimo

Eurocarers, la Federazione Europea delle Associazioni a supporto dei caregiver, sta promuovendo l’indagine dominata “Studio ENTWINE” il cui scopo è quello di comprendere le potenzialità connesse allo sviluppo di interventi innovativi basati sulla psicologia e sulla tecnologia a supporto dei caregiver informali. Finanziato dall’Unione Europea e svolto in collaborazione con il Centro Ricerche Economico-Sociali per l’Invecchiamento di Ancona dell’INRCA-IRCCS, lo studio è basato su un semplice questionario rivolto a tutti i caregiver informali che potranno compilarlo entro il 15 marzo prossimo

Lo scorso anno, durante i primi mesi della pandemia, l’Associazione L’abilità di Milano ha immediatamente attivato i propri servizi, per non perdere il filo delle relazioni e per non lasciare da soli bambini e bambine con disabilità e le loro famiglie, seguendoli costantemente a distanza. Quell’impegno è stato ora riconosciuto dal Comune di Milano, che ha conferito anche a L’abilità, oltre che ad altre organizzazioni del Terzo Settore, una Benemerenza Civica «per avere continuato a garantire una rete di solidarietà fondamentale per le famiglie e le persone con fragilità»

«Far comprendere a chi non le vive le sfide affrontate dalle persone con la malattia di Charcot-Marie-Tooth e le strategie da mettere in atto per superarle»: nasce per questo il concorso fotografico internazionale aperto a tutti e diffuso per il nostro Paese dall’Associazione ACMT-Rete, in vista della Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio, basandosi appunto su un’immagine riguardante il tema di cui detto. La malattia di Charcot-Marie-Tooth è una neuropatia genetica rara, ma non troppo, se è vero che è nota anche come “la neuropatia più comune fra le Malattie Rare”

Si sono conclusi qualche giorno fa gli incontri del seminario di formazione sull’inserimento lavorativo delle persone con la sindrome di Down, promosso dall’Associazione AIPD, nelle giornate del quale sono stati affrontati tutti i temi inerenti l’inserimento al lavoro delle persone con sindrome di Down o altra disabilità intellettiva, ovvero la costruzione del percorso verso l’adultità, il ruolo di lavoratore, la normativa del settore, i rapporti con le famiglie, le aziende e i colleghi, la costruzione di un inserimento di successo, gli strumenti operativi e il tutoraggio

Chi beneficia dell’aiuto di uno o di una assistente familiare (badante) per la cura di una persona con disabilità grave ha comunque il diritto di fruire dei permessi previsti dalla Legge 104/92? La risposta è affermativa, come specifica il portale “La Legge per Tutti”, in un ampio approfondimento interamente dedicato proprio a questo tipo di permessi, sottolineando inoltre che è possibile fruirne anche se nel nucleo familiare della persona con disabilità vi sono familiari conviventi non lavoratori, idonei a prestare assistenza

A chiederlo, tramite un semplice questionario online completamente anonimo, rivolto alle persone sorde, ma anche alle persone udenti che per diversi motivi entrano in contatto con le persone sorde stesse, è un gruppo di lavoro dell’Università di Trento, coordinato dalla ricercatrice Claudia Bonfiglioli. Nel questionario vi è tra l’altro un elenco dei vari argomenti studiati negli ultimi anni dai ricercatori, rispetto ai quali si chiede quali vengano ritenuti più importanti e quali dovrebbero essere studiati e approfonditi di più

Formare persone ultrasessantacinquenni cieche o ipovedenti nell’utilizzo di strumenti informatici per la vita quotidiana, dalla spesa online ai servizi bancari: è questo l’obiettivo del progetto sperimentale di formazione denominato “Limitless” (“Senza limiti”), promosso dall’Istituto dei Ciechi Francesco Cavazza di Bologna e basato su un messaggio-chiave, vale a dire «la pandemia ha aggravato l’isolamento, le tecnologie possono aiutare ad abbattere i confini»

Sostenuta da altre organizzazioni di persone con disabilità gravi, l’ASAMSI (Associazione per lo Studio delle Atrofie Muscolari Spinali Infantili) si è fatta promotrice nei giorni scorsi di un’iniziativa volta a far sì che nel Piano Vaccinale anti Covid-19 vengano inserite tra le fasce prioritarie non solo le persone con disabilità grave, ma anche i loro caregiver. In tal senso l’Associazione ha inviato una lettera a tutti i Presidenti di Regione e ai rispettivi Assessori alla Sanità

Come informa l’APRI (Associazione Pro Retinopatici e Ipovedenti), per la prima volta è stata riconosciuta la validità di un trattamento genetico per una distrofia retinica e tale trattamento verrà sostenuto dal Servizio Sanitario Nazionale. Si tratta del farmaco “Luxturna”, terapia genica per chi ha una retinite pigmentosa con mutazione sul gene “RPE65”, rispetto al quale una recente Determina dell’Agenzia Italiana del Farmaco ha stanziato una somma cospicua, per rimborsare un certo numero di trattamenti

Promosso il 14 gennaio scorso dall’ANGSA Lombardia (Associazione Nazionale Genitori Persone con Autismo), in collaborazione con l’ANGSA Nazionale e l’ANFFAS Nazionale, l’importante seminario online intitolato “COVID-19 nello spettro autistico: quali lezioni dalla pandemia?” è stato innanzitutto un incontro durante il quale sono state prese in considerazione le possibili strategie per riavviare un modello di supporto, in grado di conciliare la sicurezza con la qualità della vita delle persone autistiche e delle loro famiglie. Ne è ora disponibile a tutti la registrazione integrale

«Nel susseguirsi di Decreti Legge e Decreti del Presidente del Consiglio (DPCM) legati alla pandemia, per le persone con malattie rare, con disabilità e per i loro caregiver non è sempre facile districarsi nel mare della burocrazia e dei dettagli legali, né capire se e come cambiano le tutele e le agevolazioni»: è per rispondere dunque a un’esigenza di informazione e di chiarezza in questo àmbito che l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare) ha prodotto il vademecum “Nuove disposizioni anti Covid gennaio 2021: le regole per tutti e i cambiamenti disabili e malati rari”, aggiornato al 14 gennaio

Mentre gli organizzatori del Giro d’Italia di Handbike sono alacremente al lavoro per preparare le prossime edizioni della manifestazione, gli atleti che negli anni scorsi sono stati protagonisti di tale evento possono entrare nelle case degli italiani, grazie al libro “Fili di rugiada” di Maria Francesca Mosca, che ne ha raccolto numerose storie

Dirigente psicologo presso la Rete di Cure Palliative del Distretto Valli Taro e Ceno dell’Azienda Unità Sanitaria Locale di Parma, Maria Lavezzi è la nuova coordinatrice nazionale del Gruppo Italiano Psicologi SLA (GIP-SLA), nato nel 2012 all’interno dell’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), con l’obiettivo di offrire il miglior sostegno psicologico possibile alle famiglie colpite dalla malattia

«Nonostante il distanziamento sociale non ci permetta di promuovere attività in presenza, continuiamo più che mai la nostra divulgazione sull’autismo»: così la Cooperativa Sociale campana Autismo e ABA rilancia la campagna di sensibilizzazione “#Nonsolo2aprile”, avviata alla fine del 2019, sottolineando, in quell’occasione, «che l’autismo non va ricordato solo nella Giornata Mondiale del 2 Aprile, ma ogni giorno, attraverso un’informazione consapevole da parte di tutti quei luoghi pubblici che non sempre sono alla portata delle persone giovani e adulte con disturbo dello spettro autistico»

«Oltre alle persone con disabilità non autosufficienti o con malattie gravi, come quelle con la SLA (sclerosi laterale amiotrofica), occorre provvedere a coloro che si prendono cura di loro, ovvero i familiari caregiver. Chiediamo dunque alle Istituzioni di inserire anche loro nella campagna vaccinale»: lo dicono dall’AISLA di Firenze (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), aggiungendo che «i caregiver familiari vanno tutelati, con l’obiettivo anche di proteggere le persone con disabilità che assistono ogni giorno, visto che proprio loro potrebbero essere vettori del contagio»

L’VIII Sezione Civile del Tribunale di Milano e la IV Sezione Civile del Tribunale di Monza, ovvero le Sezioni competenti in materia di Amministrazione di Sostegno e Tutele, si sono recentemente pronunciate con due Direttive sulle modalità operative afferenti il rilascio del consenso informato, nell’interesse delle persone amministrate/tutelate, in ordine alla vaccinazione anti-Covid-19

Già a partire dall’11 gennaio, le Società e/o le Associazioni Sportive Nazionali possono richiedere risorse finanziarie necessarie per l’acquisto di ausili, come stabilito da un Decreto del Presidente del Consiglio emanato il 16 aprile dello scorso anno, che sulla base della dotazione annuale del “Fondo unico a sostegno del potenziamento del movimento sportivo italiano”, ha assegnato la somma di un milione e mezzo di euro per l’acquisto di ausili sportivi da destinare in uso gratuito a persone con disabilità interessate all’avviamento alla pratica sportiva

Evento a distanza, come tutti quelli di questo periodo, ha preso il via nei giorni scorsi e si protrarrà fino al 28 gennaio, articolandosi su cinque incontri successivi, il seminario di formazione di base sull’inserimento lavorativo delle persone con la sindrome di Down, promosso dall’AIPD (Associazione Italiana Persone Down) e rivolto ad operatori delle proprie sede locali, ma anche a professionisti di altre realtà associative (e non) che vogliano formarsi sul tema

Il progetto “Agendo per l’Agenda della Disabilità”, che da febbraio sarà pienamente operativo, è stato avviato dalla Fondazione CRT e dalla CPD di Torino, per costruire appunto la prima “Agenda della Disabilità in Italia”, piano di azioni concrete articolato su sei temi strategici (“Abitare sociale”; “Sostenere le famiglie”; “Vivere il territorio”; “Lavorare per crescere”; “Imparare dentro e fuori la scuola”; “Curare e curarsi”) e “firmato” dalle Istituzioni e dalla Società Civile, sulla base delle esigenze individuate dalle organizzazioni non profit impegnate sulla disabilità