Opinioni

«Il libro di Maurizio Arduino “Il bambino che parlava con la luce. Quattro storie di autismo” – scrive Gianfranco Vitale – è la testimonianza, resa in modo facilmente comprensibile anche ai non addetti ai lavori, della difficile ricerca di un percorso tutto da costruire, mantenendosi umili, nutrendosi anche di dubbi e sapendo che tutti abbiamo molto da imparare dagli altri, a partire proprio da ciò che ci dicono gli sguardi e le parole delle persone autistiche»

«Scrivere un libro è un po’ come correre una maratona», dice Martina Fuga nel suo libro “Lo zaino di Emma”, citando Haruki Murakami, ma questa “maratona”, in cui racconta la vita della figlia Emma, bimba con sindrome di Down, le è riuscita particolarmente bene, «senza moralismi, senza una verità da imporre e neppure un merito speciale da vantare», come scrive Franco Bomprezzi

«Se lo Stato e le Regioni – scrive Salvatore Nocera – non provvederanno immediatamente a ridisegnare la ripartizione delle competenze provinciali, di cui l’entrata in vigore della cosiddetta “Legge Delrio” rivoluzionerà il quadro, con il prossimo anno scolastico potremmo assistere a un pesante caos amministrativo, con gravissimi danni per gli alunni con disabilità e per le loro famiglie»

Proprio oggi, quando cioè parla per la prima volta pubblicamente il ragazzo vittima a Napoli delle sevizie che gli causarono gravi lesioni, terribile fatto di cronaca che tanto scalpore fece una ventina di giorni fa, riflettiamo “a mente fredda” su quanto ancora la “diversità” faccia paura e sulla necessità di «curare il male “di convivere” – come scrive Tania Sabatino – ridefinendo le relazioni con l’altro da sé e creando un nuovo senso di comunità»

Si rivolge direttamente al Presidente del Consiglio e ai Ministri coinvolti nel settore, questa lettera aperta centrata sulla mancata revisione del Nomenclatore Tariffario, per ricordare come «le norme che regolano la fornitura dei presìdi sanitari o delle tecnologie compensative abbiano un impianto vecchio che genera sprechi e spesa sanitaria non più congruenti con la qualità della vita delle persone con disabilità, uccidendo inoltre la possibilità di fare impresa in Italia»

«Sono numerose – secondo Claudio Buttarelli, presidente del MIR (Movimento Italiano dei Malati Rari) – le criticità del Piano Nazionale Malattie Rare 2013-2016, approvato dalla Conferenza Stato-Regioni, un Piano rilasciato con troppa fretta, dopo lunghi anni di gestazione, e che di fatto rimane sostanzialmente privo di obiettivi concreti da raggiungere, di responsabili certi che li garantiscano, e che soprattutto è “orfano” di risorse economiche»

«Quel taglio di 100 milioni al già insufficiente Fondo per le Non Autosufficienze, proposto nel Disegno di Legge di Stabilità, nasconde la totale privazione di dignità di vita, se non della stessa vita, di molti di noi»: lo scrive Pietro Pellillo, persona con grave disabilità, ammalata di sclerosi laterale amiotrofica, rivolgendosi direttamente al presidente del Consiglio Renzi

«Oscar Pistorius – scrive Simona Lancioni – è stato un potentissimo simbolo di riscatto sociale delle persone con disabilità, ma penso che oggi non possa più essere assunto come modello di riferimento, perché è accaduto qualcosa che ne ha modificato l’immagine pubblica, rendendolo inadatto a reggere ancora quel testimone. E credo che altre e altri riusciranno a portare quel testimone, anche con la consapevolezza delle grandi responsabilità che quel ruolo comporta»

«Tutto il film “Il giovane favoloso” di Mario Martone – scrive Franco Bomprezzi – dedicato al geniale poeta di Recanati, è un condensato dei temi che trattiamo abitualmente anche su queste pagine, dall’atteggiamento protettivo dei genitori al rapporto con la sorella, dall’amore impossibile allo sguardo degli altri, dal rapporto fra il proprio corpo e la mente, fino al valore dell’amicizia»

«Penso a una Legge sull’autismo – scrive Gianfranco Vitale – in grado di fare scaturire progetti che abbiano una ricaduta immediata sulle famiglie e sui soggetti autistici. Entrambi, infatti, vanno aiutati con strumenti capaci di fare avanzare realtà altrimenti stagnanti. E tuttavia, perché anche la migliore delle Leggi possa funzionare, è indispensabile tornare a essere protagonisti e artefici del cambiamento»

«Nessuno – scrive Rosa Mauro, riflettendo sull’ennesimo recente caso di maltrattamenti nei confronti di persone ricoverate in una RSA (Residenza Sanitaria Assistenziale) – può costringere a diventare inumani, nemmeno la crisi, nemmeno la carenza di personale, nulla!». E rivolgendosi a medici, infermieri e inservienti di quella e tante altre strutture, aggiunge: «Peggio della crisi, c’è solo il lasciare che essa vi (ci) trasformi in qualcosa che non siamo»

Un’ampia riflessione riguardante la continuità didattica, le motivazioni degli insegnanti, i docenti di sostegno e molto altro ancora, partendo dalla “Buona Scuola”, riforma complessiva del sistema scolastico, recentemente proposta dal Governo Renzi. E con un capitolo finale tutto dedicato a ciò che si dovrebbe fare, secondo Giulia Giani, per migliorare realmente l’inclusione degli alunni con disabilità

«Con una Delibera del 7 agosto scorso – scrive Antonio Nocchetti – la Provincia di Napoli ha cancellato i fondi a sostegno dell’assistenza scolastica e del trasporto degli alunni disabili. Ma a nessuno sembra interessare. E così Samuele, che vive nel quartiere napoletano di Pianura e ha una tetraparesi spastica, dovrà ancora aspettare per potere andare a scuola, e con lui tanti altri alunni con disabilità»

«È vero e falso al tempo stesso – risponde Giorgio Genta -, vero perché forse nulla deprime come l’esser tagliati fuori dal mondo, sentirsi soli, esclusi, incompresi nelle proprie necessità esistenziali, falso perché il caregiver familiare è abituato a reggere il mondo sulle spalle, perché è conscio dell’importanza della sua relazione di aiuto verso il proprio familiare assistito e perché il suo lavoro continuo è assolutamente indispensabile»

«Il meccanismo di emarginazione e di costruzione dello stigma attorno alle persone grasse – scrive Franco Bomprezzi, prendendo spunto sia dalla grave violenza subìta a Napoli da un ragazzo obeso, sia dal fatto che la Ministra della Salute belga sarebbe “troppo grassa per ricoprire il suo ruolo” – è del tutto analogo a quello che per decenni ha riguardato – e riguarda tuttora – le persone con disabilità»

«Discutibile – scrive Antonio Giuseppe Malafarina – che in televisione si portino persone con disabilità per fare audience, ma che queste incorrano in inconvenienti, come è accaduto qualche giorno fa a Giusy Versace su Rai Uno e ad Aaron James Fotheringham su Canale 5, non è altro che il segno che in televisione le persone con disabilità iniziano a stare come le altre»

Il dibattito sulla figura del docente di sostegno rischia, secondo gli insegnanti Sara Stocchini e Andrea Cengia, «di far perdere di vista il centro della questione, che giustifica la stessa esistenza della figura professionale dell’insegnante di sostegno, ovvero il fatto che l’Italia ha scelto di percorrere la strada dell’integrazione degli studenti con disabilità. E l’integrazione è affare di tutti i docenti del Consiglio di Classe e non del solo docente di sostegno»

«Noi genitori – scrivono i rappresentanti delle Associazioni ANGSA, Magica-Mente e Omphalos – siamo confortati dalla recente promulgazione nelle Marche di una Legge Regionale sull’autismo, ma guardiamo con indignazione e sconcerto ad incontri come quelli che si terranno a San Benedetto del Tronto, con la riesumazione di false teorie e il rischio di veder compiere passi indietro in un percorso virtuoso intrapreso ormai da tempo in quella Regione»

Sono troppi, ogni anno, i bimbi che perdono la vita o che riportano danni permanenti, a causa di soffocamento da corpo estraneo. «Ma tante tragedie – scrive Sonia Di Lenarda – si potrebbero evitare con la conoscenza di semplici manovre. Anche il mondo della politica, dunque, prenda urgentemente in carico il problema e se vorrà, potrà farlo anche avvalendosi di un gruppo di persone pronte a mettere a disposizione le loro esperienze»

«Le mie lotte – scrive Marisa Melis, madre di una ragazza con disabilità – mi hanno portato a far cambiare istituto a mia figlia nelle scuole superiori e ad inserirla in un altro, dove ci hanno dato la possibilità di seguire un percorso curricolare. La ragazza, sentendosi gratificata, ci ha messo tutto il proprio impegno, conseguendo la qualifica di operatore grafico multimediale con una buona votazione e dopo avere sostenuto gli esami con tutti i compagni»