Opinioni

«Le tecnologie si evolvono rapidamente – scrive Tonino Urgesi -, ma come potranno interfacciarsi in futuro con la realtà delle persone con disabilità? Ben vengano, quindi, tutti gli ausili che aiutano a superare le difficoltà quotidiane affrontate dalle persone, consentendo loro di vivere in autonomia un deficit, facendo attenzione, però, che questi ausili o strumenti tecnologici non annullino le proprie capacità e identità, ma che siano equilibrati e calibrati in base a ciò che realmente ci è possibile (o impossibile) eseguire»

«Occorre un cambio di paradigma dell’esperienza di Dio e di mentalità per le nostre comunità civili e religiose. Occorre che vi sia un forte scatto di reni affinché l’annuncio positivo del Vangelo, che innerva a suo modo ogni realtà sociale, giunga e scompigli le credenze antiche e paralizzanti, giungendo ad annunciare a coloro che vivono il limite della disabilità: “Tu non sei la tua disabilità”»: lo scrive tra l’altro Simone Stifani, in questo suo contributo di riflessione, che prende spunto da una presentazione del libro “A Sua immagine? Figli di Dio con disabilità”

«È stata una vera Amica, sempre disponibile e cordiale nel rispondere alle richieste dell’ANGSA e attiva nel fare informazione e formazione sull’autismo nel suo ruolo di docente universitaria e di persona impegnata nel sociale. La notizia della sua scomparsa ci ha profondamente addolorato e vogliamo far sentire alla famiglia la nostra commossa vicinanza»: così l’ANGSA Emilia Romagna e quella di Bologna (Associazione Nazionale Genitori di perSone con Autismo) ricordano la professoressa Flavia Franzoni Prodi

«Siamo tutti Persone, solo Persone. Tutte diverse ma con gli stessi diritti. E per questo insieme possiamo fare sempre di più, scambiando a vicenda le buone pratiche dei nostri Paesi e promuovendo il diritto di tutti ad una vita dignitosa, attraverso azioni concrete insieme alle Associazioni di persone con disabilità e al Terzo Settore»: lo ha dichiarato la ministra per le Disabilità Locatelli, concludendo il proprio intervento, tenuto durante la 16^ Conferenza Annuale degli Stati Parti della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, al Palazzo delle Nazioni Unite di New York

«Come coniugare la specificità del rapporto curante/curato con il riconoscimento di diritti del multiforme mondo di chi si prende cura che siano basati su princìpi propri del diritto: trasparenza, equità, eguaglianza, esigibilità…?», se lo chiede Loredana Ligabue, riflettendo sulla figura del caregiver. Scegliere una definizione di caregiver ampia, sviluppare servizi territoriali di prossimità e di comunità, valutare i bisogni di chi si prende cura e modulare il sostegno in relazione alla quantità e all’impatto dell’azione di cura: questi alcuni degli spunti offerti

Per tanti anni presidente della Consulta delle Persone con Disabilità nel Municipio 9 di Roma, alla fine di maggio Luciana Gennari è stata insignita del titolo di Presidente Onorario di tale Consulta, titolo riconosciuto per la prima volta. Riceviamo e ben volentieri pubblichiamo un testo di Raffaello Gennari, figlio di Luciana, per farne meglio conoscere ai Lettori e alle Lettrici l’alto spirito etico, la passione e il rispetto con cui ha accompagnato il proprio impegno più che ventennale in favore dei diritti delle persone con disabilità e delle loro famiglie

L’idoneità degli assistenti per l’autonomia e la comunicazione, l’ingresso di operatori esterni specializzati (incaricati dalle famiglie), una corretta formazione degli operatori degli Sportelli Autismo/Scuole Polo e l’inserimento di almeno un insegnante tutor qualificato nelle istituzioni scolastiche del primo ciclo: è la sostanza delle quattro proposte inviate al Ministero dell’Istruzione e del Merito dall’APRI ((Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l’autismo e il danno cerebrale), per garantire una vera inclusione degli alunne e delle alunne con autismo

«In caso di grandi calamità quali alluvioni, terremoti, disastri ambientali, a subire le peggiori conseguenze – scrive Luigi d’Alonzo – sono le persone con disabilità intellettiva e con disturbo dello spettro autistico. Assieme a vari partner internazionali, il CeDisMa (Centro Studi sulla Disabilità e la Marginalità dell’Università Cattolica) ha concluso un progetto di ricerca, volto ad indagare le modalità più opportune ed efficaci per aiutare le persone con difficoltà comunicative, riconducibili a una disabilità intellettiva o a un disturbo dello spettro autistico, a mettersi in salvo»

«Riteniamo fondata – scrivono dalla Federazione FISH Lazio, commentando una recente Delibera prodotta dalla Giunta della propria Regione sugli interventi di sollievo in favore dei caregiver familiari – la proposta di riformare il dettato normativo regionale in materia di caregiver, rivedendo le impostazioni iniziali, al fine di garantire interventi che favoriscano maggiormente la permanenza a domicilio della persona e di privilegiare la continuità assistenziale con l’assistente che già conosce la persona stessa»

«In tutta Genova – scrive Maria Pia Amico – c’è solo un taxi con pedana, attrezzato per il trasporto di persone in carrozzina. Chi ne abbia bisogno deve telefonare e prenotarlo almeno due giorni prima, ciò che può anche andare bene per chi abbia già un tragitto stabilito da tempo, ma non per coloro che necessitano di una corsa urgente, in giornata. Credo dunque che le autorità comunali dovrebbero incentivare i taxi attrezzati di almeno tre o quattro unità, mettendoli a disposizione in modo continuativo e giornaliero, senza prenotazione»

«Troviamo gravissimo – scrivono dall’AID (Associazione Italiana Dislessia) – che una dirigente scolastica scriva in Facebook: “I mesi di aprile e maggio sono PE RI CO LO SI SSI MI. Decine e decine di studenti diventano, all’improvviso, dislessici, discalculici, disgrafici… ma poveri… sarà il cambio di stagione”, dichiarando di averlo fatto con intenti ironici. Se l’avesse fatto un ragazzo, sarebbe stato accusato di bullismo. E un adulto? Un dirigente scolastico? Ci aspettiamo che l’Ufficio Scolastico Regionale della Lombardia e il Ministero dell’Istruzione facciano chiarezza sull’accaduto»

«Ciò che rende un familiare capace di assistere come nessun altro il proprio congiunto non autosufficiente – scrive Sara Bonanno – è la continuità assistenziale, che non può essere garantita da un’unica figura, il caregiver familiare: infatti, non è legittimo né lungimirante che un unico soggetto faccia ciò che comunemente farebbe una decina di persone». Si deve quindi investire su progetti di vita personalizzati e sulla stabilità assistenziale fuori dagli istituti, «l’unica scelta – dice Bonanno – che permette alle persone non autosufficienti e ai loro caregiver familiari di restare liberi»

«A seguito dell’episodio di aggressione di uno studente che ha ferito una professoressa – scrive Salvatore Nocera – tutti si interrogano su chi ricada la “colpa” di questo incredibile evento. Mi permetto di avanzare l’ipotesi che la vera “colpa” sia del nostro sistema di formazione dei docenti. Infatti, essi continuano ad insegnare come si è fatto da sempre e cioè con una buona e talora ottima preparazione sulla loro disciplina e nessun obbligo per legge di formazione iniziale su come si insegna e su come si deve essere preparati ad educare i giovani»

«Abbiamo messo la persona al centro – scrive Marco Rasconi -, protagonista della propria esistenza, costruendo anche strumenti tecnologici per raggiungere l’obiettivo. Manca ancora però la definizione di strumenti che permettano la protezione del caregiver, familiare e non, garantendo un equilibrio fra l’espressione di libertà delle persone con disabilità e il riconoscimento della stessa libertà per il caregiver. Dobbiamo dunque riconoscere ai genitori che dedicano la vita ai loro figli il ruolo di genitori in quanto tali, e non solo quello di genitori di persone con disabilità»

«Io non voglio essere incluso – scrive Tonino Urgesi, riflettendo sulla recente produzione di bambole Barbie con disabilità, presentate come inclusive – perché faccio già parte di questa società, e tanto meno desidero essere integrato in essa, perché sento che ho diritti e doveri verso chi mi sta accanto. Devo educarmi ed educare gli altri ad un nuovo pensiero della diversità, dove non mi sento disabile, perché è il contesto a creare la disabilità alle persone. Non si può educare una società e specialmente i bambini con giochi e giocattoli cosiddetti “inclusivi”»

Con l’adesione di ENIL Italia (European Network on Independent Living) salgono a quindici gli Enti aderenti alla “Proposta di regolamentazione delle comunicazioni pubbliche sui casi di omicidio-suicidio attuati dai/dalle caregiver ai danni di sé stessi e della persona con disabilità di cui si curano”, avanzata nel febbraio scorso dal Centro Informare un’h. Organizzazione particolarmente impegnata sui temi della Vita Indipendente, ENIL Italia propone anche tre riflessioni a firma del proprio presidente Germano Tosi e dei soci Asya Bellia e Simone Riflesso, che riprendiamo qui di seguito

«È mancato Achille Meo, lo stimato primo direttore dell’Unità Spinale di Udine. La sua dedizione e competenza hanno reso possibile la nascita di un reparto di chirurgia vertebrale, allora antesignano, che ha trasformato il panorama sanitario Friuli Venezia Giulia e ha lasciato dietro di sé una profonda eredità»: lo scrive Barbara Cappelletto, attuale responsabile del Reparto di Chirurgia Vertebro-Midollare e dell’Unità Spinale di Udine. Anche la Federazione FISH Friuli Venezia Giulia si unisce al cordoglio per la scomparsa «di un professionista e una persona competente, gentile e altruista»

«Non avere consentito a quel bimbo di ricevere la Prima Comunione insieme ai propri compagni – scrive Claudio Ferrante, a proposito di quel parroco che ha proposto una cerimonia separata per la Prima Comunione di un bambino con disturbo dello spettro autistico – offende tutte le persone con disabilità che quotidianamente lottano contro ogni tipo di discriminazione». «Andrò a dire a quel parroco – aggiunge – di avere perso un’occasione importante, quella di insegnare a tutti i bambini, in occasione della Prima Comunione, l’importanza dell’accoglienza, dell’inclusione e del senso della vita»

«I nostri soci – scrivono dall’AVI Marche (Associazione Vita Indipendente delle Persone con Disabilità) – e tutte le persone marchigiane con disabilità non possono attendere ulteriormente per vedere riconosciuto il loro diritto alla Vita Indipendente! Per questo poniamo alcune precise richieste all’Assessore Regionale competente, riguardanti il futuro della sperimentazione ministeriale in questo àmbito e la necessità di aumentare i budget per i singoli progetti regionali»

«Condivido pienamente – scrive Salvatore Nocera – le richieste di quella petizione che vuole la riforma della Legge sull’amministrazione di sostegno, per ridare equilibrio a una norma nata come alternativa alle regole precedenti sulla tutela e la curatela, ma divenuta nella prassi giudiziaria egualmente o ancor di più lesiva della libertà e della dignità delle persone. Invito inoltre gli organi direttivi della Federazione FISH, che so essere già orientata ad intervenire in merito, a proporre a tutti i Presidenti delle Associazioni ad essa aderenti di sottoscrivere quella petizione»