Opinioni

Caregiver familiari, semplificazione burocratica e Fondo per la disabilità: sono tre temi su cui sono state annunciate novità nei giorni scorsi, destando speranza, ma anche preoccupazione. Su di essi, Gianfranco Salbini, presidente dell’Associazione AIPD, si è rivolto direttamente alle ministre Locatelli (Disabilità) e Calderone (Lavoro e Politiche Sociali), con una lettera in cui scrive tra l’altro: «Vi sollecito a supportare le famiglie con disabilità con risorse e politiche strutturali, perché, pur in un momento storico di drammatica preoccupazione, la disabilità dev’essere una priorità»

«Con un po’ di emozione e un pizzico di orgoglio – racconta Anna Maria Gioria – mi piace condividere l’esperienza del mio primo convegno internazionale che si è tenuto a Monaco di Baviera sull’inclusione delle persone con disabilità. Ho incontrato tra l’altro ragazzi e ragazze che mi hanno stupito favorevolmente per la qualità delle loro domande, spaziando dai miei studi, alle problematiche legate alle barriere architettoniche o all’inserimento lavorativo. Raramente mi è capitato di raccontarmi con questa naturalezza ai giovani e sono pronta a ripetere l’esperienza»

«C’è a Genova – scrive Maria Pia Amico – una realtà sociale da far conoscere, poco considerata e che rischia di scomparire, per varie ragioni. È Casa Domani, una casa famiglia un po’ particolare, situata in centro città e abitata da cinque persone con disabilità fisica, che vengono accudite con encomiabile solerzia e affetto da quasi tutti volontari, che si alternano durante tutto il giorno e la notte. E questo da più di trentacinque anni. Una bella realtà da non lasciare sola»

«Tutti noi – scrive Marialba Corona, presidente dell’Associazione ANGSA di Bologna – dobbiamo molto alle persone con disturbo dello spettro autistico cosiddetto “ad alto funzionamentp”, perché ci hanno permesso di comprendere meglio alcune sensazioni che vivono i nostri figli e trovo giusto che possano esprimere e determinarsi. Allo stesso tempo, ritengo che la loro autodeterminazione non escluda l’esistenza di altri livelli di autismo, che vanno riconosciuti e rispettati per la loro diversità e gravità. Pertanto dobbiamo tutti impegnarci per far conoscere ogni sfaccettatura dell’autismo»

«Durante il tuo ultimo viaggio apostolico – scrive Enrico Mantegazza, rivolgendosi direttamente a Papa Francesco – non hai nascosto le tue fatiche: “Per me fare un viaggio adesso non è tanto facile come all’inizio. Ci sono limitazioni nel camminare”. Quelle immagini e quelle parole sono state riprese da tutti i principali organi d’informazione, ma senza particolare enfasi. Penso invece che l’immagine “normalizzata” di un papa in carrozzina sia particolarmente potente, perché di rado le persone con disabilità hanno occupato posizioni di vertice in un’istituzione politica o religiosa importante»

«Ricambiamo quelle incoraggianti espressioni di solidarietà recentemente dispensate verso la nostra organizzazione – scrivono da ENIL Italia, in questa lettera aperta rivolta alla ministra per le Disabilità Locatelli – ma per vederci davvero al suo fianco, esse devono rapidamente trasformarsi in costante azione e risoluta determinazione, necessarie a raggiungere quei traguardi che la materia di cui si occupa da troppo tempo implora. E una delle priorità più urgenti è quella di incrementare l’esiguo “Fondo per la Vita Indipendente”, da anni dotato di una ridicola dotazione»

«Ogni ottobre – scrive Leonardo Cardo, noto anche come “zio Leo” – Little People of America, organizzazione che per me è un esempio di vita e di speranza, supporta la nostra comunità nella celebrazione del Mese della consapevolezza delle persone di bassa statura. Mentre avanziamo come comunità e ci muoviamo verso una società veramente rappresentativa ed equa, quest’anno il Mese si è concentrato sull’immenso orgoglio che abbiamo come persone basse di statura. Non esiste infatti un uomo piccolo o una piccola donna, ma esistono persone che possono insegnare a vivere nella normalità»

«Dalla lettura della prima bozza diffusa in questi giorni – scrive Vanessa Pallucchi, portavoce del Forum Nazionale del Terzo Settore -, la Legge di Bilancio non sembra adeguata alle sfide che il Paese ha davanti e alle emergenze che sta affrontando. Registriamo un’attenzione insufficiente al sociale e l’assenza di misure strutturali per ridurre le disuguaglianze e tutelare le persone più svantaggiate e vulnerabili. Nei prossimi giorni la Legge di Bilancio arriverà in Parlamento e ci auguriamo vivamente che si potranno creare le condizioni per un miglioramento delle misure proposte»

«Forse – scrive Marino Bottà – va sfatata la leggenda metropolitana che vede tutte le aziende arroccate in difesa del nemico “Il disabile”, “armato” della Legge 68/99, che vuole entrare ad ogni costo, e che pagano le sanzioni piuttosto che assumerlo. Molte aziende, infatti, sarebbero disponibili oltre ogni aspettativa e spesso incontro imprenditori che assumono più degli obblighi previsti, che attivano progetti inclusivi o che sostengono lo sviluppo di cooperative sociali. Spiace però che queste iniziative rimangano sconosciute ai più e soprattutto ai servizi pubblici per il collocamento»

Nata a Milano il 19 ottobre 1998, l’Associazione L’abilità ha appena compiuto 25 anni di una storia fatta di servizi, progetti e attività, di famiglie incontrate, di bambini e bambine accolte, di persone a cui sono stati “aperti gli occhi” sulla necessità di una nuova cultura sulla disabilità. Ospitiamo oggi la bella testimonianza di Laura Borghetto, co-fondatrice de L’abilità, allora presidente e oggi direttrice generale dell’Associazione, che di quel 19 ottobre scrive tra l’altro: «Mi ricordo che risuonavano le parole che sarebbero diventate i nostri pilastri: cura, diritti, dignità»

«È morto il professor Gilardi – scrivono dall’Associazione Diritti alla Follia -, rinchiuso per tre anni in una RSA contro la sua volontà. Finiti i presìdi, gli striscioni, i gesti dimostrativi, le inchieste televisive, le istanze e gli appelli (Giorgia Meloni e Andrea Bocelli), le raccomandazioni del Garante Palma e destinati al dimenticatoio i problemi con la Corte Europea per i Diritti dell’Uomo, che aveva condannato l’Italia per la violazione della Convenzione Europea dei Diritti dell’Uomo. Ora tutto torna “a posto” e l’operazione “silenzio e oblio” potrà iniziare a macinare risultati»

«Qualcosa di strano – scrive Antonio Giuseppe Malafarina – in una scuola piemontese e nelle sedi di giudizio di competenza a proposito di disabilità dopo la denuncia di una famiglia. Un’educatrice, un bambino autistico e i giudicanti delle varie corti sono gli attori di una vicendache ha finora prodotto due Sentenze dissonanti. Rispetto la legge. Nulla contro le legittime assoluzioni. Ma le parole sono importanti. I concetti rappresentano i punti di vista. I punti di vista creano la cultura, dalla quale pure provengono. E la cultura che quelle Sentenze trasmettono non mi piace per nulla»

«Quei 350 milioni di euro riallocati dal “Fondo per le politiche in favore delle persone con disabilità” per altri utilizzi – scrive Vincenzo Falabella, presidente della Federazione FISH – erano finalizzati all’attuazione della Legge Delega in materia di disabilità 227/21, che entrerà in vigore dal 1° gennaio 2025. E tuttavia, in seguito a nostre interlocuzioni con i Ministeri competenti, è stata data rassicurazione che quelle risorse verranno assegnate al biennio 2025-2026, quando potranno essere realmente utilizzate per dare appunto attuazione alla Legge Delega in materia di disabilità»

«Il nostro lavoro, e di conseguenza il presente e il futuro di bambini/bambine e ragazzi/ragazze con disabilità – scrive l’educatrice Barbara Rho – dipende dai finanziamenti spesi ovvero dal reale, concreto specchio dell’impegno della società civile. Ma tali finanziamenti sono di anno in anno più esigui. Siamo indispensabili eppure invisibili e con noi i nostri utenti, ai quali restiamo interconnessi nella fondamentale relazione educativa. Non siamo educatori in senso lato, lo siamo per definizione. Eppure abbiamo contratti privi di alcuna dignità che non ci permettono di sopravvivere»

«Una recente Nota Ministeriale – scrivono da Progetto Autismo – preme per inserire la compilazione del nuovo modello di PEI (Piano Educativo Individualizzato) direttamente su piattaforma informatica. Pur essendo l’informatizzazione buona e auspicabile, la “costrizione” della compilazione del nuovo modello di PEI in questo modo trasformerà automaticamente il “modello” in “modulo”, fatto negativo sia per il GLO (Gruppo di Lavoro Operativo per l’Inclusione), che per gli alunni e le alunne con disabilità, impedendo di fatto quella “sartorialità” necessaria alla produzione di un buon documento»

«Nel 2013 – scrive Lorenza Vettor – è stato sottoscritto il “Trattato di Marrakech per facilitare l’accesso ai testi pubblicati alle persone cieche, con incapacità visive o altre difficoltà ad accedere al testo stampato”, che introduce forti deroghe al diritto d’autore per i testi destinati a persone cieche, ipovedenti o con difficoltà di lettura. Ma ogni casa editrice sembra applicarlo in modo differente, facendo il bello e il cattivo tempo, come da mia esperienza personale»

«Vorrei che oggi chi ha un cane d’affezione – scrive Flavia Tozzi -, ma anche chi non ha mai avuto questa gioia, si soffermasse un attimo a pensare a tutti quegli splendidi esseri a quattro zampe che svolgono un compito così importante per chi non vede, perché davvero il mio cuore si riempie di commossa gratitudine pensando a Wafer, che ho perso recentemente, e a tutti quelli che come lui vivono o hanno vissuto l’intenso legame con il proprio amico a cui hanno prestato volentieri i loro dolci occhi buoni, senza chiedere nulla in cambio»

«L’attuale situazione economica e sociale – scrive Vincenzo Falabella – rischia di rendere insostenibili i costi da pagare per le persone con disabilità e le loro famiglie, non ultimo quello riguardante il lavoro domestico. E questo apre la strada ad un’ulteriore segregazione delle stesse persone con disabilità, nel proprio domicilio o verso strutture residenziali “chiuse”. Servono sostegni immediati e serve sempre ricordare che disabilità e povertà si potenziano reciprocamente, in una sorta di circolo vizioso, ciò che si tocca ancor più con mano in situazioni di crisi come quella attuale»

«Dovrebbero farlo patrimonio dell’umanità, il volontariato – scrive Martina Gottardo -. Ma perché una persona che lavora, che ha una famiglia, anche degli amici con cui trascorrere il tempo libero, dovrebbe decidere di donare il proprio tempo, gratuitamente, nel volontariato? Perché se sa di non ricevere alcun compenso, si troverà di fronte a legami puri, cosa rara al giorno d’oggi, si sentirà al sicuro, si sentirà bene e nel bene. Ecco perché il volontariato è un valore aggiunto dell’umanità»

«Sembra anacronistico – scrivono dal Gruppo Donne della Federazione FISH – un Forum che si intitola “Scenari e visioni delle persone con disabilità”, con relatori solo maschili. L’assenza infatti di relatrici, oltre che dannosa, fornisce una rappresentazione distorta della realtà: le donne ci sono, vi sono anche donne con disabilità impegnate nel rendere visibili le disuguaglianze di genere e le discriminazioni multiple. La partecipazione delle donne, inoltre, è importante anche per rappresentare modelli di ruolo che riflettono la propria condizione e da cui trarre ispirazione»