In breve

Con l’obiettivo di studiare come il coronavirus si comporta nei confronti delle persone con sarcoidosi – malattia infiammatoria ritenuta rara, dalle cause ancora sconosciute, che può interessare diversi organi, ma principalmente i polmoni e le ghiandole linfatiche – ma anche per capire se coloro che ne soffrono sono più predisposti di altri ad essere contagiati, l’ACSI (Amici Contro la Sarcoidosi Italia) sta partecipando a un’indagine internazionale, basata su un breve questionario, rivolto a tutte le persone con sarcoidosi

Una pagina del proprio sito interamente dedicata all’emergenza coronavirus, con una serie di informazioni utili, un servizio di counseling a distanza e uno di consulenza sociale, sempre a distanza, nonché l’impegno delle proprie volontarie nel cucire e donare mascherine protettive a chi svolge attività di pubblica utilità e a persone con disabilità: sono le iniziative promosse in queste settimane dall’AST, l’Associazione Sclerosi Tuberosa impegnata sul fronte di questa malattia genetica multisistemica dalle manifestazioni estremamente varie e per la quale non esiste ancora una cura

Un “Vademecum per i pazienti” e il progetto “AIAF in connessione, per condividere a distanza, con pazienti e famiglie, alcune specifiche tematiche legate a questo particolare periodo: sono solo alcune delle iniziative promosse in queste settimane dall’AIAF (Associazione Italiana Anderson-Fabry), in corrispondenza di questo che è il Mese della Consapevolezza sulla Malattia di Anderson-Fabry, rara patologia genetica che colpisce soprattutto i reni, il sistema nervoso e l’apparato cardiocircolatorio, con un’aspettativa di vita molto inferiore rispetto al resto della popolazione

Il servizio telefonico “UICI è con Te”, uno “Sportello d’ascolto” per supporto psicologico, il “TechPoint” in teleconferenza, riguardante l’informatica e le tecnologie assistive, nonché una serie di consulenze su temi specifici: sono le iniziative attivate dal Presidio UICI di Sant’Anastasia e Paesi Vesuviani (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti), per continuare a sostenere le persone con disabilità visiva anche in questa fase di emergenza sociosanitaria

Il servizio di supporto psicologico telefonico gratuito “Pronto, Ariel”, i brevi video di “Giochi di movimento”, per non perdere i benefìci della fisioterapia, “Yoga online con Ariel”, pratiche di yoga in streaming, ed entro breve anche un corso di training autogeno: sono le nuove proposte attivate in questo periodo dalla Fondazione Ariel, che opera a fianco in particolare delle famiglie con bambini e ragazzi affetti da paralisi cerebrale infantile

«Ribadiamo il nostro impegno per un approccio alla demenza basato sui diritti umani. Una diagnosi di demenza da sola, infatti, non dovrebbe mai essere una ragione per rifiutare alle persone l’accesso ai trattamenti, alla cura e al supporto»: lo dichiarano dall’AITO (Associazione Italiana Terapisti Occupazionale), organizzazione che in tal senso ha sottoscritto l’analoga posizione espressa da Alzheimer Europe, rispetto alla distribuzione delle scarse risorse sanitarie per i servizi di terapia intensiva durante la pandemia da Covid-19

«La didattica a distanza attivata in questo periodo si sta rivelando una sfida difficile per l’inclusione di alunni e alunne con disabilità. Per venire incontro alle difficoltà incontrate e per fornire un supporto davvero utile ai tanti insegnanti e formatori impegnati in questa sfida, stiamo progettando alcuni interventi concreti, per i quali vogliamo innanzitutto raccogliere una serie di dati»: viene presentata così la ricerca promossa dalle Università di Bolzano, Trento e LUMSA di Roma, insieme alla Fondazione Agnelli, basata su un questionario di semplice compilazione

L’Istituto Riabilitativo Montecatone di Imola (Bologna), la nota struttura specializzata per la riabilitazione delle persone con lesione midollare e/o con grave cerebrolesione acquisita, ha dato vita all’iniziativa denominata “#nonlasciaresolonessuno”, per consentire a pazienti, caregiver, familiari e operatori sanitari del proprio territorio, di restare in contatto con gli specialisti dell’Istituto, tramite telefono, mail, Skype o Google Hangouts, nonostante la chiusura temporanea delle attività di day hospital e ambulatoriali, attuata per contrastare la diffusione del coronavirus

Si chiama così il documento elaborato dalla Commissione Medico-Scientifica della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), che raccoglie varie indicazioni rivolte soprattutto alle persone con malattie neuromuscolari (distrofie, atrofia muscolare spinale, miotonie ecc.). Oltre alle raccomandazioni fornite dal Ministero della Salute, il testo propone rassicurazioni e consigli sull’assunzione di farmaci, sull’interruzione della fisioterapia, sulla ventilazione, nonché su altri aspetti fondamentali per chi ha una malattia neuromuscolare, ma anche per i familiari e i caregiver

«In questo momento in cui possiamo avere più tempo a disposizione, forse possiamo dedicarlo in parte anche alla formazione e all’aggiornamento, trovando un altro modo per rimanere in contatto con le famiglie, gli operatori e tutte le persone che ci conoscono e ci seguono»: è partendo da questa riflessione che l’AIPD (Associazione Italiana Persone Down) ha deciso di offrire nei prossimi giorni una serie di seminari in rete gratuiti (webinar) su autonomia, lavoro, scuola e altro, in relazione alle persone con sindrome di Down o con altre disabilità intellettive

Si chiama “Restiamo a casa e… raccontiamo l’autismo”, l’iniziativa promossa dall’ANGSA di Sassari (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici) e destinata agli studenti che – seguendo da casa la didattica a distanza – stanno affrontando con i propri insegnanti le tematiche legate alle persone con disturbo dello spettro autistico. Per tutto questo mese di aprile, dunque, gli alunni possono inviare all’Associazione un disegno, una poesia o una lettera, che verrà pubblicato sulla pagina Facebook dell’Associazione stessa

«Dare una mano il più possibile a famiglie che in questo momento non solo devono affrontare l’autismo dei propri figli, ma anche il lato economico, in quanto molte di loro non lavorano più e/o hanno difficoltà a poter acquistare beni di prima necessità»: con questo intento, la Cooperativa Sociale campana Autismo e ABA ha lanciato sul territorio dell’Agro Nocerino Sarnese “La spesa sospesa”, campagna di solidarietà per aiutare appunto le famiglie con autismo meno abbienti

Supporto psicologico, terapia a distanza, strategie per gestire i momenti di crisi dei bambini, interventi di sostegno economico, consulenza e informazione sui diritti, ma anche videoletture con storie, ricette e attività: consiste in questo il programma “Non siete soli”, promosso dalla Fondazione Paideia di Torino, impegnata dal 1993 a sostenere bambini e famiglie in situazione di difficoltà, che tramite un numero telefonico dedicato, offre alle famiglie la possibilità di condividere le difficoltà, ma anche strumenti utili per poter affrontare l’attuale emergenza nel miglior modo possibile

Si chiama “Super B e il coronavirus”, è stato promosso da TLC Telecomunicazioni ed è un concorso di disegno a premi (in buoni sconto per giocattoli), voluto allo scopo dichiarato di «alleviare le giornate dei nostri bambini e ragazzi costretti a stare casa, al fine di debellare l’epidemia di Covid-19 in essere nel nostro Paese». Tema dei disegni dovrà essere legato a un “Super Bambino/a”, che con la sua fantasia sconfiggerà il virus. La partecipazione è completamente gratuita e aperta a bambini e ragazzi da zero a 14 anni, fino al 15 aprile prossimo

«Questa necessaria presa di responsabilità – dichiara Edda Calligaris, presidente dell’ANFAMIV di Udine (Associazione Nazionale delle Famiglie dei Minorati Visivi) -, coincidente con la temporanea sospensione di ogni attività che comporti spostamenti degli operatori e contatti diretti, non sia sentita come un congelamento dei rapporti, perché anche a distanza, con una telefonata o un messaggio, si può essere d’aiuto e sostegno e ci si può sentire vicini per non perdere la speranza che tutto torni pian piano alla normalità, oppure, chissà, a una nuova normalità tutta da scoprire»

Soddisfazione viene espressa dall’ENS (Ente Nazionale Sordi), dopo avere registrato che durante la conferenza stampa del Presidente del Consiglio di ieri, 24 marzo, è stato accolto l’appello della stessa ENS, per far sì che tali comunicazioni istituzionali fossero corredate dalla traduzione in LIS (Lingua dei Segni Italiana). «Terminata l’emergenza – dichiara il presidente dell’ENS Petrucci – le Istituzioni dovranno avviare un tavolo di confronto per redigere protocolli specifici per le persone sorde, da attivarsi in caso di emergenze di vario genere, di cui ad oggi l’Italia è sprovvista»

Curate da Claudia Costa, insegnante di sostegno della scuola dell’infanzia e docente universitaria di Pedagogia e Didattica Speciale, possono certamente essere di aiuto a molte famiglie la favola sotto forma di audiolibro ad alta leggibilità, intitolata “La storia di Re Virus che perse la sua corona”, per spiegare a tanti bimbi e bimbe, con parole semplici e bei disegni, perché improvvisamente hanno smesso di frequentare la scuola, e la breve storia sociale “Perché è importante avere le mani pulite”, che dichiara sin dal titolo le proprie intenzioni

Ad oggi ancora molte persone con diabete sono costrette a recarsi presso gli ambulatori medici per il ritiro della ricetta cartacea necessaria a procurarsi i medicinali erogati dalle farmacie attraverso la cosiddetta “Distribuzione per Conto”. Per superare tale vincolo, che espone le persone con diabete a varie occasioni di contagio, le organizzazioni Diabete Italia, FAND (Associazione Italiana Diabetici), AMD (Associazione Medici Diabetologi) e SID (Società Italiana di Diabetologia) si sono rivolte all’AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco), chiedendo la semplificazione della relativa procedura

L’IRCCS Fondazione Stella Maris di Calambrone (Pisa), struttura di alta specializzazione in àmbito di disturbi neuropsichiatrici e neurologici, ha attivato in questi giorni una linea diretta con le famiglie che hanno bisogno di entrare in contatto con i propri specialisti appartenenti a tutte le Unità Operative Cliniche, per fornire un aiuto concreto, nell’attuale situazione di emergenza sociosanitaria, a tante mamme e papà

«Vogliamo dare spazio a “estratti dal movimento dell’anima” delle persone, portati alla luce sotto forma piccole, semplici riflessioni quotidiane o di immagini»: consiste in questo l’iniziativa social promossa dall’Associazione Oltre quella Sedia di Trieste, impegnata da anni nello sviluppo di autonomie a vari livelli insieme a persone con disabilità intellettiva per diverse fasce d’età. Sempre l’organizzazione giuliana, inoltre, ha attivato anche un’azione di domiciliarità digitale, proponendo, ad esempio, azioni di autonomia domestica