In breve

Come informa Marino Bottà, già responsabile del Collocamento Disabili e Fasce Deboli della Provincia di Lecco, sono numerosi gli emendamenti presentati sulla Legge di Bilancio per il 2021, in discussione alla Camera, sul tema del lavoro delle persone con disabilità. Tra essi, piace segnalare oggi, 25 novembre, che è la Giornata internazionale per l’eliminazione della violenza contro le donne, quello sull’inclusione lavorativa delle donne vittime di violenza di genere nella Legge 68/99 (“Norme per il diritto al lavoro dei disabili”) e nella Legge 381/91 (“Disciplina delle cooperative sociali”)

Grazie all’iniziativa denominata “Adotta un libro tattile!”, promossa dal Presidio UICI di Sant’Anastasia e Paesi Vesuviani (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti), chiunque potrà cimentarsi nella realizzazione di un libro tattile, seguendo una serie di semplici istruzioni, per poi donarlo e metterlo a disposizione di bambini e bambine con disabilità visiva all’interno delle scuole, per dare loro sostegno e facilitarne la conoscenza «con creatività e divertimento»

È disponibile a tutti il documento intitolato “Raccomandazioni per la prima comunicazione di diagnosi di malattia genetica o sindrome malformativa”, che si pone principalmente l’obiettivo di fornire ai medici e ai Centri Nascita una serie di indicazioni utili per una corretta comunicazione della diagnosi per le malattie e le sindromi di cui si parla. Il testo è frutto di un’elaborazione congiunta tra varie società Scientifiche, ma vi hanno collaborato anche organizzazioni di pazienti, tra cui l’AIPD (Associazione Italiana Persone Down) e UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare)

In un articolo da noi pubblicato, a firma della testata «Persone con disabilità.it», avevamo informato di come l’INPS abbia implementato il proprio sistema QR Code dell’invalidità civile, per i verbali di invalidità civile, cecità civile, sordità, handicap e disabilità, annunciandolo con uno specifico Messaggio. Di tale iniziativa si occupa un approfondimento del Servizio HandyLex.org, di cui suggeriamo senz’altro la consultazione, che analizza le caratteristiche e anche i limiti di quel sistema, come ad esempio quello di «non risolvere affatto alcuni problemi cronici nell’uso dei verbali»

Si chiama così il ciclo di visite virtuali proposto in questo periodo di emergenza sociosanitaria dall’Associazione romana Museum – consociata con l’UICI di Roma e impegnata da sempre a garantire l’accessibilità all’arte quale diritto di ogni cittadino – consistente in racconti e descrizioni sull’arte, ma anche nella lettura di brani letterari, passeggiando idealmente lungo le strade e le piazze di Roma, in attesa di poter nuovamente incontrare le persone e di condurle per mano attraverso l’ineguagliabile patrimonio artistico della Capitale

Con il riacutizzarsi della crisi sanitaria e con la ripresa di una serie di attività scolastiche a distanza, l’APRI di Torino (Associazione Pro Retinopatici e Ipovedenti) ha riavviato la produzione di alcuni filmati specificamente rivolti alla riabilitazione di bambini e bambine ipovedenti. I due video recentemente prodotti, “Whisky il ragnetto” e “Il pulcino”, consistono, come spiegano dall’APRI, «in stimolazioni visive a sfondo ludico che intendono favorire la motilità oculare, utili ad ogni educatore che operi su bambini e bambine con disabilità visiva»

Chi vorrà dare più forza ai progetti dell’Associazione AIPD rivolti alle persone con sindrome di Down e alle loro famiglie, aderendo a una campagna presente sulla piattaforma “Wishraiser”, avrà anche l’opportunità di vincere un viaggio per due persone a Roma e di trascorrere una giornata intera sul set con il popolare attore Lino Guanciale, testimonial ormai consolidato della stessa AIPD

Nell’àmbito del progetto congiunto “Riconnessioni (Educazione al futuro)”, si arricchisce di un nuovo tassello la collaborazione tra la Fondazione per la Scuola della Compagnia di San Paolo e la Fondazione Paideia di Torino, impegnata, quest’ultima, a sostenere bambini e famiglie in situazione di disabilità e in generale di difficoltà. Infatti, da oggi, 12 novembre, le due organizzazioni hanno messo a disposizione un corso di formazione gratuito sulla CAA (Comunicazione Aumentativa e Alternativa), rivolgendosi ad insegnanti, educatori e famiglie

Una partnership recentemente avviata tra la Lega del Filo d’Oro, la “storica” Associazione impegnata da oltre cinquant’anni a fianco delle persone sordocieche e con pluriminorazioni psicosensoriali, e l’azienda multiservizi Dolomiti Energia, permetterà di sostenere le attività del Centro Diagnostico della stessa Lega del Filo d’Oro, contribuendo all’acquisto di attrezzature e materiali per gli stimoli visivi, indispensabili per svolgere attività funzionali al pieno sviluppo delle potenzialità delle persone seguite dall’organizzazione nata a Osimo (Ancona)

Fornire notizie e aggiornamenti riguardanti le Malattie Rare in Italia e nel mondo, diffondere informazioni sulle varie tematiche, sulle Associazioni dei pazienti e sulla ricerca, segnalando inoltre gli eventi organizzati in questo àmbito dall’Istituto Superiore di Sanità, dalle Associazioni stesse e da tutti gli attori coinvolti: è questo l’obiettivo della nuova newsletter “RaraMente”, disponibile a tutti online, primo passo di un accordo triennale di collaborazione scientifica, sottoscritto tra l’ISS (Istituto Superiore di Sanità) e UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare)

Durante la propria recente Assemblea Generale, Special Olympics Italia, componente nazionale del movimento mondiale di sport praticato da persone con disabilità intellettive e/o relazionali, ha confermato alla Presidenza Angelo Moratti per il prossimo quadriennio. Da segnalare, inoltre, che a far parte del Consiglio Direttivo vi sarà anche l’atleta Special Olympics Federico Correzzola. «Tutti insieme verso nuovi importantissimi traguardi – sottolineano dal movimento -, prima fra tutti la candidatura dei Giochi Mondiali Invernali di Torino 2025»

Sono disponibili online, ed è un’opportunità senz’altro da cogliere, i tre seminari in rete promossi nell’ottobre scorso dall’Associazione Autismo e Società, per fare il punto sulla situazione attuale, nel settore del disturbo dello spettro autistico, e in particolare negli àmbiti medico, educativo e psicofarmacologico, con gli interventi della pediatra Cristina Panisi, della psicologa Lalli Gualco Howell e dello psichiatra e psicoterapeuta Marco Bertelli

Il recente riacutizzarsi della pandemia e il proposito di trovare strategie per affrontare al meglio questa nuova fase, che si annuncia assai critica, ha indotto l’ANFFAS Nazionale (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale) ad attivare un servizio di ascolto e sostegno psicologico dedicato alle famiglie, fornendo loro occasioni per condividere esperienze, preoccupazioni e anche risorse con persone che vivono situazioni simili

«Abbiamo lanciato questa indagine allo scopo di fare il punto sull’assistenza erogata o non erogata oggi nei confronti di chi ha una patologia rara, per capire insieme quali siano i bisogni assistenziali, soprattutto in un momento molto delicato come quello che stiamo vivendo»: così Cittadinanzattiva presenta l’”Indagine Civica sulle Malattie Rare”, promossa attraverso le proprie reti che fanno capo al Tribunale per i Diritti del Malato e al Coordinamento nazionale delle Associazioni di Malati Cronici, indagine basata su un questionario cui si potrà rispondere fino al 9 novembre

È centrata su “Glifo”, ausilio per la scrittura da parte di bambini e bambine con disabilità, la campagna di raccolta fondi sul web lanciata insieme alla Fondazione TOG (Centro per la riabilitazione di bambini/e con patologie neurologiche complesse) da OpenDot, laboratorio milanese che progetta ausili innovativi. Il tutto con l’obiettivo di costruire un configuratore online per personalizzare l’ausilio stesso sulla base delle specifiche esigenze di ogni bambino e bambina e farlo avere direttamente a casa delle persone

«Queste non sono bambole rivolte specificatamente a bambini e bambine con la sindrome di Down, ma bambole dirette a tutti, perché si possa incontrare anche nel gioco la molteplicità delle condizioni umane. Un plauso allora a chi ci ricorda anche così che ognuno è diverso e unico e che i bambini sono prima di tutto bambini»: così l’AIPD (Associazione Italiana Persone Down) commenta il premio quale “Miglior giocattolo del 2020” assegnato in Spagna dall’Associazione dei Produttori di Giocattoli a una collezione di bambole con sindrome di Down

Di ulteriori precisazioni sulle modalità di erogazione dell’incremento delle pensioni alle persone con invalidità, ai ciechi civili e ai sordi, si parla in un nuovo Messaggio prodotto dall’INPS, che conferma quanto già contenuto in una precedente Circolare dell’Istituto. Se ne occupa il Servizio HandyLex.org, precisando anche il di farsi rispetto alla procedura da attivare nel caso in cui la maggiorazione non venga erogata, nonostante si ritenga di averne diritto e di possederne i requisiti

«Sia durante che dopo l’emergenza, diventa cruciale il rafforzamento dei servizi sociali territoriali al fine di intercettare i bisogni e decongestionare i servizi sanitari, che sono fortemente provati in questo momento. Bisogna inoltre porre molta attenzione sul monitoraggio della spesa sociale territoriale»: lo hanno sottolineato Ornella Petillo e Giovanni Scacciavillani, esponenti del sindacato UGL, durante una riunione della Rete della Protezione e dell’Inclusione Sociale con il Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali

Grazie alla campagna di raccolta fondi nel web denominata “Medico a bordo” e a un contributo della Fondazione CR Firenze, la FILE di Firenze (Fondazione italiana di Leniterapia) ha potuto acquistare due nuove autovetture per l’assistenza domiciliare ai malati gravi e cronici, ove saliranno i medici della Fondazione stessa, che prestano aiuto ai pazienti direttamente al loro domicilio.

Per una ventina di giorni, aveva segnalato l’APRI di Torino (Associazione Pro Retinopatici e Ipovedenti), era scomparso il database in formato testo, che pur essendo uno strumento obsoleto, consentiva ancora a molte persone con disabilità visiva di leggere in autonomia gli articoli del quotidiano «La Stampa». Successivamente, proprio grazie all’interessamento dell’APRI e di altre organizzazioni, i tecnici informatici che curano il portale del giornale hanno ripristinato la situazione precedente, preannunciando il prossimo arrivo di un nuovo strumento più moderno e in linea con i tempi