Opinioni

«Ripenso all’esperienza della “Maturità” di nostro figlio – racconta Nicoletta Stringhetta -, giunto finalmente a questo traguardo, dopo 7 anni di liceo, un tempo dilatato e trasformato dall’aggravarsi della sua già complessa situazione di salute. Quel giorno conclusivo, il 3 luglio, è stato infinitamente bello, come arrivare in vetta e contemplare un panorama luminoso che credevamo impossibile riuscire a vedere. Quel giorno di “conquista” resterà scolpito nella nostra storia come una pietra miliare, che ci ha regalato la possibilità di vedere oltre e di credere in nuovi orizzonti»

«Esprimiamo forti perplessità, da un punto di vista etico, che una famiglia di una persona con disabilità, già fortemente provata dalle esigenze di cura e dalle preoccupazioni per il futuro del figlio, debba privarsi e privare il figlio di 300.000 euro di spese processuali»: lo affermano i sottoscrittori del presente contributo (FISH Lazio, FIDA, Forum Terzo Settore Lazio, Istituto Luca Coscioni, Laura Andrao), sulla vicenda di Elena e del figlio Mario, chiedendo poi «alla Politica di disciplinare situazioni processuali dove le parti hanno una condizione economica di partenza molto differente»

«Ho letto con molto interesse e piacere – scrive Salvatore Nocera – l’articolo di Simona Lancioni “Sono stata una caregiver “anomala e imprevista”, pubblicato da “Superando.it”, piacere per le argomentazioni chiarissime sulla differenza tra caregiver familiare e lavoratori impegnati nell’assistenza, oltreché per l’insistenza sulla legittimità del “caregiver per scelta” e del “Care Collective” (“cura condivisa con la comunità”), interesse per il fatto che il dibattito scaturito dagli ultimi interventi di “Superando.it” sui caregiver ha stimolato alcune mie riflessioni giuridiche»

«Quando si parla di “orgoglio disabile” – scrive tra l’altro Simone Riflesso – penso che spesso alla radice dell’incomprensione ci sia una confusione sull’oggetto per il quale provare orgoglio: non la compromissione del nostro corpo-mente, quella che in documenti ufficiali viene chiamata menomazione o “impairment”, che vorrebbe indicare la condizione oggettiva che ci fa vivere un limite sulle prestazioni, ma la nostra identità, ossia la categoria nella quale capitiamo dal momento in cui siamo visti e trattati in un modo in cui vengono trattate anche altre persone come noi»

«Una mia riflessione pubblicata su queste pagine – scrive Simona Lancioni -, riguardante le misure di tutela per i caregiver in Italia, ha suscitato un confronto pubblico. Nel ringraziare quindi Alessandra Corradi, presidente dell’Associazione Genitori Tosti in Tutti i Posti, Alessandro Chiarini e Caterina Landolfi, presidente e componente del Comitato Esecutivo del CONFAD, per i contributi in cui hanno espresso rilievi critici in merito a qualche mia posizione, propongo in replica e con spirito costruttivo ulteriori riflessioni, da “caregiver anomala e imprevista”, quale sono stata per anni»

Uno degli aspetti più drammatici degli abusi posti in essere nell’applicazione dell’amministrazione di sostegno è la devastante ingerenza nelle relazioni e negli affetti delle persone con disabilità che vi vengono sottoposte. Ben volentieri diamo spazio ad una lettera aperta scritta dalla giornalista Barbara Pavarotti a C., il suo compagno di vita, ricoverato da oltre un anno, contro la propria volontà, in una struttura per anziani dal proprio amministratore di sostegno, e Pavarotti non ha più avuto modo di vederlo e frequentarlo

«Tutti coloro che sono animati dall’obiettivo di ottenere una Legge adeguata sui caregiver familiari sollecitino le Istituzioni a dare risposte in uno spirito di collaborazione e dialogo da parte di tutti i soggetti in causa»: è la conclusione di Alessandro Chiarini e Caterina Landolfi in questo contributo di riflessione, che prende le mosse dall’articolo “Quali tutele predisporre per la figura del caregiver?”, pubblicato alcuni giorni fa su queste stesse pagine

«Attenzione ai termini che vengono utilizzati – scrive Tonino Urgesi – e all’importanza del diverso contesto, quando ci si ritrova a tenere incontri o dibattiti sulla disabilità. Se parlo ad esempio agli alunni di una scuola di sessualità, affettività e disabilità, la mia disabilità deve diventare solo un pretesto per iniziare un confronto costruttivo per entrambi. Diverso, invece, il caso di un incontro con addetti ai lavori sul mondo della disabilità, dove domande chiare esigono risposte altrettanto chiare e precise»

«Le tutele per i caregiver familiari devono comprendere tutto ciò che riguarda lo status di lavoratore – scrive Alessandra Corradi, presidente dell’Associazione Genitori Tosti in Tutti i Posti – perché il caregiver è un lavoratore, non sceglie di assistere, ma vi è costretto per la lacuna esistente nel nostro sistema sociosanitario discendente da un vuoto normativo, e solo grazie a questo lavoro il familiare assistito e amato vive una vita dignitosa. E si deve smettere di pensare che un bonus mensile possa risolvere tutto»

«La mancata menzione nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) – scrive Paolo De Luca – della sostituzione alle persone adulte della protesi acustica o di un processore esterno di impianto cocleare per causa di smarrimento o furto, è un fatto molto grave e nemmeno tutti gli utilizzatori di tali ausili ne sono consapevoli, prendendone coscienza con incredulità, quando si ritrovano a vivere appunto una situazione di smarrimento o furto, dando per scontato che succeda come per i minori i quali ne hanno invece diritto»

«Riuscire a vedere le potenzialità al di là dei limiti – scrive Salvatore Cimmino – è un processo a dir poco rivoluzionario per una società che voglia dirsi civile. Vorrei dunque che le Istituzioni, pubbliche e private, e soprattutto le persone che le presiedono, riflettessero su questo punto e che tale obiettivo diventasse una scommessa per loro stessi, realizzando il sogno delle persone con disabilità di accedere alle cure, alle terapie e alle tecnologie corrispondenti alle loro esigenze, con il potere di credere che possiamo sempre migliorare»

«Rispetto l’“orgoglio disabile” e chi ritiene che “disabile è bello” – scrive Salvatore Nocera -, anche se ho una diversa visione della qualità della mia vita. Ormai da decenni, infatti, ho pienamente accettato la mia minorazione visiva e riesco a vivere benissimo con essa, anzi mi ha spronato ad impegnarmi per migliorare la qualità dell’inclusione scolastica, sociale ed ecclesiale delle persone con disabilità. Confesso però che ogniqualvolta camminando da solo batto con le mani o con la fronte contro un paletto, non mi sento certo troppo orgoglioso di essere minorato della vista!»

È in discussione al Consiglio Regionale del Lazio una Proposta di Legge Regionale tramite la quale si intende istituire, presso il Consiglio stesso, un Garante Regionale per la tutela delle persone con disabilità. Audito dalla VII Commissione Consiliare (Sanità, Politiche Sociali, Integrazione Sociosanitaria e Welfare), Daniele Stavolo, presidente della Federazione FISH Lazio, ha esposto una serie di osservazioni su tale Proposta di Legge, sia di sistema, che nel merito del testo, evidenziandone anche alcune criticità

«Si stima che ci siano in Europa circa 6 milioni di persone con epilessia – scrive Marino Bottà -, in Italia circa 550.000. Fra le categorie di disabilità tante sono considerate assurdamente minoranze sociali, e come tali ancora più inascoltate e invisibili. Ma anche le persone con epilessia possono lavorare e hanno il diritto di essere persone socialmente vive, e non schiacciate da uno stigma sociale anacronistico. Non ci sono categorie di disabilità che non possono accedere al lavoro, ma è lo Stato che dovrebbe garantire le stesse possibilità inclusive per tutti i suoi cittadini e cittadine»

«Che la figura del caregiver italiano – scrive Simona Lancioni – ovvero colui, o più spesso colei, che presta assistenza gratuita, continuativa, di lunga durata e quantitativamente significativa ad una persona con disabilità, o ad una persona anziana, che non siano autosufficienti nello svolgimento degli atti quotidiani della vita, vada riconosciuta e tutelata è una questione accolta all’unanimità, mentre è faccenda assai più complessa trovare un accordo sulla platea di soggetti da tutelare, come pure convergere sulle tutele da predisporre»

«Pur essendosi ridotti di molto – scrive Salvatore Nocera, commentando un articolo apparso sulla testata “Avvenire” -, gli episodi nei quali i bambini con disabilità intellettiva si vedono rifiutare la prima comunione da qualche parroco, che li ritiene incapaci di comprendere il significato del sacramento, sono ancora troppi rispetto all’attuale presa di coscienza della dignità delle persone con disabilità, operata da decenni di lotte delle famiglie e delle loro Associazioni, che hanno ottenuto norme nazionali e internazionali sul loro diritto di uguaglianza con tutti gli altri»

«Riprendo la domanda posta da Salvatore Nocera su queste pagine – scrive Paola Di Michele – e mi chiedo anch’io perché, a sei anni dal Decreto che disponeva il profilo unificato degli assistenti all’autonomia e alla comunicazione, le Istituzioni non abbiano ancora provveduto. Forse perché i missionari rendono meglio e costano meno dei professionisti? E mi chiedo anche come faccia lo stesso Nocera, contro ogni evidenza, a impegnarsi sempre con tutto se stesso su questi temi. Forse perché, insieme a me e a pochi altri, crede semplicemente in una società e in un mondo più giusto, più equo»

«Abbiamo raccolto diverse segnalazioni – denuncia Carlo Hanau, presidente dell’APRI (Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l’autismo e il danno cerebrale) – secondo le quali molti Comuni, nel predisporre il servizio di assistenza per l’autonomia e la comunicazione rivolto alle scuole, lo affidano a enti convenzionati, sulla base di bandi che non rispettano la normativa vigente in materia di disturbo dello spettro autistico, normativa che prescrive espressamente la specializzazione del personale impegnato in tale servizio»

«Dopo la manifestazione musicale “Yoga Radio Bruno Estate” – scrive Francesco Gattus, presidente del Comitato Ferrarese Area Disabili -, organizzata a Ferrara da Radio Bruno, ci sono pervenute segnalazioni da persone con disabilità e loro familiari, sulle difficoltà avute nell’accedere all’area spettacolo e nell’individuare la zona riservata a persone con ridotta e impedita capacità motoria e per i loro accompagnatori, che pare non fosse stata predisposta. Ci è stato anche segnalato che i servizi igienici accessibili erano chiusi con fascette in platica e pertanto non erano fruibili»

Riceviamo e ben volentieri pubblichiamo la seguente lettera, aperta e pubblica, inviata al Sindaco di Roma da Luigi Vittorio Berliri, presidente di Casa al Plurale, Associazione di coordinamento delle case famiglia di Roma e del Lazio. «Occorrono almeno 18 milioni di euro – scrive tra l’altro Berliri – per adeguare le tariffe per le 415 persone con disabilità in casa famiglia. Benissimo il piccolo recente incremento di 7 euro, ma davvero non basta. Occorre parlarne, pubblicamente, perché dare risposta ai più fragili è dare risposta a tutta la città: è una responsabilità collettiva!»