Opinioni

«È certamente una buona notizia – scrive Giovanni Marino – quella riguardante la Sentenza del Consiglio di Stato che ha reso obbligatorio in tutta Italia il trattamento ABA (Analisi applicata comportamentale) per le persone con disturbo dello spettro autistico, assicurando almeno 25 ore settimanali. Ma non basta, perché serve con urgenza una programmazione sanitaria efficace. Nessuna Sentenza, infatti, potrà risolvere le complessità del sistema sanitario, se non utilizzata come metodo per costringere le Regioni a programmare i servizi carenti»

«Vivere in prima persona certe situazioni – scrive Nicola Rabbi, prendendo spunto da una ricerca svolta dal Reuters Institute for the Study of Journalism – significa poter avere uno sguardo diverso che porta a idee nuove, cioè a fare meglio il proprio lavoro di giornalista. Ad esempio, più professionisti con disabilità nelle redazioni potrebbero migliorare la qualità della comunicazione in questo campo»

«Francesca Cesarini – scrive Silvia Lisena -, atleta di parapole, la versione paralimpica della pole dance, ha vinto l’ultima edizione del programma televisivo “Italia’s got talent”. Ma come sempre, in casi analoghi a questo, arriva una domanda: ha vinto la sua performance artistica o la sua disabilità?». E aggiunge: «Si sente dire spesso che “in Italia si parla così poco di disabilità, per una volta che c’è un margine di apertura!”… Ma anche no. La parolina magica è “come”. Come si parla di disabilità, è quella la differenza. Altrimenti la gente guarda, ascolta, pensa. E pensa male»

«Tutte le famiglie iscrivono i loro figli a scuola con molti mesi di anticipo e dopo averlo fatto hanno la certezza che il proprio figlio andrà a scuola per tutto l’anno scolastico. Le famiglie, invece, che vivono condizioni di disabilità, pur effettuando l’iscrizione con i medesimi tempi e con le stesse modalità, non solo non sono certe di poter godere dello stesso diritto altrui, ma anche quando avviene, quel diritto diventa “parziale” o “a tempo determinato”»: lo scrive Fortunato Nicoletti, centrando l’attenzione in particolare sulla carenza dell’assistenza sanitaria a scuola

«Abbiamo pensato di richiedere al Comune di Verona – scrivono dall’Associazione Genitori Tosti in Tutti i Posti – l’istituzione di una commissione congiunta tra la Commissione Consiliare dell’Urbanistica e quella del Sociale, per affrontare il tema del PEBA (Piano di Eliminazione delle Barriere Architettoniche) esteso a tutta la città e soprattutto applicato prevedendo una progettazione accessibile “a monte”. Quella commissione è stata approvata, il che lascia bene sperare sui prossimi sviluppi in tale àmbito»

In riferimento al testo “Autismo: servono correzioni ai Decreti Attuativi della Legge Delega”, da noi recentemente pubblicato a firma di Giovanni Marino, presidente nazionale dell’ANGSA (Associazione Nazionale Genitori di perSone con Autismo), riceviamo il seguente contributo dai rappresentanti dell’Associazione Neuropeculiar cui diamo spazio, seguito dalla replica dello stesso Marino

«Sono grato alla nuova tecnologia per tutto ciò che ha apportato – scrive tra l’altro Giovanni Maffullo -, ad esempio in termini di compensazione di talune evidenti difficoltà presenti nell’area della disabilità, ma non mi piace la deriva che l’umano ha preso, verso un transumanesimo “tecnologicamente corretto”, in cui alle persone si chiede di vivere in un ambiente ibrido fra reale e virtuale. La tecnologia, infatti, promuove la socievolezza, l’interazione superficiale, ma non la socializzazione, intesa come vicinanza, prossimità, solidarietà, compartecipazione e corresponsabilità sociale»

«In occasione di “EXPO AID 2023” di Rimini – scrivono da ENIL Italia – abbiamo sottolineato alla ministra per le Disabilità Locatelli, ideatrice dell’evento, la necessità di mantenere alta l’attenzione sui contenuti dei prossimi Decreti Attuativi della Legge Delega 227/21, che dovranno avere puntuali riferimenti all’autogestione dei piani personalizzati, alla portabilità degli stessi su tutto il territorio italiano e alla necessità di risorse finanziarie adeguate ai costi reali sostenuti per l’assistenza indiretta»

A denunciare per l’ennesima volta l’impreparazione della scuola ad accogliere alunni e alunne con autismo è Carlo Hanau, presidente dell’Associazione APRI, constatando il silenzio istituzionale in merito alle numerose sollecitazioni della stessa Associazione su tale materia. «Pertanto – scrive Hanau – abbiamo ritenuto indispensabile illustrare i primi e urgenti interventi da attuare, in una lettera rivolta ai Ministeri competenti, in attesa di definire un piano organico di formazione permanente di tutti coloro che si prendono cura di un bambino con autismo»

«Ciò che maggiormente colpisce esaminando il “Focus ‘Principali dati della scuola – Avvio Anno Scolastico 2023/2024’” – scrive Flavio Fogarolo – è l’iniqua distribuzione dei posti di sostegno che penalizza in modo inaccettabile alcune Regioni. Si può sapere, dunque, perché in alcune Regioni, a parità di alunni con disabilità, gli insegnanti di sostegno sono il doppio che in altre?»

«Dopo il vaglio da parte delle Commissioni Parlamentari competenti – scrive Salvatore Di Giglia –, del Decreto Legislativo approvato dal Consiglio dei Ministri, con il regolamento di istituzione dell’Autorità Nazionale Indipendente Garante per i Diritti della Persona con Disabilità, il Governo potrà rendere operativo tale organismo. Volendo risalire alle origini “storiche” della figura del Garante, va detto che essa viene contemplata per la prima volta in Sicilia oltre 20 anni fa. Oggi sono numerosi i “garanti” nell’Isola e già da tempo hanno fatto rete, coordinati dalla Garante Regionale»

«La difesa dei diritti umani di tutte le persone con disabilità – scrive Alessandro Manfredi, presidente della Federazione LEDHA – è anche una questione di carattere culturale, che attiene anche al modo in cui la disabilità viene rappresentata e percepita, e che evidenzia l’importanza della nostra presenza nei media, sui social e nel mondo del cinema. Per questo il libro “Cinema e disabilità” è importante nel cercare di colmare un vuoto di conoscenza e anche di consapevolezza sull’influenza che il modo in cui la disabilità viene rappresentata nei film ha sulla vita reale delle persone»

«Passata fortunatamente l’era che riteneva la società e la famiglia come uniche cause dei problemi mentali di adulti e di bambini – scrive Carlo Hanau – i progressi della scienza nel campo della genetica, dell’informatica e della biochimica ci offrono oggi strumenti validissimi utilizzabili a livello di massa con spese contenute. Peccato che il recente Nomenclatore Tariffario comporti un arretramento nelle possibilità di ricerca offerte dal Servizio Sanitario Nazionale e dai LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) sulle cause genetiche dei sintomi presenti nei disturbi dello spettro autistico»

«Grazie alla lotta di molte famiglie – scrive Maria Antonietta Ricci -, in Italia, già da parecchi anni, esiste l’integrazione scolastica degli alunni e delle alunne con disabilità, che si trovano nelle classi “normali”. Ci auguriamo che l’idea di integrazione continui a rimanere viva nelle menti delle persone e dei politici e che non attecchiscano proposte come quello del politico tedesco Bjorn Höcke, capo del partito AfD, secondo il quale si dovrebbero radunare gli studenti con disabilità in scuole separate rispetto a quelle per alunni “normali”»

«In Sicilia – scrive Giovanni Provvidenza, portavoce del Forum del Terzo Settore di Ragusa – sono tenuti al pagamento del bollo auto anche soggetti “risparmiati” in quasi tutte le altre Regioni della Penisola, in ragione della particolare attività svolta, quali le ONLUS o Associazioni non profit. È davvero il caso di continuare a tassare soggetti che svolgono un servizio in favore della comunità il più delle volte gratuitamente?»

Nei giorni scorsi Carlo Hanau, presidente dell’Associazione APRI, aveva denunciato su queste stesse pagine come i bandi di appalto per l’assistenza all’autonomia e alla comunicazione non riportassero i requisiti necessari a definire la specializzazione della figura professionale che deve assistere gli allievi e le allieve con disturbo dello spettro autistico. Lo stesso Hanau torna sull’argomento, segnalando che anche il secondo Decreto di riparto presenta «le medesime carenze normative» riscontrate nel primo

«Mia figlia con disabilità – scrive Stella Di Domenico – frequenta la quinta elementare in un Istituto Comprensivo di Roma e non è in grado di comunicare, se non viene supportata da una figura specialistica quale l’assistente all’autonomia e alla comunicazione che la conosce molto bene. Ad oggi, purtroppo, quell’assistente all’autonomia e alla comunicazione non è ancora entrata in servizio e ritengo non sia ammissibile che ogni anno si debbano sollecitare le Istituzioni preposte – senza per altro ricevere ancora risposta – per richiedere un diritto»

«In questi ultimi anni – scrive Francesco Bondardo – c’è un problema grave ed è la sicurezza stradale minata dalla presenza di monopattini sui marciapiedi, che rappresentano un vero ostacolo per i ciechi e non solo, oltre poi al vecchio e mai guarito vizio di parcheggiare le macchine sui marciapiedi, così da impedire il passaggio dei pedoni ciechi o in carrozzina che devono scendere dagli stessi e rischiare di essere arrotati dalle macchine in transito. Eppure le leggi ci sarebbero, ma non vengono rispettate»

«Parlando del rapporto disabilità/lavoro – scrive Marino Bottà – è necessario cambiare strada. Non possiamo delegare al pubblico il compito di promuovere l’inclusione lavorativa, né attendere che il mondo della politica si accorga che l’attuale sistema di Collocamento Disabili non funziona, che la Legge 68/99 (“Norme per il diritto al lavoro dei disabili”) è obsoleta, e che aziende e persone con disabilità sono in balia di servizi che si caratterizzano per il fortissimo divario territoriale e per l’incapacità di affrontare le nuove sfide»

«Se l’uomo viene colto come persona in relazione – scrive tra l’altro Francesco Scelzo -, come singolo incluso nella comunità, i servizi alle persone tutte e anche a quelle con disabilità, saranno servizi aperti e volti a modificare le relazioni comunitarie per migliorare la capacità di vita dei beneficiari; se, al contrario, l’uomo viene colto come individuo, come nucleo, i servizi alla persona si caratterizzeranno per la separazione, la “recinzione”, la protezione»