In breve

Frutto dell’accordo tra il Ministero dell’Istruzione e le Organizzazioni Sindacali, il documento tecnico che fissa le modalità di svolgimento dell’Esame di Maturità in quest’anno così particolare contiene anche un paragrafo specificamente dedicato alle “Indicazioni per i candidati con disabilità”, in cui si scrive tra l’altro che «per favorire lo svolgimento dell’esame agli studenti con disabilità certificata sarà consentita la presenza di eventuali assistenti (es. OEPA, Assistente alla comunicazione)»

Dopo avere manifestato la propria «contrarietà alla modifica di quell’Ordinanza Ministeriale la quale prevede, tra le altre indicazioni, che in qualunque momento del percorso della scuola secondaria di grado, su Delibera del Consiglio di Classe o su richiesta della famiglia, uno studente con disabilità possa passare dal “PEI differenziato” (Piano Educativo Individualizzato), che lo porterà ad ottenere un attestato, a uno “semplificato”, per poter conseguire un diploma», il Coordinamento CoorDown ha lanciato sul medesimo tema una consultazione online

Perché in questi giorni riaprano tantissime attività, ma non i vari Centri Riabilitativi, i Centri Socio-Occupazionali e i Centri di Fisioterapia? Perché le famiglie sono state lasciate sole a prendersi cura dei loro cari, con il vuoto assoluto intorno a loro, senza alcun riconoscimento economico, né tanto meno legislativo? Sono alcune delle domande che si pone e che pone alle Istituzioni e all’opinione pubblica Emanuela, donna con disabilità, in un breve video che ha voluto mettere a disposizione di tutti

Tramite un Decreto prodotto nei giorni scorsi, in considerazione delle limitazioni imposte dall’emergenza Covid-19, la Regione Toscana ha prorogato al 31 agosto il termine di presentazione delle richieste di contributo a favore delle famiglie con figli minori disabili. Si tratta di un contributo annuale di 700 euro, rivolto appunto alle le famiglie con figli disabili minori di 18 anni e istituito da una Legge Regionale del 2018, con l’obiettivo di sostenere le persone che vivono particolari situazioni di disagio

Sicurezza priorità assoluta, ma senza pregiudicare il piacere della visita: in base a questi princìpi ha riaperto il Parco Archeologico di Paestum e Velia (Salerno), dopo una rimodulazione generale della fruizione per la sicurezza del pubblico e del personale. E tra i primi a usufruirne sono stati un gruppo di ragazzi con autismo, con le loro famiglie, nell’àmbito del progetto “Un tuffo nel blu”, percorso di fruizione dedicato appunto a bambini e ragazzi con disturbi del neurosviluppo, realizzato già da qualche anno in collaborazione con l’Associazione Cilento4all (Cooperativa Il Tulipano)

Ci sono ancora alcune settimane di tempo, esattamente fino al 30 giugno, per partecipare al 18° Premio Letterario Nazionale “FantasticHandicap”, iniziativa promossa dal Centro Documentazione Handicap del Comune di Carrara, che premia racconti sul tema della disabilità. Il concorso è suddiviso in due sezioni (“Adulti” e “Ragazzi con meno di 18 anni”), la partecipazione è gratuita e sono previsti premi in denaro. La cerimonia conclusiva si avrà nell’autunno prossimo

«L’esigenza di effettuare i test sierologici Covid-19 agli utenti e a tutto il personale nasce dal fatto che dal 18 maggio riprenderanno a ritmo ridotto le attività del nostro centro diurno e del servizio domiciliarità, attività che sono sospese da fine febbraio e che hanno messo a dura prova i ragazzi con autismo e i familiari i quali hanno dovuto affrontare una situazione inaspettata e complessa»: a dirlo è Mario Paganessi, presidente della Fondazione Oltre il Labirinto-Per l’Autismo di Treviso, alla quale il Comune di Spresiano ha messo a disposizione i test a prezzo calmierato

Un gruppo di lavoro dell’ITD (Istituto Tecnologie Didattiche) del CNR di Genova ha sviluppato il questionario in rete denominato “La famiglia e la scuola ai tempi del Covid-19”, con l’obiettivo di comprendere la gestione della didattica alla distanza e quali difficoltà essa abbia comportato, dal punto di vista delle famiglie di alunni in età scolare (dalla scuola dell’infanzia alla secondaria di secondo grado). I risultati ottenuti grazie all’indagine potranno essere utili a fare emergere i vari problemi incontrati, le eventuali soluzioni adottate e le difficoltà non ancora risolte

«Il Servizio di Neuropsichiatria Infantile dell’ULSS Berica, in collaborazione con Oliviero Bruni dell’Università La Sapienza di Roma, esperto a livello internazionale sui disturbi del sonno, ha promosso un’indagine, chiedendo anche la collaborazione dell’ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici), volta a valutare come l’isolamento di questi mesi abbia modificato il sonno dei bambini e adolescenti sia “a sviluppo tipico” che con disturbi del neurosviluppo. Il tutto tramite un semplice questionario, rivolto ai familiari di bambini e ragazzi da 0 ai 18 anni

«Insieme alle Associazioni e alle Famiglie da noi rappresentate, siamo contrari alla modifica dell’Ordinanza 90/01 del Ministero dell’Istruzione, ove prevede in qualunque momento del percorso della scuola secondaria di grado, su Delibera del Consiglio di Classe o su richiesta della famiglia, la possibilità del passaggio per lo studente con disabilità da un “PEI differenziato” a uno “semplificato”»: lo dichiarano dal CoorDown (Coordinamento Nazionale Associazioni delle Persone con Sindrome di Down), esprimendo anche la volontà di lanciare un’ampia consultazione sulla questione

La vicenda del “sibling” Jack – ove il termine “sibling” sta per fratello o sorella di una persona con disabilità – è al centro di “Mio fratello rincorre i dinosauri”, film uscita lo scorso anno nelle sale, ottenendo un buon successo. Interpretata tra gli altri da Alessandro Gassmann e Isabella Ragonesi, la pellicola diretta da Stefano Cipani e patrocinata dall’Associazione AIPD, si è ora aggiudicata il premio internazionale “EFA Young Audience Awards 2020”, riconoscimento di particolare signficato, in quanto assegnato da una giuria di giovanissimi di tutta Europa

Come viene segnalato dalla Rete dei CAAD dell’Emilia Romagna (Centri per l’Adattamento dell’Ambiente Domestico), la testata «La legge per tutti» propone un’interessante rassegna di Sentenze riguardanti le barriere architettoniche, prodotte dal luglio del 2018 al mese di gennaio di quest’anno, dal Consiglio di Stato, dalla Corte di Cassazione, dalle Corti d’Appello o dai TAR (Tribunali Amministrativi Regionali). Il più recente pronunciamento, ad esempio, concerne gli interventi volti a eliminare le barriere in edifici sottoposti a vincolo come beni culturali

«La complessità e la trasversalità degli argomenti sono stati alla base dell’attenzione che le persone con disabilità e le loro famiglie meritano in questo momento delicato di emergenza sanitaria che ha investito la nostra Nazione»: lo dichiara Benedetta Demartis, presidente dell’ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici), a proposito del documento elaborato dalla Federazione FISH, che verrà utilizzato come base del confronto istituzionale con il Governo e al quale la stessa ANGSA ha contribuito, «esponendo anche le esigenze del mondo dell’autismo», come sottolinea Demartis

È stato un gruppo di medici e ricercatori dell’Università di Genova, in collaborazione con l’Associazione ACMT-Rete e il patrocinio dell’European CMT Federation, ad elaborare un questionario internazionale, riguardante l’attività fisica prima e dopo il coronavirus, svolta da persone con neuropatie e in particolare con una delle forme della malattia di Charcot-Marie-Tooth. Un modo rapido e facilmente fruibile, per raccogliere voci troppo spesso poco ascoltate dalla collettività

Sono disponibili ora anche in italiano la presentazione e il questionario relativi all’ampio sondaggio online, di cui quale avevamo riferito la scorsa settimana, al quale possono contribuire anche organizzazioni di persone con disabilità e singoli cittadini con disabilità. A promuoverlo sono state alcune organizzazioni internazionali di persone con disabilità e delle loro famiglie, per raccogliere informazioni sulle esperienze vissute in questi mesi dalle persone con disabilità, nonché al modo in cui i vari Stati stanno rispondendo alle situazioni riguardanti questa specifica popolazione

«È passato un mese dalla Giornata sulla Sindrome di Down e il mondo non è proprio il posto che ci aspettavamo che fosse. Eppure il messaggio chiave di quell’evento, “We decide” (“Decidiamo noi!”), è forse più importante che mai, perché è essenziale che le persone con disabilità abbiano il potere di partecipare efficacemente e significativamente nel rispondere all’emergenza globale»: è questo il messaggio diffuso dall’organizzazione Down Syndrome International, un mese dopo la Giornata Mondiale sulla Sindrome di Down

«Il gruppo di lavoro chiamato a programmare la cosiddetta “fase 2” nella Regione Siciliana deve essere integrato da un componente esperto di disabilità, che conosca molto bene le diversificate necessità delle persone con disabilità»: lo ha scritto l’Ufficio Nazionale del Garante delle Persone con Disabilità, in una lettera inviata ai referenti istituzionali della propria Regione e anche all’Autorità Regionale del Garante in Sicilia, ribadendo quanto sottolineato da varie Associazioni, ovvero che durante l’attuale emergenza le persone con disabilità sono divenute ancora più “invisibili”

Un appello urgente, con la richiesta di intervenire presso la casa farmaceutica produttrice, è stato lanciato da alcune Associazioni di Roma e del Lazio, nei confronti del Presidente dell’Ordine dei Farmacisti di Roma, constatando la quasi impossibilità di reperire nelle farmacie un medicinale salvavita insostituibile in caso di crisi epilettiche

In questi giorni sono tornati in attività numerosi operatori volontari, dei quali 9.500 sono in servizio presso le organizzazioni aderenti alla CNESC (Conferenza Nazionale Enti Servizio Civile). «Si tratta – sottolineano da quest’ultima – di un risultato concreto delle disponibilità congiunte fra organizzazioni e operatori volontari, in un momento delicato e su territori che vivono in modo diverso l’impatto del coronavirus. La ripresa delle attività, in gran parte da remoto, ma anche, in specifiche situazioni, sul campo, è un segno di vitalità di organizzazioni del privato sociale»

Con l’obiettivo di studiare come il coronavirus si comporta nei confronti delle persone con sarcoidosi – malattia infiammatoria ritenuta rara, dalle cause ancora sconosciute, che può interessare diversi organi, ma principalmente i polmoni e le ghiandole linfatiche – ma anche per capire se coloro che ne soffrono sono più predisposti di altri ad essere contagiati, l’ACSI (Amici Contro la Sarcoidosi Italia) sta partecipando a un’indagine internazionale, basata su un breve questionario, rivolto a tutte le persone con sarcoidosi