In breve

Gli incoraggianti risultati ottenuti in questi ultimi due anni dalla ricerca scientifica sull’atrofia muscolare spinale rendono sempre più importanti iniziative come le campagne dell’Associazione Famiglie SMA, composta e gestita appunto da genitori di bambini e da adulti affetti da atrofia muscolare spinale. Quella già in corso per quest’anno si concluderà il 3 e 4 ottobre nelle piazze italiane, con l’iniziativa denominata “Un aquilone per un bambino”

Operativa sin dal 1996, la filiale romana del Centro Protesi INAIL si è trasferita in questi giorni in una nuova sede, presso il Centro Traumatologico Ortopedico Andrea Alesini, ciò che consentirà di ampliarne i servizi e le attività, anche attraverso la creazione di un Laboratorio di Analisi del Movimento, con finalità di studio e sperimentazione di nuove tecnologie protesiche, e la collocazione di un Punto Cliente Ausili, rivolto a persone con disabilità da mielolesione

Tre pacchetti turistici omaggio “for all” in Piemonte alle migliori foto dedicate al turismo per tutti, che verranno inviate da cittadini maggiorenni, con una disabilità fisica o sensoriale, residenti in Italia, Belgio, Francia, Germania, Grecia e Spagna. È questa la nuova proposta della CPD di Torino (Consulta per le Persone in Difficoltà), nell’àmbito del progetto “Turismabile Turisti Protagonisti”. L’iniziativa nasce per sensibilizzare sulle tematiche della disabilità e del turismo per tutti

A causa di «interpretazioni confuse ed erronee delle normative regionali, da parte dei Servizi Territoriali, riscontriamo frequenti disagi per i cittadini con disabilità uditiva che richiedono prestazioni inserite nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) e segnatamente per determinati tipi di impianti cocleari»: così il Presidente dell’APIC di Torino (Associazione Portatori Impianti Cocleari) si rivolge ai vertici della Regione Piemonte, chiedendo un incontro per chiarire la questione

Fino al 29 settembre tutti possono sostenere e dare maggior vigore all’“Ospedale a domicilio”, progetto realizzato da Viva la Vita (Associazione di familiari e malati di sclerosi laterale amiotrofica), per contribuire a garantire una migliore assistenza territoriale ai malati di SLA, attraverso l’utilizzo di apparecchiature mediche che permettono di effettuare esami specialistici presso le abitazioni dei malati stessi, grazie alla consulenza qualificata di autorevoli esperti

È particolarmente interessante l’applicazione per dispositivi mobili iPad, denominata “vi.co Hospital”, che è stata realizzata presso la Fondazione Bambini e Autismo di Pordenone. Essa si pone infatti come un’interfaccia comunicativa tra persone con disturbi dello spettro autistico o con altre patologie psichiatriche o della comunicazione, e il personale medico e infermieristico, gli operatori terapeutici, i familiari e i caregiver, per consentire l’espletamento di esami clinici in un assetto collaborativo

Sono aperte fino al 30 settembre le iscrizioni al Corso di Diploma Accademico di Primo Livello (equivalente a una laurea triennale) in Didattica della Musica, con indirizzo “Metodologie e tecniche musicali per la disabilità”, promosso dal Conservatorio di Musica di Padova. La bella iniziativa prevede una pianificazione didattica basata anche sulla formazione a distanza, proponendosi di fornire strumenti idonei per l’educazione musicale in contesti educativi per bambini o giovani con disabilità

Promosso per il terzo anno consecutivo dall’Associazione salernitana Autismo Fuori dal Silenzio, il progetto “Tutor ABA a Scuola” consiste nell’affiancare all’insegnante di sostegno un supervisore specializzato nel metodo ABA (“Analisi Comportamentale Applicata”), consentendo all’insegnante stesso di conoscere al meglio tale percorso, formandosi direttamente sul campo e aiutando bambini e ragazzi ad essere integrati nel contesto della scuola d’infanzia, primaria o secondaria

Un corso di orientamento e una tavola rotonda, per sollecitare le Istituzioni locali a una maggiore attenzione sull’inserimento lavorativo, costituiscono infatti l’ultima tappa di “Lavoriamo in rete”, il progetto voluto dall’AIPD (Associazione Italiana Persone Down), per incrementare il numero dei lavoratori con sindrome di Down nel Sud d’Italia e nelle Isole, del quale abbiamo già seguito una serie di positivi sviluppi in Calabria, Campania e Sardegna

Un laboratorio esperienziale dedicato alle fiabe, rivolto ai bimbi delle scuole elementari e allo scopo di offrire loro un’esperienza di lettura piacevole, divertente ed educativa, attraverso giochi interattivi, attività teatrali, lavori e discussioni di gruppo: è questa la proposta dell’APIC di Torino (Associazione Portatori Impianto Cocleare), che prenderà il via nel prossimo mese di novembre

Una semplice raccolta di tappi in plastica consentirà all’AGSAT (Associazione Genitori Soggetti Autistici del Trentino) di ricavare degli introiti, che verranno impiegati per far fronte alle nuove iniziative e progetti futuri a favore di bambini e ragazzi con autismo. «Un’iniziativa che non costa nulla e che fa del bene alle persone con autismo e al tempo stesso all’ambiente», così come viene presentata dall’Associazione trentina

È libero, quest’anno, il tema del Concorso Fotografico “Andrea Pierotti”, bella iniziativa giunta alla quinta edizione, cui tutti possono partecipare fino al 30 settembre, promossa dalla Sezione UILDM della Versilia (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), che la lanciò nel 2011 per onorare la memoria di Andrea Pierotti, persona con distrofia muscolare scomparsa a 41 anni, che per molti anni fu Presidente di quella stessa Sezione

Nota anche come LHON, la neuropatia ottica ereditaria di Leber è una malattia neurodegenerativa mitocondriale ereditaria che, se non trattata, porta in genere alla rapida, profonda e permanente cecità giovani persone adulte altrimenti sane. In questi giorni è stato approvato in Europa un farmaco che dovrebbe permettere ai pazienti di realizzare un miglioramento significativo della loro acuità visiva

Si chiama FO.QU.S. (Formazione, Qualificazione professionale e Sicurezza) il progetto di formazione lanciato dall’ANMIL (Associazione Nazionale fra Lavoratori Mutilati e Invalidi del Lavoro), per diffondere la cultura della prevenzione dei rischi sul posto di lavoro, favorendo allo stesso tempo l’inserimento professionale degli infortunati sul lavoro

Nasce dalla collaborazione tra l’AISM di Torino (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) e la Cooperativa Animazione Valdocco, l’opportunità di accedere ad attività di ginnastica motoria in acqua-ginnastica dolce, in una piscina dalle condizioni ideali, nell’àmbito di una serie di attività di socializzazione e benessere per persone con sclerosi multipla o altre patologie neurologiche analoghe

Come riferisce Federhand/FISH Campania (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), le Province di Avellino, Benevento, Caserta e Salerno si sono attivate per richiedere al Ministero le risorse necessarie ai servizi di assistenza e trasporto degli alunni con disabilità, mentre la Città Metropolitana di Napoli si era già impegnata a provvedere con un proprio stanziamento. Resta per altro la preoccupazione sulle modalità e i tempi del trasferimento di quei fondi

Anche il Forum Nazionale del Terzo Settore sottoscrive e condivide pienamente l’appello lanciato dagli organizzatori della “Marcia delle Donne e degli Uomini Scalzi”, iniziativa voluta per l’11 settembre a Venezia e in tante altre città italiane, per mobilitare le coscienze sulle tragedie in corso dei migranti e per chiedere profondi cambiamenti nelle politiche migratorie europee e globali

Una petizione in rete indirizzata al Parlamento, per chiedere la priorità al mantenimento del posto di lavoro di chi abbia in carico un congiunto di primo grado con disabilità grave, rispetto agli altri criteri di selezione definiti negli accordi tra parti sociali e azienda, è stata lanciata in rete, riprendendo una questione sollevata qualche mese fa in un intervento pubblicato dal nostro giornale

È questa frase di Thomas Mann il tema scelto per l’ottava edizione del Concorso Artistico-Letterario “Il volo di Pègaso. Raccontare le Malattie Rare”, l’iniziativa promossa dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, quest’anno in collaborazione con Il Cantiere Teatrale-Laboratorio di Arti Sceniche, alla quale tutti possono partecipare fino al 1° novembre, nelle categorie “Narrativa”, “Disegno”, “Pittura” e “Fotografia”

Attivazione di nuovi percorsi di rappresentatività riconosciuta del volontariato, Disegno di Legge di Riforma del Terzo Settore, applicazione della sussidiarietà di cui si parla nella Costituzione, processi di democrazia e rappresentanza nella società e nelle organizzazioni, dialogo con i cittadini, attenzione al mondo giovanile: questi i temi emersi da un seminario organizzato a Roma dalla ConVol (Conferenza Permanente delle Associazioni Federazioni e Reti di Volontariato)