In breve

Progetti e assegni di ricerca, utili alla comprensione della patogenesi della malattia e all’apertura di strade verso nuovi trattamenti che possano migliorare la qualità della vita di chi ne è affetto: è questa la proposta del terzo bando internazionale lanciato dall’Associazione Gruppo Famiglie Dravet e riguardante la sindrome di Dravet, grave e rara forma di epilessia farmacoresistente associata a disturbi dello sviluppo neurologico

Andare a vivere in una cascina di campagna, insieme ad altri ragazzi e ragazze con disabilità motoria come lui, in cui lavorare e godere della natura, con un supporto adeguato di professionisti che assicurino l’aiuto necessario, senza alcuna limitazione dell’autonomia personale: è questo il sogno e il progetto di Guido Nasi, trentaseienne torinese. Qualcuno vorrà percorrere questo viaggio con lui?

Viene accolta con favore, dall’UICI, l’Interrogazione Parlamentare presentata nei giorni scorsi, riguardante la vicenda della persona non vedente accompagnata dal proprio cane guida, invitata ad uscire da un Liceo della Sardegna. «Visti i continui fatti di cronaca – dichiarano dalla stessa UICI – diventa urgente agire in modo che vi sia una maggiore vigilanza sull’applicazione delle normative già esistenti a tutela della libertà e dei diritti delle persone cieche e ipovedenti». Il tutto, però, in parallelo a «percorsi formativi nelle scuole, che aiutino a sviluppare una maggiore inclusione»

«Di cosa si parla quando si fa riferimento alle norme sul “Dopo di Noi”? Ci si riferisce ad alcuni strumenti giuridici che possono essere utilizzati dalle persone affette da disabilità dopo la perdita di entrambi i genitori che si occupano di assisterle»: incomincia così un’agile guida realizzata da Federnotai, che analizza appunto i vari strumenti utili ad assicurare alle famiglie di persone con disabilità opportunità che garantiscano a queste ultime un’assistenza morale e materiale rispettosa della loro dignità

Anche il Gruppo Unicredit ha deciso di istituire un Osservatorio Aziendale sulla Disabilità, che si avvarrà della figura di un disability manager, per occuparsi dell’inclusione dei lavoratori, consentendo loro di conciliare le esigenze di cura, lavoro e vita, oltreché monitorandone il percorso formativo e di integrazione, per identificare eventuali cause di mancata valorizzazione professionale e produttiva

«Più che proposte le nostre sono sfide la cui importanza però è cruciale, per darvi l’occasione di farvi promotori, forse per la prima volta, di una cittadinanza attiva e inclusiva, che riconosca il diritto di tutti, e anche delle persone con disabilità, di appropriarsi della propria città»: si apre così il Libro Bianco rivolto dall’ANFFAS di Modica, in provincia di Ragusa, ai candidati a Sindaco della città siciliana, in vista delle prossime Elezioni Comunali di giugno

È ancora aperta fino al 4 maggio, alle persone con sindrome di Down di ogni parte del mondo, la nuova edizione del concorso fotografico internazionale lanciato dall’organizzazione inglese Down’s Syndrome Association e denominato quest’anno “My Perspective 2018”. Saranno venticinque le immagini che giungeranno alla selezione finale e in palio per il vincitore vi è un viaggio con pernottamento per due persone a Londra

Nel quadro delle celebrazioni per il proprio ventennale, la Fondazione Bambini e Autismo di Pordenone ha dato il via in questi giorni a una rassegna cinematografica di film dedicati all’autismo, consistente in quattro titoli molto diversi tra loro (“Tommy e gli altri”, “Mary and Max”, “The Special Need” e “Quanto Basta”), per raccontare questo disturbo da prospettive diverse e far capire come sotto un’unica definizione vi siano in realtà caratteristiche e gravità differenti

A partire dal prossimo mese di maggio, il Gruppo SMA, in collaborazione con la Cooperativa Sociale Controvento di Catania e con la Sezione AIPD della città etnea (Associazione Italiana Persone Down), renderà possibile a dieci giovani con disabilità intellettiva un’esperienza formativa di lavoro nei supermercati di Catania e Provincia, ciascuna delle quali durerà due settimane e vedrà le persone coinvolte in diverse mansioni, affiancate da tutor specializzati

Da questo mese di aprile, il CIP Piemonte (Comitato Italiano Paralimpico) e il Panathlon Club Torino hanno rinnovato un accordo di collaborazione per il sostegno dei costi di utilizzo dei pulmini attrezzati del CIP Piemonte, da parte di organizzazioni sportive del territorio, inerenti la partecipazione a eventi agonistici o promozionali in Piemonte e in Italia o all’organizzazione di manifestazioni paralimpiche in Regione

È quello dell’azienda piemontese Pharmaelle, caratterizzato anche da un gemellaggio con l’Associazione Italiana Adrenoleucodistrofia, per combattere quest’ultima rara malattia metabolica, ancora relativamente misconosciuta e altamente invalidante, oltreché dalle iniziative volte a migliorare le condizioni di vita di chi è affetto da fibrosi cistica, una tra le più comuni malattie genetiche gravi

Un premio di 9.000 euro è stato istituito dall’UINL (Unione Internazionale del Notariato), per una ricerca giuridica inedita dedicata al tema dei gruppi considerati “vulnerabili” (migranti, minori, persone con disabilità, anziani, rifugiati ecc.). La partecipazione al concorso è aperta a tutto il mondo giuridico e accademico e per la presentazione delle candidature (in francese, inglese o spagnolo), c’è quasi un anno di tempo. Il termine, infatti, è quello del 31 marzo 2019

Promuovere lo sport come strumento per l’integrazione e il superamento delle barriere, con particolare attenzione alla responsabilità sociale delle organizzazioni: è questo l’obiettivo del bando di crowdfunding “Impatto+ Sport per tutti e responsabilità sociale”, lanciato dal Gruppo Banca Etica, sulla piattaforma Produzioni dal Basso, che riguarderà i progetti volti ad ampliare l’accesso alle attività sportive o a migliorarne la qualità, considerando, tra gli altri elementi prioritari, anche la promozione dell’attività sportiva per le persone con disabilità

«Abbiamo trovato una persona molto sensibile e disponibile, che ci ha assicurato il proprio interessamento su tutta una serie di problemi vissuti dalla nostra categoria sul territorio»: così Marco Bongi, presidente dell’APRI di Torino (Associazione Pro Retinopatici e Ipovedenti), commenta l’incontro avuto con Luca Salvai, sindaco di Pinerolo (Torino), in rappresentanza dei cittadini con disabilità visiva aderenti alla propria Associazione. Per l’occasione, tra l’altro, è stato anche chiesto ufficialmente al Primo Cittadino che venga intestata a Louis Braille una via o un giardino pubblico

In occasione dell’ormai imminente 2 aprile, Giornata Mondiale per la Consapevolezza dell’Autismo, l’Associazione milanese L’abilità intende porre soprattutto l’attenzione sull’importanza di supportare le famiglie dei bambini con autismo e per questo lancia un ciclo di gruppi di autoaiuto rivolto ai genitori, con l’obiettivo di creare un’occasione di confronto in uno spazio protetto, per consentire di scoprire in se stessi nuove risorse attraverso il dialogo e il reciproco scambio e di portare questo nuovo bagaglio di informazioni all’esterno, nel vissuto quotidiano

Torna a diventare un vero e proprio laboratorio botanico e una palestra di attività sportive all’aperto, per persone con disabilità, il Real Bosco (Parco) di Capodimonte, lo splendido parco cittadino di Napoli, grazie al progetto “Un Bosco Reale per Tutti”, che ripartirà rivolgendosi ai ragazzi con autismo e alle loro famiglie, in concomitanza della Giornata Mondiale per la Consapevolezza dell’Autismo del 2 Aprile

Prenderà il via il 14 aprile il percorso formativo denominato “Laboratorio creativo di libri adattati: primo approccio alla CAA (Comunicazione Aumentativa Alternativa”, proposto dall’Istituto dei Sordi di Torino, rivolgendosi agli insegnanti di classe e di sostegno e agli educatori delle scuole d’infanzia e delle scuole primarie. A condurlo sarà la logopedista Loretta Baima

Alla conferenza sul lavoro delle persone con disabilità intellettive, svoltasi al Palazzo dell’ONU di New York, in occasione della Giornata Mondiale sulla Sindrome di Down del 21 marzo, era rappresentata anche l’AIPD (Associazione Italiana Persone Down), in quanto capofila del progetto europeo “A ValueAble Network”, che alle Nazioni Unite la responsabile dello stesso, Paola Vulterini, ha presentato come un chiaro esempio di buona prassi di inclusione lavorativa di persone con disabilità intellettive, nel corso di un apprezzato intervento

C’è ancora tempo fino al 28 marzo, per iscriversi (gratuitamente) ai quattro incontri del nuovo Percorso di Formazione Speciale Chopin, iniziativa proposta dalla Cooperativa Sociale lombarda Chopin, nell’àmbito del Progetto “Chopin: Diversamente Impresa”, meritoria esperienza occupazionale-lavorativa, rivolta a persone con disabilità in uscita dal percorso scolastico o in età adulta, della quale anche il nostro giornale ha già avuto più volte occasioni di occuparsi

Sono aperte le preiscrizioni al nuovo ciclo di percorsi formativi individualizzati gratuiti proposti dall’Associazione Capodarco di Roma, rivolti a ragazzi che vivono, a vario titolo, la difficoltà di uno svantaggio, ai quali sia stata riconosciuta un’invalidità fisica, psichica o variamente mescolata, in genere di grado lieve o medio-lieve. «In tale àmbito – spiegano i promotori – “formazione professionale” significa in buona parte “formazione alla persona” e inserimento in tirocini presso contesti lavorativi di vario genere»