In breve

C’è ancora tempo almeno sino alla fine di aprile per compilare un questionario e collaborare a una ricerca promossa presso l’Università di Bologna, il cui obiettivo è quello di indagare quali competenze siano ritenute indispensabili affinché una persona con disabilità possa vivere nel modo più autonomo possibile e quali aspetti della capacità di agire, dell’autonomia e dell’autodeterminazione siano maggiormente sviluppati a seconda dei diversi contesti in cui la persona con disabilità vive

Il Coordinamento Regionale Lombardo per la realizzazione delle Unità Spinali sta raccogliendo una serie di informazioni sui tempi di attesa, quando c’è la necessità di una visita o di un ricovero, oltreché sui bisogni sociali e sanitari delle persone con paraplegia e con tetraplegia. È per questo, dunque, che l’AUS Niguarda (Associazione Unità Spinale), componente del Comitato, promuove un semplice questionario, i cui risultati consentiranno di avere un quadro ampio delle criticità presenti in questo settore nel Sistema Sanitario della Lombardia

Intesa raggiunta, tra Stato e Regioni, per il riparto del “Fondo per l’autonomia e la comunicazione per gli alunni con disabilità fisica o sensoriale”, accordo che anticipa ampiamente l’inizio del prossimo anno scolastico, per consentire alle Regioni di attivare per tempo i servizi per gli alunni con disabilità, evitando i ritardi sin troppo spesso registrati negli anni scorsi. Si parla, segnatamente, di trasporto degli alunni con disabilità, di assistenza all’autonomia e alla comunicazione, di consulenza tiflologica e della distribuzione di specifico materiale didattico e testi scolastici

In occasione della XIII Giornata Europea dei Diritti del Malato di oggi, 18 aprile, il Tribunale per i Diritti del Malato di Cittadinanzattiva ha focalizzato decine di iniziative organizzate in tutta Italia sul tema delle liste di attesa, con riferimento diretto al Piano Nazionale recentemente approvato dal Governo in questo àmbito. I tanti volontari dell’organizzazione, dunque, incontrano oggi i cittadini, per informarli sui loro diritti e doveri, rispetto alle novità introdotte dal Piano

Non rilevantissima, ma pur degna di nota, è una novità riguardante la concessione dei congedi biennali retribuiti riconosciuti ai lavoratori che assistono le persone con disabilità. Essa deriva da una recente Circolare con cui l’INPS ha recepito una Sentenza della Corte Costituzionale, e stabilisce che possa ottenere i congedi anche uno dei figli non ancora conviventi con la persona disabile in situazione di gravità, ferma restando la condizione che non vi siano altri parenti conviventi. L’indicazione vale, almeno per ora, solo per i dipendenti del settore privato

Verrà illustrata domani, 17 aprile, nel corso di una conferenza stampa in programma a Roma, a Palazzo Montecitorio, una Proposta di Legge presentata dalla deputata Giusy Versace, membro della Commissione Affari Sociali della Camera, tramite la quale si chiede di equiparare il trattamento economico degli atleti paralimpici, in forza ai Gruppi Sportivi Militari, a quello degli atleti “normodotati” e di offrir loro la stessa opportunità lavorativa al termine della carriera agonistica, consentendo di scegliere se congedarsi o prendere servizio, ciò che con le attuali normative non accade

«Finora – dichiara Nazaro Pagano, presidente dell’ANMIC e della Federazione FAND – il finanziamento per la spesa sociale e assistenziale destinata ai disabili è rimasto largamente sottostimato e sottofinanziato. Lo stesso reddito di cittadinanza prevede di fatto benefici minimi per le famiglie con componenti disabili. Perché allora non riservare questo “tesoretto” per migliorare finalmente la tutela delle persone con grave disabilità? Ad esempio aumentando finalmente le misere pensioni di invalidità, ferme ancora a 285 euro al mese?»

«Considero un onore l’essere accolto come un nuovo membro di questa istituzione: la sfida che ci attende consiste nell’essere in grado di trasformare le criticità in opportunità di crescita, per garantirci traguardi ancora più prestigiosi di quelli sin qui raggiunti»: lo ha dichiarato Marcello Belotti, dopo essere diventato il nuovo Direttore Generale dell’Associazione La Nostra Famiglia, il noto Ente che si dedica alla cura e alla riabilitazione delle persone con disabilità, soprattutto in età evolutiva

«Chiediamo a bambini, ragazzi e adulti di sperimentarsi con l’Arte della Fotografia, anche con il proprio cellulare, fermando per sempre con un’immagine quello che per loro è il “Bello della Vita”, dando al tempo stesso visibilità anche alla nostra realtà sociale, ancora spesso vittima di stigma e pregiudizio»: viene presentato così, dalla Cooperativa Sociale comasca Agorà97, il concorso fotografico denominato appunto “Il Bello della Vita”, aperto a tutti, fino al 26 maggio, senza limiti di età e provenienza

«La nostra organizzazione intende porsi come interlocutore autorevole per le Istituzioni e i vari portatori d’interesse, nel processo di costruzione di una grande rete nazionale di enti impegnati nella tutela delle persone con Parkinson e dei loro familiari, radicate nei territori e riconosciute a livello nazionale e regionale»: lo ha dichiarato Giangi Milesi, già per tredici anni presidente dell’organizzazione CESVI (Cooperazione e Sviluppo), persona con malattia di Parkinson, dopo essere diventato il nuovo presidente della Confederazione Parkinson Italia

Durante la propria Assemblea Elettiva, il Coordinamento H per la Tutela dei Diritti delle Persone con Disabilità nella Regione Siciliana ha deciso di proseguire nel proprio percorso, mettendo sempre al primo posto l’unitarietà delle forze del Terzo Settore e denunciando ancora una volta la mancanza di programmazione e l’esiguità delle risorse messe in campo dalle Istituzioni Regionali, ciò che non permette di giungere a una corretta attuazione del Progetto Individuale per le persone con disabilità. Al termine dell’Assemblea, Marilina Munna è stata eletta Presidente del Coordinamento

Il segnale è certamente positivo, ma ora, naturalmente, si attendono fatti concreti. Parliamo dell’Ordine del Giorno sui disturbi dello spettro autistico, approvato dal Senato il 3 aprile scorso, proprio all’indomani della Giornata Mondiale per la Consapevolezza dell’Autismo. Il testo, che ha riunito quattro Mozioni bipartisan, precedentemente discusse, impegna tra l’altro il Governo a promuovere la ricerca, ad attuare nuove linee guide riferite a tutte le età della vita, a sostenere le famiglie tramite reti sociali e a supportare l’inserimento lavorativo di persone adulte con autismo

Un aiuto psicologico ai genitori, e in particolare alle mamme, al momento della diagnosi di una malattia genetica rara, multisistemica ed evolutiva come la neurofibromatosi, con il supporto di un terapeuta competente: consiste in questo il progetto denominato “Mamme di rara bellezza”, promosso a partire da questo mese di aprile dall’Associazione LINFA (Lottiamo insieme contro la Neurofibromatosi)

Prenderà il via il 15 maggio e si protrarrà fino al mese di ottobre, il corso di formazione teorico-pratica denominato “Grave disabilità motoria – Gestione del paziente complesso presso il domicilio”, promosso nella propria sede di Milano dalla Cooperativa Spazio Vita Niguarda, in collaborazione con gli operatori dell’Azienda Socio Sanitaria Territoriale Grande Ospedale Metropolitano Niguarda

Il Comitato 16 Novembre ha promosso un presidio di protesta per domani, 9 aprile, a Roma, allo scopo di chiedere «l’aumento programmato e calendarizzato del Fondo per la Non Autosufficienza», ritenuto «di gran lunga insufficiente a soddisfare le esigenze di 4 milioni di cittadini italiani». Il Comitato chiederà inoltre l’immediata convocazione del Tavolo Nazionale per la Non Autosufficienza, «che abbia il compito di redigere un Piano Nazionale, al fine di erogare uguali misure di sostegno sociale a tutte le persone con disabilità, qualunque ne sia la Regione di residenza»

«Si chiamerà “Intorno a me”, e sarà un Centro, a Milano, creato appositamente per accogliere le famiglie con bambini affetti da disabilità neuromotorie, e in particolare con paralisi cerebrale infantile, fornendo loro consulenza e supporto gratuiti da parte di un’équipe di figure professionali specifiche (uno psicologo, un avvocato, un assistente sociale e un infermiere)»; viene presentato così il nuovo progetto della Fondazione Ariel, che per realizzarlo rapidamente, ha anche lanciato una campagna, attiva fino al 14 aprile, tramite un numero solidale

«Per l’ennesima volta – denunciano le organizzazioni marchigiane Gruppo Solidarietà e Il Mosaico – il Comune di San Paolo di Jesi (Ancona) minaccia di sospendere i servizi rivolti alle persone con disabilità. Per questo motivo ci siamo rivolti al Prefetto di Ancona, oltre che alle Istituzioni regionali e locali, chiedendo di intervenire presso il Comune di San Paolo, affinché ritiri la relativa Determinazione, disponendo nel Bilancio 2019 le somme occorrenti a garantire i servizi di cui le persone con disabilità hanno bisogno e diritto»

«Cane guida e abbattimento delle barriere sensoriali: saremo lì con i temi che ci contraddistinguono maggiormente, per incontrare i numerosissimi partecipanti e rispondere ad ogni domanda, dando informazioni utili sulle disabilità sensoriali, affinché siano più conosciute e rispettate. E con noi ci saranno anche i nostri cani guida»: così l’Associazione Blindsight Project dà appuntamento per il 7 aprile al Circo Massimo di Roma, ove sarà presente con un proprio stand alla manifestazione “Good Deeds Day (Insieme per il bene comune)”

Laboratorio aperto e polo di ricerca per l’innovazione, impegnato anche nell’impegno progettuale di ausili rivolti alla disabilità, OpenDot ha promosso una raccolta di necessità e bisogni percepiti da persone con disabilità nello svolgere azioni quotidiane, come ad esempio vestirsi, mangiare o scrivere, allo scopo di realizzare una serie di oggetti e soluzioni concrete intorno ad alcuni dei bisogni recepiti. Fino al 7 aprile, dunque, tutte le persone con disabilità, le Associazioni che le rappresentano, medici e terapisti possono collaborare all’iniziativa, accedendo a uno specifico modulo

Incontri di formazione su emergenza e disabilità per operatori del soccorso, seminari sull’autismo, convegni sull’inserimento lavorativo delle persone con disabilità e sulla donazione degli organi, ma anche cinema, sport e camminate cittadine: è quanto mai ricco il programma della quinta edizione di “Rieti senza barriere”, rassegna di eventi che già dall’inizio di marzo sta animando la città laziale, e lo farà fino al prossimo mese di giugno, assumendo come filo conduttore il tema principale del riconoscimento e dell’abbattimento delle barriere culturali