La miglior vita possibile per le nostre figlie e i nostri figli con disabilità
Ripescando nella memoria le tante battaglie in favore delle persone con disabilità gravissima, e anche pensando a situazioni non certo positive, Giorgio Genta, “vecchio caregiver”, come gli stesso si definisce, prende spunto dalla brutta vicenda del giovane con grave disabilità arbitrariamente sottratto alle cure della famiglia e rinchiuso da due anni in una struttura sanitaria, per scrivere «che vale sempre la pena di perseguire tenacemente la miglior vita possibile per le nostre figlie e i nostri figli con disabilità e che nessuno di noi ha mai rimpianto quanto essa ci è costata»
Un sorriso per Claudia Bottigelli, un abbraccio per Marina Cometto
Pochi giorni fa è scomparsa Claudia Bottigelli, donna con disabilità gravissima, come ha reso noto la madre, Marina Cometto, che le ha prestato assistenza per tutta la vita. Altre mamme caregiver ne parlano e si stringono attorno a lei. «A Marina Cometto – scrive Simona Lancioni – mi unisce l’esperienza del lavoro di cura e ora anche quella della perdita, una comunanza che dovrebbe rendere più semplice trovare le parole. Ma non è così. Cerco rifugio nei gesti. Rivolgo un sorriso alla figlia e un abbraccio alla madre. Siamo avvolti in un mistero col quale dobbiamo imparare a convivere»
Riformare lo strumento che ha permesso la brutta vicenda di Carlovittorio
«Fa piacere – scrive Simona Lancioni – leggere la presa di posizione della Federazione Italiana ABC sulla vicenda del giovane con una grave disabilità, arbitrariamente sottratto alle cure della famiglia e rinchiuso da due anni in una struttura sanitaria dove sta progressivamente deperendo. Sono condivisibili la denuncia dei pregiudizi dei servizi socio-sanitari e il richiamo alla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità. Ma anche questa storia dimostra come sia sempre più urgente riformare l’istituto dell’amministrazione di sostegno, lo strumento che ha permesso tutto ciò»
I nuovi Nomenclatori abbiano al centro la vita delle persone
«I LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) – scrive Marco Rasconi, riflettendo sulla recente approvazione del cosiddetto “Decreto Tariffe” – e i relativi Nomenclatori delle protesi e degli ausili e della specialistica ambulatoriale devono diventare agili, adattabili, per essere strumenti di apertura e non ulteriori barriere. Per noi persone con disabilità, infatti, la carrozzina e altri ausili sono strumenti di libertà, per questo l’accesso ad essi va costruito su misura dei bisogni della persona e del suo progetto di vita, non potendo dipendere solo da questioni economiche»
Come aggiungere le barriere del pregiudizio alle tante altre barriere
«Chiediamo alle Istituzioni, con effetto immediato e incondizionatamente, di permettere a Carlovittorio di ritornare alla sua famiglia e di ristabilire appieno le relazioni di affetto, fornendo inoltre tutto il sostegno necessario per la piena realizzazione del giovane come persona»: lo scrivono Marco Espa e Dario Petri della Federazione Italiana ABC, a proposito della sconcertante vicenda che ha visto un giovane con grave disabilità essere sottratto alla famiglia, dopo che le madre era stata accusata di “ipercura”, a quanto pare per avere chiesto per il figlio un percorso scolastico normale
Non si può scindere la realtà di cura dai valori essenziali dell’uomo
L’omicidio di Barbara Capovani, la responsabile del Servizio Psichiatrico dell’Ospedale Santa Chiara di Pisa, commesso pochi giorni fa da una persona con disabilità mentale, rappresenta, dicono dall’ALIBES, l’Alleanza per la LIbertà di Scelta e il Bene-Essere psicoSociale, impegnata, tra l’altro, anche sui temi della salute mentale, «il fallimento di un sistema di cura non conforme alle linee guida dell’Organizzazione Mondiale della Sanità, che richiedono la transizione da un approccio biomedicale verso uno olistico, e perciò incapace di risolvere per davvero la sofferenza del paziente»
La vulnerabilità dei caregiver familiari (e si parla della “ricca” Lombardia)
«L’inflazione – scrive Giulia Polito -, galoppa veloce e produce vittime, presentando prospettive inquietanti che incideranno ancora a lungo e non più solo sulle fasce più deboli sotto diversi aspetti. Tra questi, anche la cura delle persone con disabilità all’interno delle famiglie. Come emerge infatti da un recente rapporto dell’Osservatorio OVaR, riguardante per altro la “ricca” Lombardia, quando una famiglia già sotto pressione ha anche un carico di assistenza verso persone malate, anziane o in difficoltà, rischia di non farcela davvero»
L’interdipendenza tra le persone, il caregiving e la restituzione
«Il mito dell’“uomo che si è fatto da solo” – scrive Simona Lancioni – può essere inteso nel senso che tutti gli esseri umani sono chiamati a lavorare su di sé per conoscersi e migliorarsi, attività che concorre a plasmarci e a fare di noi ciò che siamo. Ma spesso, purtroppo, questo mito continua ad essere utilizzato per occultare l’interdipendenza che ci caratterizza come esseri umani e dunque per tenere in piedi una delle finzioni più deleterie per le nostre società, quella di bastare a noi stessi. Queste riflessioni prendono spunto dall’esperienza di caregiving che ho avuto»
Con noi, non al nostro posto
«Noi persone con la sindrome di Down di varie Sezioni dell’AIPD (Associazione Italiana Persone Down), seguendo il motto “Con noi, non al nostro posto”, abbiamo una serie di richieste da porre all’Associazione»: è stato Pierpaolo Martino, nel corso della recente Assemblea Nazionale dei Soci dell’AIPD, a fare da portavoce alle istanze espresse nei confronti dell’Associazione da parte delle persone con sindrome di Down di numerose Sezioni dell’Associazione stessa
Nel segno dell’articolo 3 della Costituzione
«Tutti i cittadini hanno pari dignità sociale e sono eguali davanti alla legge, senza distinzione di sesso, di razza, di lingua, di religione, di opinioni politiche, di condizioni personali e sociali. È compito della Repubblica rimuovere gli ostacoli di ordine economico e sociale, che, limitando di fatto la libertà e l’eguaglianza dei cittadini, impediscono il pieno sviluppo della persona umana e l’effettiva partecipazione di tutti i lavoratori all’organizzazione politica, economica e sociale del Paese»: è l’articolo 3 della Costituzione, richiamato dalla Rete per il Contrasto ai Discorsi e ai Fenomeni d’Odio alla vigilia del 25 Aprile
Prendersi cura una volta per tutte anche della Persona, oltre che della malattia
«Chiedo a nome di tutte le Persone Fragili il rispetto dei diritti alla Dignità Umana e all’Uguaglianza e che ogni struttura sanitaria pubblica e privata definisca procedure che disciplinano questi aspetti, alle quali tutto il personale sanitario, a vari livelli e in qualsiasi giorno od ora della settimana, possa fare riferimento. Oltre che della malattia, prendiamoci cura anche della Persona»: lo scrive una figlia che non ha potuto salutare il padre, pubblicandone la testimonianza, con l’auspicio che l’umanizzazione delle cure possa una volta per tutte prevalere sulla burocrazia
Una condizione inaccettabile, che viola la dignità umana e la libertà personale
«Da 16 anni – scrivono dal Coordinamento Nazionale per la Salute Mentale – il signor Bruno A. vive una condizione inaccettabile, che viola il diritto ad essere curati nel rispetto della dignità umana e della libertà personale, costretto ad una coercizione continua, con il posizionamento di una maschera facciale rigida e le mani legate con dei calzini. Tale inconcepibile condizione va affrontata con interventi sanitari e sociali adeguati e umanamente accettabili, con un programma riabilitativo che disponga delle risorse necessarie, umane e finanziarie, per tutto il tempo necessario»
Lavoro e disabilità: è ora di cambiare rotta!
«La Legge 68/99 sul lavoro delle persone con disabilità – scrive Marino Bottà – ha oramai 23 anni e la rapidità dei cambiamenti socio economici nell’ultimo decennio l’hanno resa obsoleta e inefficace, nonostante i princìpi fondativi tuttora validi. Essa non interpreta più i bisogni delle persone con disabilità di oggi e tanto meno il mercato del lavoro. Inoltre, il complesso affastellamento di norme in materia, ha creato ulteriore confusione. Serve quindi una riforma di essa, ma anche un riordino e una rivisitazione delle norme correlate, oltre a una revisione radicale degli uffici preposti»
Giada che non si fa intimidire da chi la deride e la insulta
Diciassettenne campionessa di danza sportiva, Giada, persona con sindrome di Down, che nel 2025 parteciperà ai Giochi Mondiali di Special Olympics a Torino, ama realizzare dei brevi filmati con le sue coreografie che pubblica su TikTok. Ma da qualche mese subisce la violenza di alcuni cyberbulli che la deridono per il suo aspetto e la sua disabilità. Lei non si fa intimorire e, assieme al padre, realizza un altro filmato in cui dice “#stopalbullismo”
Ma non è che convenga mantenere gli studi medici inaccessibili?
«Constatato che nessuno dei nove Medici di Assistenza Primaria presenti nel mio Comune esercitava la professione in un immobile accessibile a una sedia a rotelle – scrive Vitaliano Ferrajolo – ho approfondito la materia, convincendomi che tale situazione conviene, almeno alla categoria dei medici, molto meno al bilancio pubblico. Si tratta però di una situazione che porta ancora una volta a identificare la persona con disabilità come un malato, retrocedendolo da persona potenzialmente attiva e partecipativa alla vita sociale a soggetto assistibile separatamente al proprio domicilio»
Pari opportunità per tutti i sordi: bene non mandare in onda quel servizio
«Dovevo essere intervistato per un programma televisivo – racconta Giacomo Albertini – ma essendo un sordo oralista non mi hanno dato spazio, forse perché ero “poco disabile”! Ma tutti i sordi hanno diritto alle pari opportunità». Quel programma è “O anche no” di Raitre, dedicato al mondo della disabilità, ed è con particolare piacere che prendiamo atto di quanto ricevuto dall’autrice di esso, Paola Severini Melograni, che oltre a scusarsi, informa che quel servizio non andrà in onda e che i responsabili dello stesso sono stati ridimensionati nei loro ruoli
Stanco di essere rappresentato come una “povera anima sofferente”!
«Un uomo pone fine alla vita dei suoi familiari – scrive Marco Roberto Rossetti, a proposito di quanto accaduto qualche settimana fa all’Aquila -; uno dei figli si chiamava Massimo e aveva una grave disabilità. La narrazione dominante vede nella sua disabilità la causa principale dell’evento. Da persona con disabilità sono davvero stanco di essere investito da questo tipo di narrazione che mi rappresenta come una “povera anima sofferente”. Stanco di una narrazione violenta che impone forzatamente una visione tragica e disperata delle nostre vite, appiattendole e rendendole monodimensionali»
Accordi di programma per superare la frammentazione dei servizi territoriali
«Data la continua riduzione di risorse nel mondo della Sanità – scrive Salvatore Nocera, traendo spunto da un contributo di Fausto Giancaterina da noi pubblicato in questi giorni – e il mancato raccordo tra gli interventi sanitari e sociali, che rendono difficile l’esigibilità dei diritti delle persone con disabilità, sanciti da molte Leggi, occorre trovare uno strumento giuridico idoneo a realizzare tale esigibilità. Credo che questo strumento giuridico sia dato dagli accordi di programma, che a suo tempo hanno avuto grande diffusione in àmbito di inclusione scolastica»
Adoperarsi per il benessere dei genitori di figli e figlie con disabilità
«Chiedo di avere coraggio – scrive Alessandra Corradi, presidente dell’Associazione Genitori Tosti in Tutti i Posti – e di fronteggiare finalmente una questione fondamentale e sempre trascurata: l’impatto che può avere su un genitore la sorte di un figlio nato con una patologia tale da renderlo con disabilità. E rinnovo un appello: chi ne ha il potere lavori alla legge sul riconoscimento del caregiver familiare che attendiamo ormai da 30 anni, per far sì che vengano finalmente regolati e normati i servizi che servono a noi genitori per fare al meglio il nostro lavoro di caregiver familiari»
Le buone Leggi e le buone Persone: così feci la maturità a domicilio
«“La preside fece di tutto per farmi partecipare all’esame, ma sino ad allora nessun esame scritto era mai stato fatto a domicilio”»: sono parole mie – scrive Antonio Giuseppe Malafarina -, tratte dal libro che celebra i sessant’anni della Scuola Paolo Frisi di Milano. Ma se in quel 1996 potei fare l’esame di maturità a domicilio, fu merito di buone leggi e soprattutto di buone persone. Ho pertanto vissuto la storia dell’inclusione scolastica e per certi versi l’ho un pochino fatta. O meglio, l’abbiamo fatta, perché l’inclusione da soli non si può fare»
