Opinioni

«È sorprendente – scrive Franco Bomprezzi, riferendosi alla puntata del programma televisivo di Riccardo Iacona “Presadiretta”, dedicata al cosiddetto “Metodo Stamina” – che un onesto e serio lavoro di documentazione giornalistica risulti oggi una sorpresa, quasi una “prestazione eccezionale”, tanto che, in effetti, ne sto scrivendo. Dovrebbe essere pane quotidiano, specie nel servizio pubblico radiotelevisivo, ma non solo»

«La tutela antidiscriminatoria – scrive Gaetano De Luca – costituisce l’unico strumento giuridico che consente di difendere e garantire un reale ed effettivo processo di inclusione e di partecipazione, proprio in quanto partendo dall’oggettiva diversità che contraddistingue la condizione di disabilità di un alunno, impone un trattamento disuguale per compensare la situazione di oggettivo svantaggio»

«Non è sempre facile – scrive Rosa Mauro – comprendere e accettare la sessualità espressa dai bambini, poi ragazzi, infine adulti, autistici, non solo e non tanto perché potrebbe essere diversa dalla nostra, quanto perché loro stessi non sempre sono in grado di giustificarla a sufficienza, dando a noi dei criteri interpretativi della stessa»

«Il nonno – scrive Franco Bomprezzi, rivolgendosi al nipote di Umberto Eco, cui quest’ultimo aveva inviato una “Lettera d’Autore per il 2014”, pubblicata da una testata nazionale – è un grande saggio sulle cose che conosce meglio, ma magari anche lui sulla disabilità è rimasto un po’ indietro nel tempo, e si basa sui luoghi comuni, sui pregiudizi, dai quali per altro, da attento studioso delle parole e del loro significato, dovrebbe ben guardarsi»

Riceviamo e ben volentieri pubblichiamo la seguente nota di precisazione di Manuela Aloise, presidente della Lega Italiana Sclerosi Sistemica, che rispetto a un nostro testo – riguardante una mozione approvata in Lombardia, per fare accelerare il processo di riconoscimento della sclerodermia (o sclerosi sistemica) come malattia rara a livello nazionale – sottolinea con forza il grande impegno della propria organizzazione in questo àmbito

«Capita spesso – secondo Stefania Delendati – che nel parlare dei disabili si perda tanto tempo a scegliere il vocabolo esatto in base al contesto, fino al punto da dimenticare i problemi reali, i diritti negati, le piccole grandi discriminazioni di ogni giorno, magari messe in pratica in buona fede, ma sintomatiche di una normalizzazione solo verbale»

Un titolo provocatorio, una riflessione sugli scarsi strumenti concreti di cui dispone l’Ufficio Nazionale Antidiscriminazioni Razziali (UNAR) della Presidenza del Consiglio e un appello al movimento delle persone con disabilità, per pretendere che all’UNAR stesso vengano quanto prima rafforzati i poteri di inibizione e di rimozione delle discriminazioni

«Ritengo – scrive Salvatore Nocera – che in tema di inclusione scolastica il Programma d’Azione Biennale per la Promozione dei Diritti e l’Integrazione delle Persone con Disabilità non rimarrà un “libro dei sogni”, come capiranno presto anche i responsabili dei diversi servizi, quando le famiglie e le associazioni, non venendo attuati spontaneamente quegli interventi, otterranno dalla Magistratura la realizzazione forzosa dei loro diritti»

«In molte vie del centro di Milano – scrive Franco Bomprezzi – ci si imbatte in un vero paradosso, quando all’attenzione per la pavimentazione, gli scivoli e l’accessibilità esterna, non sempre corrisponde la possibilità di entrare liberamente in uno dei tanti negozi o esercizi pubblici». L’auspicio, quindi, è che il nuovo Regolamento Edilizio milanese, centrato anche sull’accessibilità degli esercizi commerciali, possa migliorare la situazione

«Continuare nelle incertezze e nell’illusione di poter rallentare l’evoluzione della civiltà digitale – scrive Alfio Desogus, commentando il recente Decreto Legge che prevede sgravi fiscali per i libri di carta, ma non per quelli elettronici – è un grave errore politico-culturale che può tradursi in un arretramento dei diritti dei lettori con disabilità, ma anche in un declino della stessa economia editoriale»

Dopo un 2013 particolarmente difficile, il primo anno in cui gli esiti della crisi economica si sono fatti sentire pesantemente anche a livello locale, l’augurio per il 2014 del Presidente della FISH Lazio è quello di «ritrovare nuova linfa e capacità di rappresentanza», di fronte alle «tante sfide cui non possiamo sottrarci e a cui dovremo saper rispondere tutti insieme in maniera adeguata»

«Anche le nostre famiglie con disabilità – scrive Giorgio Genta -, quando si recavano a Philadelphia una ventina di anni fa, per conoscere il metodo riabilitativo promosso da Glenn Doman, rivolto ai bambini con lesioni cerebrali, venivano tacciate di follia, derise, compatite nel migliore dei casi. Esistono però profonde differenze con la situazione attuale riguardante il cosiddetto “metodo Stamina”»

«Riteniamo un obbligo etico e un preciso dovere sociale – scrivono i rappresentanti di UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare), commentando gli ultimi sviluppi del cosiddetto “caso Stamina” – fornire la completa conoscenza sui dispositivi di validazione scientifica di tale metodo», perché «è fondamentale che chi è affetto da una Malattia Rara disponga di una corretta informazione su cui esprimere un consapevole consenso»

«Non è così – scrive Franco Bomprezzi, riferendosi alle forme di protesta estrema attuate dalle persone favorevoli al cosiddetto “metodo Stamina” – che si fa cultura della diversità e della disabilità. Non si comportano in questo modo migliaia e migliaia di altre famiglie, che da anni si battono in silenzio per raccogliere idee e fondi attorno ai centri di ricerca genetica, consapevoli, razionalmente, che la strada della ricerca seria è una sola, in tutto il mondo»

«Forse – scrive Simone Fanti, riflettendo sul significato stesso dell’essere una persona con disabilità in carrozzina – sarebbe meglio godersi il 100% di quello che la vita offre. Del resto, è l’unica che si ha. E non si può andare al supermercato e acquistarne un’altra diversa. O, forse, semplicemente uguale, ma con problemi differenti da affrontare»

Una lettera augurale al Ministro della Salute, da parte dei “Malati Invisibili”, sito internet che dispone anche di un gruppo Facebook e di un Forum, nato per fornire informazioni sulle Malattie Rare e Autoimmuni. Una lettera per «sensibilizzare e far riflettere sulla situazione di molte famiglie italiane, dove bambini e adulti si trovano a combattere contro un male poco conosciuto o addirittura non ancora riconosciuto»

Dopo essere partito dalla vicenda personale della propria figlia, per raccontare “un mese in rianimazione” e per approfondire le caratteristiche e i significati della ventilazione polmonare domiciliare, Giorgio Genta prosegue nel suo percorso e guardando ai positivi sviluppi della sua situazione, allarga ancora una volta la riflessione a tutte le “famiglie con disabilità”

«Anche in assenza di dati epidemiologici precisi – scrive Giulio Nardone, riferendosi a un’“Opinione” da noi pubblicata nei giorni scorsi, ove si parlava di cifre molto inferiori – i ciechi nel mondo si aggirano intorno ai 50 milioni». Lo stesso Nardone si sofferma poi anche sulla questione della fruizione del patrimonio artistico, e in particolare delle sculture, da parte di non vedenti e ipovedenti

Alcuni Parlamentari sembrano essersi “accorti” del profondo malessere che attanaglia le persone con disabilità, in relazione all’ISEE e a molti altri cattivi provvedimenti, e così sono insorti “contro se stessi” perché giammai, nel pur lungo iter dei provvedimenti, avevano avanzato serie proposte di modifiche; anzi, tra loro, qualcuno aveva avallato quegli stessi provvedimenti…

«Le persone con problemi di mobilità – scrive Franco Bomprezzi – e le persone anziane hanno diritto a fruire della bellezza che si può ammirare dal tetto del Duomo di Milano, o questo diritto è riservato alle persone “di sana e robusta condizione fisica”?». Un quesito più che lecito, alla luce delle forti opposizioni espresse sull’installazione di un ascensore trasparente, per salire appunto sul teto del Duomo di Milano, in vista dell’“Expo 2015”