Opinioni

«Serve con urgenza – scrive tra l’altro Fausto Giancaterina – una coraggiosa riorganizzazione del welfare territoriale che da frammentato (per norme e logiche operative e soprattutto per sistemi separati come il sanitario e il sociale), diventi finalmente un sistema integrato e condiviso di servizi: sanitari, sociosanitari e sociali, per garantire alle persone che fanno fatica a tenere il passo l’esigibilità di quei diritti sociali ascritti nella nostra Costituzione, sempre puntualmente enumerati e proclamati in convegni, riviste e studi e, purtroppo, ancora difficilmente esigibili»

«Il caso specifico di una giovane coppia di genitori di un bimbo autistico di 9 anni – scrive Lelio Bizzarri -, testimoni diretti della scarsa efficacia e dell’intempestività dei servizi socio-sanitari nel supportarli, rappresenta, purtroppo, la condizione di migliaia di altre famiglie. Ma i bambini autistici hanno diritto a crescere al meglio delle loro possibilità come ogni altro bambino e se per farlo hanno necessità di cure particolari, come ad esempio la terapia ABA, esse devono essere fornite come avviene per gli altri bimbi, pena pregiudicare il loro diritto fondamentale alla salute»

La stragrande maggioranza dei caregiver familiari ama i propri familiari con disabilità e si batte per garantire loro una vita dignitosa. E tuttavia l’impostazione familistica dell’assistenza, ove le persone con gravi disabilità dipendono dall’assistenza dei familiari, e questi ultimi sono obbligati ad erogarla, può favorire dinamiche anche molto conflittuali, fenomeno spesso occultato da una rappresentazione idealizzata del caregiving. Asya Bellia ed Elena Wenk, attiviste con disabilità, raccolgono testimonianze su maltrattamenti e abusi verso le persone con disabilità in àmbito domestico

«L’obiettivo dell’uguaglianza – scrive Salvatore Cimmino – andrebbe declinato mirando alle condizioni di partenza e non a quelle di arrivo. È venuta dunque l’ora di battersi affinché le persone con disabilità rivendichino la loro sovranità perché è la Costituzione che ci vuole sovrani. Oltre a reclamare le nuove tecnologie per migliorare la qualità delle nostre vite, oltre ad esigere l’accessibilità in ogni dove, dobbiamo diventare padroni del nostro destino nelle decisioni della vita politica, nell’organizzazione della vita sociale e nelle scelte individuali della vita quotidiana»

«Solo quando riusciamo a trovare un certo equilibrio tra le nostre funzioni – scrive Angelo Fasani, a proposito di un testo di Justin Glyn, contenuto nel libro “A Sua immagine? Figli di Dio con disabilità” – e a ridimensionare il nostro ego, lasciando spazio ai nostri sentimenti profondi, possiamo vedere chi ci sta di fronte nella sua interezza, potendo coglierne la “multiforme ricchezza umana e spirituale”. Solo allora possiamo comprendere una volta per tutte che le persone con disabilità, insieme a quelle senza disabilità, sono un tutt’uno, senza distinzione fra “noi” e “loro”»

Prendendo spunto da una serie di casi di omicidio-suicidio attuati dai/dalle caregiver a danno di se stessi e della persona con disabilità di cui si curano, e ritenendo molto sbilanciata la comunicazione pubblica intorno ad essi, il Centro Informare un’h ha elaborato una proposta di regolamentazione, non certo finalizzata a un giudizio sui soggetti coinvolti, né a contrapporre le legittime istanze delle persone con disabilità a quelle, altrettanto legittime, dei/delle caregiver familiari, ma che mira a proporre un’interpretazione di questi eventi più equilibrata e tesa a prevenire la violenza

«Leggendo la recente Ordinanza Ministeriale che disciplina l’esame di maturità da parte degli studenti con disabilità – scrive Anna Maria Gioria – e che prevede prove alternative e tempi più lunghi per quelle scritte, mi sono rivista maturanda con disabilità motoria, alle prese, trentasette anni fa, con l’Esame di Stato dell’Istituto Magistrale. E mi sono resa conto di come quello che allora era affidato alla buona volontà e all’intelligenza dei singoli docenti ora è una norma. Un passo concreto, non retorico, verso l’inclusione»

«I giusti aumenti contenuti nel nuovo Contratto Collettivo Nazionale di Lavoro di badanti, colf e collaboratori domestici si abbatteranno esclusivamente sulle famiglie, oltre due milioni di nuclei che sono i primi garanti del sistema di welfare in àmbito assistenziale e sulla non autosufficienza e che saranno quindi vittime di un ulteriore impoverimento. È tempo dunque di passare dalle enunciazioni di principio a interventi immediati, concreti e urgenti»: lo scrivono numerose organizzazioni di persone con disabilità e con malattie importanti, rivolgendosi direttamente Governo e al Parlamento

«La tragica vicenda dell’Aquila – scrivono dall’Associazione UILDM -, che ha visto un padre uccidere la moglie e i due figli e poi togliersi la vita, non può essere frettolosamente liquidata come dramma della disabilità. Il fatto che il figlio Massimo avesse una distrofia muscolare non aggiunge né toglie nulla alla drammaticità della vicenda in sé e associare la disabilità a questa tragedia è un azzardo, perché non abbiamo dati oggettivi che ci spieghino i motivi che hanno portato il padre a compiere questo gesto. Sarebbe dunque limitante liquidare in questo modo un episodio del genere»

«Facciamo sì che la consapevolezza dell’autismo sia una consapevolezza sempre più sociale e pubblica, perché le persone autistiche e le loro famiglie non hanno bisogno di compassione, ma di risposte e strumenti adeguati, soprattutto da parte di chi ha il potere di cambiare le cose, se vuole»: lo scrive una delle due mamme di bambini con disturbo dello spettro autistico, le cui testimonianze sono state diffuse dall’Associazione ANFFAS di Modica (Ragusa), in occasione della recente Giornata Mondiale per la Consapevolezza dell’Autismo

«Le riflessioni che hanno portato a una proposta per intervenire sulle narrazioni giornalistiche riguardanti episodi di sterminio di una famiglia da parte del padre – scrive Giampiero Griffo – sono opportune e pertinenti». E aggiunge: «A smontare lo stigma culturale, sociale, tecnico e politico ancora molto presente nell’immaginario collettivo delle società di ogni Paese, devono oggi contribuire anche le persone con disabilità, rivendicando il diritto di decidere della propria vita e di essere sostenuti dallo Stato nella loro cittadinanza piena, superando ostacoli, barriere e discriminazioni»

«Un uomo stermina la famiglia– scrive Francesca Arcadu – e anche il figlio con disabilità. Gli organi d’informazione tutti, più i commentatori e le commentatrici da social, ricostruiscono la vicenda attribuendo senz’altro i motivi di questo folle gesto alla disperazione del padre causata dalla sofferenza del figlio con disabilità. Ma il figlio con disabilità si chiamava Massimo, viveva la sua vita su una sedia a rotelle, era laureato, giocava a hockey e aveva un sacco di amici. Massimo non era la sua disabilità, era un uomo con le sue idee, i suoi interessi e la sua vita da vivere da seduto»

Un uomo stermina la famiglia, moglie, figlia e figlio con grave disabilità e poi si suicida. I media collegano prevalentemente gli omicidi alla disabilità del figlio. «Ma se un uomo dispone arbitrariamente della vita della moglie e dei suoi figli e figlie – scrive Simona Lancioni -, il problema non sono la disabilità, la depressione, il pensionamento o i lutti, come vorrebbero far credere i media, il fenomeno è più antico e si chiama patriarcato, mentre la propensione a vedere nella disabilità la causa scatenante di omicidi, altri crimini e varie forme di violenza, si chiama abilismo»

«Che le persone con disabilità, nella comunicazione, fossero rimaste le uniche “buone” nel panorama del sociale e della marginalità – scrive Andrea Pancaldi – era cosa chiara da tempo, visto il picchiare duro della politica su altre categorie di persone. Ai “cattivi”, infatti, debbono corrispondere ovviamente dei “buoni” ed ecco allora un nutrito stuolo di casi di persone con disabilità: in pochi giorni, su varie reti televisive, ne abbiamo contati cinque. Protagonisti o usati? Specchio di una società che vuole includere o insicurezze dei “normali”? Difficile dirlo, ma utile ragionarci sopra»

«Sul nostro territorio – scrivono dal Coordinamento Autismo della Provincia di Modena – ci sono numerose esperienze incoraggianti e confortanti sul fronte dell’autismo, ma permangono alcune “zone d’ombra” che non si possono tacere. Ben vengano, dunque, le piazze e le fontane colorate di blu, e auguriamoci ancora ruvidi dibattiti e confronti improntati a schiettezza e sincerità, ma senza dimenticare che l’autismo è una condizione da cui non si guarisce, ma con cui si può convivere, avendo una buona qualità di vita, solo se viene adeguatamente trattato, in modo precoce e intensivo»

«Nella Giornata Mondiale per la Consapevolezza dell’Autismo del 2 Aprile – scrivono dall’ANGSA (Associazione Nazionale Genitori di perSone con Autismo) -, il blu, colore simbolo dell’autismo, segnalerà in molte città italiane le iniziative programmate dalle nostre component regionali, per attirare l’attenzione sul sistema assistenziale che riguarda le persone con disturbo dello spettro autistico. Siamo però drammaticamente indietro rispetto ai bisogni reali. E così, come nei quaderni di scuola, domenica 2 Aprile, con il blu del 2023, le famiglie segnaleranno errori e ritardi sull’autismo»

«L’estrema urgenza in Trentino – scrive tra l’altro Giovanni Coletti, presidente della Fondazione Trentina per l’Autismo – resta il “Dopo di Noi”: non esistono strutture specializzate, se non cooperative e associazioni che fanno o cercano di fare l’impossibile. Brave, anzi complimenti, ma una struttura specialistica che imposti correttamente la vita delle persone autistiche adulte in territorio Trentino non esiste. Vogliamo dunque sollecitare le Istituzioni a pensare al futuro; molto ci aspetta, ma la nostra Fondazione vorrebbe farlo assieme alle Istituzioni»

«Leggo la storia di Camilla Di Pace – scrive Irene Balbo, vicepresidente dell’UICI di Bologna -, giovane donna cieca mia concittadina, che decide di prendere un cane guida e che per questo rischia di ritrovarsi senza casa. Ho letto anche, nei giorni scorsi, di una palese violazione della legge, riguardante la storia di una persona cacciata da una chiesa a Trieste, perché accompagnata da un cane guida. Chi decide di muoversi con un cane guida non lo fa per vezzo, ma perché con questo animale potrà avere una vita più piena e serena»

«Sono arrivati pochi giorni fa dagli Stati Uniti – scrive Carlo Hanau – i dati riferiti al 2020 sulla prevalenza del disturbo dello spettro autistico, facendo registrare un aumento del fenomeno che non va addebitato soltanto a diverse classificazioni o a una diversa propensione a fare diagnosi. Almeno una parte, infatti, è dovuta a un reale aumento del fenomeno, fatto, questo, sul quale sono abbastanza concordi anche i neuropsichiatri infantili italiani»

«L’“eterno bambino”, che ha bisogno di cure e compassione o di un altro che parli per lui: lo “scatto” della serata degli Oscar ha restituito un’immagine ben diversa, quella di una persona capace, talentuosa, che esprime in prima persona la sua identità. È stata una cosa straordinaria vedersi rappresentati»: lo ha detto Martina Fuga del Coordinamento CoorDown, commentando la consegna, per la prima volta, della statuetta degli Oscar a James Martin, attore con la sindrome di Down