Opinioni

«Vorrei dire alle troppe famiglie rassegnate – scrive Giovanni Provvidenza, presidente dell’ANFFAS di Modica – di tornare ad unirsi e lottare insieme per il rispetto dei diritti dei propri figli con disabilità, smettendo di isolarsi nella convinzione che tanto non cambierà nulla. Se ad oggi dei diritti ci sono è perché in passato ci sono state famiglie che hanno lottato e adesso tocca a noi, sia alle famiglie più giovani che a quelle più anziane che possono fare da supporto. Aiutiamoci e dimostriamo che ci siamo e che possiamo essere uniti»

«Si tratta di rompere questo andazzo dilatorio – scrive Fausto Giancaterina, commentando un recente provvedimento di Roma Capitale, che ha aggiornato le rette per le Case Famiglia – un andazzo che scansa e non affronta i problemi strutturali del nostro welfare cittadino e che, attualmente, non riesce a rendere veramente esigibili quei diritti sociali che sono alla base di una buona convivenza nella nostra città, che considerano centrale il bene-essere di ogni persona, che offrono occasioni di capacitazione, di scelte personalizzate, di prospettive inclusive nel contesto sociale di vita»

Continuiamo a dare spazio ad altre opinioni sugli articoli pubblicati recentemente dalla giornalista Concita De Gregorio e sulle tante prese di posizione da essi suscitate. Questa volta riceviamo e ben volentieri pubblichiamo il contributo di Federico Girelli, presidente del Comitato Siblings – Sorelle e Fratelli di Persone con Disabilità, che scrive tra l’altro: «Non si tratta di esprimersi in modo “politicamente corretto”, né di tener conto del “contesto”, ma di avere rispetto delle persone, quel rispetto dovuto a tutti gli esseri umani»

«Derubricare il diritto all’inclusione ad “ideologia inclusiva” – scrive Domenico Massano – come ha fatto Björn Höcke, leader del partito di estrema destra Alternativa per la Germania, proponendo l’isolamento scolastico degli alunni con disabilità, definiti come un “fattore di stress” e di ostacolo per gli altri studenti, sembra porre i presupposti per l’avvio di una campagna di odio e discriminazione contro le persone con disabilità, che rischiano di essere viste come un peso per il resto della società, arrivando in tal modo ad eroderne altri diritti acquisiti»

«Una buona guida per migliorare la qualità di vita delle persone con autismo col progetto di vita», è questa, in sintesi, la valutazione dell’Associazione APRI, sulle “Raccomandazioni della Linea Guida sulla diagnosi e sul trattamento di adulti con disturbo dello spettro autistico”, recentemente pubblicate dall’Istituto Superiore di Sanità. Lo afferma Carlo Hanau, presidente dell’Associazione, rilevando una positiva incongruenza rispetto invece alle discusse scelte operate dallo stesso Istituto nell’aggiornamento della Linea Guida n. 21 per bambini e adolescenti con autismo

«Se la “cattedra mista” o “doppia cattedra” – scrive tra l’altro Fernanda Fazio – fosse la normale possibilità di completamento della cattedra di sostegno e quest’ultima fosse il normale completamento della cattedra del docente curricolare specializzato, forse si potrebbero veicolare concretamente i concetti di: essere docenti curricolari specializzati della classe, prendendo in carico tutti gli alunni, con tutti i loro Bisogni Educativi Speciali, certificati o non certificati; essere docenti specializzati della classe che nella loro disciplina sono anche docenti curricolari»

Come preannunciato nei giorni scorsi, diamo spazio ad ulteriori opinioni sugli articoli pubblicati recentemente dalla giornalista Concita De Gregorio e sulle tante prese di posizione da essi suscitate. A scrivere oggi direttamente alla giornalista è l’AIPD (Associazione Italiana Persone Down), che offre tra l’altro «la propria collaborazione a tutti i giornalisti, con la convinzione che questi “scivoloni”, sui quali spesso ci troviamo a intervenire, derivino da una conoscenza insufficiente e inadeguata del nostro mondo e di quei “cerebrolesi” a cui, ogni tanto, si fa riferimento»

«Le parole – scrive Salvatore Cimmino – possono rappresentare finestre o muri, sono l’arma più potente di cui ognuno di noi è dotato, un’arma che non dovrebbe mai essere puntata al cuore dell’altro. L’identità sociale della persona con disabilità nel corso della storia dell’umanità è stata oggetto di alterni destini, che si sono concretizzati, spesso, in epiteti denigratori. Usate in contesti diversi, le parole possono essere appropriate, confondere o addirittura offendere, ma se utilizzassimo quelle giuste, potrebbero diventare le fondamenta del mondo inclusivo in cui abitare tutti insieme»

Sugli articoli pubblicati recentemente dalla giornalista Concita De Gregorio e sulle parole “sbagliate” in essi contenute, diamo oggi spazio innanzitutto alla nota diffusa dal Consiglio Nazionale dell’Ordine dei Giornalisti, ove si legge tra l’altro che quelle parole «sono lo specchio di una cultura discriminatoria e anti-inclusiva». Successivamente pubblichiamo la lettera inviata direttamente alla giornalista dalla Federazione LEDHA, secondo la quale «in questo caso le scuse non bastano, ci vuole una conversione»

Tra le preoccupazioni legate alla rimodulazione del Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza (PNRR) vi è anche quella relativa alla circostanza che una serie di interventi, in buona parte localizzati nelle città, venendo esclusi dal PNRR stesso, non siano più vincolati al rispetto dei criteri di accessibilità che l’accesso ai fondi del Piano richiede. L’INU (Istituto Nazionale di Urbanistica) raccoglie in tal senso la segnalazione di questo rischio da Giampiero Griffo, coordinatore del Comitato Tecnico-Scientifico dell’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità

Il 1° agosto scorso Franco Bomprezzi, che di «Superando.it» è stato direttore responsabile fino alla sua scomparsa nel 2014, avrebbe festeggiato il proprio 71° compleanno. Per noi che l’abbiamo amato, apprezzato e che abbiamo avuto la fortuna di esserne amici, oltre ad averlo come punto di riferimento professionale, è un piacere dare spazio al ricordo inviatoci da Simonetta Morelli, presidente dell’Associazione Premio Franco Bomprezzi, scritto dal “fratello” e collega giornalista Gerardo Bombonato

«Ho letto in “Superando.it” – scrive Salvatore Nocera – l’articolo “Perché penso a un Profilo Esistenziale di Vita” di Maurizio Zerilli il quale propone che genitori, fratelli/sorelle, coniuge o compagno di persona con disabilità possano prevedere per quest’ultima un progetto di “Dopo di Noi” di sicura efficacia e rispondente pienamente ai suoi bisogni, desideri e aspirazioni. Condivido certamente questo progetto, anche alla luce delle “distorsioni” della Legge sull’amministrazione di sostegno e dell’insoddisfacente attuazione della Legge sul “Dopo di Noi”»

«A nessuno sfugge – scrive Pier Angelo Tozzi – quanto non sia più “civilmente” sopportabile il vuoto legislativo sul tema dei caregiver, coloro che prestano assistenza continuata (spesso iniziata fin dalla nascita dell’assistito) a persone, quasi sempre familiari, con disabilità complesse, e la cui vita, come è stato provato, rischia di accorciarsi di circa 5/6 anni. Per iniziare un percorso fruttuoso, però, serve un’ambizione per legiferare che oggi il Paese pare non avere e anche una condivisione di partenza da parte di tutte le Associazioni rappresentative dei diritti delle persone»

«La Signora che ha replicato su queste pagine a un mio intervento – scrive Salvatore Nocera – ha lamentato il fatto che abbia affrontato sotto il profilo giuridico il problema di un salario ai familiari che dedicano con amore tutta la loro vita ai propri cari con disabilità. Nell’ammirare moltissimo la dedizione della Signora al marito e all’esempio che essa dà ai suoi figli e a quanti la conoscono, mi permetto quindi di intervenire sul tema anche dal punto di vista della Federazione FISH, di cui sono stato anni fa vicepresidente, e dal punto di vista di persona con disabilità, quale sono»

Un materasso che per legge avrebbe dovuto essere ignifugo/autoestinguente, un impianto antincendio guasto da mesi (o da anni?), i Vigili del Fuoco allertati con ritardo: sono solo alcune delle premesse, come sottolinea Giorgio Genta, «del terribile fatto accaduto alla RSA “Casa dei Coniugi” di Milano, dove un incendio ha causato sei vittime e tanti feriti soprattutto per intossicazione da fumo. E c’è un’altra domanda obbligata: quanto personale della cooperativa che gestisce la struttura era effettivamente in servizio al momento dell’incendio e quale il rapporto numerico personale/ospiti?»

«L’istituzione del Garante Nazionale dei Diritti delle Persone con Disabilità – scrive Giampiero Griffo – costituisce un altro importante passo avanti per la piena ed effettiva applicazione della Convenzione ONU, rilanciando il ruolo fondamentale che le persone con disabilità e chi le rappresenta debbano avere per promuovere i propri diritti. Non è più il tempo che qualcuno decida al posto nostro cosa ci serve, ma è il momento di rivendicare la nostra autodeterminazione e il rispetto dei diritti umani riconosciuti dalle Convenzioni internazionali»

«Ottima e utilissima – scrive Antonio Giuseppe Malafarina – l’applicazione per Alexa “Libro in voce”, che legge vagoni di libri gratis, con Alexa che è il supporto e “Libro in voce” il tramite, a cura di Amazon e dell’UICI (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti). Ottima perché rappresenta un facilitatore e riduce la disabilità. Attenzione, però, a parlare di “intelligenze”, perché al momento siamo agli albori e se non mettiamo ora gli ingredienti giusti, umani, nei germi delle intelligenze in divenire che stiamo generando, rischiamo una catastrofe!»

«Proviamo a pensare di integrare il Progetto di Vita Individualizzato delle persone con disabilità previsto dalla Legge 328/00 – scrive tra l’altro Maurizio Zerilli – con un nuovo capitolo denominato “Profilo Esistenziale di Vita”, dove raccogliere tutti i desideri, le abitudini, le volontà della persona con disabilità, un capitolo redatto da chi conosce meglio la persona stessa, una sorta di “testamento etico”, adattabile negli anni ad eventuali nuove esigenze, ma sempre nel rispetto delle volontà della persona con disabilità e che sia vincolante nei rapporti con terzi»

«Quando smetterò di essere caregiver di mio marito – scrive Silvia Cerqua, prendendo spunto da un precedente contributo da noi pubblicato, sempre sul tema dei caregiver -, non avrò diritto a nulla. Non ho lavorato, ma ho fatto risparmiare allo Stato in assistenza domiciliare, psicologo, infermiere, autista, badante, donna delle pulizie e mille altri mestieri. Mi sento umiliata e vorrei vedere riconosciuti questi anni di assistenza, perché io ho lavorato senza sosta, giorno e notte, con il Covid, con una mano ingessata, in gravidanza e in lutto. Per me niente malattia o ferie»

«La Giunta Regionale delle Marche – scrivono varie organizzazioni di tale Regione – ha approvato le proposte di modifica dei requisiti delle strutture diurne e residenziali, provvedimento che interessa 12.500 persone (disabilità, anziani non autosufficienti, disturbi psichiatrici, minori, demenza). Quelle proposte di modifica sono in continuità con i contenuti estremamente inadeguati dei Regolamenti del 2020, o addirittura li peggiorano. Basti pensare alla proroga di ulteriori 10 anni per l’adeguamento strutturale delle camere, che potranno continuare ad essere di 4 (o più!) letti per camera»